ダウン症ベビーとHappy生活♪

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言葉を話せるようには
口周りの発達が大事なんだそうです。

なので言葉のリハビリ師（ST）は
食べ方の指導をすることもあるんだそうですよ。

ちなみに、息子ちゃんは
作業面のリハビリ師（OT）に食べ方の指導を受けてます。

大きくなった時に、発語がなかなか進まなかったりしたら
STさんにお世話になるみたい。


でね。


口周りの発達を促すために
離乳食を食べさせながら
口の筋トレができる！！んです。

っていうか、
ちゃんと食べさせ方を勉強している方には
当たり前なのかもですが、ご参考まで。


――――――――――
赤ちゃんが「あーん」ってしてくれたら
口の近くに持っていってあげて

赤ちゃんが自分でスプ―ン（箸など）をパクってして、
赤ちゃんが自分で口をちゃんと閉じて、
赤ちゃんが自分で食べ物を唇で掴んで、
スプ―ン（箸など）を自分で離すのを"待つ"。
――――――――――

それだけです。

食べさせることが目的になっちゃうと
舌に乗せてあげちゃったり、
口を閉じたらすぐにスプーンを
こっちから抜いちゃったりしちゃうよねー。

でも、ちゃーんと待ってあげた方が
お口の筋トレになるんだそう。

食べ方も綺麗になるらしいです。


これは先輩ママに聞いたんだけど、
もし、離乳食が終わってる大きい子はシェイクがお薦めみたい。

あれって、超がんばって
口をすぼめてストローを吸わないと
食べれない（飲めない）ですよね。

その口の動きが
口周りの筋トレになって

発語の準備にもなるんだそうです。

これから暑い季節になります。
何かのご褒美にシェイクも良いかもですね〜。


口をすぼめるって、こういうことかい！？な息子ちゃん。笑



食べ方と発語の関係が書かれている本のようです。
私も購入予定。
でも、ちょっと高いから躊躇しちゃった、、、笑
いや、買おう！

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その他、参考になりそうな本。

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ダウン症＆鎖肛の息子ちゃん、
11ヶ月になりました。

久々の成長記録になります。
さぼってて、すいません。


11ヶ月になると

赤ちゃんせんべいを
手で持って一人でポリポリできるようになりました。




これ、やれるよーになると楽チンです。

つい最近までは、持たせたらすぐに遊んじゃって、
遠く後ろへ投げてしまってたんですが、
急に黙々と食べれるように。
食べ物に興味が出てきたのかな？

食べ物といえば、離乳食！

離乳食はというと、
相変わらず好き嫌いが多いです。

そして、気分屋さん。
赤ちゃんは、みんなそうなのかな？

何をどのくらい食べてくれるか、
出たとこ勝負。
とりあえず、多めに作ってます。

多めっていうのは、
こないだは、人参を1本分食べたので、
それ以来、野菜は一個分を基本にしてます。

そして、作るといっても、
野菜を出汁で煮て潰すだけ。

形は、ペーストに近いツブツブにしてます。
あまり大粒だと怒って食べないので。笑

ご飯はなんと！
大人と同じご飯です。

おかゆを色んな硬さや形にしても
全然食べなくて。
ある日、私が食べてる横で
口を、もごもごするので、同じご飯を与えてみたら
たくさん食べたんです。

それから、ずーっと
大人と、同じご飯。

でも、味が付いてないと怒って食べません。

