ダウン症ベビーとHappy生活♪

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大学時代から仲良くさせてもらっている親友が、
臨月になり、実家に帰ったと連絡をもらいました。

嬉しい♪
嬉しい♪

２人目の赤ちゃんで
１人目は女の子。

もう３歳になります。

ほんと可愛い。

最近では、幼稚園に行くのに
ピンクのスカートが良いだとか、
こっちのお洋服が良いだとか、、、、

女の子って、大変だわ〜らしい。

でも、男の子も一緒よね、
電車の靴下じゃなきゃ嫌だとか、
車のこっちが良いだとか、

あるらしいし。

息子ちゃんは、何でも着てほしいけど、
そういう主張が無いのは、それはそれで寂しいのかもな。


でね、


その親友に贈る出産祝いを
何にしようかずーーーっと考えていて、

お洋服にしようかなと思ってたんだけど、
いつも色々お世話になってるし、
何かちょっとお洒落なものは無いかな？って
思ってたんです。

そしたら、こんなのを見つけました！！！

【NAME IN POEM】


っていう、ポエム。笑

もうね、ぜひぜひ見てみてほしい。

具体的な例もたくさんあるから見て欲しいんだけど、
ほんとに素敵〜♪


出産祝いも良いけど、
息子ちゃんに買ってあげようかな。

息子ちゃんには、これ。
1人用カラーボードフレーム

何色にしよ〜。
水色かな？白も素敵だな〜。

あと、還暦を迎える両親へのプレゼントにも良いかな〜。

旦那の誕生日プレゼントにも良いかも〜！？


この【NAME IN POEM】って、
名前を使ってポエムを作ってくれるサービス。

台紙っていうのかな？
デザインも素敵じゃない？

出産祝いでいうと、ディズニー系も豊富にあって可愛い。

親友は、ディズニー大好きなので、ディズニー系にしようと思ってます。
でも、種類が豊富すぎて選べない感じ。
どういうディズニーが好きかまでは分からなくて、、、

プーさん好きだったっけな？
男の子の予定だから、こっちかな？と今からデザイン選びを楽しんでおります。笑

あ〜〜。
シンプルに色紙タイプも渋くて良い〜〜。

迷う、迷う。

もう決めておかないと、
すぐに贈れないから、数日以内に決めよう。


う〜〜ん。
こういう贈り物って親しい仲じゃないと送れない気がする、、、

サンプルを見れば見るほど、今回の親友の出産祝いには
向いてる気がする。

親友、ポエム系好きだし。笑

名前の候補はもう聞いてはいるんだけど、
ちゃんと決まったらすぐに教えてもらわなくっちゃ！

いつも以上に
胸が踊る♪♪プレゼントを贈れそうだな〜。


出産祝いや我が子へのメッセージに。赤ちゃんのお名前が入ったポエムは一生の宝物。

やっと！！

ストーマ（人工肛門）と
お別れする日が決まりました。

以前のブログには、
1歳前には手術できそうみたいなことを書いてたんですが、

結局、再手術したりで
遅くなってしまい、

1歳1ヶ月の時に
手術することが決まりました！！！

今月末です。

予定通り手術できるように、
風邪ひかないよーにしなきゃー。

最近ね、
パウチ交換する時に、
新しいのを付けることを拒否する息子ちゃん。

嫌なんだよね、
邪魔だし、暑いし、
ちょっと痒かったり、痛かったりもするんでしょう。

ほんと、申し訳なく思いながら、
体を押さえて、パウチを付けてます。

幸いにも、息子ちゃんは
1歳でストーマをとれることになりましたが、
ストーマを卒業できないベビーちゃんもいるだろうし、
知り合いは2歳過ぎにストーマ卒業したと聞いて、
ママの苦労や心配事は計り知れないなと思います。
ママは頑張りすぎ注意です。

