ダウン症ベビーとHappy生活♪

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哺乳瓶も種類が豊富ですよね。

ミルク育児には必需品だしね。

経験者さんの書き込みでは
生まれてから買ったら良いよ〜ってコメントを読んで、
なるほど！ってことで

出産前に準備はしませんでした。

でも、実際に経験して思うのは
１本だけでも買っておいて良いのかも。

でも、ベビーちゃんの好みがあるから
大量に揃えるのは控えた方がいいかな〜と思います。


私は、ベビーちゃんのNICU退院が決まって
どこでも売ってるピジョンの哺乳瓶を１本購入。


実際に使ってみたら、
なんと乳首の先を押すとミルクが出るタイプで、
NICUでは母乳に近い乳首を使ってたベビーちゃんには
飲みにくかったようで、

もう大変でした。

苦しそうだし、飲めてないし。涙

哺乳瓶って
そういう苦労があるんですね、、、


必死に探しました！


NICUと同じ（似た？）哺乳瓶。


１日目では見つけることができず
２日目にしてついに見つけました！！

（って、私が検索下手なだけですよね）


これこれ！

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しかも、これは１０ccからメモリがあるんです〜。
搾乳で、２０ccからのメモリではなくて１０ccからのメモリが欲しい方は
この哺乳瓶を利用されても良いかもしれませんね。
手絞りになっちゃいますけど。。。


乳首をくるくる回さないで
ペコっとはめるやつ。


病院では100ccタイプだったけど
退院時には130cc飲んでたから200ccの哺乳瓶を購入。

ちなみに、200ccの哺乳瓶は10ccのメモリはなくて、
20ccからになります。

病産院用哺乳びん（直付け式） 200ml KR-200 価格:276円 (2014/9/11 17:09時点) 感想(7件)

で、乳首は、

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サイズが分からなかったので
SSサイズを購入。

（３ヶ月になり、乳首の買い替えを検討してみて分かった乳首の種類。
　たくさんあるので、ご参考までにこちらをどうぞ）


届いた〜〜〜。


そうそう、これこれ！




って、実際に病院で使ってたのとは
少し違っていたのかもだけど。


だいたい構造が同じなので
ゴクゴク飲んでくれるようになりました。


購入して大正解。


売ってなかったらどうしようと思ってたので
本当に助かりました。


もし、病院と同じでないと
飲んでくれない時はお試しあれ♪

おぎゃーと産まれて
産院から救急車で近くの大学病院に連れていってもらい、
NICUで暮らすことになった私のベビーちゃん。


救急車にはパパが同乗して大学病院へ。
入院手続き、手術手続きetcが済んで
産院へ戻ってきたパパの開口一番、


「おっぱい、赤ちゃんの所に持って行くから
　がんばって出して」

でした。笑


ええええ。
その時は、まだ出ないよ〜の私。


とにかく大学病院からは１日でも早く
おっぱいを持って来るようにと指示されたそう。


結局、私が入院中はおっぱい出ず、
退院してから一人で頑張る事に。



まず、必要なのは、コレ↓↓↓

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出産後すぐに
NICUにしばらく入院です、ってことが分かったら
早急に購入すべし！！商品です。


搾乳機がなくても、
すでに出産準備で購入した哺乳瓶があれば
ひとまず、それでOKです。


おっぱいを絞って、
（絞り方は専門家に聞いてね）
哺乳瓶に入れれば良いんです。

私は、最初しぼるとタラーと肌を辿って
ポツリ程度でしたので

哺乳瓶の口で垂れるのをすくう感じでした。

１滴１滴を大事にすくって
最初は頑張って５cc。

５ccでも何ccでも持って行った方が良いです。


そうそう！

普通に売ってる哺乳瓶は
５ccどころか１０ccでさえ、メモリがないんです。

これ、本当に困りました。

だから、なんとなく5かな？10かな？
の目分量で持って行ってました。

10ccのメモリがある哺乳瓶は
この記事で書きましたので、ご参考ください。


ちなみに、私のベビーが入院していたNICUでは
何ccか分からなくても大丈夫でした。

看護婦さんがちゃんと計ってくれて
与えてくれていたようです。

だから、哺乳瓶におっぱいを溜めて、
母乳バッグに入れて持って行けば大丈夫です。


ちなみに、上記のバッグは１００cc入ります。


もし、私のように少量タイプの肩は５０cc用でも良いと思いますよ。

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NICUは未熟児の赤ちゃんや
双子ちゃん三つ子ちゃんたちも入院するので、
その予定のある方は事前に母乳バッグを用意すると良いかもしれませんね。


