ダウン症ベビーとHappy生活♪

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息子ちゃんも9ヶ月になりました。

前回、書いたのが6ヶ月なので、
それから比べると色々なことができるようになりました。


最近、お気に入りの息子ちゃんの動き。笑




前に進みたくて、
こんなんになるのかな？

良く分かりませんが、
いつも左腕を軸にしてバランスをとっていたのに
右腕も軸にして、こんな動きができるようになったなんて
本当に感動です。

退院した直後は、
入院前に上手くできてた寝返りすら上手くできず、
ベターっと寝ていただけなのに

退院して数週間で、
いきなりここまでの動きを見せてくれました。

それから、お腹を軸にして回転。

両腕を前に出して、横に横に移動しているつもりなんだろうけど
体、回転しちゃってますよ、、、ってやつです。

数日前には、寝返りも両サイドできるようになったし、
移動手段がとても豊富になりました。

あとは、ハイハイで前に進めるようになれば
もっと楽しいだろうなーと思います。


それから、足を口にもっていけるように。
私が無理にやろうとすると拒否して口に入らないんだけど、
自分で遊んでいる中で、足をパクパク食べてることが増えました。
しっかり足を上げて、腹筋、背筋、しっかり鍛えてくれーです。

おすわりは大嫌い。
あ、バンボは好き。

自分の力で座るのはダメのようです。
腹筋が弱めのよう。

そのため、毎日、お座りの練習中。



あとー、


喃語も増えました。

なぜかウチはパパ、ママではなくて
「お父さん」「お母さん」と呼んでいるのですが、

息子ちゃんは、良く

「ぱーぱぱぱぱぱぱぱっ」
「まーまままままままっ」

って言ってます。

「教えてないのに、パパママ言えるのねー。天才ねー。」と
親バカをしております。

とくかく、一人で良くしゃべってます。

少し前までは、大きい声であ”ーーーーーーーーーって叫んでいたのに
可愛い声でしゃべれるようになりました。

凄い凄い。


ほんとに、成長してるなーと感じます。

でも、そろそろ周りの子と差が出てくる感じです。
８ヶ月くらいで、みんなはお座りもできるし、
９ヶ月で、ハイハイもできる。

息子ちゃんは、お座りもハイハイもまだ先そう。

息子ちゃんを見ていて、成長早いなーって思うのに、
他の子は、もっと早いだなんて驚きです。


息子ちゃんと過ごしていて

「今日と同じ日はない！」。

ほんとに思います。

子育て大変だけど、毎日毎日、変わっていく子どもの姿を
見逃さないようにしなきゃですね。


かーちゃん、よろしくねー。

夏物、そろそろ揃えようかな〜と思って、
色んなショップを見ていたら、、、、


なんと！！！

キムラタンオンラインストア
で、夏物SALEしてるじゃないですかーーー！！


良く見たら、春物もある〜。

実は、もう１枚、ロンパースの買い足しを予定してたんです。

助かる〜〜。


SALEしてて、嬉しかったので
シェア〜と思って記事にさせてもらいました。



夏物、、、

以前、友人にもらったお洋服も夏物でした。

サイズ的に着れるかな？
どうかな？っていう感じ。

今は、着れるんですが、
あと２ヶ月後くらいって、、、どうなんだろ？

あんまり大きくならないと着れるのになーと。

息子ちゃん、大きくなってほしいけど、
頂いたお洋服が着れるように、
あんまり大きくならないでーーーとも思ったり。笑

ほんと、ベビーはすぐに大きくなるから
サイズ選びって困りますよね。

何歳くらいになったら、
少しはサイズって落ち着くのかな？

う〜ん、子育て分からないことだらけだ！

９ヶ月になるダウン症の息子ちゃん。

離乳食、進んでません。
ちーん。

全く食べないってほどでもないのですが、
かなり初期に近いです。

ミルク前に食べさせようとすると食べないし、
未だにお粥も食べないです。

そして、甘くないと食べないんです。

食べるからといって
甘いものだけ食べさせるのも良くないみたいですが、、、。

お粥を食べないと栄養士さんに相談したら
甘いのから食べさせてみては？とアドバイスをもらったこともあって
甘いものを食べさせてます。


それから、
入院中に食べた病院の離乳食は、とても美味しかったと
以前の記事でも書いたのですが、本当に美味しくて

息子ちゃんにしてはかなりの量を食べてました。


が、家に帰ってきたら、やっぱり食べない。

私の作るご飯が美味しくなくてゴメンね、、、って感じです。
悲しくなります、、とほほ、、、


病院で大好きだったメニューを再現しようと頑張ったのですが
上手く再現できず、イヤイヤの息子ちゃんです。


