ダウン症ベビーとHappy生活♪

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退院はいつになるのだろう。

入院２週間の予定でしたが、
なんと入院してから４週目になりました。

明日、今後の治療方針が決まる予定になってますので、それを待つのみです。

どきどき。
どきどき。

実は、こないだ先生が来てくれたとき、
再手術の可能性が高いってお話をしてくれました。

理由としては、
つくった肛門周りの傷が全然直ってなくて
パカッと開いてしまってるからなんです。

手術で肛門までひっぱった腸も
1センチくらい、奥にひっこんでしまってるようです。

あまり良い状態ではないとのこと。

私も、毎日のように看護師さんと傷口を見てますが、
やはり私が見ても良い状態なのか、悪い状態なのか、
さっぱり分かりません。

とほほ。

心配ではありますが、
先生たちにお任せするしかない！
のです。

でも、相変わらず
息子ちゃんは元気！元気！元気！

それだけで、ほっとします。

そうそう

入院が長期化&寝たきりの状態のため、
同室の子のマネっこして、

ヘッドに紐をつけて
上からおもちゃを吊せるようにしてみましたー！



息子ちゃん、楽しんでくれてますヾ(^▽^)ノ

良かった良かった。

寝たきりベビーは、
やっぱり上におもちゃがあった方が楽しいよねえ。

参考にしたい方は
ぜひ病院のご迷惑にならないように、
看護師さんにOKもらってからにしてくださいね〜♪


おもちゃを吊るすには、
クリップタイプのおもちゃホルダーだと使えないんです。
普通の紐でも良いけど、たくさん吊るすとおもちゃの移動が出来ない。
移動させやすいこういう↓両サイドがスナップタイプの
おもちゃホルダーたちは超便利なのだ〜。

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こういうのも使えます。

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最近、病院で離乳食を始めました。

一週間で退院できると思ってたので
実は離乳食はお休みーと思って、
お願いしてなかったんです。

でも、まだまだ入院が長引きそうだったし、
病院の離乳色はちゃんとトロトロなので
練習に丁度良いかなと思ってお願いしてみました。


メニューは
おもゆ、お芋など、スープ、麦茶。

スープもあるなんて豪華です。

が、息子ちゃん、スープが嫌いで全然飲まない、、、、
家で飲めるスープじゃないのよ〜と言い聞かせてるんだけど（笑）

家では、３口くらいが限度だったお食事が
今は１０口は軽くペロっと食べてくれます♪

嬉しい〜。

ってか、病院のお芋系、トロトロで凄く美味しいんです。

ぱくぱく食べてくれるのは嬉しいのですが、
遊びながら食べるのが大好きな息子ちゃん。

かぼちゃを食べてる時も、
にんじんを食べてる時も、、、

ひとまず、スプーンで掴んで遊んでみる。
ひとまず、一口食べたら指をしゃぶってみる。

そのまま
黄色い手で、オレンジ色の手で、
あっちを触って、こっちを触って、

よだれかけを掴んで、左右に振りまくる！！！笑
そして、右か左によってしまうよだれかけ君。

も〜〜〜。です。

よだれかれしないと、
お口からトローっと出てくる離乳食を
お洋服にべったりくっついちゃうので、
よだれかけは必須。

でも、息子ちゃんが、
左右に振る度にちゃんと位置を戻してあげるのが
面倒で、面倒で。

そこで、こんなよだれかけを思い出しました！！

以前から、
良いかもって思ってた

マールマール


のよだれかけ。


こういう感じとか、





こういう感じのとか、





こういう感じのとか、





でも、ホームページでちゃんと見た方がめっちゃ可愛いんですよ。
ぜひ見て下さ〜い。

webサイト↓
マールマール



このショップで、
実は以前に友人のお子さんのお誕生日お祝いのお買い物をしたことがあるんです〜。

その時に買ったのは、
これこれ。






エプロンです。

も〜、かわいすぎ。





男の子は、こっち。



」




写真を見てるだけで癒される〜。

って、息子ちゃんのために買ってあげなきゃ。
何色にしようかしら。

いたずら大好きだぜー！！

ついに到来です。
タグひもブーム。

まだ入院中の息子ちゃん。

体を縛るための紐が大好物です。



でも、看護師さんに
なめなめしてるところ見られて
紐ひどけるから、ダメよー！と
注意されて、シュンとなってます。(笑)

