ヨガママの育児日記

おちびさん、
最近のお気に入り…

本
おさるのぬいぐるみ
鉄琴

ニコニコします。

おちびさん、まだまだ成長中。

身長　150cm over
体重　秘密

学校は、一部縦割り？で
クラスで一番の身長だそうです。

介護用ベッドが
小さく感じるこの頃です。

入院して
心配しなくていいのが、
何よりです。

最近のおちびさんは、
ぐっすりと寝ると、
心拍数が下がります。

気管切開付近が、
びしょびしょになることも
多々あります。

モニターの下限値より
低くなることもあります。

学校でも、
先日の久しぶりのお泊りの時も
そうなることがあったようです。

何が原因か、ママが
医大で聞いたらしいのですが、
不明とのこと。

わからないことが
また増えました。

でも、大きく育てて、
身長は150くらいです。

毎年毎年、
服が小さくなっています。

入院したりしてないから
OKです。

トンガの火山噴火の少し前から
おちびさんの調子が良くない。

SPO2も落ちることもある。
痰も汚くて、気管切開したところから、
唾液などがたくさんでます。

コロナ禍だし、調子が良くないねで、
今週は学校ほかお休みしていたみたい。

呼吸器の時間を長くしたり、
ママが、訪看さんと色々しているみたい
ですが、イマイチ。

大好きなお風呂も体拭くだけにしたり。

今朝も、SPO2が60代に落ちた。

パパは今日お休みなので、
抱っこしてのお風呂が
できるとよいのですが。

早く調子が戻りますように。

パパもママも
更新していませんでした。

おちびさんは、９歳。
大きくなりました。
身長は、144cmらしい。

パパが休みの時、
抱っこしてお風呂に入るのにも
限界が近づいています。

前の更新以降、
同じ支援学校の同級生の子のママから
リフトやミストサウナの話を
聞くことが出来ました。

移動やお風呂が楽になったそうです。

わが家も考えなくてはならないのかも
しれません。

先立つものもないし、
パパもママも歳をとるだけだし、
悩んでいます。

おちびさん、久しぶりのお泊り。

お家の都合で、
一泊二日をお願いしました。

コロナ禍で、
なかなかお泊りも難しい。

外から施設内に
コロナの持ち込みがないように
施設側も対策に大変だと思います。

おかげさまで
無事にお家の用事は無事終了しました。

お迎えにいきましたが、
施設の職員さんからも
「大きくなったねぇ」など
たくさんのお褒めの言葉を
いただいたようで、機嫌は悪くなく、
お澄ましした感じも見せたりと
少しばかり、成長したみたいです。