でも、唯一、食べてくれたのがあるんです。


それはー

「さつまいもとリンゴの甘煮」っていう甘い味のメニューでした。


私じゃ、絶対に思いつかない組み合わせ。
病院に感謝っ！


作り方は簡単♪♪


さつまいもとりんごを小さく切って、
茹でます。
（まだやったことはないですが、りんごは、すりおろすだけでも良いのかも）

やわらかくなったら、取り出して
裏ごし。

まぜまぜして完成です。

あとは、
お白湯とか、スープとか、お出汁とかで
ベビーに合わせてのばしてあげるだけ。


さつまいもだけ、リンゴだけだと食べない息子ちゃんは、
これらをまぜまぜすると食べてくれます。

実際に食べてもらうと分かるのですが、
たしかに、混ぜた方が甘くなって美味しいんですよ！


甘い離乳食大好きなベビーちゃんに、おすすめの１品です。


息子ちゃんですが、このメニューで離乳食に慣れてきて
今では、甘くない食材も機嫌の良い時は
少量ですが食べれるようになってきました。

甘いの大好きなので、
他にたくさん食べるのは、かぼちゃです。
かぼちゃは、そのままでも甘いから楽チンです。




離乳食、苦労してるのですが、
このメニューは、どこに行っても珍しがられるので
記事にしてみましたー。

まだまだ頭をかかえてる離乳食のことも
少しずつ書いていきますねー。

無事に肛門をつくることに成功した息子ちゃん。

おめでとう♪♪

手術直後、
おしりの穴の傷が治るまでは
縫った糸がグチャグチャ付いてるし、
赤くなってるし、
何がどーなってるのか、さっぱり分かりませんでした。

が、１ヶ月半くらい経つと
素人の私でも、おしりの穴がちゃんと確認できるようになりました。

これで、私もようやく安心でした。

先生や看護士さんは、
すぐ分かるみたいですけどね。笑


で、ですね、

驚いたことに！！

ストーマからおしりの穴までは、
ウンチは通らないはずなのに、

ウンチっぽいのが出るんですよ！

おしりの穴から〜☆★
感動です。

ストーマからおしりの穴までの腸（毛細血管？）が
体内から何か（？笑　分からなくてすいません）を吸収し、
ウンチのような感じで排出しているのだそうです。

ちゃんと腸が動いている証拠ですね〜。


で。

おしりの穴の傷が治るまでの間は
おしりの穴をすごーーーく清潔にしておく必要があるらしく、
このウンチらしいものが出てきたり、
傷の血が出てきたりしたら、

お水で洗ってあげる必要があります。

入院中は、午前と午後に１回ずつ。

水をシューっと。

こすったりは出来ないので
ウォッシュレットのように勢いが必要のようです。

自宅では、汚れていたらで良いということで、
汚れてたら。

私は、これで




シューってしてます。



それから、聞いた話だと
おしりの穴が閉じないように

ブジーというのをやると聞いていたのですが、

結局、自宅ではやってません。

嬉しー♪♪ですが、
せっかくの機会なので１度くらいはやってみたかったかな〜。

でも、最初の数週間は週に１度、
病院に行って、先生にブジーをしてもらいました。

ブジーって響きがカッコイイけど、
何をするかって、、、、

穴に、棒を入れるだけ。
細い棒から少しずつ太い棒を入れていってました。

先生に、家でやらなくて良いんですか？って聞いたら
「やった方が良いんだけどね〜。
　でも、来週からで良いですよ。
　来週、やり方を教えますね〜。」と言われてました。

が、その翌週、

「順調なんで、ブジーは家でしなくて良いです」
っていうことでした。

そういうこともあるんだねー！と嬉しビックリです。

しかも、

「次は、２週間後に来てもらって
　腸の造影検査しましょう」って。

おおおおおお。

これで異常がなかったら
ストーマを取る手術になります。

やったーーーー。

帰宅してから旦那に伝えたら

「そんなに焦って手術しなくても良いよねー」って。

ま、たしかにそうですが、
ストーマのケア、やっぱり大変よ！？

ですよねっ！？

そんなわけで、
近々、造影検査をしてきます！
何も問題が無いと良いな。


術後の自宅ケア。

うちは、こんな感じでした。

ちゃんちゃん。

息子ちゃん、季節の変わり目は
お鼻ズルズルです。

赤ちゃんって、こんなもんなのかしら？

ダウン症の特徴の１つ鼻道が狭いっていうのがあるけど、
息子ちゃんも、ばっちり鼻道狭くて産まれた時から
常に鼻はずーずーしてます。

産まれたてでミルクをあげていた時、
すごく鼻が苦しそうで、いつも心配してました。
このままミルクあげて大丈夫なの？ってくらい苦しそうに飲むんだよね。
隣の赤ちゃんは静かに飲んでるのに
息子ちゃんが、鼻をガーガーいわせてて、、、
思い出すと笑えます。

