レジ女の独り言

昨日は繊維筋痛症の病院に行って来た

ついにリリカが処方された〜！？

私の場合、症状がその時々で全然変わったり
痛みにも周期があってすっごい波がある

ある時は全身痛が３か月続いて１週間だけ楽になったり
ある時は手指が痛くて曲げる事も苦痛で全部の指に湿布はってたりしてそれが１か月
続いて１か月楽になるとか
ある時は極度の疲労に悩まされ階段を上るのも一苦労だったり

とにかく症状に波がある。

ここ何か月かは手指に集中して症状が出ててあとは頭の付け根から
腰にかけて痛くて強張ってるかな

でも先週までの２週間はものすごく楽でなんともなかったのに
また先週の終わりくらいから

来たよ来たよ来ましたよ〜〜〜〜

最初に右手の中指から始まって
次の日には左手や他の指も痛み始めてきた。
そして相変わらず頭の付け根から腰までは強張ってるかも。
朝起きた時が一番ひどくてバリバリに身体固まってるから
起きだして動くのが一苦労。
座るのも大変。

そしたら昨日診察日で「リリカ」を処方された
これって線維筋痛症の治療薬であるリリカ（一般ではプレガバリン）はアメリカでは
認可されているけど、日本では線維筋痛症の薬としての認可はされていなかったんだよね。

今はどうなってるんだかわからないけど・・・？？

でも、繊維筋痛症の人がこの薬を服用すると６０％の人にはすごい効き目があるそうな・・

だからとっても期待してるんだよね

でもネットで知り合った同じ病気で同じ病院の人は
リリカ飲んだけど全然ダメで眠気がひどくて大変だったと言ってたっけ

この薬は痛みを伝える神経伝達物質の放出を抑え、

神経回路の神経伝達を抑制し、鎮痛効果をあらわす。

効果発現が早いのが特徴。長期投与でも効果が持続することが分かっている。



らしい

ので私としてはすごく期待してるんだよね。

副作用としては私が今も服用してるガバペンよりずっと軽いって
先生が言ってた。
眠気やふらつきもガバペンより軽いらしい

確かに昨日から服用してるけど
飲んでもガバペンみたいに目がまわったりする事はないかも〜
それに眠くもなんない。

って事は私にはあってるのかな〜！？
これって効き目に期待してもいいのかな〜〜〜〜

・・・・でも今月は正月休みをはさむから１か月分処方されたけど
本来リリカは２週間ごとにしか薬もらえないから
２週間ごとに霞が関行かなきゃなんない

めんどくさ・・・・・・・・

金かかる・・・・・・・

朝のラッシュの時間に行くと病院はすいてるから
９時１５分の予約なんだけど
サラリーマンが多くて電車ずっと立ちっぱ・・・・・・

はぁ〜〜〜〜〜〜

やだな・・・・・・・

２４日にまたアーバンに定期検診に行ってきた。

先月から担当が西岡久寿樹先生から、先生の息子さんに代わった。

久寿樹先生の診察は大勢をさばく為、見ていてもこっちが目が回るほど
忙しそうに動きまわっての診察だったけど
息子さんに代わってからは、じっくりゆっくり診察してくれる。
とっても有難いんだけど
その代わり、すっごく待たされる
待合室にそんなに人がいないのに何故かすっごい待つ。
予約だけどこないだは１時間半待った。
その前はもっとだったかな(^^ゞ

でも、毎回だった血液検査と尿検査が３ヶ月に１度に変わったりと
楽になったかも。
それに、とってもじっくりこっちの訴えを聞いてくれるので
安心してお任せできるかも。

今回、薬がまた増えた

今までのガバペン４００×２とセレコックス・サラジェン・プレドニンに加えて
ガバペン２００とビ・シフロールが増えた。
そしてステロイドであるプレドニンは長期服用はあまり良くないため
減らしていく方向にするため
プレドニゾロン1�r×２に変わった。

まだ新しい薬が追加されてから日が経ってないから
今は体調がもともと落ち着いている周期の時だったのか、
それとも本当なら痛くなってるはずの期間なのに、
薬が効いていて落ち着いているのか、効果の程はあんまわかんないけど
今のところ、今までのように身体の中から熱が出てくるような
シクシクジクジクチリチリする感じの痛みがまだきてない。
ビ・シフロール服用で足の筋肉痛のような絶えずあった痛みというか違和感は
なくなったかも

