2009年06月30日
線維筋痛症 霞ヶ関アーバンクリニック
今日は線維筋痛症の専門外来がある
「霞ヶ関アーバンクリニック」に２回目の診察に行って来た
こないだもらったプレゾニンとセレコックスは
全く効かず、結局途中でロキソニンも一緒に飲んでしまってた
・・それでもあんま効かなかったけどね
んでまあやっぱこないだと今日の診察で
結局「線維筋痛症」である
と診断確定された。
そこで話を聞いたりしてて昔から変だと思って
どの医者も解決できなかった事やら
色々起きてる様々な症状など
点と点がようやく一本の線でつながった
どういう事かと言うと、実は膀胱炎がずっと治らずすでに１ヶ月経とうとしている。
最初婦人科で抗生剤をもらって１週間・・・治らない。
別の抗生剤に変えて１週間・・・治らない。
思い切って医者も変えて内科に行った。
やっぱ未だに血尿が出ているし
すっごい頻尿・・・・
当然治ってないとの事でまた別の抗生剤が出て
それは４日で効くはずだからと言われたけど、その４日が終わるけど
未だにすっごい頻尿・・・・
それと同時にここ何日かすっごく体がだるくてだるくて
昨日は仕事に行ったものの、
最初から立ってる事が難しく
お客さんが来ないときは、ずっとレジ台によりかかり
どうにかこうにか最後まで仕事し終えたけど・・・・
とにかくだるすぎて・・・・・
自分の家の中でだらだら起きてる分には
まだどうにか平気なんだけど
外に出て立ってたり、階段上ったりとかって
とにかく足が重くて重くて・・・・・
それに普通の人は朝起きてある程度疲れが取れたりしてるものなのに、
私の場合はかなり前から、朝起きると
すっご〜〜〜〜く疲れてて
反対にグッタリしてしまう
そして思わず毎朝目覚めに口走る「は〜〜〜疲れた・・・・」
すっごくよく眠れるし、やたらに寝てばっかなのに
すごい疲れる。
そして普段、普通の人は上下の歯と歯の間には空間ができてるものなのに、
私の場合昔から日中起きてる時も寝てるときも絶えず歯と歯を食いしばってるために
全く隙間ができてない状態。
意識して隙間をあけるものの、私にしてみたらそれが不自然な状態で
無意識なときはやっぱり食いしばってるらしく
歯に相当な負担がかかってしまうので
歯医者さんが日中でもできるマウスピースを作ってくれて
普段仕事してるときも寝るときも
ほとんどずっとその透明マウスピースをはめている。
（人には全く気づかれないですよ〜(^o^)丿）
それらの全てが線でつながり
結果「線維筋痛症」の症状だという事が
わかった
やたらに微熱が出たり寒がったり、膀胱炎と診断されても普通の抗生剤では
治らず、ずっと頻尿・・これも又症状のひとつだそうだ。
線維筋痛症の患者にはマウスピースをしてる患者がすごく多いらしい。
顎関節症の人も多い。
そしてストレートネックの人も多い。
ていうか色んな症状にあてはまる事あてはまる事
以下Wikipediaより抜粋
全身の耐え難い恒常的な（慢性的、持続的に休みなく続く）疼痛を主な症状として、不眠、全身の疲労感や種々の症状をともなう疾患である。症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、僅かな刺激（爪や髪への刺激、服のこすれ、音、温度・湿度の変化など）で激痛がはしり日常生活が著しく困難になる。
首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、腰背部の疼痛やこわばり感、臀部から太ももの痛みと張り感、膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、口腔の痛み、頭痛などの様々な疼痛症状が起こる。
それに伴う症状として、こわばり、不眠、疲労感、全身の倦怠感、だるさ、頻尿、下痢、月経困難、生理不順、過敏性腸炎、リンパ節の腫れと痛み、微熱、ドライアイ、筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、むずむず脚症候群、起き上がれない、歩けなくなるなどの身体症状、悪夢、焦燥感、不安感、憂鬱感、理解力・思考力の低下、集中力欠如、などの精神的症状、あるいは、全身のこわばり感、冷感、四肢のだるさ、関節痛、レイノー現象、日光過敏症、脱毛、シェーグレン症候群、自覚的な関節の腫れなどの、膠原病の症状を訴える患者もいる。
