ダウン症ベビーとHappy生活♪

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パウチの種類でお困りの方の参考になればと思って
今回は、使っているパウチを紹介します。

NICUに入院していた頃、
４〜５種類（たぶん）のパウチを試してくれました。

お肌に合うか、
漏れないか、etcを確認してくれていました。

当時は、何がどー違うのかも分からず、
看護婦さんがパウチを交換してくれるのを見ているだけ。

色んなパウチを見る機会なんて無いので
もっと、ちゃんとパウチを見ておけば良かったなーと
今更ながら残念に思ってます。


色々試した結果、
これになりました。

理由は、
「漏れが少なかったから。」

なのですが、
結局、退院してから毎日交換することになっちゃったんですけどね。

dansac（っていうメーカー）の
ノバライフ　コンベックス　ミニというものです。
※ノバライフシリーズのwebサイト



特徴は、シール部分の内側が山になっていて
アダプト皮膚保護シールが不要になるように開発されたものだと思われます。
でも、ウチは、このパウチにアダプト皮膚保護シールを使ってます。

もう１つの特徴は、すでにストーマ部分の穴が空いている点。
チョキチョキ切る必要が無いのは、楽ちんです。

それから、口の部分。
マジックテープになっていて、開け閉めがとても簡単です。

こんな感じ。




造りがしっかりしている分、
お値段も少し高めです。


値段について、ストーマ外来の看護婦さんに相談したら、
このパウチを紹介してくれました。

アルケアの小児用プロケアー1・Dっていうもの。
※アルケアのwebサイト

これです。




これは、とてもシンプルな造りになっている分
お値段もとても安い！

ストーマ部分もストーマに合わせて
チョキチョキ切ることができます。
（というか、切る必要があります）

口の部分は、添付されているゴムで止めます。


家で、この２種類を使ってみて、
それぞれメリット、デメリットを実感。

お値段のことも考えて、
完全にアルケアの小児用プロケアー1・Dにしようと
思っていたのですが

使い勝手も考えて、今は２種類を併用してます。笑

ご参考までにご紹介でした。

使ってみたいパウチがあったら
ストーマ外来の看護婦さんや先生に相談してみると良いと思います。



最近は、生後５ヶ月になって
漏れが再発しているので、パウチの種類等も含めて
ストーマケアの方法を、また考えないといけないかもな〜と思ってます。

また良い解決方法があったら
紹介していきますね。

息子ちゃんが産まれてNICUに入院していた間に
染色体の検査をし、ダウン症候群であることを
ドクターから告知されました。

その時、ドクターは何度も
「親の会がきっとあるから、ぜひ参加してみてください。
　いろんな情報が入ると思います」
と言っていて、ほうほうでした。

まー、６ヶ月くらいになったら
探そうかな〜なんて思ってたら

ソーシャルワーカーさんが
「この辺りでは○○っていう親の会があるので
　保健師から連絡させますね」と３ヶ月の時に言ってくれたんです。


親の会、ネットで探そうと思ってたので
ソーシャルワーカーさんとか、保健師さんとかから、
教えてくれると思ってなかったのでビックリ。


保健師さんから連絡がくる予定だったのですが、こなかったので（笑）
WEBで見つけた連絡先に連絡しちゃおうかとも思ってたんです。

そしたら、たまたま区役所で保健師さんにばったり。

親の会への連絡は
保健師さん経由が良いのか、
私から直接で良いのか、を相談したところ
「どっちでも良いけど、連絡しますね」と言ってくれ
すぐに親の会に連絡してくれました。

