ダウン症ベビーとHappy生活♪

鎖肛（さこう）。

最近、
「さこう」とか、
「さこう　翌日　手術」とか

そういう単語で検索をして
このブログを発見してくれた方が増えました。

「さこう」が「鎖肛」ということを知る前。
きっと、産まれてすぐにお医者さんに言われて
検索されているのではないかと思います。

私もそうでした。

なので、少し鎖肛ベビーのこれからのことを簡単にまとめました。

鎖肛は、
簡単に言うと腸とおしりの穴がつながってない状態のことをいうようです。

すぐに命に関わるようなものではなく、
わりとベビーには良くある奇形のようです。


うちのベビーは、
産まれた翌日に手術を行い、
人口肛門をおへその近くにつくりました。

産まれてから1ヶ月、
NICUに入院していました。


人口肛門のことは、ストーマって言います。

このストーマから、
ウンチを出すことができるようになるので

産まれてから手術が終わるまで
ミルクはおあずけになっちゃいます。


手術後は、
ストーマから出たウンチをキャッチするために
袋を付けます。

パウチって言います。

（大人も同じように腸などに病気があると、
　人口肛門ストーマパウチをつけるようです）

このパウチに、ウンチがたまると、
ガーゼを入れてウンチを取ります。

２〜３日に１度は、
袋ごと取り替えます。
（ま、漏れちゃったり、取れちゃったりで私は毎日交換してますけどねー）

これが、少し大変だったりします。

手術が終わって退院するまでに
パウチ交換の指導がちゃんとあると思いますので
安心してください。


その後、目安として体重が６Kになったら
おしりの穴をあけて腸をつなげる手術をして、
その２ヶ月後くらいに人口肛門を閉じる手術をします。


うちのベビーは、
生後４ヶ月に６Kになりました。
先生に「じゃ、そろそろ」って言われて、
生後６ヶ月（７ヶ月に近い）に手術をする予定になっています。

その手術では、おしりと腸がくっつきます。
その後、家と病院でおしりの穴を広げる”ブジー”という作業をするんだそうです。
どんなものか私も分かりませんが、痛いようです。

おしりの穴が安定し、体調も問題なければ
２ヶ月後に人口肛門を閉じる手術ができるそうです。

今の所、早くて生後８ヶ月に人口肛門を閉じれることになります。
０歳の間に完治できるスケジュールです。


ただ、心臓も弱かったり、
他の合併症がある場合は、状況が変わってくるようなので
確認されるのが良いと思います。



手術の前の検査では、

高位／中位／低位

といって、腸がどの位置でとまってしまっているかというのを、
調べてくれます。

「低」がおしりの穴に近いことをいうようです。

お医者さん的には、
「低」か「それ以上」か。くらいに思ってるのかな？と感じました。

というのも、

「低」の場合ですと、
産まれてすぐに腸とおしりの穴をつなげる手術ができるんだそうです。

うちのベビーは、「低」でないと分かり、
人口肛門（ストーマ）をつくることになりました。


また、鎖肛ベビーは
腸と尿道が繋がっていることも多いようです。
（そのことを何というのかは分かりません）

もし、繋がっている場合、
おしっこと一緒にウンチも出てきてしまうのだそうです。

ダウン症の子は、そのような症例は少ないみたいです。
うちのベビーも、腸と尿道はつながっていませんでした。


不安でいっぱいのママさんたちは、
産後で体調も回復していないでしょうから
ご家族がベビーの手術のことを聞いたり、手続きをしてくれているのではないでしょうか。

そうなると
ベビーの情報がなかなか入ってこなかったりするんですよね。

ベビーと違う病院になってしまうと特に。

私は、旦那が色々動いてくれたんですが、
あんまり説明してくれなくて。（笑）

ベビーが生後４ヶ月になって
ようやく先生と直接に話をすることができ、
鎖肛の手術のことが分かってきたところです。


これまでの経験で分かったことをまとめたこの記事。
どなたかのお力になれれば幸いです。