精神的および身体的ストレス、気候、環境によって疼痛箇所が移動したり、疼痛レベルが変化することもある。原因が不明で患者に外傷がないため、痛みが理解されず、しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解される。 患者は盥回しにされ仮面うつ病、更年期障害、神経症、自律神経失調症と誤診される場合も多い。痛みのため寝たきりになり、働くことができず、失職したり、経済的に困窮して日常生活が送れなくなる患者も少なくない。
日本では人口の約1.7%、200万人以上と非常に多くの潜在患者が存在するにもかかわらず、的確な診断や治療が困難であるのが実状である。
「死に至る病ではないが、死んだ方がマシな程の痛み」と表現されるように、患者には早急に社会的理解と介護及び支援が必要であるが、要介護認定で該当判定されることは稀で、難病（特定疾患）未認定及び保険適用外である。しかし欧米では早くから保険適用と認められ、ごく一般的な疾患である。
現在厚生労働省が線維筋痛症研究班を立ち上げて調査を行っている。2008年現在厚生省の方針(予算の都合)、学会での論争などにより調査継続の見通しは立っていない。
ようやくここまでたどり着いたか〜〜〜って思うと
とっても嬉しい(^o^)丿
この病気、日テレの大杉アナウンサーも自殺したくらい
ひどい人はほんとに日常生活がおくれない程
激しい痛みに悩まされて寝たきりになったりするらしいですが
私の場合、幸せな事にまだ鈍痛にすぎないので
生活には困らない。
とりあえず、今日は首に４箇所ノイロトロピンという注射を打ち
薬はプレゾニン・セレコックス・サラジェン・ガバペンと４種類になった
これで明日からの体調がどう変わっていくのか楽しみだ
私の担当医は線維筋痛症の分野では超有名な聖マリの西岡久寿樹教授だ
厚生労働省 線維筋痛症研究班長でもある。
こんな先生に診て貰えてとっても幸せかもしれない
まだまだわからない事が多い病気だけど
信頼してお願いできる安心感が精神的負担をすごく減らしてくれてるかもしれない(^o^)丿
今までどんだけ色んな病院でこの症状を訴えてきた事か・・・・
は〜・・・
ようやく苦労が報われたわ〜〜〜〜〜
「霞ヶ関アーバンクリニック」に２回目の診察に行って来た
こないだもらったプレゾニンとセレコックスは
全く効かず、結局途中でロキソニンも一緒に飲んでしまってた
・・それでもあんま効かなかったけどね
んでまあやっぱこないだと今日の診察で
結局「線維筋痛症」である
と診断確定された。そこで話を聞いたりしてて昔から変だと思って
どの医者も解決できなかった事やら
色々起きてる様々な症状など
点と点がようやく一本の線でつながった
どういう事かと言うと、実は膀胱炎がずっと治らずすでに１ヶ月経とうとしている。
最初婦人科で抗生剤をもらって１週間・・・治らない。
別の抗生剤に変えて１週間・・・治らない。
思い切って医者も変えて内科に行った。
やっぱ未だに血尿が出ているし
すっごい頻尿・・・・
当然治ってないとの事でまた別の抗生剤が出て
それは４日で効くはずだからと言われたけど、その４日が終わるけど
未だにすっごい頻尿・・・・
それと同時にここ何日かすっごく体がだるくてだるくて
昨日は仕事に行ったものの、
最初から立ってる事が難しく
お客さんが来ないときは、ずっとレジ台によりかかり
どうにかこうにか最後まで仕事し終えたけど・・・・
とにかくだるすぎて・・・・・
自分の家の中でだらだら起きてる分には
まだどうにか平気なんだけど
外に出て立ってたり、階段上ったりとかって
とにかく足が重くて重くて・・・・・
それに普通の人は朝起きてある程度疲れが取れたりしてるものなのに、
私の場合はかなり前から、朝起きると
すっご〜〜〜〜く疲れてて
反対にグッタリしてしまう
そして思わず毎朝目覚めに口走る「は〜〜〜疲れた・・・・」
すっごくよく眠れるし、やたらに寝てばっかなのに
すごい疲れる。
そして普段、普通の人は上下の歯と歯の間には空間ができてるものなのに、
私の場合昔から日中起きてる時も寝てるときも絶えず歯と歯を食いしばってるために
全く隙間ができてない状態。
意識して隙間をあけるものの、私にしてみたらそれが不自然な状態で
無意識なときはやっぱり食いしばってるらしく
歯に相当な負担がかかってしまうので
歯医者さんが日中でもできるマウスピースを作ってくれて
普段仕事してるときも寝るときも
