旅バイクF650GSと徒然なる日々

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してきたよ。息子の容態が落ち着いてきたと同時に
付き添い人の私もゆとりが出てき始めたので
前々から気になっていた近場の場所に行ってきた。

それは、「旧　中西家住宅」と言われる文化財。
江戸時代の建物をリフォームをしつつ２００７年まで人が住んでいた家で
文化価値があるので遺産登録されたところ。

なにげに行ったら予約制とな？簡単には入れないのか？となり
ひとまず電話してみると、昼から入るように段取りをしてくれた。

外壁は鬼滅の刃で出てきそうな壁と門で囲まれている




で定刻になり中に入ると、もみじがお出迎え

もう紅葉も終わり際だけど、おもわず「おおぉ」って５人いる予約して入る人達の
歓声が上がるほど綺麗な紅葉でした。

これ以外もいろいろあったけど写真が無いので割愛し母屋へ

京都の竜安寺を思い出される砂の庭園。数も意味があるとか、
イイですね。

中に入ると、超VIP席がお出迎え

客室のこのソファーは、市長と市長への報告しにくる人しか座れないとのこと。
確かに周囲は大変厳かな感じ。

最後は江戸時代のVIP専用の玄関から見える窓の外。


島根の足立美術館を彷彿させる窓から見る絵画チックな感じ
しばらく見入ってしまうほどです。

これらの説明を地域のボランティアの方が分かりやすく細かく笑を混ぜて教えてくれる
しかも、タダというこの場所。１時間かかったんですがあっという間の
目の保養になるし、心も豊になる場所でした。

今滞在させてもらっているマクドナルドハウスの紹介をしたい。
もっと認知度を上げていきたいとスタッフの想いがあるので
私からもちょっとだけ紹介して認知度を上げていければと思ってます。

この施設は、
病院のすぐそばにあって、
重い病気の治療と向き合う子どもたちと
看病する家族が過ごせる場所。
病気になっても、
普段と変わらずに、
家族が一緒に暮らせるように。
マクドナルドは、
ドナルド・マクドナルド・ハウスの
支援活動に取り組んでいます。

と説明書き。名古屋にも一か所あります。

私のいる施設は大阪の施設。国立循環器病センターの隣です。
宿泊費は１０００円＋リネン２００円の日当たり１２００円　駐車場を借りるなら＋３００円と安価
基本寝る部屋を提供しており、キッチンダイニングは共用で自炊できるようになっています
例えば、炊飯器は好きなものを使ってよい

各キッチンにはオール電化のコンロ

にレンジ

などが整っている。
食材は寄付されてきますのでそれを使ってよい


スタッフの方とボランティアの方が季節に応じたハンドメイドの飾りつけもしてくれる


最近これを見て私は癒されています。


どうもボラの方にとんでもない方がいるようで本格的な苔です。
中庭には紅葉が

子供の面倒を見るためにICUに寝泊まりしたり、難病で苦しんでいる子供を見て疲弊している
親御さんが少しでも気持ちよく過ごせるようにきめ細かい心遣い行き届いた場所です。

国立循環器センターでなくてもここ近隣の大学病院に通われている方も居ます。
全国区なんで、青森とか鹿児島からやってきている人います。
よく聞こえてくるのが「昨日子供が笑ってくれた」とか聞きます。
普通の生活では当たりまえなんでしょうが、ここではこういうささやかなことが
ダイニングで奥様方の立ち話の話題になってます。心臓の移植待ちとか心臓が右心室が動いていないので
人工心肺がとか頭の頭蓋骨の動くべきところが固まっているとか、脳が…とか、今晩は２４時間面会
できるのでICUで一泊するとか一般的にはあまり聞いたことが無い話が良く聞こえてきます。
ただ皆さん、現実から逃げずに前向きに「早く治して家に帰ろう」と
頑張っている方々が集まる施設になります。

という施設を成り立たせているのが、皆さんからの寄付により成り立っているということです
ただ、問題は認知度が低いということです。ましてコロナ禍とありこの施設の場合周囲の方々も
こんなとこにあるの？って感じみたい。
例えば、全国のマックに行くと募金箱があると思いますがそこをよく観るとマクドナルドハウスと書いてあります。それをよく観てこういう活動をしているのであれば寄付しようと思う人は少ないと思います。
私もこうなるまで知らなかったし。まあ人間その立場にならないと分からないのも事実です。

もし目に止まってこの活動に賛同してくれるのであればどうかよろしくということで
マクドナルドハウスの紹介になります。長々と失礼しました。

になったので皆さんに報告。
息子の病気は「不整脈源性右室心筋症」です。

５０００人に一人の疾患です。
まさかの展開でした（汗

本人も主治医のケアで納得しているようです。

これから、その疾患と上手に付き合っていくことになります。

ただ、これから家族としてどう支えていくか？
仕事と看護、支援の両立をどうすべきか？？

これからやるべきことは山積です。

今は心臓特に不整脈では国内トップレベルの病院に入院しているので
安心していますが、情報が欲しいですね。

ネットを見てるとネガティブな情報が多く滅入ります。
転ばぬ先の杖みたいな先人からのアドバイスなどが欲しい。

同じ境遇の方がいらっしゃいましたら、メッセージorメッセンジャーでも良いので
教えてください。
よろしくお願いいたします。