もちろん、ベビーちゃん本人も、
超頑張ってるよね。
えらいなあ。

暑い暑い夏は
パウチの大敵かもですが、

夏は、絶対に終わる。
もーすぐ秋がくるー。

って、秋は、早すぎか。笑

ぼちぼち実施中のベビーサイン。

最近やっているサインは、

ミルク
おむつ交換
痛い
おいしい
お風呂

がメインです。

これは覚えてねシリーズ。
ま、お風呂は覚えなくても良いけど。笑


以前のブログにも掲載しましたが、
息子ちゃんのミルク動画。





あとは、
私がやったりやらなかったりシリーズは、
以前ブログに書いたものに加えて

トイレ
おしっこ
遊ぶ
ねんね
可愛い
飲む
食べる
赤
青
パン
りんご
バナナ
同じ
靴
靴下
帽子
冷たい


です。



あんまり沢山やらない方が良いんだと思うのですが、
メインの単語プラスにたくさんやっちゃってます。

何かひっかかって、
覚えてくれて、どこかのタイミングでサインが出たら良いな〜と。



でね、今日、
おむつ交換のサインをしたんです。

実は、少し前からその兆候はあったんですが、
おむつを見ても、おしっこ出てないということが多かったんです。

今日は、両手を手前に交差っぽい仕草を何度かしてくれて
その度に、おむつを見ると、おしっこ出てたんですー。

まぁ、偶然かもしれませんが、
おむつ交換サインとさせていただきます。笑

明日も、サインしてくれると良いな〜。



ちょこちょこ、サインっぽい動きを出しつつある息子ちゃんを
目にして、サイン育児を楽しんじゃってる私。

ついに、ベビーサインアドバイザー養成講座を受けてきちゃいました。

まだ、アドバイザーに合格したかの連絡はまだなのですが、
たぶん合格しました。

それに伴い、ブログのお引越しをするかもしれません。
まだ未定ですが、アドバイザー活動やれたら良いなーと。

病気、障害、成長ゆっくりの赤ちゃんとママを対象にしたレッスンを
たくさんやっていけたらな〜〜と思ってます♪

（息子ちゃん、１歳０ヶ月。）


自宅でのんびりサインをお勉強するなら
この本がお薦めです。
DVDも付いてるから、サインがちゃんと分かるし、
サインの概要も動画で見るから分かりやすいです。

わかる！話せる！らくらくベビーサイン [ベビーサイン公式キット] 新品価格 ￥3,240から (2015/7/31 23:45時点)

毎週金曜日、TBSで放送されている
金スマって、実はあまり観た事がないのですが、

ダウン症のことも取り上げてることもあるってことは
知っていました。

でね、明日７月３１日（金）の金スマでは
金澤翔子さんがゲストのようです。

具体的な内容までは分からないけれど、
観てみようかな〜って思ってます。


そうそう、NHKで放送された
「お母さま、しあわせ？」も、最近観ました。

お母様のご指導あっての金澤翔子さん。
これって、障害の有無はやっぱり関係ないだろうなーって思います。

小さいころから
ご両親、親戚など身近な人の指導が
将来大きく影響されるんだろうなと。

私に、甘やかされて
すくすく育ってる息子ちゃん。

少し将来が不安になっちゃいました。笑

スパルタするかなー。笑

ほぼ一年間同じおもちゃで遊び、
時々プチ手作りのおもちゃを与えられてた息子ちゃん。

さすがに飽きてきたらしく、
ぼーーーっとしてることが増えた気が！！

これは、超まずいと思って、

おもちゃを綺麗さっぱり新しくしようと、
今あるおもちゃを
ぜーーーーんぶダンボールに入れて、
押し入れにしまって、

お買い物してきましたー。


100円均一へ。笑


おもちゃ屋じゃないのかよー。と
息子ちゃんは叫んでいたことでしょう。笑


で、購入したのは、こちら。




10点。
1080円なりー。

たくさん買えたなーと満足！満足！！

何を買ったかというと、

一つは、唯一おもちゃではないマスキングテープ。
こう使います。



ね、かわいーでしょ？

それからー、トレー。



これは、こう使います。



鏡ですっ！


そして、アヒルさーん。
ジョーロみたいになってるので、
このままお風呂やプールで活躍中です。



それから、お庭とか駐車場とか？で使うチェーン。




ママごとセットとマジックテープ。



これはね、OTさんといって
作業療法士さんに勧めてもらった遊び方です。

最近、人差し指をつんつんするようになってきて、
指が動かせられるようになったのな？と
OTさんに、どんな遊びが良いか聞いてみたんです。

そしたら、人差し指って
筋が二本あるから
一番動かしやすい指なんだとか。

たしかに、人差し指が一番動かしやすい！

なので、
OTさんったら、
人差し指を動かせるようになったと興奮ぎみの私の横で、
ふーん、動かして遊んでるのねー、くらいの薄ーい反応で。笑

でも、指先をつかうこんなおもちゃはどう？と。

優しい。
ほっ(*^o^*)