次のお泊りは
いつになるかわかりませんが…

そうそう、
最近まで施設の社会福祉法人の理事長を
されていた方と久しぶりにお会いできました。

短時間でしたが、お話出来ました。
確か、お歳は80代後半。

知り合ってから
もう30年近くなりますが、
相変わらずお元気でした。

短時間でしたが、
またひとつ勉強させてもらいました。

先週末からおちびの調子が
良くない。

排痰ができない。

週が変わってから、
病院に行って、
排痰を促す薬が増えた。

でも
SPO2が90をなかなか超えない。
モニターのアラームは
ずっと鳴っている。

薬の効果はまだ出ない。

排痰以外に方法はないのだろうか？

ママは寝不足。

パパは、今日仕事休んでる。

もう少しで、8月も終わります。

最近のおちびさんは、
またまた、
排痰に時間がかかっています。

もともと、酸素、モニターが
不可欠で、移動に時間がかかるので、
タクシー以外の公共交通機関に
乗せたことがありません。

だから、
以前書いた、
福祉車両で移動しています。

この夏休みは、
放課後デイ、日中一時支援、
そして、お盆のお墓参りにいきました。

お墓参りは、天気が良くて、
交通量が少ない日に限ります。

酸素ボンベが必要だから、
渋滞などは、大問題だからです。

コロナで
色々なことが制約されていますが、
オチビは、もともと制約があります。

その制約、
減っていくこと、
減らしていくことを
考えていかなければと思っています。

さあ、食欲の秋は、もうすぐです。

自然災害により
被災された皆様に
お見舞い申し上げます。
また、亡くなられた方へ
ご冥福をお祈りします。

自然災害があるたびに
避難のこと、
医療的ケアに必要な
電力の供給のこと などを
考えさせられます。

避難は、
そう簡単に移動出来ないので
その時その時に応じて
難を避ける工夫を
考えるしかありません。

そして、自分を助け、家族を助け（自助）、
地域と助け合い（共助）、
支援が必要であればお願いする（公助）。
の順番になると思いますが、
できるかどうかもわからない。

電力の供給ですが、
発電機は、
燃料と換気が必要です。
だから、家や車の中では使いづらい。

容量の大きな蓄電池は、
携帯電話やスマホと同じで、
充電が必要で、充電がなくなれば
ただの重い荷物になります。
換気が必要ないので家や車の中で
充電が続く間は使えます。

こんなことを考えています。

蓄電池のことを
考えていますが、
なかなか答えが出ません。

意外と医療的ケアの機械は
電力の供給が必要です。

蓄電池、色々あるし、
高い買い物なので、
慎重に考えてみます。

被災後、72時間どうするかを
大きな自然災害のたびに、
ママと話しをしていますが、
避難所へ行くにしても
雨の量、河川などの氾濫などで
道路の冠水、渋滞なども想定され、
避難所へ
何時間かかるかも想定できません。

こちらも
なかなか答えが出ません。
災害にもよりますが、
移動リスクと比較しながら、可能なら、
家の中で難を避ける工夫がいいかなと
思っています。

でも災害は、
いつくるかわからないし、
忘れた頃にやってくる。

減災対策考えさせられています。

福祉車両を購入して
たぶん四年くらいになると思います。
おちびの送迎の車です。

これまでに
療育、リハビリ、学校、病院などに
行くために使ってますが、
近距離で
あまり走行距離は伸びません。

個人的な感想を書いていきます。

購入前に、
福祉車両の専門の展示のお店に
行きました。

お店の人に色々と話しを聞いて、
車種、仕様をきめました。
納品までに３カ月くらいかかったと
記憶しています。

子供は大きくなるので
可能なら大き目の車を
検討したがいい。
肢体不自由な人の場合、
バギーからストレッチャーに
変わる事もあるので、
考慮したがよいなどの
アドバイスがありました。

実際にこれらの理由で、
数年から五年以内に
購入し直しとなった方が
いたということでした。

展示のみのお店なので、
近くのディーラーで
購入することになりました。

そんな話を聞いて、
ストレッチャー対応のもので、
ウインチ付きのものにしました。

おちびさんは、
成長が著しく、バギーも大きくので、
ウインチ付きはとても便利です。
おすすめします。

ストレッチャーは
今のところ必要ありませんが、
10年くらい乗ると想定すると
価格的にも、納期的にも
すぐに購入出来ない福祉車両なので
うちの場合は、
あったがよいと思います。

うちの福祉車両の後部座席は、
オートエアコンです。
もしかしたら、
体温調節が難しい人にも良いかも
しれませんね？

リフトタイプとスロープタイプの
選択は、ストレッチャーを
検討したので、後者となりました。
リフトタイプは、
バギーが乗る大きさに制限があるかも
しれませんので、確認が必要と思います。

車椅子一台を含め最大7人乗りですが、
うちは、バギーが大きくて、
サードシートが半分しか使えないので、
五人乗りになっています。

でも、バギーを乗せて、
片手で余るくらいしか五人で
乗ったことはありません。

福祉車両は、購入してよかったと
思います。

次、購入し直す事があれば、
自動ブレーキなどの装置も
搭載されているかもしれません。

ナビは、
電話とリンク出来るものに
しました。

意外と役に立っています。

福祉車両を数年利用しての
個人的な感想です。

購入される場合は、
なかなか買い直しできないものですので、
よくご検討ください。