ヨガママの育児日記

こんばんは。

今日は、学校の日でした。

朝は張り切って起きていたのですが
支度の途中で待ちくたびれて
眠りながらの登校になりました^_^

今日の授業は
前期の学習の振り返りも兼ねて
アルバム制作。

と、エアマット遊び。

なにかと制作活動はあるのですが、
おちびは、苦手です。

先生曰く、
「何をしているのか、わかりにくいのかもしれません。」だそうです。ちょっと、納得。

家でも、夏休みなどの課題の
貼り絵みたいな制作は、
まーったくやる気なし。

おちびが起きている時に、
「課題、やる人〜！」とノリノリで聞いても

「へー…。 …で？」くらいの
冷めた感じです。


今日も、おそらくそんな感じで制作を終え
エアマットもこなし
頑張ったのか、眠たげに帰宅。

訪看さんと、お風呂の準備をしながら
「お風呂はいるよー！
　眠たいならば、寝てていいよー。」
と声をかけ

「お湯は、熱くないか〜い？
　顔を洗うよ〜！」
といつものようにふわふわの泡で洗顔してもらっていたら覚醒！

で、(顔を左右に)ブンブン！嫌がってる…。
なんなら、怒ってる

しかし、かなり眠たい様子のため基本眠ったまま
たまに覚醒してはブンブン！イヤイヤ！

「お声かけしたのですが〜
　少し、たりなかったようで、
　申し訳ありません〜」
看護師さんのナイスフォロー！に納得したのか
その後は、抵抗なく、お風呂終了しました^_^

「わたし、今、お風呂入りたくないけど、
　どうせいれるんでしょ。」感をじわりと出してくるおちび。

これからも、いろんな反応、楽しみにしてるよー！
　





　

こんばんは。

月曜日は、医大へ定期受診に行ってきました。

ほぼ毎回、身長、体重測定があります。

身長は、小さなベビーベッドに寝かせて
おちびの足をぴーんと母が伸ばして
看護師さんがメジャーで測ります。
141cm(誤差あり)

体重は、母がおちびを抱っこして測り
その後、母の体重を差し引いてもらいます。
23kg(最近、母の体重も増え続けています…)

実は、全然、おちびではありません…^_^

その後、神経の先生に診てもらいました。

おちびは、朝、昼、夜それぞれお薬を服用しています。
夜は、7種類(1番多い)。

比較的、落ち着いて過ごせるようになっているので、
５月の受診から
お薬を１つ減らして様子をみていました。

そのせいか？
起きている時間が長くなった気がします。

学校や療育でも
「ずーっと、起きて頑張りましたよ！」
と、褒められる事が増え、

そのままずーっと起きて…

眠るのは、夜中の１２時くらいになる日が
ちょこちょこでてきました。
ちょっと、起きすぎでしょ。

小さいときは
ほとんど一日中、眠っていました。
なので、生活のリズムが整うようにと
メラトニンを飲んで(注入して)いました。
(その時は、お薬で出せないとかで
自費で取り寄せて、
薬局で粉砕してもらっていました)

その後、ロゼレム(メラトニンの分泌を促進する、だったと思います)に切り替わり、
ずーっと服用していました。


どうやら、最近メラトニンもお薬で出してもらえるようになったようで

今回、ロゼレムからメラトニンに変更になりました。

「メラトニンの方が
直接的だし、自然だからね」だそうです。

今回は、睡眠のリズムを整えて、
起きすぎないようにするためです。

うまく働いてくれると嬉しいです。

今回はおちびの遺伝子異常の話にもなりました。

遺伝子の治療は、ずいぶん進んできているそうです。
ただ、おちびのKCNQ2の遺伝子異常は
カリウムチャンネルの問題らしく、

「チャンネルだからね〜、
　チャンネルは、まだ、今のところは難しいだろうね」
だそうです。
よくわかりませんが、あまり進展はないらしい。
残念…かな。

今回も、ほんわかとした受診でした。
　

こんにちは。

おちびは、夜間のみ呼吸器を装着しています。

自発呼吸はあるのですが
呼吸が浅いためか？
(詳しくはわかりません…今更ですが先生に、聞いてみよう)
二酸化炭素が溜まり気味です。

長期間、慢性的に、二酸化炭素がたまると
身体の中が酸性に傾き
それを弱アルカリに傾けようと
腎臓が頑張ってしまう。ということで
出来るだけ二酸化炭素を溜めないように〜
呼吸器をつけましょう！
と、なったのでした。