マジックテープはがし。
マジックテープにつけるのは何でも良し。
でも、おままごとセットなら、
買うだけですぐ使えるし、
長く使えるからオススメとのこと。

おー！良いこと聞いたっ！ってことで、
さっそくやってみたかんじです。

丸い系は、さすがにまだ剥がせない。

バナナを、掴んで剥がせるのが精一杯。

あとは、マジックテープを
舐めるだけ。
歯茎に気持ち良さそうです。笑




そして、最後は！



400円分もする高級手作りおもちゃです。

こうなりました。



これは、よく見かけるやつかな？
病院でも、人気のあるおもちゃとして
紹介してもらった手作りおもちゃです。

これ、今はガチャガチャするだけだけど、
指先が使えるようになったら
一つ摘んで、ツーツー横に動かしたり、
パチンパタンと鳴らしてみたり、
エアギター風に使ってみたり、
意外と遊び方が豊富。
想像力ふくらませて色々楽しめる！

息子ちゃんの反応もかなり良し。

かわいいビーズに、興味深々で
舐め舐めしてます。笑

早く一つ一つ摘めるようになると
良いなあ。

以上、100円均一で買うだけおもちゃと
プチ手作りおもちゃのご紹介でしたー。


これは、若干失敗なのですが、
冷蔵庫にも、一工夫。



家にあるおもちゃとか、切り抜きとかに、
磁石をつけて、冷蔵庫に貼ってみました。

掴める練習になればと。

息子ちゃん、掴んで、ポイっ！してくれてますが、
磁石が弱めで、すぐ取れちゃうし、
あんまり楽しくなかったみたい。笑

失敗しながら、
楽しく身の回りのあるものも使って
プチ手作りおもちゃ楽しんでいこうと思いまーす(^-^)/

パウチって、
本当にお値段高いですよね。

以前、書いたのですが、
息子ちゃんが産まれたばっかりの時は
１枚１０００円のパウチを使ってました。
今も数枚、ストックしてます。

現在、使っているのは１枚４００円のもの。

でも、毎日漏れれば、毎日交換。

毎日４００円がパタパタと羽を広げてとんでいっていくのが
見えるかのようですよね。

うわああああーです。涙



ネットでこっそり参考にさせてもらってた
鎖肛ママのブログに書いてあったのが

「特別児童扶養手当」という国の助成制度。

詳しくは厚生労働省のページで確認してね。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html


で、遅ればせながら
つい最近申請をしてみました。


区役所で診断書の申し込み用紙をもらって、
病院で先生に診断書を書いてもらって、
区役所に提出。

あとは審査会で審査されるのを待つのみ。



区役所が少し遠いので、
息子ちゃんを連れての手続きは
大変でしたよ。


先輩ママは、もらってるみたいだし、
これなら大丈夫でしょう、って思ってました。


そして、先週結果が区役所よりお電話でありました。

「通りませんでした」って。

えええええええええです。

電話の担当者に言ってもムダなのに、
毎月すごいお金がかかってること、
助成をもらってる人がいることを伝えましたが、

ダメでした。

そりゃそうだよね。笑


理由としては、
ダウン症の合併症が
鎖肛だけだと、通らないということなのです。

ストーマケアだけなら、
通せないと。

なるほど。

でも、このストーマケア高いのよー。笑


そんなわけで、私は助成ゲットに
失敗いたしました。

とほほ。

まだ申請されていないのなら、
役所に相談されると良いと思います。

ソーシャルワーカーさんとかとも
会えれば、ソーシャルワーカーさんにも相談！

そして、他にも合併症があれば
その診断書ももらわないとだめですよー。


今更だけどさ、
あー、他に何か助成ないかな？

それから、ダウン症が対象の
小児慢性特定疾病も申請中。

でも、これも通るのが難しいみたい(>_<)

