ダウン症ベビーとHappy生活♪

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シルバーウィーク、
息子ちゃんと旦那と3人で、
旦那の実家がある大阪へ行ってきました*\(^o^)/*

楽しかったー。
手術が終わって間もないし、
悩んだけど、息子ちゃん元気だから
行ってきました！

行って良かったです。

新幹線の中。

父ちゃん爆睡の中、
息子ちゃんは元気もりもりでした。



ブレブレだけど、
ニコニコ。




で、帰ってきた日に、
なんと！！！

うつ伏せ→座る。

のコツを掴んだみたいです。

座る姿勢からのうつ伏せも、
同時にコツを掴んだらしく、

ずーーーーーっと、
うつ伏せになっては、座って、
うつ伏せになっては、座って、、、


の繰り返し。

寝る直前までやってました。

今まで偶然に座れると、凄いねーって
拍手してたので、座れる度に自分で拍手。

なので、

うつ伏せ、座る、拍手

をセットにして、
何セットしたんだろーか。

もう私も旦那も数時間で見飽きて、
寝る直前まで、やってる息子ちゃんに

いつまで、座ってるのー！！

と言っちゃうほど。

自分で座れるようにならないかな？
なんて言ってたのが、
たった1日で遠い昔のような
感じになってしまいました。

座れるのが本当に嬉しいみたいで、
スムーズに座れるようになって数日が経ちますが、
まだまだニコニコ拍手してます。

術後、かなり身体の調子が戻るのに
時間がかかるかな？と思ったけど、

意外と早くに術前と同じになったし、
身体に筋肉もついて座れるようにもなったし、
順調に成長している息子ちゃんです。

息子ちゃん、1歳2ヶ月。

退院後、初めて外来に行ってきました。

退院するときに、
うんちが出てたら浣腸しなくて良いと聞いていたので、

ここ数日間、自力で出せてたから
浣腸してなかったんです。

そしたら、なんと！！

うんちが腸に溜まってたんですー。
しかも、大量。

レントゲンを撮って、判明しました。


レントゲン撮って良かったあ。

先生と、浣腸しなきゃダメだなあということで、
浣腸は1日1回はしてあげることになりました。

なんか、凄く溜まってる画像を見てしまってので、
2回くらいしてあげようかな？と思ってます。


あー(T ^ T)