すこーーし、しょうゆを加えた
ヒジキとか、しらすとか、ほうれん草とかと
あえてあげないと食べない。

味噌汁につけただけの
いわゆる猫まんまも大好きです。

まったく、いっちょまえな息子ちゃんです。

最近は、
なかなか食べてくれない息子ちゃんに
食べてもらおうと、
ついつい味が濃いめになってきてるので
気をつけないとと思ってます。



それから、
ほんの少しですが、ズリバイで
前に1歩？2歩？進めるようになりました！

おめでとう！
息子ちゃん。

興味があるものが前にあると手を伸ばして
取ろうとして、前に進んでます。

家にあるおもちゃだと
飽きてしまったらしく、

家だとキーボード、マウス、ケータイあたりだと手をのばしてくれます。
あと、数日で、飽きそうですが。笑

お出かけ先だと家にないおもちゃを見つけて
キャピキャピ喜んで前にグングンです。

家にいることが多かった先月。
家には見飽きたおもちゃばかり。
どーりで、ズリバイも進歩しないわけです。笑

とにかくズリバイで前には進めなくても
動き回れるので、
家中1人でゴロゴロ動き回ってます。
移動は不自由してないかんじで、本人は超ご機嫌です。
これも、前に進めない理由の一つです。きっと。

あと、未だにお座りが苦手です。
毎日、練習してますが、ダメですねえ。
1人でちゃんと、座れるのは、ほんの数分程度。
まあ、これもあともう少しなかんじかな。


立つことに興味が出てきたので、
立たせて欲しいと要求してくることが増えました。



立たせたらニコニコ笑顔です。

お座りの練習させないとですが
この笑顔見たさに、ついつい立たせがち。

まー、いっか。

あとは、療育センター通いが
いよいよ始まりました。

手術やらなんやらで
リスケ、リスケで、、、、

ついにPTさんの指導を受けてきました。

といっても、保健所で月に１回同じPTさんに会っていたので
その延長な感じです。

苦手なお座りの練習の仕方を
教わりました。

大人が両足を開いて、その間に座らせて。
後ろに寄りかかってくるので
前に前に体がいくように、おもちゃで誘導させるやり方です。

息子ちゃんの場合、
寄りかかっても、興味なものが前にあると
自分で体を起こすことができるので
寄りかかっても無理に前にする必要はないですよ、と
アドバイスをもらいました。

前に興味を持ってくれるものを出してあげることが
大事なようです。

便秘予防にもなるのかな？と勝手に思い、
手術前に腹筋を鍛えることも踏まえて

最近は、
朝、夜と長い時間、お座りの練習をするように心がけてます。

お座りできるようになったら
ご報告しますね。



ベビーサインは、
少しさぼりがちかも。

"ミルク"
は、ミルク時間じゃない時もやってるんですよね。
１日中、お腹が空いているのか、意味なくやっているのか
手遊びしているのか、、、、
いつも悩みます。


"おいしい"は、息子ちゃん勘違いをしてて
楽しい、嬉しいの意味で使うように。
遊んでいたり、あやしたりすると、おいしいのサイン。
ご飯中、楽しかったり、嬉しかったりしてたんですね、きっと。
それは嬉しいことです。
ベビーサインの先生に相談したところ、
嬉しいのサインを返してあげては？ということだったので、
おいしいサインをした時に嬉しいサインで返してあげてたら
サインが出なくなったんです。
混乱したんでしょうね、きっと。

サイン返しを一旦やめたら
また嬉しそうな時においしいサイン。
うちは、これで良いかなと思って、直すのをやめて
嬉しそうな時は、みんなでおいしいサインするようにしました。