以上、失敗談でしたー。

ストーマの一番のトラブルは
やっぱりウンチ漏れですよね〜。

ほんと、やめてーーー。


もうっ！また漏れたのー。
パウチ１枚、いくらだと思ってるのよー。怒

って

息子ちゃんは悪くないのに、
息子ちゃんにちょっとあたっちゃう時も。

ごめんね。

でも、最近は、漏れることが少なくなりました。
やったーーーー♪♪


理由は、ズバリ！


離乳食を食べてウンチが固くなったから。


笑


なので、最近の漏れ防止策としては、
かためのウンチがでるように、
芋系を多めに食べさせてます。笑


さつまいも、じゃがいも、かぼちゃのマッシュが
良い感じのように思います。


でも、息子ちゃんは、便秘知らずなので
これができるのかも。


ストマベビーの中には、
便秘になる子もいるそうで、
そういう子にはこの対策は難しいですよね。


で。


息子ちゃん、普段はウンチが固くて漏れていなくても、
やっぱり夏だからか、お腹を崩して
うるめのウンチの日も多いです。

そうなると、やっぱり漏れちゃう。

それでも、前みたいに
毎日の交換ではなくなったり、
大事件になる前に交換できたり、
半日〜１日保たせたりすることに成功してます。


それが出来るようになったのは、
補強テープを変えたからなんです。


補強テープ、最初はストマ用だったり、
お肌に優しい系を使ってました。


でも、すぐに汗でべろべろになるし、
お風呂に入ったら全部はがれているし、
逆にいらんわーーーーってなって、

今年に入ってからは
全然使ってなかったんです。


そこで、スポーツ用のテーピングを使うことにしたんです。


実は、高校時代、男子バレー部のマネージャーをしておりまして、
毎日のように部員にテーピングしてあげてたんです。

テーピングって、粘着力あるし、
スポーツ用だから汗にも強い、ということ知っていたので

息子ちゃんが生後１ヶ月の時、
なかなかゆっくりお買い物に行けなかったので、
旦那や母にお願いして「テーピング買ってきて」って言ってたんです。

なのに、いつも２人とも
「そういうやつ、無かったよー」とか言って、
大きい絆創膏とか、水に強い絆創膏とかを買ってきてくれてたんです。

私は、２人を信じて
「テーピングって普通の薬局じゃ売ってないのかー」と。笑

今年にはいって、
薬局をうろうろしていたら、

普通に売ってました。
テーピング。
包帯の横あたり。


「あるじゃーーーーーーーーーん」と試しに購入。


その日にさっそく使って、
翌日、パウチ交換時に剥がしてみたところ、、、、

貼ったところが少し赤くなってました。

けど、この位なら大丈夫そう！ってことで
その日からずーーーーーーーーっと毎日使ってます。

肌荒れはなく、
少し赤くはなるけど、
パウチの部分と同じくらいの赤さ。
許容範囲でしょう。



テーピングに変えてからというもの

汗で剥がれることなし。
お風呂で剥がれることなし。

漏れそうな時は、
パウチに沿って、うーっすら黄色くなるので
上から２重にテーピングを貼れば、OK！


場合によっては
黄色い線が出て２重にした日の翌日まで保つこともあります。

漏れると肌荒れするので、
私は肌荒れが心配で黄色くなった日にパウチ交換しちゃいます。


もちろんベビー用ではないし、
お肌に優しくはないので、
お肌が弱いと難しい対策法かもしれません。



注意点です！！！

テープを部分使いしている場合、
その部分だけに貼ると、貼ったところの横から漏れてくることがあります。
そのため、私は、３６０度ぐるっとテーピングです。

少しでも隙間があったりすると、そこから漏れることがあります。

今まで漏れたことのない箇所から漏れたりするので、
３６０度、漏れそうかどうか確認する必要が出てきます。



また、テーピングは粘着力が強力なので、
剥がすと跡やベタベタが残る場合があります。

数日経てば消えますが、
パウチ交換の時期の方が早くくるかんじです。