私って新しい薬にはすぐ反応してすぐに効果が出るんだけど
又慣れてしまうのもすごく早くてすぐに又効かなくなっちゃうんだよね

そしてどんどん薬が増えていく〜〜〜〜〜〜

今日は1ヶ月に一度の繊維筋痛症の通院日で
霞ヶ関に行ってきた

でもいつもより大変だったのが
今月は甲状腺の通院月でもあった為
一日ですませたいから、予約のとってある霞ヶ関に午前中に行き
帰りにそのまま表参道の甲状腺専門病院、「伊藤病院」にも行ってきた

繊維筋痛症の方は、ここ1週間又全身痛が、いつもの薬にロキソニンを朝昼晩3回
追加しても、全くとれず
それと共に又、尿も近くなり、今朝は起きた時から
足がずっとしびれてて、
全身の痛みも足首・ひざ・ひじ・などの関節も痛むし
手指からひじはいつもそうだけど
中から熱を帯びてジンジンヒリヒリとじわじわくる痛みが
ずっと続く。
手指は絶えずちょっとこわばってる感がある。

そうなると又、仕事中に絶えず「もう帰ろうかな・・・」って
ずっと考えて仕事より痛みと帰りたい気持ちと我慢できるって気持ちとで
なんだかその事だけがずっと頭の中を占めてしまう。
それで、結局は最期まで我慢して仕事しちゃうんだけどね

先生には「これはある程度は痛みとずっと付き合っていくっていう事を受け入れて
いかないとね」って言われてるから
それなら我慢できる普通に生活できる程度なら
仕事もそのたびに早退できなし
とかって思って結局いつも最期まで働いちゃうんだよね

最近ちょっと痛みから離れてたし
いつもは1週間痛みが続いてもその間も波があって
楽になってる時もあるんだけど
この1週間は何故かどんどん痛みが広がっていったんだよね。

結局今日薬が増えた。
いつもセレコックス・プレドニン・サラジェン・ガバペンそしてロキソニン
だったんだけどガバペンを就寝前だけじゃなくて
夕食後にも飲む事になった。

ガバペン飲むとまるで酔っ払ってる時と同じ状態になるんだよね。
最初に飲み始めた時はグルグル目が回って
クラクラふらふらって感じだったけど
いつしか薬に慣れてそういう感じがなくなってて
ガバペン３００から４００になっても
別に平気だったんだよね。

今回４００ｍｇを時間を空けて２回飲んだら
１回目はいつもどおりなので
なんともなかったのに
３時間以上経って２回目飲んでるのに
フラフラクラクラ始まったよ〜〜〜〜(^^ゞ

今ブログをＰＣで打ってるけど
手元もクラクラ。
酔っ払って打ってる状態(^_^;)

だけど今、お蔭様で痛みが消えてる。
しびれも消えてる。

でも私は他の人達に比べてガバペンの量が少なくて
効いてるんだよね。
４００が２錠でこの有様。
もっと沢山のんでる他の人達は相当大変な想いしてるんだろうなあ

この前待合室で他の患者さんが言ってたけど
ガバペン沢山飲んでて、フラフラするから日常生活が寝たきりだって。

でも飲まないと痛みもひどくて困るから結局服用せざるを得ない状態らしい。

うわ〜〜〜私、今ほんと酔っ払いみたい(^^ゞ
頭の中もまるで飲んで帰ってきた時みたい
関節の痛みが治らなければ
次回からは注射を考えようといわれた

そういえば、今日アーバンと伊藤病院とで右手と左手
両方とも採血した
嫌な日だ
オマケにアーバンで採血した後反対の手で
そこを押さえて止血しながら待合室にいったら
なんと腕も止血の為押さえてる方の指も血にそまってるじゃないの〜〜〜
血だらけ(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
腕に貼ってるバンソコも血で真っ赤に染まり、腕全部に血がぬるぬると・・Σ(°Д°；
慌てて採血室に戻って拭いてもらったけど
こんな事初めてで慌ててしまった