で。

季節の変わり目になると、
鼻水タラーってなって、いつも以上にズーズーしてくるんです。

そこで、耳鼻科デビューし、
お鼻吸ってもらってきました。
（耳掃除もね）

先生に、
「家でもやった方が良いんでしょうか？」って聞いたら

即答で、
「もちろん！！！！やってくださいね！！！」って。

おおおお。そうか！！
家でもやらないとなのかー。

まずは、口でやってみましたが、
吸おうとするとイヤイヤしてやらせてくれない。

ちーん。

よし、鼻吸い機を買おうと。

数日後、ついに！！！

買いました。

しかも、高級品。笑

せっかく買うなら、ちゃんと吸えるやつが良いなって思ったのと、
先輩ママが小学生になれば自分でガーーーーってやるようになるよ、
っていうのを聞いて、

高いけど、ながーーーく使えそうかなと思って、
思い切って買っちゃいましたー。




中身は、こんなかんじ。



実際に使った感じは、
外から見える鼻水が簡単にとれるので超便利です。

でも、奥の方にある痰になるようなものは
取れてなそうです。

実際に私がやってみてそう思いました。

やっぱり耳鼻科に行ってちゃんと鼻を吸ってもらった方が良さそうです。


それから、少しでもお鼻の負担が減ると良いなと思って
アロマでのケアを始めました。

精油はユーカリラジアータをチョイス！

お家のあるディフューザーで
匂いを楽しみつつ、お鼻ケア中でーす。

効果があるかは分からないけど、
ウッド系のアロマが好きな私は、癒されてます♪♪

息子ちゃんが産まれてから初めてのアロマ。
久しぶりのアロマ。

やっぱり、ふんわり匂いを楽しむ時間って良いもんだね〜。

まだお鼻ズルズルは続きそうですが、
耳鼻科（笑）とアロマで、のんびり季節の変わり目、楽しみまーす。

入院中って、痛いことたくさん。
息子ちゃん、大泣きしたこと数知れず。(笑)

ほんと、大泣きしまくりでした。

その度に、びょーーーんと飛び出す腸さん。

腸が出ると痛そうで、
もう泣くのやめてーーでした。

本人は、そんなに痛くないのかも？！
どーなんだろ？　　

で、一度、すごーーく腸が、出ちゃった時があって、
パウチが入る？入らない？！
みたいな日がありました。


ストーマ外来の看護師さんも来てくれて
みてもらったら、

たぶん入るけど、
パウチについてるプラスチックが
傷つけて痛くなるかもだなーって。

プラスチックが無いやつもあるけど、
どーする？って聞かれて、

一度は、様子見ますって断った私。

というのも、飛び出た腸は
２、３日で落ち着くのだそう。

でも、たまに飛び出すのが癖になっちゃって
泣くなどお腹に力が入る度にビヨーンってなちゃう子もいるそう。


癖になっちゃうかな？
どうかな？って感じでした。

でも、せっかくだし！ってことで、
翌日も来てくれたストーマ外来の看護師さんに

「お試しさせてもらえますか」 って、

図々しくお願いして、プラスチックなしパウチを使わせてもらいました。

わがまま母ちゃんだったかな？

プラスチックが無いパウチって？？でしたが、
これでした。

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ストーマ周りに当たっちゃうプラスチックが無くて
傷つけないようになってます。

へー。

こういうのがあるのかって感じです。

試した結果、体を動かさない状態でしたが、
３日保つし、良さそうでした。

結局、飛び出した腸は、
落ち着きを取り戻し、今は以前と同じ大きさでキープしてます。

また腸がグニョグニョ飛び出しはじめたら
買ってみようと思ってます。

腸が出てきて心配〜！
って思ったらこういう商品もあるので、ご安心を！

ストーマ外来の看護士さんや先生に相談してみてくださいね。

パウチ交換って、
いつも何処でってか、
どのタイミングでしてますか？

私は、お風呂なんです。

お風呂前に剥がして、
お風呂出たらすぐ付ける。

みなさん、どのタイミングなんだろ？と
ぜひ聞きたいことの一つです。

私みたいにお風呂派の方って、
お風呂以外でのパウチ交換って困りませんか？

私は、ひとまず、おむつ替えシートを下に敷いて、
パウチ取って、ストーマを洗浄せずに、
おしり拭きで綺麗に拭いてからパウチって感じ。

水で洗ってあげたいけど
おむつ替えシートじゃ、水を吸い取ってくれないし、
おむつ替えシートの上にタオル？とかも考えたけど
汚れ物を洗うのって大変だからやだなーって。