テープ跡を気にされる場合は、
お薦めしません。

他にも私が気づいていないデメリットがあるかもしれません。



ほんと、ほんと、ご参考まで、と
思って頂けたら幸いです。



心配な方は、ストマ外来の看護士さんに相談されるのが良いと思います♪


そうそう、あと、以前紹介した

バリケアパウダー！！！

これも、ウンチを固めてくれるので、
ゆるめのウンチをする時は、めいいっぱいパウダーをパウチの中に入れてます。
効果は、まあまあかな。笑

こちらは、お子さんに負担になるもんじゃないので、
良かったら試してみてくださーい。


テーピングってこういうやつです。
薬局に行くと沢山の種類があるので、
見てみて下さい。

ニチバン バトルウィンテーピングテープ 非伸縮タイプ 38mm幅 12m巻き 1巻 新品価格 ￥395から (2015/7/23 23:46時点)

絵本の溢れる家って憧れるな〜、な私。

今は、そんなに持っていないですが、
布団の横に置いて、いつでも読めるように
いつでも息子ちゃんが触れるようにしています。

最近はさ、”読む”ことをあまりしてくれない息子ちゃん。

パタパタ開いたり閉じたり、
表紙にチューしたり、
四隅を食べたり、、、、

絵本の使い方、
そーじゃないよーーー！ですが、
好きなようにやらせてます。

私が、隣でゴロンってなって読んであげると
私の顔をじーーーーっと見て笑ってる。

私の顔じゃなくて、
絵本を見てよーーーー！です。

私の顔見ながらで良いから
ちゃんと聞いててね、ってことで
読み続けると、
飽きるらしく、違う絵本をかじり始めちゃう始末。

私の顔、そんなにすぐ飽きるかい？と
毎回、少し凹むし。

今は、そういう時期ってやつですよね？


でも、そんな息子ちゃんでも
ちゃーんと１ページずつめくって見てくれる本があるんです。

それは、これ。



一番のお気に入りです。
角をペロペロしすぎて白くなってるし。

これね、
amazonで調べたら安かった。
中古で３９円！！！凄い。

いろ (主婦の友はじめてブックシリーズ) 中古価格 ￥39から (2015/7/22 21:11時点)

中身は、ふわふわしているやつとか、
ざらざらしているやつとかがあって、
大人も超楽しめる。


今の時期は、こういう絵本が良いのかーと思っていた矢先。

先日、ミキハウス
に行った時に、
同じように触れる絵本を発見しましたー。

絵が少し複雑で、対象年齢はもう少し上かもだけど、
買ってみましたー。

サファリへいこう! (ミキハウスてざわりえほん)

大正解っ！！

息子ちゃんのお気に入り絵本が増えましたーーー。
やったーーーー。

中身を公開すると、、、

じゃん。



アルパカさーん。

小さい子向けにアルパカってーー！！！
羊じゃないんだ、、、と笑えるページ。

私も（笑）息子ちゃんも一番好きなページは、、、



ぞうさんのおしり♪

かわいーしっぽが付いてます。

これを必死に摘もうとする息子ちゃんが、
まじ愛らしいのです。

そのお陰で？、
最近、親指と人差し指をこするような動きをできるように。

手遊びしたい時に、人差し指を立てて、
つんつんってして、
親指も出して、すりすりしてる。

お指が器用になってきて
嬉しいです。

もっと色んな指の動きができるようになると良いなっ。


今度、触れる絵本を買う時は、
指先を使うような絵本にしようと思います。

良いのを見つけたら
紹介しますね〜。

今回は購入しなかったけど、
同じシリーズで「うみへいこう」という絵本もあります。
ミキハウス公式通販サイトでチェックしてみてくださいね。



ミキハウス公式通販サイト

ママって、
家事、大変ですよね。

家事が、超超超苦手な私。
お腹が大きい時も仕事をして
家事をしない、家事を出来ない理由を
わざわざ作ってた感じでした。
旦那も、仕事してるしね、
家事はおろそかになりますよね、ってなってくれてました。