繊維筋痛症の外来に、毎月1回通っている。

おかげさまで、最近は大した波もなく比較的落ち着いている

今までは、必ず一月の間に何度も体調の波がきて
痛む頻度も多く、最も悪い状態の時には必ず右足股関節が
開かなくなって、休めの姿勢が全くとれず、歩くのもちょっと苦しかったりしたけど、
ここ2ヶ月くらいの間、股関節にまでくるような悪い状態がなくなった

悪くなるときって気がつくけど、良くなっていくときって
なんにも意識しなくなるから、自分でもその事に気がついてなくて
1月に医者に行った時に、「最近股関節はどう？」って聞かれて
「あ〜そうだったそういえば、
今までは必ず悪くなる時は、股関節にきてたんだ」って
思い出したんだよね

それに看護師さんにも言われたけど、
大体の人が薬で体調がよくなると、
次にどういう時に自分の体調が悪くなるかってのが
わかるようになるんだそ〜だ。

私も、最近はどういう時に痛みがひどくなってきたりするかが
なんとなくわかってきた。
人それぞれ痛みが出る原因は違うらしいけど
私の場合は、肉体的や精神的にすごく疲れてヘトヘトになってくると
途端に体中がきしみ始めて、痛くなってくる。

だから1週間のうち必ず1日は全く外に出ず、家の中で
なんにもせず、ごろごろして寝てる事にしている

繊維筋痛症の症状にはものすごい疲労感を伴うってあるけど、
確かに、良くなってきてるから違いがわかったんだけど
最近はレジに立っていても、疲れ方が全然違う

今まで立ってるのも困難な感じ（でも、立ってるんだけどね(^^ゞ）
だったのに、最近はあんまり疲れを感じない
・・・いや、感じるけど大したことなく時間が経っていく。

それに毎月一度首に4箇所打ってる注射も
だんだん痛みを感じるようになってきた
・・・ってどういう事かって言うと、
今まではカチコチの首で硬くて
先生にもこりゃひどいねって言われてたのが
こないだは先生に「あれ〜だいぶ柔らかくなったね」って言われた。
自分でもそう思う。
それに今まで注射が痛くなかったのに、最近痛くてしょうがないのは
先生いわく、「今までは繊維筋痛症の痛みのほうが強くて
注射の痛みを感じなかったのが、最近首も柔らかくなって筋痛症もよくなってきたから
かわりに注射の痛みがわかるようになったんだよ
相対性理論だな〜そりゃ
アインシュタインが正しかったって事だよ、うん。」

なんかこの先生、毎回一言人の話を聞いて
微妙におかしい事言う(^^ゞ

この前は、看護師さんと話してて
私が「痛くなるとその場所が熱くなる」
熱くなるから痛くなるのかな？」
って言ってたら、他の部屋から戻ってきた先生が
すかさず「そりゃ、痛くなるから熱くなるんだよ。炎症反応起きてるんだな。うん」

別に普通の解答なんだけど、
大体先生の場合最初から部屋にいて話を聞いてて答えるんじゃなくて
診察室の中が色んな診察室とつながってて、
先生は他の部屋から部屋へ裏を通って移動してるのに
入ってきた瞬間に看護師さんと話してる会話を一瞬で聞いてるんだよね(^^ゞ

すごい能力〜(^_^)/~

しかもなんだか妙に笑えるんだな、これが・・

あ〜でも、私ほんとに早い時期に繊維筋痛症ってはっきりして
治療が受けられて良かった
その分、薬の効きもすごく早いみたい。

どんな病気もそうだけど
治療に入るのが遅ければそれだけ治りも悪いもんだよね。

この病気完治することはないみたいだけど
でも薬で痛みが無くなって、しばらくは薬を飲まなくても
ずっと病状も落ち着いているようになってくる人は結構いるらしい。

その代わり、何年か後か何ヶ月後かはわからないけど
又症状が出てきて
又薬飲んで、又しばらく飲まないでいられるって事の繰り返しになるみたい。

早く飲まないでいられるまで落ち着いてくれればいいな〜(^_^)/~

今まで月に2回だった検診が
9月から月に1回になった。

今のところ、全然痛みもなくだるくもなくって
すごく調子良かったり・・・
かと思うと、痛くなったりだるくなったりと
1ヶ月の中でも結構良くなったり悪くなったり
むらがある。

