ヨガママの育児日記

ママが記事、書いていた。
何年ぶりなのかなぁ？
ママ、また、時間があればよろしく。
（ブログで会話しているわけじゃありませんが…）



ところで、
医療的ケア児支援法が改正されました。
地方公共団体の努力義務が、
責務にかわったとのことです。

沢山の人の努力と協力で
法改正がなされたと思います。
ありがとうございます。

詳しくは、
厚生労働省のホームページで
確認してください。

うちのおちびさんは、
支援学校に通っているので、
あまり影響はないのかも？

時々、看護師不足で、
ママが、
終日学校で付き添うことがあるけど、
それがなくなるのかもしれません。

インクルーシブ教育っていわれて、
そこそこの時間が経っていると思いますが、
いまだよく理解できません。

基礎的環境整備とか、合理的配慮とか、
もう少し勉強しなくては…

こんにちは

昨日は、リハビリに行けました。

今朝も、「学校楽しみだね」と言うと
口元だけ、ニコッとしてくれて
「ウチの子可愛い！」など思いながら
準備を着々と進めていましたが…

失速。排痰で、完全に失速。
はい。間に合わないので、お休みしました。　
まあ、病み上がりだし。
結構、痰は引きづるし。

とはいえ、ごめんね。
学校行かせてあげたかった。
母の排痰技術を向上したい。

さて、夜間だけ呼吸器を装着しているおちびさん。
呼吸器装着とともに、
すぐさま自発呼吸を停止します。
頼れるものには、
完全に身を任せるタイプのようです。

なので、朝の呼吸器離脱の時間は、結構危険。
寝ているおちびに大声で声をかけ
呼吸器外すよーと報告し
なんとか覚醒させ
口の分泌物を吸引し
酸素流量2〜3ℓに設定し
エイヤっと離脱させて
呼吸をするまで呼吸サポート。

アンビュー、使おうね…。
そうですね。

なので、離脱の得意なパパに
ほぼほぼ、この任務は任せています^_^

先日の発熱の時は
呼吸数も心拍数もかなり上がっていたので

「さてさて、呼吸器の出番だわね！」
と、装着したのですが
おちびが、自発呼吸を止めない！

呼吸数の設定の上限を超えるので
アラームは鳴るし
おちびは、キツそうだし。

呼吸器つけて、自発呼吸するおちび初めてだったのですが。
なんだったんでしょうか？

おちびが使っている呼吸器は、
波形のところに
人型マークがつくと
自発してますよ、ということらしいです。


完全に任せていますね^_^

暑くなってきたので
クジラさんと寝ているおちび。

いろいろとありがとうございます。

今更ですが、ちょっとおちびの現在の状況。

特別支援学校に通う小学3年生
(体調を考慮して、週に２回登校してます)

身長　約140�p(高身長…)
体重　約23kg

気管切開、在宅酸素、胃ろう、夜間のみ呼吸器

3人兄妹の末っ子のため、ただただ可愛いがられている。


おちびさんの、薬疹、すっかり落ち着いてきました。

金曜日は、療育園に、日中一時支援とリハビリに行くのですが、
今日はお休みしました。

そのかわりに、訪問リハ。
今週２回目です。
ありがとうございます。

今回は、ぱっちりと目覚めてリハビリをうけました。

今日は右側臥位が嫌だったようで、
どんよーりした顔になりましたが、
そのほかは難なくこなし、どや顔で終了。

来週からは、リハビリ、学校、再開できそうかな。


じいじの畑でとれたアスパラガス。

普通の畑でも、出来るのすごい！

おちびのお熱は、落ち着きつつあります。

今回のおちびの発熱の原因は、あまりはっきりわかりません。
土曜日の診察では
コロナではない。
尿路感染でもない。
肺炎か気管支炎か…？

という事で、抗生剤を処方してもらい帰宅してきました。
抗生剤があれば、自宅でなんとか乗り切れるだろう、と思ってしましたが

日曜日の夕方から、胴体と顔に発疹！

月曜日は、胃ろう交換と神経の受診だったので
診てもらいました。
発疹の原因はその抗生剤だったようです。
おちびの薬疹、初めてです。

抗生剤は中止になりましたが
時間とともに、赤みも発疹の数も広がっていくので、やはり心配しました。

ようやく胴体部分の発疹は、薄らいできました。

土曜日と月曜日の受診を終えたおちびは
入院を免れてよほど嬉しかったのか
ニヤニヤしながら帰宅しました。
(熱は高いし、SPO2は低いのに…謎の気力)

でも、今日はそんな元気もなく。
訪看さんにも、訪問リハさんにも、
目を閉じたまま対応していました。

無反応にもみえますが、
おちびなりに精一杯、対応している事を分かって下さる看護師さん！
長いお付き合いの中で築かれた静かなコミュニケーション！
母は、感謝と感激です。


おちびさん。来週には、学校に行けたらいいね！

こんばんは。
おちびの母です。(突然、登場)
パパ、今までブログを続けてくれて、ありがとうございます。

まだ体調が悪いおちびさん。
熱は、少しずつ落ち着いてきました。
SPO2は、まだ復活しません。
そのため母が、ねぼけまなこで排痰をするという、非効率的な時間。

葛藤の時間。
早く呼吸器つけた方がいいよね。
と思いながらも
少しでも、スッキリ排痰して呼吸器つけたいよね。

今晩は、もう少しだけ排痰してみます^_^
おちびちゃん、頑張ってくれてます。

おちび発熱。
土曜日の午後、医大へ電話。
今から来てください。

医大へ到着。
やはり、まず最初に
発熱外来。

covid-19の抗原検査。
過去の受診状況から、
レントゲン、血液検査、尿検査。
手には、針が刺さったまま。
多分、尿検査は、導尿で尿採取。
レントゲンお願いします。

レントゲンの後は、車内で待機してください。

針の刺さったままで、バギーから
レントゲンの台へ。
終了後はまた、バギーへ。

車に戻り、
60分くらいで、陰性と連絡ありました。
合わせて、検査結果を車内で聞く。
手の甲に刺さった針を抜き、
月曜日受診の予定のようですが、
解熱剤は、必要ですか？

必要と答えると、
暫くして、
調剤指示書は、院内薬局に出してます。
薬をとりに行ってください。
お気をつけてお帰りください。

若いドクターでしたが、
素晴らしく丁寧な対応でした。

薬をもらって帰宅しました。

その後、発疹。

月曜日の受診でいつものドクターから薬疹かも？
と言われたらしく、ママからメールが来ました。

まだまだ、発疹がひきません。
熱もピークを過ぎましたが、まだ少しあります。

早く体調が良くなるように願っています。

最近のおちびさん、
きっと、
台風の影響はありましたが、
いい感じですごせています。

5月末に
らっきょうを久しぶりに漬けました。
2012年6月以来だと思います。

梅雨の合間の出来事です。

今回は、下処理後の重さが3kg。

下処理、洗浄、熱湯消毒、漬け込みで
半日かかりました。

意外とクタクタになりました。

出来上がりが楽しみです。

前回は、下処理後2.2kgとブログに
書いていました。

半年持たずに
食べ切ったような気がしています。
もちろん、数軒にお裾分けしましたけど。

上手く出来たら、
お裾分けしようと思います。

今のところ、濁りもなく、いい感じです。

瓶の蓋を開けると、
台所とリビングがらっきょうのにおいで
充満してしまいます。