ほとんどずっとその透明マウスピースをはめている。
（人には全く気づかれないですよ〜(^o^)丿）
それらの全てが線でつながり
結果「線維筋痛症」の症状だという事が
わかった
やたらに微熱が出たり寒がったり、膀胱炎と診断されても普通の抗生剤では
治らず、ずっと頻尿・・これも又症状のひとつだそうだ。
線維筋痛症の患者にはマウスピースをしてる患者がすごく多いらしい。
顎関節症の人も多い。
そしてストレートネックの人も多い。
ていうか色んな症状にあてはまる事あてはまる事
以下Wikipediaより抜粋全身の耐え難い恒常的な（慢性的、持続的に休みなく続く）疼痛を主な症状として、不眠、全身の疲労感や種々の症状をともなう疾患である。症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、僅かな刺激（爪や髪への刺激、服のこすれ、音、温度・湿度の変化など）で激痛がはしり日常生活が著しく困難になる。
首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、腰背部の疼痛やこわばり感、臀部から太ももの痛みと張り感、膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、口腔の痛み、頭痛などの様々な疼痛症状が起こる。
それに伴う症状として、こわばり、不眠、疲労感、全身の倦怠感、だるさ、頻尿、下痢、月経困難、生理不順、過敏性腸炎、リンパ節の腫れと痛み、微熱、ドライアイ、筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、むずむず脚症候群、起き上がれない、歩けなくなるなどの身体症状、悪夢、焦燥感、不安感、憂鬱感、理解力・思考力の低下、集中力欠如、などの精神的症状、あるいは、全身のこわばり感、冷感、四肢のだるさ、関節痛、レイノー現象、日光過敏症、脱毛、シェーグレン症候群、自覚的な関節の腫れなどの、膠原病の症状を訴える患者もいる。
精神的および身体的ストレス、気候、環境によって疼痛箇所が移動したり、疼痛レベルが変化することもある。原因が不明で患者に外傷がないため、痛みが理解されず、しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解される。 患者は盥回しにされ仮面うつ病、更年期障害、神経症、自律神経失調症と誤診される場合も多い。痛みのため寝たきりになり、働くことができず、失職したり、経済的に困窮して日常生活が送れなくなる患者も少なくない。
日本では人口の約1.7%、200万人以上と非常に多くの潜在患者が存在するにもかかわらず、的確な診断や治療が困難であるのが実状である。
「死に至る病ではないが、死んだ方がマシな程の痛み」と表現されるように、患者には早急に社会的理解と介護及び支援が必要であるが、要介護認定で該当判定されることは稀で、難病（特定疾患）未認定及び保険適用外である。しかし欧米では早くから保険適用と認められ、ごく一般的な疾患である。
現在厚生労働省が線維筋痛症研究班を立ち上げて調査を行っている。2008年現在厚生省の方針(予算の都合)、学会での論争などにより調査継続の見通しは立っていない。
ようやくここまでたどり着いたか〜〜〜って思うと
とっても嬉しい(^o^)丿
この病気、日テレの大杉アナウンサーも自殺したくらい
ひどい人はほんとに日常生活がおくれない程
激しい痛みに悩まされて寝たきりになったりするらしいですが
私の場合、幸せな事にまだ鈍痛にすぎないので
生活には困らない。
とりあえず、今日は首に４箇所ノイロトロピンという注射を打ち
薬はプレゾニン・セレコックス・サラジェン・ガバペンと４種類になった
これで明日からの体調がどう変わっていくのか楽しみだ
私の担当医は線維筋痛症の分野では超有名な聖マリの西岡久寿樹教授だ
厚生労働省 線維筋痛症研究班長でもある。
こんな先生に診て貰えてとっても幸せかもしれない
まだまだわからない事が多い病気だけど
信頼してお願いできる安心感が精神的負担をすごく減らしてくれてるかもしれない(^o^)丿
今までどんだけ色んな病院でこの症状を訴えてきた事か・・・・
は〜・・・
ようやく苦労が報われたわ〜〜〜〜〜
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