それに、ストーマを洗浄しないと
微妙に汚い皮膚のままだから、
ちょっと皮膚のことも不安だし、
ちゃんとパウチ付いてるかも不安ですよね。
入院中、１ヶ月お風呂に入ってなかったので、
お風呂に入らずに交換は当たり前に。

入院中、最初からお母さんパウチ交換してー系だったので、
いつも私が交換してましたが、
看護師さんが、必要なものを用意してくれてました。

準備品、なるほどーーーでしたので、
共有します。

ご参考ください。


まず。

おむつ。

これを体の下に敷きます。
いつも、NICUや外来では、
四角いペット用のおしっこシートみたいなやつを使ってて、
人間用って売ってるのかな？って思ってたんです。(笑)
いつも使ってるおむつで十分ですよね、仕組みは同じなんですから！！
目からウロコでした。


それからー、

泡せっけん。
これは持参。

せっけんを、使うということは、
流す水が必要です。

その水は、細い長めの管が付いてるボトルに入ってきました。

なるほどーーー。

でも、こういう形のボトルは家にないぞ！！と思ってました。

が、数日後、100円均一をブラブラしてたら、
似た形発見！！

ソースとかケチャップ？とかの調味料入れるボトルです。

私、天才かもって思いましたよ。(笑)

これこれ。




あとは、ガーゼとか、パウチとか、
いつものやつを用意したら、

パウチ交換です。


ね、これで、お風呂以外でも
ストーマを泡泡泡でゴシゴシできちゃうんです。


いや、待った！！
ベビーが動きまくりでムリー！！


そう思いましたよね？！笑
ウチも無理。ムリ。無理。

それも、入院中にヒントがありました。

入院中、安静にってことで、
両サイドに3キロくらいの重りを置かれてました。

ということで、
家では、両サイドに大きいペットボトル置いてみました。

若干、持ち上げて、うごうごしてますが、
ま、少しの間なら頑張れるかんじです。

足を揃えて、上から大きめタオルを
がばっと広げて、そのタオルを押さえるように
ペットボトルを置きます。

入院中の写真ですが、こんなかんじに。




私は、基本お風呂で交換してますが、
漏れちゃって、どうしてもパウチ交換したい時は、
このやり方で、やってまーす。

ご参考までーm(_ _)m

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今回の入院、
当初１週間の予定だったのが
じわりじわりと長くなり、５週間も入院となりました。

１週間→５週間というのは
途中、とても長く感じます。

いつ退院できるの？と不安な毎日を送ることになります。

が、良いこともたくさんなんですよね〜。

前の記事にも書いたけど

ママ友ができたー！！
病気のこと、正直に話せる相手がいるのは
気持ちがとても楽でした☆

一人遊びが上手くなる！
ずーーーっとベッドで寝たきりで
ずーーーっと一人で遊んでからねー。（^^）


それから、

じゃーーーん。


ミルクだって一人で飲めるようになったんです。

少し押さえる必要があるのと、
途中で遊ぶので見てる必要はあるんですけどね。

写真は出先（ってか病院。笑）で、ベビーカーに乗りながら
一人でゴクゴクしてるとこ。

病院では抱っこ禁止だったので寝たきり飲みでした。

今も、家でたまに寝かせて、
タオルとかでミルクを固定して飲ませちゃってます。笑

病院だとピジョンの市販されてる母乳実感のプラスチックで飲んでて、
それなら、わりとちゃんと持てるんですよ。

うちにあるのは、瓶なので、
やっぱり重いのよね。タオルでの支えが必要です。

一人遊びができるようになったし、
ミルクも自分で飲むし、

楽チンさせてもらってます。


あと良かったことは、

寝たままストーマ洗浄のコツ！？みたいのを知ったことも大きいなー。

これは、また別記事にしますね。

って、どーでも良いことの記事は
待ってないですよねー。

ちゃんとお役になてる記事、
あとで（笑）書きますっ♪

英語のタイトルで、The reason I jump。
英語の方がシンプルでインパクトがあるので好きです。

本当のタイトルは、「自閉症の僕が跳びはねる理由〜会話のできない中学生がつづる内なる心〜」。
自閉症の方が書いた本です。

NHKの特番で知りました。
ほんとに中学生の言葉か？と思うほど、
自閉症の方って何を思ってるの？と
私たちが知りたいと思うことを的確に答えてくれている本です。

お薦めです。
http://naoki-higashida.jp/

ブログだけでも。ぜひ。
http://higashida999.blog77.fc2.com/

自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心 新品価格 ￥1,728から (2015/3/30 23:15時点)