まー、いいでしょう。笑


以上、11ヶ月の息子ちゃんの様子でした。



私たちが通っているベビーサイン教室を運営している
一般社団法人日本ベビーサイン協会から出ている
ベビーサインの本です。ご参考までに。

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胃腸炎で、寝込んでいた
約１０日間。

息子ちゃん、この間にも
ちゃーんと成長してました。

２つ、変化があります。

まず１つ目。



下痢が落ち着いたその日に、
なぜか一人座りを少し長い時間できるようになってました。笑

長いといっても、２、３分。

この写真、朝一なんです。
「あれ？下痢落ち着いたねー」なんて言ってる時ですよ。

たしかに、胃腸炎になる前に、座れそうだなって感じだったんです。
でも、寝込んだから、また遅れるかな？って
思ってたら、なんと遅れどころか、進んでた。笑

なんで？

２つ目。

歯！

なんと、歯が生えました。

下の前歯。
右側。

元気になった息子ちゃんに
噛まれたときに気づきました。

ポツっとお山が。

あれから、
毎日ちょっとずつ歯もぐんぐん出てきてます。

今は、ボコボコお山が３つくらいあります。

なかなか歯が生えないなあと思ったら、
このタイミングで生えました。

胃腸炎中、夜泣きがひどかったのですが、
もしかしてお腹が痛いんじゃなくて
歯がもぞもぞしてて泣いてたのかな？

病気中でも、
ちゃーんと成長してることに

とても感動っ。

赤ちゃんって、すごいわー。

胃腸炎、完治いたしました！！！



あの救急車事件があった次の日の朝、
近所の小児科から電話が！！

何事？と焦ったけど、
なんと心配で電話をくれたんです。

２日前に整腸剤がなくなったので、
追加分をもらいに行ってたんですが、
下痢がまだ続いていたので心配してくれていたのだそうです。

なんて、優しいの〜。

急いで行ってきました。

先生が「私も、顔見たら安心するからさー」って。
良い先生に診てもらえていることに感謝です。

でも診察結果は、
まあ、様子見でってことに。


そして、


下痢をしはじめて９日の朝。
超ご機嫌になった息子ちゃん。

ぐったりしていた息子ちゃんは
どこにいっちゃったのーっていう元気っぷり。

おや？これは！？

と思って、パウチを見てみると
下痢が少し落ち着いてました。

水だったのが、トロトロに。

おおおおおお。

これ、治ってきてません？
感激〜〜。


近所の小児科から
この日も、顔出してねと言われていたので

朝一でルンルンで行ってきました。

「治りましたーーー」と報告すると

先生も、ほっと安心してくれました。


良かった、良かった。


下痢が落ち着いたので
ミルクも普通に戻して、整腸剤も飲むのをやめちゃいました。

その２日後くらいには、完治。

いつもの息子ちゃんに戻りましたー。


息子ちゃんも、パパ、ママも、
一回り成長した気がする約１０日間でした。


これから
色んな病気をすることになると思うと憂鬱ですが、
ひとまず脱水対策は、マスターしたと思います。笑


次は、夏風邪か？突発か？


心の準備は、ばっちりだぜ。

急に始まった下痢。

以前の記事にも書きましたが
胃腸炎でした。

下痢が始まって７日が経ちますが、
まだまだ下痢中です。

パウチがお水でタプンタプンに。

下痢スタート６日の夜、
大事件です。

今日も息子ちゃん、しんどそうだなー、な
１日でした。

バタバタせず、
おしゃべりもせず、
ぐったりしている。

疲れた感じで夕方頃に寝た息子ちゃん。

夜中に起きて
ぐずるので、私も早めに就寝。


夜中の１２時、
旦那が帰ってきて、
