家族で
花火（手に持ってする）を
しました。
（もちろん、外に出て…）
おちびさんは、
酸素があるので、見学。
ママは、おちびさんと見学。
上の子たちと、パパで、
数メートル離れた場所から、
おちびさんに見えるようにと
頑張ってみましたが、
寝てました。
タブレットで動画をとりましたので、
今度、見せようと思っています。
線香花火は、やっぱりいいですね。
久しぶりの花火、
パパにとっても
夏の思い出になりました。
2022年08月20日
2022年08月17日
KCNQ2…【パパ編】
以前記載していたと思いますが、
おちびさんは、
KCNQ2という遺伝子の病です。
診断を受けた時は、
日本に10人くらいと言われました。
今月の受診の際に、
パパもお休みが取れたので、
一緒に医大にいきました。
（パパ）
KCNQ2のこと何か進展ありましたか？
外国の団体が増えているようですよ。
今、何人くらい認知されてますか？
（お医者さん）
まだまだ症例が少なくて…
今、30人くらい。
うちの医大には、ひとり。
みたいな話をしました。
他にも例えば、
ある難病は、医大に5人らしく、
それに比べてもKCNQ2の情報は、
なかなか集まってないようです。
外国語も不得意なパパは、
KCNQ2の海外情報は
検索サイトの翻訳機能を使って、
入手している状況です。
以前に比べると日本語の情報も
増えきましたが、
まだまだ、たくさんの
情報が欲しいところです。
患者の家族のつながりは、
日頃のケアなどで厳しい状況と
思いますので、
まずは病院経由でも
もっと広がれると嬉しいと
思っています。
おちびさんは、
KCNQ2という遺伝子の病です。
診断を受けた時は、
日本に10人くらいと言われました。
今月の受診の際に、
パパもお休みが取れたので、
一緒に医大にいきました。
（パパ）
KCNQ2のこと何か進展ありましたか？
外国の団体が増えているようですよ。
今、何人くらい認知されてますか？
（お医者さん）
まだまだ症例が少なくて…
今、30人くらい。
うちの医大には、ひとり。
みたいな話をしました。
他にも例えば、
ある難病は、医大に5人らしく、
それに比べてもKCNQ2の情報は、
なかなか集まってないようです。
外国語も不得意なパパは、
KCNQ2の海外情報は
検索サイトの翻訳機能を使って、
入手している状況です。
以前に比べると日本語の情報も
増えきましたが、
まだまだ、たくさんの
情報が欲しいところです。
患者の家族のつながりは、
日頃のケアなどで厳しい状況と
思いますので、
まずは病院経由でも
もっと広がれると嬉しいと
思っています。
どうぞ確認下さい
