クローン病と生きる。

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今日も仕事は、お休みを頂いて自宅で安静にしました。

手足口病にかかったことがないので、どう対処していいのかわからないことだらけです。

今朝起きてたら、口の中や舌が口内炎のようになってました。

痛いので話したり、食べたりするのが辛いです。

手と足にも赤い斑点が確実に増えています。

「枯れるまで待つしかない」とお医者様に言われてますので、

ただただ、時間を潰しております。

体温も確実に上がってきてます。

平熱が、３６、３℃くらいなのですが、

昨日が、３６、８℃、今日が３７、２℃でした。

こんな状態でも、病院と違って自宅ですので、いくらかできることがあります。

本を読んだり新聞読んだり、テレビ見たり、ゲームしたり。

病院だと、どうしても同じ病室の方に気を使うので、それだけでも疲れます。

やっぱり、入院はしたくないなっと、改めて思いました。


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今日は、朝から病院に行ってきました。

昨日のブログに書いたように発疹が収まらず、

足の裏などにもあるので、歩くたびに痛かったので、仕事は断念しました。

結果から書くと、手足口病でした。

子供がかかる感染症の一つです。

免疫抑制をしているからなのか、たまたまなのか、原因は不明ですが、

病名は、わかりました。

ちょっと安心です。

２、３日休めば治るだろうと、皮膚科の先生に言われました。

ただ、体調が悪いのは変わりないので、今日のブログは、ここまでにさせていただきます。

早く寝て休養します。


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金曜日(１２日)の午後８時頃にヒミュラを打ちました。

土曜日(１３日)の朝から体に何か違和感を感じました。

毎回毎回、ヒミュラは痛いのですが、

今回は、特別痛かった気がしました。

そして、今朝(１４日)左足の裏と左手のひらに赤い発疹のようなものを確認しました。

昼過ぎには、右足の裏にもでてきました。

これは、何でしょうか。

不安です。不安で仕方ないです。

副作用なのか、単に疲れ気味とヒミュラが重なった結果なのか、

薬疹なのか、免疫抑制の結果他の病気にかかったのか、

何がどうなっているのか、わからないことだらけで不安です。

扁桃腺が少し腫れているような気もします。

変な病気や薬疹であれば、体全体にでて、しかも大量に出ると思うのですが、

手のひら、足の裏限定なんです。

裸になって確認しましたが、他の部位には発疹は、見当たりませんでした。

明日朝まで様子を見ようと思います。

特に具合が悪いこともないので、様子を見ます。

一応携帯電話のカメラで撮影して、２６日の定期診察の際にお医者様に見ていただこうと思っています。

クローン病は、原因にしろ、治療方法にしろ、症状にしろ、対処方法にしろ、

情報が少なすぎると思います。

少ない上に、「庭の木の皮を煎じて飲んだら治った」なんて、訳のわからん情報まである始末。

我々クローン病患者は、何をどうすればいいのかを知りたいのです。

急にお腹が痛くなった時は、どうするのか。

体重が急に減り始めたときは、どうするのか。

お医者様に助けを求めるのが、最善の策ですが、

生活がかかっているので、仕事をしなければいけない。

仕事を頻繁に休むわけにもいかない。

だから、頻繁に病院通うことはできない。

でも、具合は悪くなる。

八方ふさがりとは、このことなんでしょうね。

私一人で発信できる情報は、極々少ないものですが、

同じクローン病で苦しむ人のために、

このブログを更新していこうと思います。



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