息子ちゃんもお腹が空いたのか
目をパチパチし始めました。


しっかり目をあけられない様子。
やっぱり、しんどそうな息子ちゃん。


それを見た旦那が大慌て。


「おい、息子ちゃん、やばくないか？
　今日病院行った？」

行ってない。

「え？なんで？」

え？なんでって何よ！？

「脱水してないか？」

えー、そう？
ちゃんと毎回ミルク飲めてるし、
水だってOS-1だってあげてますよ。
これからミルクだって飲むしー。

「ぐったりすぎる。
　やばいやばいやばい。。。。」

はあ。

と旦那一人で大騒ぎ。


ちゃんとミルクも水もOS-1も飲めてるし、
大丈夫だろうって思ってたから、
旦那の慌てようにイライライライラ。


旦那が水を飲ませては
嘔吐してしまう息子ちゃん。
（直前に私がミルクを与えているから。
　水分の与え過ぎによる嘔吐だったと思われます。）


それを見て、もっと騒ぐ旦那。


凄い痩せちゃってるし、
このままじゃ死んじゃうって言うんですよ。


最終的には、
救急車、呼べ！！って。

えええええええ（怒）です。

だって、夜中ですよ。

って、こんな時間だから救急車なのかもだけど、
朝まで様子見ても良いと思うわけですよ。

でも、ずーーーと
ワーワー騒ぐ旦那の言葉を聞いていたら
私も、だんだんと不安になってきて
地域の緊急相談窓口へ電話をしちゃいました。

救急で病院へかかった方が良いかを
聞いてみました。

ぐったりしていること、
おしっこが７時間出ていないこと、を理由に
救急へかかった方が良いレベルかも。
救急車も呼んでも構わないかも。

と言われ、


なら、呼ぼう！ってなって、


呼んじゃいましたよ！！


救急車っ！！！


そうです。


息子ちゃん、
人生２度目の救急車〜〜♪♪
（初めての救急車は産まれたその日でした。
　経験豊富な息子ちゃんです。笑）

かかりつけの大きい病因まで運んでくれました。

そしたら、
ドクターも、ナースも、


「どうして来たの？」的な感じ。笑
しかも、救急車で。笑
（でも、優しい眼差しなのが幸いでした）


でーーーすーーよねーーー。


ドクターは、ちゃんと丁寧に話を聞いてくれました。

「やっぱり胃腸炎ですね。
ミルクを飲ませて、嘔吐がなかったら自宅で療養してください」って
優しく言ってくれました。


そして、問題なくミルクを飲んで
その後１０分経過しても問題は起こらず。


「また何か心配なことがあったら
　いつでもお電話してください」って


タクシーで帰ってきました。


ふふふ。


新米パパ、ママっぷりが
お恥ずかしい限りですが、

息子ちゃんの胃腸炎と、
パパ、ママも戦っております。笑


早く治りますように★☆

おもちゃ、最近全然買ってあげてません。

今持ってるのは
新生児ちゃん用のおもちゃばかりだし、
１０ヶ月間、同じおもちゃで遊んでるので

さすがに飽きてきた息子ちゃん。

でも、何を買ってあげたら良いのか分からなくて
なかなか買えずにいます。

もうすぐ１歳になる息子ちゃんへ
お薦めがあれば、ぜひ教えてくださ〜いっ。

で。

１歳くらいになると

良くティッシュを引っ張って全部出しちゃったとか、
おしり拭きも一枚一枚丁寧に引っ張って出しちゃった、、、、

なーんて話を良く聞くので、

引っ張れるおもちゃがあれば良いのかな？

と、作ってみたのが、これー。




ペットボトルに、はんかちを何枚も繋げたものを入れたもの。

きゃ！キティーちゃんが見える〜。
息子ちゃんは男の子だっつーの。

このハンカチ、母が私が小さいときに
集めた可愛いハンカチ集です。笑

これを作りたくて
小さくて薄いハンカチを母に実家から持ってきてもらいました。

これ、どうやって遊ぶかというと、、、