以前から遊んでるおもちゃも、
紐の部分、タグの部分ばかりを、
おくちへ持っていって、
パクってして、ちゅっちゅ。

タグひも好き赤ちゃんの噂は
聞いてたけど、まさか息子ちゃんにも
そんな日がやってくるとは！！

同室の2ヶ月上の女の子は、
最近、手先が器用になったらしく
袋状になってるタグは、
指を入れようと必死みたい！

かわいいーー。
ラブリーー。

タグひも好き息子ちゃんのために
遊べるおもちゃを作ってあげよーかなと
思ったんたけど、

一応、検索してみた。


そしたら、あったあった！
素敵なおもちゃ。

タグひも好きベビーちゃんママ、
必見です。


短いタオル生地で普段はタオルとして持ち歩ける素敵アイテム！

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入院、１週間の予定でしたが、
２週間と長くなり、

術後、ずーっと点滴してます。
抗生剤をうってくれているようです。
抗生剤は、傷の具合等で、期間は変わってくるみたいなのですが、
息子ちゃんは少し長めのようです。

ちゃんと治してほしいから
しょうがない。

でも、わたくし。
悩みがありまして、、、、

点滴してると
着替えさせたい時に、着替えさせてもらえないこと。

毎回、毎回、看護士さんを呼んで
着替えをさせてもらってます。

でも、とても忙しい看護士さんを
着替えで呼ぶのは申し訳なくて、、、

退院直前の今頃になって、これを思い出しました。

↓↓↓↓


術前の息子ちゃん。笑
モニターの線で遊んでます。

息子ちゃんが着ているのは手術着。
このお洋服、腕にもスナップ（ボタン）がついていて
体のあちこちに何かを付けていても簡単に着脱できるお洋服だったんです。

すごーい！
こんな服があるのかー！と思って
術前にブランド（？）をチェックしてたんです。

そしたら、可愛いこあらマークがあって、
「こあら」っていう会社がつくっているらしいことが分かったんです。

で、検索してみました！
さっき。笑

そしたら、医療現場で使えるお洋服が
普通に買えるじゃないですかーーーー！

てっきり、業者向けだと思ってた。
もっと早く思い出して、検索していたら
買ってたのにー。

勝手にリンクさせてもらいますが、こあらさんです。
http://koalabear.jp/

もし、点滴等で着替えが困難な方は
チェックしてみてください。

ほんと、すばらしいお洋服だと思います。
次の手術でも点滴が長くなりそうなら
今度こそ購入しようと思ってます。

早めに準備だな。


準備といえば、、、
入院準備にタオルを新調しましたー♪
タオルは、早めの準備ばっちりでした。笑

というか、いつも使っているタオルのふわふわ感が
減ってきたので新しく買いたかったんですよね。

ずーーーっと前からチェックしてた
UCHINOタオル＆バスショップのタオル。

色んなタオルを触りに触って、、、
デザインも考えて。

これにしましたー。
これのバスタオルの白。

実際に使ってるタオルの写真が
上手く撮影できず。
すいません。

（内野）UCHINO TOWEL GALLERY(ウチノタオルギャラリー) 無撚糸ボーダーD フェイスタオル 約35×83cm 【楽ギフ_包装】【楽ギフ_のし】【楽ギフ_のし宛書】 価格:1,296円 (2015/2/8 22:46時点)

もうね、触り心地、最高ですよ。
ふわふわ。ふわふわ。
そして、デザインが可愛い。

今回、バスタオルしか購入しなかったんですが、
フェイスタオルも買おうっと思ってます！
家族人数分、買っちゃおうかな。

でも、UCHINOタオル＆バスショップのタオル、
どれも本当に良くて。。。

ちょっと迷うな。


あとね、
刺繍でオリジナルタオルっていうのがあって、
息子ちゃんが絵を書き始めたら、このオリジナルタオル作ろうかなって思ってます。
楽しみだな〜。

「お絵かき」がタオルに！世界に一つだけのオリジナルタオルお絵かき刺しゅうタオルチケット ベ...