浣腸、しんどいよねー。
でも、腸にうんちが溜まってるのも、
気持ち悪いでしょうし。

がんばってもらおー。


先生の診察が終わって
お会計を待ってたら、

先輩ママを発見！

走って（笑）、声かけました。

鎖肛ベビーの先輩。
その子は、人口肛門を作らずに
肛門から作った子で、

出会ったときは、
自力でしてて、浣腸はもうしてないってことでした。

が！

3か月前くらいに胃腸炎になったらしく、
そこから自力が難しくなっちゃったみたい。

胃腸炎になると
腸の調子がもどるのに3か月かかるんですって！！

もうすぐ3か月経つから、自力でできるようになると良いなあということでした。

胃腸炎、恐るべし！！！

胃腸炎、気をつけないとですね。

って、そーいえば息子ちゃんも
3か月くらい前に胃腸炎してたっけ。

息子ちゃんも胃腸炎関係するのかしら？
腸の半分、そもそも使ってなかったし、
関係ないかな。


それから、便秘に効くツボを
教えてもらいました。

骨盤の上にあるんだってー。

浣腸する前にやってあげると
たくさん出るよってことでした。

なるほど、なるほど。

ツボってのは、考えてなかったから、
目からウロコです。

ネットで、「便秘 ツボ」で調べたら
色々出てきたので、参考にしてみてください。

やっぱり、先輩は違うなあ〜ですよね。

あと、浣腸液は、温めた方が良く出るみたい。
看護師さんに、常温で大丈夫ですよって
言われてたから常温でやっちゃってました。

次から温めてみようっと！！


まだ、術後1ヶ月も経ってないもんね、
先生のいうことちゃんと聞いて少しずつ治していかなきゃな。



p.s.こないだ、東京タワーの近くまで行ってきました。
息子ちゃんのたぬき顔と東京タワー。

ダウン症の息子ちゃん、1歳2ヶ月になりました！

無事に人工肛門もなくなり、
心も体もすっきり〜♪です。

でも、傷口が凄く気になるらしく、
いじってます。

ガーゼをつけてるんですが、
「ふんっ！」って掴んで、ぽいってしてる。笑

で、傷口見て、何だこりゃ〜って顔してる。笑

もう傷口は綺麗なのですが、
かさぶたみたいなのが少しできていて、かゆいのかな？



最近のお気に入りは、
手遊び歌。



（手が怖い感じになっちゃってて、すいません。）


「む〜すんで〜、ひ〜ら〜い〜て」
「い〜と〜、まきまき」
「幸せなら手をたたこう♪」
「て〜を〜　た〜た〜き〜ましょ〜」

の４曲。

どれも、題名分からなくてすいません。


息子ちゃんも、なーーーーーんとなく、やれるようになってきました。
リズムはずれてるし、なんだか少し違うのですが、
息子ちゃんは、やってるつもりだと思います。

特に上の２曲は、暇の時にやってーーーっていう感じでやってる時があります。

ぐーぐー、ぱーぱー、まきまきまき、、、って。

まきまき、可愛すぎますよ。笑



身体の発達はというと、、、、

お座り→うつぶせ。
うつぶせ→お座り。

を、奇跡的にやれる時があります。

少しずつその回数が増えていけば、
自然にやれるようになるんだろうな〜というのが見えてきた感じデス。

いつも、このセクシーポーズで
ゴロゴロしてます。



このまま座れそうでしょ？
でも、なかなか難しいのよね＾。

座るためには、このセクシーポーズから、
もっと、くいっと腰を持ち上げる必要があるのですが、
それが難しいんでしょうね。

がんばれ〜〜〜！です。



食事は、なんと！！！
ミルクを卒業しました。

退院してから、
ミルクをあげるのを止めてみたんです。

なんとなく、いけそうな気がして。

母の勘は当たってたようで、
欲しがらなくなりました。

とはいえ、私が手抜きしたい時は、
ミルクで我慢してもらってます。

今日も、おやつに
たまごボーロと少しのミルク。

ボーロだけじゃお腹がいぱいにならなかったらしくて。
あはははは。

ミルクも、
美味しく飲めてるみたいだから、OKです。



がしかし、
入院中、ソリタっていう甘いお水を頂いてたのですが、
それが気に入ったらしく、水やお茶を飲まなくなってしまいました。

なので、和光堂のアクアライトっていうのを買ってきて
飲ませてます。

甘くて美味しいので、ゴクゴクです。

便秘の心配があるので、
今は、しょうがないかな？と思って飲ませちゃってます。

糖分が多いでしょうから、
ほんとに、大丈夫か心配ですけどね。

少しずつお水、お茶が飲めるように
慣れさせなきゃ！！！


それから、
哺乳瓶は、なかなか卒業できません。

アクアライト、お水などは
哺乳瓶で飲んでます。


ストローマグでも飲めてるんですが、
たまに凄くむせるので、哺乳瓶であげちゃってるんですよね。

そろそろ卒業させなきゃなと思ってます。


というのも、
コップ飲みが発語を促すことにも繋がるようなので、
コップ飲みをさせたいんです。

哺乳瓶だと独特な舌の動きをするので、
それは早くに止めさせた方が良いみたい。

息子ちゃんは、コップを見ると
手を突っ込みたがるし、コップを持って振り回すし、
ぶーぶー言うだけで、全然飲んでないしで、、、

進まず、、、、

最近まで、スプーン飲みが上手だったのに、