感謝、感謝です。
担当の保健師さん、ほんといつもすぐに動いてくれます。


親の会の代表の方ともすぐに連絡がとれ、
さっそく次週に体験させてもらうことに。


で、体験してきました。


勉強会でした。

私が体験した親の会は、勉強会が多いみたいです。

茶話会みたいのをするイメージだったので、
すごく真面目な勉強会で、ちょっぴりドキドキ。

ちゃんとした知識、情報が入る機会もなかなか無いし、
良いかも〜〜と思って、

体験させてもらった親の会に参加することにしました。
嫌になったらすぐ辞めればいっか♪という気持ちです。
親の会って強制でもないわけだしね。

私も、息子ちゃんも楽しく活動できると良いな。

ほんと、サンタさんって
慌てん坊だわ〜。

まだ１１月だというのに、
もう我が家に来ちゃいましたよ。

しかも、手ぶらで。
ふふふ。





可愛くないですか？
（親ばかデス）

我が家に着た小太りサンタさん。笑


っていうか、サイズが大きすぎた？

でも、これ７０なんです。

普段は６０か７０を着ている息子ちゃん。
大きいのを買っても来年までは着れないだろーなーと
思って７０を購入しました。
袖を一回折っても、お手て出ません。

あ、ちなみに、
着せてるのは、このサンタさんです。

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ロンパースタイプで、
腰の部分は、繋がってます。

胸のところと、足のところにボタンがあります。
足のところはボタンだと、おむつ替えが楽なので助かる〜。

でも、未だに首から足までボタンタイプのお洋服が多いから
着せるのに慣れてなくて、ちょっと時間かかっちゃいました。


フリース素材でかなり暖かそう。
普段のお出かけ用アウターに使いたいかんじだけど、
これ着てお出かけ少し恥ずかしいかも。

でも、赤ちゃんってことで
みなさん、温かい目で見てくれるかしら。
抱っこ紐で隠れて見えにくいといいな。


ちょっと残念なのは、

今度クリスマスパーティーがあるので
着せたいなと思っていたけど、
あったかいお部屋だと暑そうなんですよね。

行くまでに着せてみて
着いたら脱がせるか考えようかな。

せっかくのパーティーだしねー。
これくらいやっちゃいたいよねー。


あと、ねんねアートも超興味があるのですが、
上手くやれる自信なし。

わざわざ写真屋さんに行くほどじゃないかなーという気もして。

寒い季節の間＆大きくなっちゃう前に、挑戦してみようと思います。

”上手くできたら”
ブログにもアップしますねー。


購入を迷った色々サンタさんたちです。
ほんと可愛いー。

今しか着せれないもんねー。

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ねえさん、事件です！

です。

鎖肛の息子ちゃん。
ストーマパウチの横っちょから、ウンチ漏れ発生です。


なんと、息子ちゃん
お手てのニギニギ力と引っ張る力が発達し、

ついに、パウチを剥がせるようになってしまいました。
うわわわわ。

この１週間で２回、ペロンです。
２回とも取り替える日だったから
許せたけど貼って１日目だったら泣いてたかも。
とほほ。


１回目はお風呂の中。

お風呂にぽちゃんと入って
「あ、今日パウチ交換の日だった」と気づいた私。

お風呂出たら交換しよーって思っていたら、

およよ、湯船にウンチが浮いてる。

良く見たら、パウチが半分はがれてるじゃないですかー。
そこから、どぼどぼ出てくるウンチ君。


うわ〜〜。


でも、今の私ったら凄い。
もうウンチ漏れには慌てない。

「今日、交換する日だって知ってたのね〜。
　自分でパウチ取ってえらいね〜。」

なんて言っちゃう私。

ま、ただ３日目で
お風呂というはがれやすい環境だったから
取れちゃっただけなんですけどね。



そして、今日。

お出かけ先（あ、親の会に参加してきました〜。それはまた後で）で
なんか臭い気がする、、、、

これは、、、、
も、もれてるな、、、

と思ったけど、気のせいってことにして。笑

急いで帰宅。


そーっと見てみたら
お洋服にちょっぴり付いてましたー。
ウンチ君。


うわ〜って思ったけど、


そのまま布おむつで
パウチのある腰をぐるぐる巻きして
これ以上、洋服につかないようにカバー。

ちょっとだけだったし、
お風呂も３時間後には入れたいしってことで
着替えもせず。笑
（息子ちゃん、かわいそー）


この漏れも、
息子ちゃんが、ちょっとずつパウチを
引っ張って、引っ張って、引っ張って、
できた小さな隙間に
最近、水っぽかったウンチが侵入しちゃったようです。


うむ。


どうしたら良いものか。


以前、ストーマ外来の看護婦さんに
ベルトを薦められたことがありました。

パウチに付けるベルトです。

パウチのシール部分（？）のサイドに
穴みたいのがあるのですが、それがベルトを付ける穴なんです。
その穴がないパウチもあるようなので、
パウチの種類によるのかも。


ちなみに、ベルトってこれです。

【クイック出荷】アルケア社　小児用胴ベルト　14441　ストーマ用固定具 価格:966円 (2014/11/18 22:47時点)