ベッドの上で過ごすことになれてきた息子ちゃん。
最近は、いつもニコニコです。



あと、もう少し。
頑張ってね♪

息子ちゃん、人生2度目の手術。
肛門会陰形成術、してきましたー。

手術2日前に入院し、
手術前日におしりの筋肉の検査をしました。

筋電図っていうようです。

筋肉の有無を調べるものなのかと思ってましたが、
おしりの筋肉の中心はどこなのか、
どこに穴をあけるべきなのかを調べる検査だったようです。

検査後におしりを見たら、
検査で穴の位置がわかるように
マジックで印がたくさんありました。

検査当日。

予定より1時間くらい長い長い手術となりました。

手術前は、心配なかったのですが、
なかなか終わらない手術を待つ間、
不安でいっぱいになりました。

今まで感じたことのない恐怖で
ずっとそわそわしちゃいました。

もう手術を待つなんてことしたくない！！！

けど、もう一回あるんだもんね。
嫌だなあ。


手術が終わり、
個室で先生から説明がありました。

息子ちゃんは、手術前に鎖肛の中間位と診断され、
腸をかなり長くおしりまで引っ張らないといけず、

そのために、
体にくっついてる腸を体から切り離したんだそうです。


ここで、トラブル。

その剥がす作業中に、
尿道まで、ちょきん！と切ってしまい
傷つけてしまったんだそうです。

そんなことがあり、
少し手術が長引いたようでした。

尿道に傷がつき、縫ったことで、
狭窄（きょうさく）が心配なんだそうです。

今回つくったおしりの穴も同じなのですが、
皮膚？や筋肉？が、
きゅっと縮まることです。

尿道に狭窄がみられたら、
尿道が狭くなってしまうのて、
おしっこがスムーズに出なくなったりするよです。

狭窄も心配ですが、傷から尿が漏れてしまい、
体に尿が溜まってしまうことも考えられるということでした。


あちゃー。

腸とおしりを繋げてくる予定が、
尿道に傷がついてしまったなんて！！！

何もないと良いのですが、、、(>_<｡)


先生方、難しくなった手術ありがとうございました！ですよ、ほんと。


手術が終わり、
無事に息子ちゃんはお部屋に戻ってきてくれました。

これも手術前は予定してなかったんですが、
股を開かないように、足はぐるぐる巻きにされてました。

思ったより、腸を引っ張ったこと、
尿道を傷付いたこで手術で尿道にいれた管がとれないため、安静にしてないといけなくなりました。

腕には点滴。
引っ張って取らないように、腕も縛られました。


麻酔が切れて目をさますと、
手足をしばられていることに
大パニック！！！

大泣きです。

見ていられず。

ちょっとウトウトしてきた隙に
帰宅しちゃいました。


手術がこんなにも大変とは思ってなかったので、
かなり驚いてます。

息子ちゃん、本当に頑張った！！

ても、息子ちゃんの本番はこれからと言っても過言じゃありません。

手足をしばられている状態が
二週間続くと説明をうけました。

二週間、ベッドに背中をつけたまま。

寝返り大好きなのに。
抱っこ大好きなのに。

辛すぎる。


というのが、入院から手術まで。


やっぱり、入院も手術も、大変だあああ。

友人に男の子が産まれましたー♪
おめでとう♪おめでとう♪

昨年に続いて、
今年も周りではベビーブームです★☆

出産祝い、今までと同じ
バンボか、おくるみ＋おもちゃにしようと思ってたのですが、


最近は、毎晩のように寝かしつけに使っている
オルゴールBOOKがとても便利で
プレゼントしたくなっちゃいました。笑


これこれ。

いっしょにおやすみ★☆MIKIHOUSE（ミキハウス）★☆ 価格:1,512円 (2015/1/15 13:04時点)