それでもとりあえずは、このままの薬の量で様子を見ることに
なっている。

11月2日。
検診の日、
10時半の予約でアーバンに行ったら・・・・

なんとなんと西岡久寿樹先生が倒れて救急で運ばれてしまった

私が行ったときにはすでに運ばれた後だったみたいだけど
事務の男の人が前に出てきて

「すいません、皆さん、西岡先生が倒れて運ばれてしまい
今日戻ってこられるかわかりませんので、申し訳ないのですが
他の先生に振り分けて診察を行いますので、少しお時間かかってしまいます。」


みたいな事を告げられた
結局、10時半予約が診察受けたのが12時半。
それから血液検査。

ものすごく疲れました・・・・

でもでも、先生は大丈夫なのかな・・・・・
心配だよ〜〜〜〜

こないだも6チャンの報道ステーションで
「繊維筋痛症」の特集が放送されて
それに西岡先生が出てお話してたけど
本当に先生は学会だなんだのってとっても忙しく活躍しておられるので
身体は大丈夫なのかと心配してたところだったんだよね(~_~;)

来月は元気な先生に会えたらいいけど・・・

繊維筋痛症もファイザー製薬での治験が始まったし、
テレビや新聞でもちょこちょこと取り上げられたりして
周りの認知度もあがってきたと思う。

職場でも実際説明したところで
どう見ても元気そうに見えるため
わかってもらえない。

「元気そうでどこが具合悪いのかわかんないからね〜」って
言われてしまう。

たとえ「痛い」って言ったところで、
全然理解はされないんだよね。

店長とかは気にしててくれて
こないだも呼ばれて「最近からだの調子はどうなんだ？」って
色々聞いてくれる。

まあ結局目に見えてわかるような病気じゃないと
人って理解できないのよね、きっと(~_~;)

2日の検診の日、私の隣で待ってた人は
なんと九州からわざわざ診察に出てきてる人だった
横浜に娘さんがいて、診察の日は前日に九州から横浜にきて
そしてアーバンに診察にくるんだそうだ。

その人は私より重症でガバペンも私より沢山飲んでいる。
この日は治療方針を決める大事な日だったらしい。
おまけにエコーもとらなきゃならないらしく
絶対にはずせない大事な日だったみたいだ。

長時間の待ち時間で
もう身体が痛くなってきてとても辛そうだった。

ガバペンは飲むとふらふらして
目もまわるし
これを飲んだら運転も出来ないし
普通に生活するのはちょっと・・・・

私は寝る前だからいいけど
彼女は1日3回飲む・・・
おかげで買い物にもいかれない
家事も出来ない状態で
仕事も辞めて、毎日家で寝ているらしい。

彼女の知り合いは３０代で
ひどくなる前に診断がつかなかった為、いまや完璧寝たきり状態で
動くこともままならないらしい。

私達はそこまでひどくなる前に薬がもらえて
治療開始になって良かったねという話になった。

このままの状態より悪化しませんように

ここのところ、痛みやだるさが軽減された為か
日常生活で今まで掃除とかする気力もなかったのに
休みの日にはここ最近ずっと手付かずだったベランダの掃除とかも
さくっと出来るようになってしまった

ずっと自分はなんて怠け者なんだろう・・・とかって思ってたんだけど
やっぱりそれは大きな間違いで
体の調子が多少なりともいいと自分でも知らないうちに体が動くものなんだって
すっごくよくわかった。

おととしの子宮の手術の前も極度の貧血とかから
体が重くて全く動かず、
休みの日に掃除もろくすっぽできなかったのに
術後退院して体が回復したら
全く貧血がなくなったせいか、
自分でも笑っちゃうほど体が軽くて
掃除とか朝起きてすぐに出来る程になって
自分でも健康な人ってこんな状態なんだって
わかってすっごく嬉しくてハイになって仕事に行く前に
掃除してよく働いてたんだけど

