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2018年08月13日
クローン病関連のブログを読んで。同じ病気ですが、応援しています。
こんばんは。
このブログは、にほんブログ村というランキングサイトに登録してあります。
最初は登録していませんでした。コツコツとブログを積み重ねていく途中でコメント欄に
ブログ村にあなたのブログを登録してみませんか?
というお誘いを頂戴しました。コメント欄にある日突然書いてありました。
そもそも人様のブログを読むことをしたことがなかったので、日本ブログ村というサイトがあることすら知りませんでした。本当偶然の出会いです。
そのお誘いを受け、ブログ村に登録させて頂き、たくさんの方にブログを読んで頂けるようになりました。
始めたばかりの頃のアクセス数は1日に5回もあったかな。2回だったかもしれない。そんな名もなきブログでした。
そんなブログに声をかけて頂き、本当に感謝しています。
多分、あのお誘いがなければ今はブログを書いていないはずです。
さて、そんなブログ村を通して他の人のブログを読むようになりました。
初入院。
初ヒュミラ。
エレンタール開始。
などなど。私が通ってきた道をなぞられている方がいらっしゃると思うと、心苦しいばかりです。
クローン病とわかって、医師から伝えられた一言
あなたの病気は治りません。
この一言が今でも心の深い場所に刺さっていて、思い出すと苦しくなるほどです。
皆さんも同じ心境なのではないでしょうか。
私は、半年原因がわからないと言われ続けてやっと判明したのが不治の病ということもあり、原因が判明した安堵感と、まさか自分がという混乱で何も考えることができなかったのを覚えています。
頭の中が真っ白
その表現が一番しっくりくる。そんな状態でした。
そんな状態の中、私の心境は置き去りにされドンドン治療が始まって行きました。
始めはペンタサでの治療がスタート。
それが全然ダメですぐに入院。ペンタサを飲み始めて1ヶ月くらいだったかな。ヒュミラとエレンタールが開始。
注射が大嫌いだった私。自分の腹に注射を自分でするなんてできるか!って本気で思ってました。
でもやるしかなかった。
他に選択肢がなかった。
定期的に襲ってくる腹痛。痛いってもんじゃなかった。激痛で、ベッドの上を転げ回っていました。手を替え品を替え、色んな痛み止を打ってもらったけど、どんな痛み止めも効かなかった。あまりに痛さを訴えるため医師が手術用の麻酔を打つと判断したくらいです。
もう治療もしなくていい、痛み止めもいらないから、今すぐ殺してくれ、死なせてくれって叫んでました。
本当に怖かった。
でも、あの時死ななくてよかったと思っています。
あの時死んでいたら、こうしてブログを綴ることもできません。食事制限がある中でも美味しいものを食べることもできません。魚釣りに行くこともできません。大好きなコーヒーも飲めない。
今があるのは、あの時の痛みに耐え、愚直に治療に専念し、きっちりと食事管理をしてきたから。
今現在、クローン病になったばかりで辛い方もいらっしゃると思います。
どのように自分の病気と向き合えばいいのかわからず、悩んでいる方がいらっしゃると思います。
私がそうでしたから。
私は、医師ではないのでどう向き合えばいいのかアドバイスすることはできません。しかし、その先にあるものをこのブログに綴ることはできます。
例えば、「食べれるガム見つけました」とか、「魚釣りに元気に行ってきました」とか。「美味しい蕎麦を食べました」とか。
今は不安で押しつぶされそうだと思いますが、クローン病は寛解を維持することができます。そしてその先に楽しいこともあるんですよってことをこのブログを通してお伝えできればいいなっと考えています。
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