以前、詳細を書いてるので
読んでみて下さい。

「いっしょにおやすみ」の記事はこちら。



本のセットもあったんだけど、

出産祝い ギフト 【アタッシェS付】 *★人気絵本0歳セット★* 【ミキハウス（MIKI HOUSE）】【出産祝/贈答/お祝い/男の子/女の子】 価格:4,752円 (2015/1/15 13:10時点) 感想(53件)

私が欲しい「いっしょにおやすみ」が入ってないので断念。


で、「いっしょにおやすみ」だけじゃ
寂しすぎるので何にしようかと思いましたが

やっぱりおくるみは何枚あっても便利なので
（女の子へのお薦めおくるみはコチラ）


おくるみを探しました！


同じショップで買いたかったので
ショップ内で探してみたら、こんな商品を発見。


おくるみ型バスタオル。

バスタオル　★☆MIKIHOUSE FIRST（ミキハウスファースト）★☆ 価格:4,320円 (2015/1/15 13:13時点)

産まれたばかりの赤ちゃんなので
お出かけするのは春頃かな？と思うので

春のお出かけには、ふかふかのおくるみより、
この位の生地が便利そうかなと思って選びました！

ミキハウスだし、ちょっとお洒落お出かけにも。

お風呂上がりも使いやすそうだしね。

私も欲しいけど、こんな可愛いタオルを使う時期は
過ぎちゃったかな？笑

ミキハウスの出産祝いは、こっちのショップ、
ミキハウス公式オンラインショップCiao!。


やっぱり、ミキハウス可愛い。

私も出産祝いで、ミキハウスのベビーウエア（サイズ80）を
頂いたので、今年の春頃に着せるのがとても楽しみです。

着せたら、また報告しますね〜。

今月末、いよいよ鎖肛の手術です。
手術前の検査として、MRI検査をしてきました。

検査の数時間前からミルクはNG。

９時に受付をする予定で、
その日のAM４時からミルクはNGでした。

そのため、朝６時に起きて、ミルク無しの状態で
車に乗って、病院へ。

車で大泣きするかと思ったら息子ちゃんはニコニコ。
楽しいお出かけと勘違いしてるよう。
良かった〜。

病院に行ってからも
しばらくニコニコだったんですが、
さすがに怒りはじめて、大泣きというより
不機嫌MAX！！！

息子ちゃんに、睨まれまくり。
すまない、息子ちゃん。

検査に向けて？
点滴したり、採血したり、尿検査したりで、

１２時過ぎにようやくMRI。

眠くなる薬を点滴で入れて
ぐったりして無事に検査できました。

全部が終わって、無事にミルクが飲めるようになったのは
午後３時。

息子ちゃん、腹減り我慢して良くがんばった。

月末は、手術。
その前の日には、おしりの筋肉の検査があったり、
腸の洗浄（？）があったりするらしい。

MRI検査だけでも、かなり大変だったので
手術、今になって心配になってきた〜。

無事に手術が終わりますように★☆

ダウン症の息子ちゃんが産まれて
たくさんの方からお祝いを頂きました。

本当にありがとうございます。

ダウン症であることを隠しているわけではないのですが、
そのことを聞く側は気を使うだろうなと思って
実は未だにほとんどの方にお伝えしていません。

隠しているわけじゃないんですよ、ほんと。

何人かには伝えましたが、
やっぱり言うと反応に困ってそうな友人もいるし、
もう少し息子ちゃんが大きくなって
周りの人からの助けが必要になってからでも遅くないかな？と。