結局線維筋痛症の方がだんだん悪化したせいか
又すぐに動けなくなったんだよね


それがこないだから薬が効いたせいか、又動けるようになって、
昼寝とかもしないでいられるようになったんだけど
また昨日あたりから痛みが出始めてきましたよ〜〜〜〜

今日はまだ動けて掃除とかしたけど、
痛みが出てきて又、夕方ロキソニンを服用してしまった
でも、結局ロキソニンは線維筋痛症の痛みには
ほとんど効かないんだよね・・・
それとともに手指の強張り感も出てきたかも。
足首周辺は絶えず皮膚がつっぱった感じがするし、
昨日はやたらに首が又硬くなって痛くなってくるし。

私が手とかに痛みが出るときは
大体手指や腕がすっごくほてり始めると
痛みが出てくるみたいな気がする。

なんだか振り返ってみると
大体新しい薬が出ると、1週間くらいかけてじょじょに効いてきて
それが持続するのが約2~3週間って感じかな〜(^_^;)

そんで効かなくなって薬の量が増えて
又同じ繰り返し。

今回もガバペンが増えてすっごく効いて
通院1ヶ月に1度でいいよ。
て言われて次回9月７日なんだけど
前回１０日に行った時には薬効いてて
トータル３週間くらい効いてたかな・・

ど〜しよ・・・
このまま又７日まで効かない状態が続いたら
又薬の量が増えるのかな。

もうほとんど治ったような気でいたのに
ダメじゃ〜ん

今日は又虎ノ門の霞ヶ関アーバンクリニックに
行って来た(^^ゞ

そっれにしても今日の雨はすごすぎた
朝目覚めた時に、ものすごい外の音に気づいて「。。。マジ！？」って驚きました(＠_＠;)

旦那は一旦外に出て行ったものの、すぐに戻ってきて
「やっぱ無理だから車で行く」と
家の車で出勤〜

私は今日は８時半頃に家を出たものの、
最初ジーパンだったんだけど
マンション敷地内を歩き始めて秒殺！！！！(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
ジーパンの前は膝から下がぐっしょり・・
後ろは腿の辺りまで全部ぐしょぬれ・・
おまけに背中まで濡れてる〜〜〜〜〜
はいてたサンダルはツルツルすべるし最悪〜

というわけでもう「無理無理！！！」と家にもどって
ワンピースに着替えて再度挑戦
サンダルはすべらないくて、もっと高さのあるものに履き替え
歩きながらワンピースのすそを片手でまくりあげて
バス停までもう必死

足は生足だから拭けばOK
ジーパンのままだったら
ぐっしょりで乾くのはいつになることやらで大変だったと思う。

１０時に予約してあったけど
もう絶対無理だ〜と思いながらも
ジーパンのままじゃ無理だと遅刻覚悟で家に戻ったけど
結局駅に着いたら、電車も私が乗るはずだった電車が１４分の遅延で
やってきたから、早く駅に着いてたとしてもどうせ電車がこなかった。

おまけに湘南ラインと続けての発車だったから
途中まですっごいノロノロ状態(^_^;)
やっぱ絶対遅刻だ〜〜〜〜と思ったものの
どうにか間に合った。

アーバンは銀座メトロ降りて
地下出口から出て目の前だから
殆ど歩かない。
おかげで濡れる事もなく助かった。


今日は、雨のせいで人があまり着てないのか
よくわからないけど、予約でもいつもは３０分以上待たされるのに
殆ど待つ事なく診察室へ。

あれほどあった痛みもこないだガバペン増えて
１週間位経ったら、なんだかなくなったみたい。
おまけに今まで携帯をサイレントにしといてもアラームのバイブで
すぐ目覚めたのに、ガバペン増えたら
朝のアラームに全く気がつかないで
知らないうちに切ってるから、こないだ寝坊してしまったほど。
すごい効いてる
夜中も全然目が覚めることなくぐっすり寝てる。

夜ぐっすり眠れるようになると
痛みも軽減されるらしい
サラジェンで唾液がたっぷり出てガバペンでぐっすり眠れる事が
薬がすごく効いてるのだから
とってもいいことらしい。