スプーン飲みも上手にやらなくなってきてしまいました。

今度、OTさんに相談しようと思ってます。



そんな１歳２ヶ月の息子ちゃんです。

こうやって書き出すと、
本当に本当にゆっくりですが、
成長してるな〜と感じます。

嬉しいですね。

無事に退院いたしました〜〜。

やったー！

お家で、息子ちゃんとのんびりライフ再開です。



入院中、離乳食が始まって、
なかなかウンチが出ずでしたが

先生がお薬の種類を増やしてくれたら、
すぐに快便となり、退院することができました！！！

良かった〜〜。

処方されたのは、
ラキソベロンっていうのと、
マグネシウムと、
大建中湯エキス（漢方）の３種類。

プラス

浣腸液。

盛りだくさんです。


以下、私が聞いた話で、
正確な情報ではないので、ご参考程度に。

正確な情報はドクターに聞いてくださいね。



ラキソベロンは、いわゆる下剤のようです。

先生の説明では、
腸を動かすお手伝いをしてくれるお薬のようです。

液体で、６滴。
朝食後に水に溶かして少しだけ飲みます。

ネットで調べたところ、
体が癖になるので長期利用はあまりしない方が良いお薬のようです。
早く飲まなくてもOKになると良いなと思います。



マグネシウムは、
腸に水分を留めてくれ、ウンチを柔らかくしてくれるようです。

副作用も少なくて、
便秘対策としては一般的とのこと。

先生からは、ウンチが柔らかくなりすぎるようなら
飲むのを止めても良いと言われました。



大建中湯エキスは、漢方で、
腸の環境を整えてくれるものと聞きました。


生まれてから、ずっと、
人工肛門から本当の肛門までの腸を使っていなかったので、
腸の動きがやっぱり弱いのかもしれないね〜と

先生と話をしていたので、
腸の動きを助けてくれるような漢方を出してくれたのかもです。



浣腸液は、
入院中は１日２回〜３回、やっていたんですが、
とっても辛そうなので、

先生に、やらなきゃだめ？って聞いたら、
ウンチが出ない時で良いですよって。さらりと。

ええええええ。

入院中、看護師さんに相談したんですが、
出てても出てなくても浣腸されてて、、、、。
やっぱり出てる時はしなくて良かったのか、、、です。

家では、基本１日１回、出ない日のみにしてます。

自力でも出せてるのに、凄く苦しそうにしてる日が時々あって、
そういう時は、１〜２回してます。


浣腸をしなくても
自分で出せる時も多いのですが、
腸にウンチがたまってることに慣れていないからなのか、
凄く苦しそうにするんですよね。

お腹も張りやすいのかな？
いつも、パンパン。


なるべく、薬に頼らないようになるように
便秘に良いというマッサージ、食べ物を勉強中。


ちなみに、マッサージは、効果なしみたい。笑
でも、気持ちが良いらしく、いつもウトウトしてくれるので、
やりがいあるわ〜〜〜です。
効果はないけど、毎日、時間のある時にやってます。

お腹を触れることも嬉しいしね♪
息子ちゃんも、今までお腹を気持ちよく触られることがなかったから
嬉しいのかも！！


いつまで、続けられるか分からないけど、
お互い飽きるまではマッサージ続けてあげようと思います♪


息子ちゃんの便秘もそうだけど、
私自身も便秘だし、旦那は腸が弱いしなので、

家族みんなで腸育（こういう言葉ありましたっけ？笑）だ〜♪♪

術後10日目にして
ようやく離乳食オッケーとなりましたー！

やったーーー*\(^o^)/*

形状は、中期でペースト+ちょいつぶつぶ。

食欲旺盛の息子ちゃん。
完食でした。

そして、足りないぜーーーって大騒ぎ。

顔に傷までつけるほど、暴れました。

量、結構あるんですよ、
なのに足りないとは。

離乳食を始められたのは、
ウンチが大量に出始めたからでした。

手術が終わって大変なのは、
ウンチ詰まり。

便秘です。

そのため、術後しばらくは
1日3回の浣腸をしてました。

このストレスが、尋常じゃない。

浣腸を経験された方はわかると思いますが、
お腹がすごーーーく痛くなります。

息子ちゃん、
うううううーって、汗をダラダラかきながら、
頑張ってます。

頑張っても、ウンチが出ないんですね。



それが、術後8日目くらいから
浣腸した直後に
本人も力むことを覚えて、
ドーンと。

力む姿には、本当に感動します。

力んで、上手くウンチを出せるようになると
本人も少しは楽になるみたいで、
汗もあまりかかなくなりました。


あと、おむつかぶれちゃいました。
おしり、真っかっか。

おしりを拭くのも痛がるようになって、
軟膏を処方してもらったら、すぐに治りました。

おしりかぶれは、憧れ？だったので、
なんだか母経験値もアップした気がして
ちょっと嬉しさも。笑

荒れそうになったら、
ストマ洗浄してた、しょうゆ差しみたいなやつで、
おしりを洗うと良いかな？と思ってます。

今回、その存在を思い出すのが遅れて
病院へ持っていったときには治ってました。
とほほ。

ウンチも順調だし、
そろそろ退院かな？って思ってましたが、

離乳食始まってから、
またウンチが出なくなっちゃいました。

ウンチよ、出ろ出ろー。