今までは、アダプト皮膚保護シールで
なんとかカバーできちゃったので必要なかったんです。

今回は、引っぱりに原因がありそうなので
ベルトに挑戦してみようと思います。


といっても、ベルトはしません。笑


看護婦さんに、ベルトの代わりに
包帯で良いのよ〜とということで、１本包帯をくれました。

その包帯をまだ捨てずに持っていたので
その包帯でパウチの穴に通してグルグル固定。

これで、漏れないと良いな〜。

効果があったら、
またご報告しますっ！

私が住む地域には
地域育児教室っていうのがあります。

役所の保健師さんが主催の教室で
月に１回開催されてます。

毎回、保育士さんとか衛生士さんとかの
ゲストを呼んでお話を聞いたり、遊んだりします。

その地域育児教室。
今月、初めて参加してきましたー。

先月デビューしようと思ったのですが、
病院の予約とかぶってしまい、行けなかったんです。

今月、ついにデビュー。

同じ４ヶ月の子や５ヶ月の子が多く参加していて
ほっと安心。

いつもは、もっと月齢の高い子が多いみたい。

今回は、保健師さんによる事故防止講座と
保育士さんによる手遊び歌でした。

事故防止講座中、息子ちゃんは
お隣のお兄さん（８ヶ月）とお話してた。笑

はいはいしているお兄さん、
寝ころがってる息子ちゃんが、
顔を合わせて「あーあー」言ってるのが
とっても可愛かったー。


手遊び歌は、、、
私、全然知らなかったので
みんなのを見よう見まねで付いていくのに必死でした。

息子ちゃんも、初めての体験に驚きで
あまり喜んでないし。涙

最近、何して遊んだら良いか分からなかったので
良いのを教えてもらったな。

家に帰ってyoutubeで「手遊び歌」で検索したら
たくさんHITしました。

いろいろ見ながらやってみよーと思ってます。


で。


手遊び歌の後は、フリータイム。

はじめましての皆さんとお話してきました。

４ヶ月にもなれば、
お昼寝はしなくなってくるのですが
散歩に行くとすぐ寝てしまうんです。

一緒にお話してたママの１人も
「ベビーカーに乗せたらすぐ寝るんだもん。
　家で寝てくれよーって思うよね〜」って。

ほんと、ほんと！！

家で寝てくれ〜。

と相づちをうっている私の腕の中で
すやすや寝ている息子ちゃん。

２０人くらい赤ちゃんが参加していたのに
気持ちよさそーに寝てたのは息子ちゃんだけ。笑

ちゃんといつもの自分のリズムで寝てました。

マイペースだわー。

息子ちゃん、すやすやしている間に
育児教室は終了。



あー、参加して良かったー。

私、２人きりの時間が長いと窮屈でして。
「つまんなーい」ってなる。

なので、こうして外に出て
昼間の息子ちゃん以外の人とお話できるのは
とても楽しいっ！

息子ちゃんもお友達とお話して
楽しそうだったし。

来月も予定がなければ参加しまーす！

旦那のお母さんに買ってもらった
立派なプレイジム。

買ってもらったばかりの頃は、
これは本当に楽しいのか？と疑問でした。

だってさ、

おもちゃの下で、ばたばたしてるだけ。

たまに手にあたっていたけど、
あたっていることに気づいているのかいないのか。




今思えば、物が見えてなかったんですね。笑
なんか影あるな〜くらいに思ってたんでしょうね。

そして、見させ続けて、、、

２ヶ月になったある日、

しゃっ！！！




腕、振った〜〜〜。
速くて写真におさめきれず。笑

凄い！凄い！

もうちょっとで触れるよーってところまできました。

触わりたいのに、触れないので
途中でイライラするのか怒って遊ばなくなっちゃう時も。


そして、、、

４ヶ月になり、ついに！！！

掴めるようになりました。



あ、掴んでるの分かります？

掴んで、口にもっていきます。

引っ張る力も強くて、
柱ごと引っ張ってジムが倒れてしまうこともしばしば。

口にもっていくには、
そのくらい引っ張らないといけないんですよね。

でも、まさかジムが倒れるくらいに
力がついていたとは驚きです。

もう少しで柱を折ってしまいそうな勢いです。

ようやくプレイジムが
楽しい遊び場になってきているように見えてきました。

おもちゃに話しかけたり、
触ってみたり、なめてみたりと、忙しそうですが
ご機嫌でニコニコです。

もう少し大きくなったら
どうやって遊ぶのかしら。

楽しみ楽しみ。

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お出かけがしやすくなった生後４ヶ月息子ちゃん。
お天気や気温もおでかけしやすい秋。

ということで、
雨じゃない日は毎日のようにお出かけお散歩をしています。

もう秋も終わりね〜ってくらい寒くなってきたのですが
息子ちゃんのあったかアイテムを持っていなかったんです。

なので、買っちゃいました〜。

ポンチョタイプ♪




どーよ、かわいくないですか？笑


いやぁ、ホント何を買おうかかなり迷いました。

ダウンコートのように
すごく暖かいタイプは、まだ暑いし、どーしよーと。

で、見つけたのがこれ。


★赤ちゃんコート(全5タイプ)★日本製★ベビーケープポンチョ

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肌触りがとっても柔らかくてふわふわしてます。
いつまでも触っていたくなるような感じです。