そんなわけで、
お祝いも皆さん、特に気を使わずに選んでくれたはずです。笑

このブログを始めてから分かったのは、

親戚や友人の赤ちゃんが
ダウン症だと分かってから何を贈ったら良いか迷う方も多いよう。

ということで。

突然ですが、
頂いて嬉しかったものベスト５♪笑

５位☆バンボ

バンボでおすわりの練習をし始めてから
背中、腰が強くなったよーな、、、
気のせいかな？

でも、成長がゆっくりのダウン症ベビー。
もしかしたら、バンボが使える頃には
大きさが合わなくなっちゃった！なんてこともあるから
注意した方が良いかもしれません。

私は、嬉しかったけどね。

今も離乳食を食べさせる時に使ってます♪

って、離乳食を食べてる写真が無かったので。笑


４位☆スリーパー

夜、寝る時に着る毛布です。
息子ちゃん、いっつも毛布を蹴ってしまい
朝には何も掛けていない状態。

そのため、スリーパーはとても安心アイテム。
ただ、抱っこしないと寝ないとか、
布団の上ですぐ起きるとか、、、だと着せるタイミングが難しい。

今は、寝る前に着せて
着たままゴロゴロ寝返りしてます。
着たままの寝返りは力がいるので
月齢が少し上にならないとなんですよね〜。

頂いたのは、この↓ブルー。

西川産業 BabyPuff アニマルスクラップ コットンスリーパー ベージュ LVH5503406-BE LA1510 新品価格 ￥4,907から (2015/1/15 15:53時点)

夏に向けてガーゼかタオル生地タイプを購入予定です！


３位☆絵本

昼間のお遊びタイムや、夜ぐっすり寝る前に。
ベビーへの読み聞かせってより、私が楽しめる時間となってます。
１日中ベビーと遊んでいるとネタが尽きちゃうので、
絵本でママも気分転換で〜す。

ミッフィーちゃんの絵本、だるまさんが・の・と、、、、
色々もらいましたが、一番はやっぱりこれ。

いっしょにおやすみ (ミキハウスの絵本―オルゴール音のおうたえほん) 新品価格 ￥1,512から (2015/1/15 15:54時点)

２位☆おもちゃ

おもちゃも色々もらいました。
ほんと、何でも嬉しい。

産まれたばっかりの時って
赤色が見やすいんですって。

だから、産まれてすぐにプレゼントするなら
赤色のおもちゃだと嬉しさ倍増かな。
贈る相手にも、赤は見やすいらしいよって伝えてあげてくださいね。

そうそう、NICUでやってたリハビリでも
赤色のガラガラ使ってましたよ。



堂々の１位は☆★☆★

おくるみで〜す。

おくるみは、お昼寝用の掛け布団にもなるし、
ベビーカーの膝掛けにもなるし、
抱っこ紐の上からのカバーにもなるし、
お出かけ先で敷き布団にもなるし、、、

とっても役に立ってます。

４枚持っているのですが、
全て頂き物です。

１枚で十分かと思ってましたが
洗濯しないといけないので、
何枚あっても嬉しいです。

薄いのが３枚。厚いのが１枚。

ベビー卒業してもママ用膝掛けにもなるでしょうから
何枚あっても喜ばれるんじゃないかな？と思います。

私も友人へプレゼントしたのは、このおくるみです。


――――――――――――――――――



そして、

ダウン症の赤ちゃんへのお祝い選びで
気をつけた方が良いかな？と思うのは、、、、


「オムツケーキ」と「洋服」かな〜。

もしかしたら合併症の治療で長期入院しているかもしれません。
退院の頃にはサイズが合わないということもあるかも。
小さく産まれたとか、大きく産まれたとか、、、色々ありますし。