そうそう、
金澤翔子さんのことが描かれている
「お母さま、しあわせ？」が再放送されるのだそうです。

NHK BSプレミアム。
4月1日（水）22時から。です。

金澤翔子さんについてなのですが、、、

”個人的には”
彼女がダウン症だから素晴らしい書を書くわけではないし、
ダウン症なのに凄いよねということではないと思ってます。

そこには、母親の存在が必ずあって
母親が障害児だからと甘やかさずに訓練してきたからだと、私は思っていて、

障害者だから素晴らしい絵が書けるとか、
障害者だから素直な心を持ってるとか、

そういうのは少し違うと思うのです。

それらは、小さな頃から
母親（保護者）と本人が努力してきた結果だと思うのです。

他の書家の方々もそうしてきたように。

それでも、やっぱりダウン症だからというのは
良いサブタイトルにはなっちゃいますけどね。笑
これぞ、感動ポルノですよね〜。

で。

「自閉症の僕が跳びはねる理由〜会話のできない中学生がつづる内なる心〜」の中でも、お母さんが文字盤を作成し、コンピューターを教えていたことが書かれてあります。

きっと、たくさんの絵本の読み聞かせもしてきたのであろうことが分かる文がたくさん出てきます。

とはいえ、障害児でなくても
子育てには、”しつけ”という言葉があるように
母親が子どもを教育するのは自然な形だと思います。

障害児だからと甘やかすか、
（教えない、訓練しない、、、）
自然な形で教育ができるのか、
あるいは少しプラスαをするか、、、、
将来に大きな差が出るんだろうなと思います。

最近学んだ言葉で「障害は言い訳にしない」というのがあります。
障害は言い訳にしてはいけないんだそうです。

困った、、、、

うちの子、障害児を言い訳に、入院を言い訳に、
離乳食をさぼりまくり、９ヶ月になるのに１回食。笑
（いつも「それで良いよ」って言ってくれる優しい保健師さんに、
もう少し頑張ってって言われてしまいました、、、ははは。）

普段、障害児だと思ってないのに
こういう時だけ、言い訳につかってみる。

離乳食、ダウン症とは全く関係ないので、
完全に、最悪な言い訳パターンです。

３月の上旬、無事に退院致しました。

ブログ、すっかりおさぼりしており、
すいませんでした。

３月はひな祭り♪♪

おだいりさーまと、


おひなさまー♪



ふーたり、ならんで　すましがおー♪♪♪

ということで、

入院中にひな祭りを楽しみましたよ。
（って、遅すぎっ！！）


実はこの後、すぐに退院できたんです。

前回のブログで再手術かもと伝えていましたが、
なんと！！！再手術はしなかったんです。

傷口を見たら、良い感じに治ってるじゃないかー！
だったんだそうです。

おしりの穴は少し奥ばった所に出来ているんですが、
奥すぎないギリギリな感じのようです。

その周りの皮膚もちゃんと治っていて、
何度も手術は負担になるので、このままでいきましょう！

ってなりました。

ほっ。です。

今は、家で毎日の〜んびり過ごしています。

あ、別に安静にしてないといけないわけでなく、
ただただ、２人でゴロゴロしてるだけです。

入院中、寝たきりで一人で遊んでいた息子ちゃん。
一人遊びが得意になってました。

いやぁ、楽ちんですよ。

一人で遊んでる間に
洗濯ものも、洗いものも、夕飯の支度も、、、、

全部済ませることができちゃいます。
ま、たまにグズりますが。

入院、嫌なことばかりじゃないわ〜です。

そうそう、入院して良かったことといえば、
ママ友ができたこと。

といっても、連絡先を交換したのは１人だけですが、
病院でたくさんのママたちと仲良くさせてもらい、

病気のことを旦那よりも（笑）話せる相手がいるというのは
とても気持ちが楽になりました。

そして、
今頃、何してるかな？とか
退院できたかな？とか
想える存在がいるというのは、
とても心が豊かになるよーな気がするのです。

入院、嫌なことばかりじゃない！
そう思います。

鎖肛の術後については
また後日書きますね〜。