でも、見た目よりは薄いので
肌寒いな、もう１枚ほしいな、っていう時に使えるアイテムです。

１年中使えそう！！って思ったけど、
さすがに夏は出番ないか、、、も。

秋、春はかなり重宝しそうです。

買って良かったアイテムです。
ってか、大人用のも作って欲しいくらいです。

あ、大きさですが、
今の息子ちゃんは４ヶ月で体重6.5Kくらいで身長60cmくらいです。
洋服は、60か70を着てます。

なので、このコートは少し大きめかな？

でも、その方が長く着れそうだし、
春も大きさ気にしなくて大丈夫そう。

ちなみに、デザインは５種類あるのですが、
ぞうさんのタイプにしました。

ショップに掲載されている写真イメージよりも
暗いブルーかなと思います。

ぞうさんのワッペン、凄く可愛いのでおススメですよ。

実は、息子ちゃん用に買う前に
出産祝いで友人へ贈ってたアイテムだったんです。

赤ちゃんは女の子なので
うさちゃんをプレゼントしました。

出産祝いでも喜ばれると思います！


ポンチョ、コート、マント、、、
を検討しているなら、

これも候補の１つにしてみてくださいね〜。

息子ちゃんと”お・そ・ろ”になりましょー。笑

今日は初めて、
親と子のつどいの広場へ行ってきました！

どんなところか知りたかったのと
利用登録が先だと思っていたので、

ひとまず、登録だけしてくるかーっていう気持ちで
行ってきましたー。

そしたら、
１０組くらいの１〜３歳のお子さんとママたちがいてビックリ。

それに、スタッフさんが
色々説明してくれ、息子ちゃんの遊び相手にもなってくれ、
「まーまー、どうぞ、ゆっくりして行ってー」と親切にしてくれました。

そんなこんなで、すぐに帰れる雰囲気ではなく
すっかり座り込んで楽しんできちゃいました。

集まっているママさんたちは
クリスマス会に向けての準備中でした。

スタッフさん曰く、みなさん小さい頃から通っている常連さんたちのよう。

お子さんたちはというと

まだお話もできない小さな子たちが
それぞれが、思いのままに遊んでました。

男の子２人組は、それぞれお気に入り（？）の箱に
おもちゃを１つずつひたすら入れては取り出すという
とても大変そう（笑）な遊びをやってました。

女の子は、息子ちゃんに興味深々で
近くに来るんだけど、やっぱり遊びたいから
近くにあるおもちゃで遊んでは、ちらっと見て
私に話しかけてきてくれました。

みんな、凄く可愛くて
とっても和んじゃいました。

家で、２人きりでつまらないなーと
思っていたところなので

たくさんのお子さんたちと遊べて
とても素敵なリフレッシュができました。

息子ちゃんはというと、
到着して１時間分ほどで
静かに抱っこされたまま寝てしまいました。

みんなが、わーわーぎゃーぎゃーしている中、
すやすやです。

寝ちゃったので私も退散することに。

とても素敵な場所を見つけちゃったな！
という気持ちでいっぱいです。

少額ではあるければ有料なので
たくさんは行けないけど、なるべく通って
息子ちゃんにもたくさんの子と触れ合える機会を