ベビー入院中、おっぱい持って行くのは大変だけど
可愛いベビーのために頑張ってくださいね♪

鎖肛（さこう）。

最近、
「さこう」とか、
「さこう　翌日　手術」とか

そういう単語で検索をして
このブログを発見してくれた方が増えました。

「さこう」が「鎖肛」ということを知る前。
きっと、産まれてすぐにお医者さんに言われて
検索されているのではないかと思います。

私もそうでした。

なので、少し鎖肛ベビーのこれからのことを簡単にまとめました。

鎖肛は、
簡単に言うと腸とおしりの穴がつながってない状態のことをいうようです。

すぐに命に関わるようなものではなく、
わりとベビーには良くある奇形のようです。


うちのベビーは、
産まれた翌日に手術を行い、
人口肛門をおへその近くにつくりました。

産まれてから1ヶ月、
NICUに入院していました。


人口肛門のことは、ストーマって言います。

このストーマから、
ウンチを出すことができるようになるので

産まれてから手術が終わるまで
ミルクはおあずけになっちゃいます。


手術後は、
ストーマから出たウンチをキャッチするために
袋を付けます。

パウチって言います。

（大人も同じように腸などに病気があると、
　人口肛門ストーマパウチをつけるようです）

このパウチに、ウンチがたまると、
ガーゼを入れてウンチを取ります。

２〜３日に１度は、
袋ごと取り替えます。
（ま、漏れちゃったり、取れちゃったりで私は毎日交換してますけどねー）

これが、少し大変だったりします。

手術が終わって退院するまでに
パウチ交換の指導がちゃんとあると思いますので
安心してください。


その後、目安として体重が６Kになったら
おしりの穴をあけて腸をつなげる手術をして、
その２ヶ月後くらいに人口肛門を閉じる手術をします。


うちのベビーは、
生後４ヶ月に６Kになりました。
先生に「じゃ、そろそろ」って言われて、
生後６ヶ月（７ヶ月に近い）に手術をする予定になっています。

その手術では、おしりと腸がくっつきます。
その後、家と病院でおしりの穴を広げる”ブジー”という作業をするんだそうです。
どんなものか私も分かりませんが、痛いようです。

おしりの穴が安定し、体調も問題なければ
２ヶ月後に人口肛門を閉じる手術ができるそうです。

今の所、早くて生後８ヶ月に人口肛門を閉じれることになります。
０歳の間に完治できるスケジュールです。


ただ、心臓も弱かったり、
他の合併症がある場合は、状況が変わってくるようなので
確認されるのが良いと思います。



手術の前の検査では、

高位／中位／低位

といって、腸がどの位置でとまってしまっているかというのを、
調べてくれます。

「低」がおしりの穴に近いことをいうようです。

お医者さん的には、
「低」か「それ以上」か。くらいに思ってるのかな？と感じました。

というのも、

「低」の場合ですと、
産まれてすぐに腸とおしりの穴をつなげる手術ができるんだそうです。

うちのベビーは、「低」でないと分かり、
人口肛門（ストーマ）をつくることになりました。


また、鎖肛ベビーは
腸と尿道が繋がっていることも多いようです。
（そのことを何というのかは分かりません）

もし、繋がっている場合、
おしっこと一緒にウンチも出てきてしまうのだそうです。

ダウン症の子は、そのような症例は少ないみたいです。
うちのベビーも、腸と尿道はつながっていませんでした。


不安でいっぱいのママさんたちは、
産後で体調も回復していないでしょうから
ご家族がベビーの手術のことを聞いたり、手続きをしてくれているのではないでしょうか。

そうなると
ベビーの情報がなかなか入ってこなかったりするんですよね。

ベビーと違う病院になってしまうと特に。

私は、旦那が色々動いてくれたんですが、
あんまり説明してくれなくて。（笑）

ベビーが生後４ヶ月になって
ようやく先生と直接に話をすることができ、
鎖肛の手術のことが分かってきたところです。


これまでの経験で分かったことをまとめたこの記事。
どなたかのお力になれれば幸いです。

どの産院もそうなのか分かりませんが、
息子ちゃんが産まれた産院では

産まれてすぐに体温を計るのだそうです。

しかも、おしりから！！


で、


息子ちゃんも体温を計ろうとおしりの穴に体温計を入れてみたところ、、、

なんと体温計が奥まで入らない！！！！

おしりの穴が途中で無くなってる〜〜〜ってことに
看護婦さんが気づいてくれ、

院長がチェック。

やはり、体温計入らず。


産まれたのが夜中の０時１４分だったため、
朝になったら家族に電話しましょう。となったようです。


朝、病院に呼ばれた旦那と母が来て
院長先生から説明され、救急車で大学病院に行きましょう！と。


その後、院長、看護婦さん、旦那、母、勢揃いで
私のところに。

勢揃いだからビックリだよね。

院長先生は
出産を終えたばかりの私に優しい言葉を選んで話してくれました。

「赤ちゃん、元気だよ〜。安心して。
　命に関わるってものじゃないから、、、。
　まずは、救急車で赤ちゃん大学病院に連れていくね。」

と。


皆が去って、スマホで「おしりの穴ない」で検索して出ていたのが

『鎖肛』っていう字。
なんて読むんだ？です。

さこう。

そう読みます。


鎖肛だった方のブログや
鎖肛赤ちゃんママのブログを
読みあさりました。

院長がおっしゃってたように
命には問題なさそうだと分かると安心しました。


夕方、旦那が来てくれ
翌日手術することが決まったと教えてくれました。

産まれたばかりの赤ちゃんに手術って！！

日本の医療技術の高さに感激し、
鎖肛の手術ができて本当にラッキーだと思いました。

翌日の手術も問題なく終了し、
今も元気に過ごしてます。

日本のドクターたちに感謝、感謝、感謝です。



未来のママ＆新ママさん。

赤ちゃんが鎖肛と分かっても
大きな心配は必要なさそうです。

こんにちは！

ダウン症の赤ちゃんを出産し、
育児の真っ最中！

ママたちのために
便利な育児グッズや実際に使ってみた感想etcご紹介しま〜す♪

特にダウン症ママさんたちに
参考になる記事を目指して更新していきます。

どうぞ宜しくお願いします。