定期的に採血して数値をみていますが
呼吸器を使うようになって
一気に改善！とはならないのが
おちび、あるあるだなーという感じでした(^^)

多少よかったり
イマイチだったりを繰り返してしましたが、

少し前から、二酸化炭素の数値が
イマイチな時が続いていました。


呼吸器つけた時、リークも多いし
気管切開の手術した時より
身長もかなり伸びたので、
カニューレのサイズを変更してみよう！
と、なりました。
提案してくれた神経の先生も
外科の先生も
耳鼻科の先生も
「リークとカニューレのサイズの関連は、はっきりとはわからないけど〜。変更してもいいんじゃない^_^)」
と、優しく明るく後押ししていただきました。


5PC→5.5PC(カフ付きです) サイズアップ。

呼吸器つけた時、リークは減りました。
(呼吸器の付け方を試行錯誤したので、
サイズだけの問題では、
なかったかもしれませんが、
関連はあると思います)

肝心の二酸化炭素の数値は、
まだ、やはりイマイチでした。

サイズアップには、
明確な理由があったわけでもないので、
正直言って、悩みました。

カニューレあたるし、痛そうだな。
肉芽できたら、痛いよな。

そちらの、心配は残念ながら的中しました。
気切の３時から９時方向。
赤みあり、、、。

外科の先生に、診てもらったら、
「赤みあるけど、キレイだよ〜」と
明るく褒めていただきました(^^)
先生いつも、明るく、爽やか、ハイテンション。眩しい。

今のところリンデロンで、様子見です。

どうか、良くなりますように

パパのことです。

私たちが住むまちは、
接種が早いようです。

一回目の接種は終了しています。
副反応としては、
次の日、腕が上がらないなど。

その翌日は、何事もなく。

二回目の接種が
一日一日近づいています。
どうなるのか、少し心配してます。

こんにちは

写真が見づらかったです。
すみません。

先日、月に2回の上田法のリハビリに行きました。

おちびが、1〜2歳のときから行っています。

６月の不調のあと、両肺の下のエアの入りが弱く、
そのためか、若干、呼吸数も多く、
SPO2も94〜95で推移する事が多いため
不安定な状況でした。

おちびが行っている上田法では
側臥位からのアプローチだけでなく
(むしろ、側臥位は殆どとりません)

その時のおちびの状態を見た上で
ひねりをくわえながら、胸郭を広げたり
腹直筋を緩めて、胸郭や肋間筋の動きをだしたり。

おちびには、とてもあっているようで
吸入しなくても痰がうごきだし
呼吸がゆっくりと安定します。

顔の緊張がゆるまって、ほんわか〜となったときは、
おちびが頑張ってきつかったのを、気がついていなかったんだ…と、痛感。

先生も、おちびに優しく
「頑張ってたね」声をかけてくださいます。


おちびにとって、リハビリは、
出来ない事を出来るように訓練するのではありません。

以前は、自分で腕を持ち上げて、
伸びー！のようなこともできていましたが、
今は、出来なくなっちゃって…
あの可愛らしい動きを見れなくなって
ちょっと寂しいですが^_^
そうやって、できなくなることが今後もあるのかもしれません。

気持ちの成長は、学校や療育でビシバシ感じています！

なので、穏やかに学校や療育で過ごすことができるよう、
身体を緩めてもらえるリハビリの時間を大切にしたいなと思っています。