でも、無職な今。

旦那から家事はあなたのお仕事ですっていう視線を
日々、感じております。

頑張っても苦手なものは、
上手くならないものです。

毎日、とりあえずこなしてるっていう状況です。

特に料理。
最近は、離乳食も始まって、
旦那のご飯なんて考える余裕０です。

今日、息子ちゃんのために
どれ茹でよう、、、、ばっかり考えてます。

そんな私を見かねて、
立ち上がってくれたのが、息子ちゃん。

息子ちゃん、１歳になって
お手伝いしてくれるようになりました。




これぞ、家事する１歳児。



どやっ。







う〜〜〜ん、こっちも汚れてるね〜。
ころころ、コロコロ。






ふふふ。


お掃除のお手伝い♪


私が、コロコロしていると
満面の笑顔で近づいてきて、
コロコロを奪われます。

そして、コロコロしてくれます。

実際のところ、
数mm動いているのか、どうなのか、
ゴミは取れてないですね。

でも、真似してくれることが
とっても嬉しい〜。

コロコロをしばらくした後は
お決まりのペロペロになっちゃうので、
注意が必要です。

息子ちゃんは、手伝っている気は
一切ないんでしょうけど、
こうやって少しずつ色んなことをマネさせて
気づいたら母ちゃんより家事してない！？っていうのが目標です。笑

目指せ！家事の出来るイケメン男子。


なんだかんだ頑張っちゃうママよね〜。

お疲れママは、子どもが寝たその時に。
楽しくキレイに"話題のくまモンのフェイスマスク"
でリラックスがお薦めですよ〜。

頑張る自分に、
ご褒美っ♪
ご褒美っ♪

お肌は潤うし、見た目も可愛いし、
癒し効果、抜群です。



そうそう、梅雨の時期から利用しているこれ。

家事をお手伝いしてる
ダニ取りシートも便利ですよね〜。

私が使っている抱っこ紐は、
ベビービョルンのベビーキャリアONE（メッシュ）です。

以前のブログには、
なぜベビービョルンを選んだのか等の記事を書いているので
参考にしてください。

最近、聞いたのですが、
ベビービョルンのように抱っこした時に
ベビーの足が下にすとんと落ちるのは
ベビーにとって良い形だとおっしゃる小児科医がいるようです。

へー。
知らなかったーです。

知り合いは、
お子さんが、ダウン症だと分かった時に
抱っこ紐の相談をしたら
小児科医にベビービョルンを薦められたんだそうです。

へー。

でも、先生によって考え方は違うでしょうが、
良い！とおっしゃる先生がいるだけで
ほっとしました。

私は、首のことを心配していたけれど
足の形も大事ですよね！

ダウン症ベビーの抱っこ紐に
ベビービョルンはやっぱりお薦めかも〜。

でも、やっぱり心配！という方は一度、小児科医に聞いてみるのも
１つの手段かもしれませんね。




さて、１歳になった息子ちゃん。
体重８キロ超えました♪

大きくなって嬉しいです。
が、重くてしんどいです。

でねでね、最近、ようやく”おんぶ”デビューしたんです。

そしたら、なんとおんぶも心地よいみたいで、
お昼寝のタイミングじゃなかったのに、
息子ちゃん、寝ちゃって、、、、

試しにやるだけと思っていたので
ビックリ。

いきなり、
ど、ど、どうやって降ろせば？でした。

でも、超簡単で、
くるっと前に回すだけ。

おんぶも簡単で、息子ちゃんもお気に入りなので、
最近は、家の中をおんぶで過ごす日も出てきました。
お外も、おんぶでお出かけも良いな〜って思ってます。
おんぶ、楽ですよ。


”おんぶ”にするのは簡単とはいえ、
最初は、付属のDVDを見てみてくださいね。

ベビーが落ちないように安全第一で！！


それから、夏のこの時期なのと、息子ちゃんも大きくなって汗をかくかく。
だから、すぐにベビービョルンが臭くなります。

でも、洗濯機で洗えるので
お手入れが超楽チンです。

少しにおうなと思ったら
すぐに洗濯機へポイ、です。

晴れの日にね。

晴れてたら、半日で乾いちゃいます。
乾いたあとの、すっきり感はたまらないです。

息子ちゃんも感じるらしく、
洗ったあとの抱っこは、いつも以上にニコニコです。

洗濯を、今年に入ったあたりから、
かなりの回数でしていますが、
痛むことなく、毎回新品になったように感じるほどです。


以上、１歳になっても
大満足で使ってますよーのご報告でした。