つくってあげたいなと思います！

おもちゃもたくさんあるし。
買う必要ない！ない！笑


息子ちゃんも疲れたのか、
家に帰ってミルクを飲んでから
お昼寝２時間。

夜もちゃんと寝てね〜。

図書館デビューをしましたー。

ずっと行きたかったのですが、
家から徒歩20ほど（バスで5分）かかる所にあり、
なかなか足を運べないでいました。

遠出にも慣れてきて、
お天気も良かったので、

ベビーカーに乗って
歩いて行ってきました。

途中、妊婦の時に良く通ってたカフェにも
寄ってフレンチトーストを食べちゃいました。
あはは！

息子ちゃんは、ベビーカーでうとうと気持ち良さそう
寝てくれてました。感謝デス。



カフェを出て、
さあ！図書館！！

と行ったのですが、
あると思ってた所に図書館がなく、
違う施設が。

そこも、小さい子たちのスペースがあって、
サークル活動も色々あるみたいでした。

迷ってラッキー♪な出会い。

でも、すでに20分歩いてるので
そろそろ図書館に行きたい。笑

迷い迷って、到着！！！

息子ちゃん、そろそろミルクじゃない？の時間なのに起きず。

一人で絵本を物色。

息子ちゃんにも、好みってのがあり、
いかにも知育用ですってのより、
かわいーやつが好きなんです。

ミッフィーちゃんとか。

うーん。

起きててくれたら
一回見せて反応見れるのに
全く起きず。

色々探してこの三冊にしました。




真ん中の「ポケット」は、
ぞうさんに反応しそうかなと。

息子ちゃん、好みってより、
実は見えにくいのがあるのかな？

反応するのと、しないのと
差があるんですよね。


ダウン症の方は
目も近視や乱視などのことがあるよう。

白内障も心配なんだそうです。
6ヶ月になったら眼科にも通う予定です。

本も決まって、
借りる手続きをしよーと思ったら
起きてくれました！！

さっそく三冊を見せてみると
ニコニコ。

試しに他の本を見せたら
シラー。

三冊の選択は間違ってなかった様子。
お家帰って読むのが楽しみー。

三冊借りる手続きをして、
授乳室でミルクを飲ませてもらって、
帰りました。

無事に図書館デビューができて良かったー。

週1くらいで通おうかなー。


そうそう、うちはミルクを”はぐくみ”にているのですが、
森永のキャンペーンでこんなのがあるんです。

メモリアル絵本プレゼント

主人公が子どもの名前に出来ちゃうんです！

ミルクに付いているポイントを集めて
１５０ポイントで必ずもらえるんです〜。

コツコツ集めて、ただ今１４０ポイント。
あと１０ポイントで応募できる〜。

絵本の種類は６冊で、
男の子、女の子３冊ずつ。
どれにするか悩むなー。

でも、この調子だともう一冊もらえるかも。
わーい。嬉しい。

そうそう、
似たようなサービスも見つけました。

クリエイト・ア・ブックストアです。



森永のサービスと同じで
名前を入れることができちゃいます。

しかも、本の種類が豊富すぎ！

大人用もあるんですよ。
結婚の記念、誕生日プレゼントなどなどで使えそう。

今度からは、友人のお祝いごとのプレゼントは