洋服は私も頂いたけど、
サイズアウトしちゃって着れなかったものが数着あります。

オムツや洋服をプレゼントしたいなら
退院してからサイズを聞いて、買ってあげるのが良いと思います。

遠くに住んでいる義母からは、いつも「今いくつ着てる？」と
電話があって、すぐに買って送ってくれるので助かってます。

義母も母も洋服をたくさん買ってくれるので、
６ヶ月になるまで自分で息子ちゃんの洋服を買ったことがない、、、ははは。

なので、サイズが伴うものは
ぜひ聞いてあげるのが良いと思いますよ。



何より、気持ちが大事ですよね〜。

お祝いしてくれているっていうことだけで
本当に本当に嬉しいですからねっ！！

明けましておめでとうございます。
本年もどうぞ宜しくお願いします！

さてさて、

ダウン症の息子ちゃん、６ヶ月になりました。
６ヶ月の成長記録。

寝返りは、未だに左側しかできないですが、
うつ伏せから仰向けになるのが得意になりました。
これは右側が得意。左側は、たまーに。

なので、横移動ができるようになって
息子ちゃんも上機嫌です。

うつ伏せのまま、おもちゃでも良く遊べるようになりました。
両手使って遊べます。

最近の（私が？）お気に入りの遊び方は、
うつ伏せした息子ちゃんの目の前に絵本を並べておくこと。
絵本を眺めて、触って、掴んで、口元に持っていって舐めてます。
絵本を掴めるようになったなんて、、、感激です。

絵本を並べておくだけで
数十分、黙って遊んでくれるので
家事ができて本当に助かります。

ただ、横移動をするので
本を何冊も並べて
ながーーーい距離を作っておかないといけません。

絵本やおもちゃを並べたら
息子ちゃんを、一番左に配置しておきます。

家事が終わることには、
ころころ転がって一番右側で何か掴んで遊んでます。

下に敷いた毛布を掴んで舐めてることもありますけどね。

もう少し家事をしたい時は、
また左側に息子ちゃんを配置すれば、
またころころ転がりながら遊んでくれてます。笑

楽しそうに一人遊びができるようになったので
とても楽になりました。


そして、口をちゅっぱちゅぱするように。
こんなかんじに。



下唇だけを奥まで噛んで
ちゅぱちゅぱすることも。

なんだろ？これ。
赤ちゃんって、みんなするのかな？

母は、歯が生えてくるんじゃない？って
言ってますが、まだ早いような気がします。

でも、ちゅぱちゅぱして、
顎、唇を鍛えてくれれば良いなと思います。


それから、離乳食を始めたのですが、
最初の１週間は順調だったのに

７日目からイヤイヤするようになってしまいました。

なんで〜。

スプーンが分かるようになって
見せただけで、唇を強く結んで、手で追い払っちゃいます。

順調だったのにな。

もう少し様子を見ようと思います。


ミルクは相変わらず大好き。

ミルクを見せると、この笑顔。笑



息子ちゃんよ！
たくさん飲んで、たくましくなるんだよ〜。


以上、６ヶ月の息子ちゃんでした。

楽天で探す

これまで何の絵本を借りたのか
忘れてきちゃったので
記録としてブログに残すことにしました。



�@「おいしいねおいしいね」わかやまけん


中はこんなかんじ。



いろんな動物さんが、
どんなご飯を食べているのかが可愛く紹介されています。

うさぎさん、ライオンさん、ぞうさん、かばさん、、、、

息子ちゃんは、ペンギンさんがお気に入りのようです。


�A「さあ　おでかけ」やまだうたこ


中は、こんなかんじ。


おでかけまでの支度をしていきます。
パンツ、シャツ、ズボン、、、、

最後は「いってきま〜す。」

おでかけする時は、いってきますって言うっていうのが
この絵本でも伝わると良いな〜〜。
って、まだ分からないかな？


�B「はーい！」みやにしたつや


早く「はーい」できたら
楽しいなーと思って、この本を選びました。

中は、こんな。



ねこさん、いぬさん、かにさん、、、色んな動物などが
登場してきて「はーい」している本です。

絵本いっぱいに絵が描かれているので
絵がとても大きいです。

息子ちゃんには、少し絵が大きすぎたかな？

最初は、どこを見たら何に見えるのかが
分からなかったみたいで、
キョロキョロしてました。

でも、見せ続けて４日目で
目が慣れたのか、「はーい」のページで
ニコニコ笑うようになってきました。

私の「はーい」に笑ってるだけなのかもだけど。笑


以上、記録まで。