・・・・というわけで２週間ごとの検診が１ヶ月ごとになりました

そして薬はセロトニン・プレドニン・サラジェン・ガバペン４００ｍｇで
落ち着いた。

このままお願いだから、次回まで効いててくれよ〜〜〜〜〜(^_^;)
と深く深く思うのでしたぁ

月曜日、また霞ヶ関アーバンクリニックに行ってきました

６月の初診時には小康状態になりつつあった状態だったのか
薬を処方されて痛みが夕方まではなくなってたのに、
最近７月に入ってからは、又小康状態を脱して最悪な状態に下降していったから
薬飲んでても朝から痛みが出始め、
顎は開かなくなって歯や耳の下が痛み始め
首のリンパの辺も痛み始めて、首が突然急に固まって痛くなったり
頭痛もひどいし、体のあっちこっちが痛み始め
おまけに頻尿も
平気で３０分に１度は出るかも〜(^^ゞ
そして足の皮膚が足首からふくらはぎにかけて
つっぱってる感じがする。


・・・というわけで、ガバペンが増えました
今までは３００ｍｇだったのが400ｍｇの錠剤に変わりました。

でもこれは寝る前に飲むんだけど
ちょっと早めに飲むと目が回ってくるんだよね。お酒飲みすぎたみたいに(^^ゞ
そしたら、前回先生が「これを増やしていきたいから、今のうちに薬に慣れるようにね
寝る前より夕食後とかの早い時間に飲んで、薬に慣れてね」
と言ってたから私一生懸命夕飯後に飲んで
体を慣らさせようとしてたんだけど
どうしても飲んで１~２時間後くらいにクラクラくるんだよね・・
そして昨日、先生が「どう？ガバペンには慣れた？」
って聞くから、「寝る前すぐならいいけど、ちょっと早く飲むとクラクラしちゃう」って言ったら
「じゃあ寝る前に飲めばいいんじゃない」とかって言うんだよね(^^ゞ
「おぃおぃ・・先生がこないだ早い時間に飲んで慣れて欲しいって言ったんじゃん！？(^^ゞ」
って思っちゃいましたが

まあとりあえず、ガバペン増やすって日中飲まなきゃなんないとしたら
どうしたものかと考えてたけど
結局就寝前に飲む量が増えただけだったから大丈夫だった

ガバペンって癲癇の痙攣発作を抑えるのに使われてる薬だけど
線維筋痛症の痛みを止めるのにも有効っていう事で
線維筋痛症にもよく使われてるんだけど
さすが効いた気がする・・気のせいかな〜
昨日の夜まだ３００ｍｇのが１錠残ってたけど早く４００ｍｇの効果を
試したくて、４００ｍｇを飲んでみた。

朝起きてもまだなんとなくクラクラ感が残ってる・・・
そして体の中の感覚がフワフワしてる。
眠くなってきた時に感じるなんとも言えないだる〜い感覚
体がちょっと麻痺ってるみたいな・・
そんな感じに似てるかな。

だからか痛みもない
今この記事作成してるの１４時だけど
未だになんだかけだる〜い感覚で、痛みが出てない
手指がちょっと強張ってて、そこに意識を集中すると、ちょっと痛い感じがあるけど
全然大したことない
それに他にも痛い部分が出てきてるけど
いつもほどではないかもね。

これってガバペンが効いてるのかな？？

そして昨日も又首に４箇所注射もしてきました
相変わらず首の筋肉固すぎるって言われてしまいました
本当なら１週間ごととかに注射しに来ると楽になるって言われたけど
１週間ごとに往復約２０００円かけてなんて・・・無理むり〜〜〜〜(T_T)/~~~

は〜
こういう時に、「あ〜金持ちになっていちいちお金のことなんて考えずに医者に通いたいよ」って
つくづく思っちゃう。

そんでもって先生に聞いてみた。
「この痛みが全くなくなるって事はないんですか？」って。

そしたら「痛みを全く感じなくなったら無痛症でかえって危ないでしょ。
痛みと共存していくようなつもりで、少し開き直ってないとね」
と言われてしまった。
看護師さんも「るるさんは、まだこの病気の治療が始まったばっかりなんだから
。これから少しずつ良くなっていくだろうから、頑張ってね。薬の効果が浸透するには３〜４ヶ月かかるからね。」って。