これにしようかな。

人気の高いバンボ！

うちも友人に出産祝いで貰っちゃいました〜。



まだ首が不安定だけど
せっかくなので座らせてみました。
（生後３ヶ月）



４ヶ月になって
座れるようになりました！

う〜ん。
良い感じ〜。

まだ使えるのは先になりそうだけど、
お風呂やお食事、遊びで大活躍の予感っ！

ということで、友人にもプレゼントしようと
ググってみました。


そしたら、なんとプレゼント包装してくれるお店が
上手く見つけられず、凄く時間がかかっちゃいました。

バンボ単品に
バンボ専用BOXを別で購入して
自分で包装しないといけなかったりします。

探して探して！

見つけましたよ、プレゼント包装してくれるお店。
２店舗を紹介します。



まず１つ目は、

【レビュー書いて送料無料】バンボ/Bumbo/BUMBO出産祝い♪/ギフト包装可能です♪トレイ付き/ベルト付きイス/チェア/ベビーソファ/子供椅子選べる全12色♪ 価格:5,122円 (2014/11/6 22:20時点) 感想(76件)

・ベルトが付いたまま（取り外し不可能）
・トレイ付き
・バンボは１２色から選べる
　（他のお店にないチョコレートっていうのがあります）
・包装は５種類
・熨斗可



２店舗目は、

バンボ (Bumbo) ベビーソファ 腰ベルト入り 専用バッグ付き【楽ギフ_包装選択】【あす楽対応】【ナチュラルリビング】 価格:5,637円 (2014/11/6 22:26時点) 感想(69件)

・ベルトは外れた状態（取り外し可）
・バンボの色は８色
・トレイなし
・オリジナルバッグ付き
・ラッピング可
・熨斗可




上記、２店舗で何が違うかというと
ベルトとトレイ。


検索してみると
ベルトは付いてない方が座りやすそうなんだとか。

ちなみに貰ったバンボもベルトは自分で付けるタイプっていうか
取り外しが可能のタイプです。
でも、トレイがないので、トレイは別で買おうと思ってます。


色々とネットサーフィンしたところ、
ベルト取り外しができないタイプで
どうしても取りたい場合は、無理矢理取れるみたいです。
でも、たぶん再装着は不可能です。

ベルトをとるか、
トレイをとるか、、、、

悩みますよね。

もし、贈る相手に聞けるなら
どっちが欲しいか聞いても良いと思います！

私は、ちょっぴり聞きにくく（笑）、
トレイ付きの方にしました。

ベルトを外したい場合は、
自分で取ってくれ〜と思って、そうしました。


あ〜、うちのベビーも早くバンボに
おすわりできるよーにならないかな？

ダウン症ベビーだから（？）、
背中がグニャンってなっちゃうんですよね。

座れるころには
おしりが大きくなっちゃってバンボに座れない！
なんてことにならないことを祈るばかりです。笑


包装は必要ない！
自分用、手渡しできる等であれば、こちらがお薦め。

安いんですよ〜。
送料込みでこのお値段は嬉しいですよね。

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