旅バイクF650GSと徒然なる日々

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をしたよ。なかなか愛着があって捨てられない性分なんで
以前、組合活動で学んだ裁縫が役に立っているね。



左手人差し指の穴あきと左手手のひらの穴あき部分。


床に置いてあるウェット地の水筒ホルダーを切り刻んであて布的に対応したよ。

結果


綺麗に縫い付けることができたよ。

これでまだしばらく使うことができる。今までやらなかったことのハードルが
どんどん下がっていく。

今滞在させてもらっているマクドナルドハウスの紹介をしたい。
もっと認知度を上げていきたいとスタッフの想いがあるので
私からもちょっとだけ紹介して認知度を上げていければと思ってます。

この施設は、
病院のすぐそばにあって、
重い病気の治療と向き合う子どもたちと
看病する家族が過ごせる場所。
病気になっても、
普段と変わらずに、
家族が一緒に暮らせるように。
マクドナルドは、
ドナルド・マクドナルド・ハウスの
支援活動に取り組んでいます。

と説明書き。名古屋にも一か所あります。

私のいる施設は大阪の施設。国立循環器病センターの隣です。
宿泊費は１０００円＋リネン２００円の日当たり１２００円　駐車場を借りるなら＋３００円と安価
基本寝る部屋を提供しており、キッチンダイニングは共用で自炊できるようになっています
例えば、炊飯器は好きなものを使ってよい

各キッチンにはオール電化のコンロ

にレンジ

などが整っている。
食材は寄付されてきますのでそれを使ってよい


スタッフの方とボランティアの方が季節に応じたハンドメイドの飾りつけもしてくれる


最近これを見て私は癒されています。


どうもボラの方にとんでもない方がいるようで本格的な苔です。
中庭には紅葉が

子供の面倒を見るためにICUに寝泊まりしたり、難病で苦しんでいる子供を見て疲弊している
親御さんが少しでも気持ちよく過ごせるようにきめ細かい心遣い行き届いた場所です。

国立循環器センターでなくてもここ近隣の大学病院に通われている方も居ます。
全国区なんで、青森とか鹿児島からやってきている人います。
よく聞こえてくるのが「昨日子供が笑ってくれた」とか聞きます。
普通の生活では当たりまえなんでしょうが、ここではこういうささやかなことが
ダイニングで奥様方の立ち話の話題になってます。心臓の移植待ちとか心臓が右心室が動いていないので
人工心肺がとか頭の頭蓋骨の動くべきところが固まっているとか、脳が…とか、今晩は２４時間面会
できるのでICUで一泊するとか一般的にはあまり聞いたことが無い話が良く聞こえてきます。
ただ皆さん、現実から逃げずに前向きに「早く治して家に帰ろう」と
頑張っている方々が集まる施設になります。

という施設を成り立たせているのが、皆さんからの寄付により成り立っているということです
ただ、問題は認知度が低いということです。ましてコロナ禍とありこの施設の場合周囲の方々も
こんなとこにあるの？って感じみたい。
例えば、全国のマックに行くと募金箱があると思いますがそこをよく観るとマクドナルドハウスと書いてあります。それをよく観てこういう活動をしているのであれば寄付しようと思う人は少ないと思います。
私もこうなるまで知らなかったし。まあ人間その立場にならないと分からないのも事実です。

もし目に止まってこの活動に賛同してくれるのであればどうかよろしくということで
マクドナルドハウスの紹介になります。長々と失礼しました。

になったので皆さんに報告。
息子の病気は「不整脈源性右室心筋症」です。

５０００人に一人の疾患です。
まさかの展開でした（汗

本人も主治医のケアで納得しているようです。

これから、その疾患と上手に付き合っていくことになります。

ただ、これから家族としてどう支えていくか？
仕事と看護、支援の両立をどうすべきか？？

これからやるべきことは山積です。

今は心臓特に不整脈では国内トップレベルの病院に入院しているので
安心していますが、情報が欲しいですね。

ネットを見てるとネガティブな情報が多く滅入ります。
転ばぬ先の杖みたいな先人からのアドバイスなどが欲しい。

同じ境遇の方がいらっしゃいましたら、メッセージorメッセンジャーでも良いので
教えてください。
よろしくお願いいたします。