ね、楽しそうでしょ？

今は、暇さえあれば、これで遊んでます。

最近では、一人で片手でペットボトルを押さえて
もう片方ではんかちを引っ張ろうと頑張ってる息子ちゃん。

結局、上手くやれなくて
引っ張れないんですけどね。笑

動画は少し前のもの。
今は、引っ張るスピードが凄く早くなって
一瞬で終わっちゃいます。

でも、まだまだ楽しく遊んでくれるので
作って良かったと思えるおもちゃの１つです。

まだまだ超簡単に作ったおもちゃがあるので
またご紹介しま〜す。

改めて。
退院しましたーーー！

今回は、術後４泊５日でのスピード退院となりました。
術後は、とても順調でした。

（以前の記事にも書きましたが）
手術自体も予定通り、
おしりの穴の手前にできてしまった皮膚を
切って縫うだけのものと非常にシンプルだったこともあり、

切って縫ったところに
糸が見えるくらいで、傷も超綺麗です。

先生、さすがっ！

術後に抗生剤を点滴で入れる必要があるため、
術後はしっかり病院で過ごしての退院でした。

実は
入院している期間が「看護の日、看護週間」とのことで、

病院の廊下に看護師さんたちが作成したパネルが掲載されていたんです。
他にも色々、催しものがあったんだと思いますが、
私たちが参加したのはコレ↓↓↓

看護師さんのお洋服試着会〜〜♪

退院日に参加することができました！
やったね☆★

どう〜？



全身は、こんな感じよ〜♪
うふっ。



本人、あまり機嫌が良くなくて
ずーっと指をしゃぶってました。笑

知り合いの看護師さんは、
男の子なんだから緑のユニフォームにしたら？って
言ってくれたんですが、せっかくだし！と私は白をチョイス。
あはは。

数年後、本人に怒られないと良いな。笑


これで、思い残すことなく退院できる！ってことで
車に乗って、帰宅しました。


久しぶりの車に上機嫌？でしたが、



景色を楽しみなさい！と言って
おもちゃを出してあげなかったので、

つまらーーーーんって、こんなんになって、、、



このまま、、、

こんなんになった。笑



これで初めて
窓の外の景色が見えることに気づいたらしく、
長い時間この姿勢のまま景色を楽しんでました。


ということで、
無事に退院しました。

あとは、２週間後に外来でブジーです。
鎖肛の完治まで、あと少し！！
頑張りますっ！！


で、退院した数日後。
前回の記事にも書きましたが、
お腹ぴーぴーの息子ちゃん。

胃腸炎でしたーーーーーーーー。

小児科に行ったら、
「あー、流行のお腹の風邪だわー」って。

治るまで、ずいぶん時間がかかるんだそう。
脱水にならなうように水分をとらせてあげた方が良いみたい。

そうよね、なんだか口乾いてるし。

水を飲んでくれなかったり、
ぐったりしてきちゃったら、これを！と、

先生のお薦めを教えてくれました。


液体のままだと飲まない赤ちゃんでも、
ゼリーだと飲んでくれる子が多いらしいよー。

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私も、今日近くの薬局で買ってきました。
今の所、普通の湯さましをゴクゴク飲んでくれるし、
元気があるので、まだ飲ませてません。


あと、乳糖の入っていないミルクを薦められました。
良く調べもせず、先生に薦められたままこれも購入してきました。

私が購入したのは、ボンラクトというミルク。

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先生が色々説明してくれたのですが良く分からず、
調べてみると、乳糖不耐症という病気を心配してくれ、
このミルクを紹介しれくれたようです。