・・・確かにそうだよな〜〜〜
つい先月初めてこの病気の治療を開始したばかりなんだから、
もっとど〜んと構えてゆっくり頑張らないとね

それに状態がいいときは、顎関節症もでないし、膀胱炎みたいにもならないし
頭痛もひどくなんないし、
結局全ての色んな症状がこの病気から来てるんだから
そのたびに歯医者とか膀胱炎の治療に内科や婦人科や泌尿器科に行っても
治らないんだよね。
アーバンでもそう言われた。
膀胱炎もほんとの膀胱炎とは違うから
いくら抗生剤飲んでも治んない。
確かに３回抗生剤変えて飲んでたけど、２ヶ月以上経っても治らないしね。

焦らずいこっと

今日はなんだかずっと体中が痛い
昨日から結構痛かったけど、
今日は薬飲んでも痛くて、普段痛くならないところも
なんだか痛い。
結局朝と夜飲む薬以外に
痛くて朝・昼・夜とロキソニンも３回飲んでしまった。
夜はまだ飲んだばっかだからわかんないけど
結局朝も昼もやっぱり効き目はなかったかも・・

まあ先生にはロキソニンは線維筋痛症の痛みには
効かないよって言われてるけど
やっぱり効かないよ〜
でも多少の気休めにはなるかも・・(~_~;)
ほんの一時だけ「あれれ？効いたかな？？」って
思うときもあるけど、効き目はすぐに切れてしまう感じ。

なんだろ。この痛み(-_-;)
それに２~３日前くらいから急に首の両側のリンパの流れるとこら辺が
固まってしまう感じが出てきた。
急に「あれれ？首の両側が痛い」って思うと
まるで摂氏何度かの中でバナナとかが
急速に凍っていく状態みたいに
首の上からだか下からだかわかんないけど
ほんとにパキパキって固まっていくみたいになって
痛くなる(＠_＠;)
そんで痛くて触るとなんだか固まってるみたいに思えるんだけど・・
普段は柔らかいのに、骨さわってるみたいに固くなってる気がするんだよね・・
そんで又柔らかくなると痛みも取れる。

そしてプラス、今日は体の痛みがいつもの鈍痛で
体の中でジワジワ〜って痛みがわいてくるようなジンジンするような
あの痛みに加えて
「骨が痛い」って感じるんだよね。脛とかも痛むし。
それとピリピリする痛みが加わってる感じ。

久々に手指も少し強張りが出てて
突っ張る感じ。
それと共にもちろん痛む。

あと頭痛もするし。

腿の中の骨も痛むし。
腰も痛いし、とにかく全部が痛い。

足首とかも痛いし、全体に足の皮膚がきしんで突っ張ってる感じがする。

なんだろな〜・・・・

やっぱアーバンにちょうど行く寸前くらいまでが
すごく体中痛くて最悪な状態だったけど
１回目に行った時は少し小康状態になりつつあったような感じだったんだよね。
薬が出て飲んだら効いた気がしてたけど、
ただ小康状態になってきてただけなのかもね。
そして又１ヶ月位経って、ひどい状態の時期になったのかも。

いつも病院で薬が効いたか聞かれるけど
小康状態なのか薬が効いて痛みが薄れたのか
いまいちわからないんだけど

それは後になってようやくどっちだったのか判断できるって感じ。

今度から何かにつけておかなくちゃ。
そしたらサイクルがわかるもんね

大体３ヶ月以上ひどい状態は続いてそして１ヶ月位（実際は１ヶ月ももたないかも）の
小康状態の時期って繰り返してるかな〜(~_~;)

よし！ブログに記録しておこう
６月１５日アーバン１回目診察位から小康状態になりつつあった。
でもひどい状態の時のみ強張ってる股関節がまだ痛くて開かない状態だった。
薬をもらったせいかわからないけど、痛みは夕方まではどうにか・・・・

６月３０日に２回目診察時はまだ少し股関節にも強張りが残ってたけど、
股関節の痛みはだいぶ取れて、開くようにもなってきてた。

７月１３日に３回目診察。痛みが朝とかも出るようになってきてた。
股関節は反対に少しいい状態。

そしてその週くらいから痛みが日中とかも出るようになってきて
昨日１６日は結構痛かった。
そして今日・・すごく痛いかも(-_-;)
なんだか痛みが出てる時は、だるさが減ってるような気がする。

は〜次回２７日の診察まで待ちきれないよ〜〜〜(^_^)/~

１３日の月曜日に又霞ヶ関アーバンクリニックに行って来た。

今回は朝９時１５分の予約だったから、今までより３０分くらい早かった・・
朝の３０分ってすごい電車の混み具合も違ってきて
いつも以上にまさに通勤ラッシュの真っ只中
まあでもラッシュとは言っても、
別に人は沢山いても一番前の車両に乗ったから
ギューギュー詰めって事はなくて全然余裕で隙間が沢山あったけど・・・

今の体の状態はずっと立ってるのが一番きついのに
新橋までぜ〜んぜん座れない・・
疲れたよ〜〜〜
まあ、仕事では病院に通うまでの時間よりずっと長く立ちっぱだけど
それでもなんだか人ごみの中にずっと立ってるほうが
ずっと疲れる(-_-;)
気分の問題かな・・

途中でちょっと気持ち悪くなってよっぽど降りようかって思ったけど
こんなところで降りるよりも、早く病院に着きたいから
とにかく我慢

今日は又血液検査と尿検査もした。
大体月に１回は必ず検査するんだそうだ
血液検査やってくれた看護師さんがすっごくいい人だったんだけど・・
テクの方があんまし・・・・
痛いし未だに痕が残ってるし〜(~_~;)

注射って上手な人と下手な人じゃあほんとに痛さとか違うよね(^^ゞ

そして又今回肩押されて痛がったから
首にまたまた注射されたけど（これは先生がやってくれる）
これはチクっとする位なんだけど
後ろに注射って全然どんな注射してるのか見えないし
いつ針がささるのかも見えないし
見えないってすっごく怖い(~_~;)
でも初めて注射した日は肩がすごくだるくなって
半日ずっと瞼が具合悪い時におちてくるみたいに
二重が三重瞼になってきて
酔っ払ってるときのちょっと気持ちいい感じの眠気のような
なんとも言えない状態が続いてたんだけど
今回は全然何にもなんなかった。
でも肩や首の張る感じがとれるんだよね〜この注射。


さてさて前回処方された薬飲み始めてから
日中の痛みは軽減されたけど
夕方くらいからやっぱり体の中からシクシクと痛みがわいてくる
きたよきたよ〜！！って思いながらイライラしてきて結局この痛みにはあんま効かない
ロキソニンを飲んでしまう。

でも最近朝のこわばりもなくなったし仕事中に痛みがこないだけでも
満足。
でも最近はとにかくだるくて「立ってる」「階段」「歩く」のが
きつくなる事が多いかな。
頻尿はすこし治まってきたかも。
あとは頭痛と微熱がまだあるかな〜。

線維筋痛症って睡眠障害がある病気なので
寝ているつもりでも筋肉とか体が寝れてないから
朝起きるとすごく疲れてる事になるらしい。
なので夜寝る前に「ガバペン」を飲んでいる。
これは癲癇の発作を抑えるのにも使われてる薬だけど
線維筋痛症の痛みを鎮め、睡眠を改善し、疲労を軽減する。
眠くなるから寝る前に飲んでねって言われて
寝る前に飲んでたけど、
ちょっと早めに飲んで起きてたら
まるでお酒を飲んで酔っ払った時みたいに
目がグルグル回り始めて慌てて布団に入ったものの、
しばらくグルグルまわってて眠れなかった(~_~;)
アーバンに行く日は夜寝るのが遅く朝起きるのが早かったので
ガバペン飲んであんま時間がたたないうちに起床。
そしたらやっぱまだ酔っ払い状態（こないだよりはましだけどなんとなく変）
それを先生に言ったら、
少しずつガバペン増やしたいから
夕食後とかに早めに飲んで体を慣れさせてって言われた。

今は夕食後に飲んでるけど
すでに体が慣れたみたい。
夜の痛みがこれのせいか、なくなったみたい

まあ、触らなければシクシクずきずきした痛みはあんまなくなったけど
やっぱりそのポイントポイントを触ると
痛いかも。
診察時に先生がその日によって違う場所をポイントポイントで
押して痛みを確かめるんだけど
やっぱそれは痛いかも(~_~;)

でも薬ってすごいよね

もしもこの薬を飲まないでいたら
やっぱまだあっちこっち痛み始めるのかな？？？？
ちょっと試してみたい気もする(^^ゞ

次回は又２週間後〜〜