乳糖不耐症というのは、吐いたり下痢が続く病気のようです。
下痢が治るまでは、このミルクを飲ませようと思ってます。


あー、早く治ってーーー！！

おしりの穴をつくる手術をし、
術後は順調で、術後4日目に退院致しましたっ！

良かったですが、
他のママさんたちと、ゆっくりお話しできる時間なく、
ちょっと残念。

退院して、元気もりもりしてたんですが、

なんと！

今日の昼から水便。

実は少し遠出をしていたのですが、
出先で水便がパウチから漏れるという大事件が発生っ！

なんと、出先でシャワーを借りることができ、
シャワー借りちゃいました。

しかも、今日に限って着替えを忘れていたため
着替えまで借りちゃいました。

心配症な私。
普段なら二着持ち歩いてるのに、
今日に限って忘れるなんてねー。

で、

家に帰ってきても
パウチにたぷたぷ溜まるほどの水便。

水すぎて、シャワーした時に取り替えたパウチも
やられてしまって、家でも水便が漏れるという大事件。

何枚ものタオル、
洋服を汚してしまったので、

ジャブジャブ洗って、
ヘトヘトです。

あーーー！
もう1枚、洗い忘れた洋服があることを
今、思い出しました。

あーあ。

あーあ。

あーあ。

がんばろ。

それよりも、
息子ちゃん、大丈夫かな？

なんかのウイルスかな？

下痢？になった息子ちゃんを見て、
正直、ダウン症を告知された時よりも
ショックを受けてる私。

下痢って、完全に私のせいよね？

お腹痛くないかな？
熱出ないかな？
吐いたりしないかな？
だるかったりしないかな？

などなど、心配、心配。

心配で寝れないわー、
という気分でいます。

が、たぶん爆睡できます。笑

明日、朝一で小児科に、行ってきます。

感染するウイルスじゃないと良いな。

ダウン症で、おしりの穴がない鎖肛（さこう）の息子ちゃん。

おしりの穴をあける手術のため、入院中。

そんな息子ちゃんの入院生活は、

ベッドの柵を舐めたり、



お気に入りのDWE「ディズニーの英語システム」
体験DVD見たり、



おしゃぶりしてみたり、



モデルポーズしてみたり、



みどり色のおもちゃ通称「みどりさん」を見つめたり、



靴下食べてみたり、



色々あるけど、
やっぱり抱っこが一番大好きー。



そんなこんなで、
筋肉痛？腰痛？

全身が痛い、、、

術後は特に
点滴付いてるし、
場合によってはベッドに体を縛られて
行動範囲が狭くなっちゃうんですよね。

そんな中、色々と本人なりに
頑張って楽しんでるよーです。

1月末におしりの穴を開ける手術をしたものの、
治りが悪く、穴の手前に
皮膚ができてしまって
（分かりにくくて、すいません）
再手術した息子ちゃん。

穴を邪魔してた皮膚を
切って、縫い直しました。
（先生、いつもありがとー）

ようやく、穴が完成に近づいてきましたよっ♪
やったー*\(^o^)/*

あとは、ブジーといって
穴が閉じないように棒を入れることを
数ヶ月して、完成させます！

今回の再手術、
ちょっと切って縫うだけだったので、

かかった時間も45分くらいだったみたいです。
短いと麻酔の影響も少ないからだと思うけど、
術後は早くに回復して、元気もりもりです。

良かったー。

5時間後くらいには、
離乳食も、もりもり食べてたし。笑

看護師さんには、
半分くらいにしてって言われてたんだけど、
凄く欲しがり、半分以上ぺろりと食べてしまったほど。笑

まー、元気で本当に良かった。

息子ちゃんが麻酔をかけるのは、
これで四度目。

実は、
今回が一番、ドキドキしました。

数日前から、
麻酔がきれても目を覚まさなかったらどーしよー、
とばかり考えてしまって、

不安でいっぱいでした。

手術自体は簡単なものだろうから
そこはあまり心配してなかったんです。

でも、最近、鼻水や痰が多めで、
寝てるときも苦しくて
目を覚ますときがあったんです。

手術中、息が苦しくなったりしないかな？とか、
術後、痰で喉を詰まらせたりしないかな？とか、

素人的な考えなのかもだけど、
そんなことばかり考えてました。

手術前日。

主治医の先生にも、
看護師さんにも、
麻酔科の先生にも、
そのことを伝えると、

みなさん、とても真剣に息子ちゃんの
胸の音を聞いてくれたり、
症状をヒアリングしてくれ、
それだけで、とても安心しました。

そんなこともあり、
なぜか当日はあまりドキドキせず、

先生たちなら大丈夫！ってことで、
いつもの楽観的な私に戻り、
手術中は、のんびり一人時間を満喫しました。笑



さーて、次は、いよいよ！
ストーマ（人工肛門）を取る手術かな？
手術、同じ先生たちがやってくれるけど、
やっぱり、やっぱり、怖いです。

次も無事に手術が終わりますよーに。
と今からお祈りだー！



あ、息子ちゃんはまだ入院中。
抗生剤を点滴でうってもらってます。

数日やって、問題なければ退院です。
今回は、予定通り、早く退院できそーです。

おしゃぶりもらって、ご満悦。
普段しないのにね。笑

口でくわえたままにできないので、
自分の手で押さえてチュパチュパです。