ヨガママの育児日記

台風15号、16号の発生の前から
不調続きのおちびさん

昼夜逆転だけでなく、
ＳＰＯ２も不安定。

60台になることもあります。

モニターが「ぴーぴーぴー」と
私たち家族を呼びます。
おちびが泣いているのです。

おちびは、気管切開しているので
声が出ません。

泣いているのですが、声が出ない。
泣くと、ＳＰＯ２は下がる。

顔を真っ赤にして泣いています。

本当にしんどそうです。
みていてもしんどい。

季節の変わり目だからなのか、
早くにっこり笑顔を見せて欲しい。

仏経の言葉だそうです。
知識というのは、人という意味だそうです。

昨日、高校時代の同級生のお通夜に参列してきました。

あまりにも、突然で若すぎる死。


誰にでも訪れる死。
わかっているつもりでも
死に直面し
死を覚悟しないと
生きていくことが
永遠ではないことを
こころの奥底で感じるのは
難しいのかもしれない。

おちびと一緒に暮らすなかで
いつも考えている。
この時間は、永遠じゃないんだって。


なにか、自分に出来ることがあったのでは…
もっと、思いを伝えておけたのではないか…

失ってから沸き起こる
さまざまな後悔の思い。


私は、いちばん大切なおちびに出来ることがある。
ひとつずつ、ひとつずつ。

おちびと私たちの時間が
刻まれて
積みあがっていく。

後悔だけは、したくない。

おちびの療育やリハビリに
いつもついて来てくれる私の姉が
大阪にいっているため
先日の療育は上の子が、荷物係でついて来てくれました。

ほげーとしてる上の子。
おちびには優しいことはわかってましたが
なかなか、いい働きをしてくれて
「なかなかやるやん」って心の中で思いました^_^

おちびが療育で楽しい…(また、寝てたらしい)
時間を過ごしてるなか、
私は歯医者さん
上の子は髪を切りに行き
ショッピングセンターで待ち合わせ。

普段は買い物なんて絶対に一緒に行きたがらない上の子たち。

久々に上の子と2人で軽くお昼を食べて
すぐにおちびを迎えに行きました。

やはり、ちびさん寝てました。

療育での様子を看護師さんからひと通り聞いている間に
上の子、おちびにぴっちりくっついて
「ちびさん、かわいいね〜」すりすり〜を連発^_^

兄バカ全開だぞ〜。
スタッフさん、引いてるかもよ〜

優しい兄さん、ありがとう。


さて、そんな事情のため
リハビリはお休みがとれたパパと行きました。
パパにいいとこ見せようと
張り切るおちび。

珍しく、起きてました(*^_^*)

髪、ボッハーってたってるけど、可愛い（≧∇≦）

リハビリ終わっても
なかなか眠らないちびさん。

夜には、とうとう心拍180超え~_~;
トリクロもなかなか効かず
おかわりしました。

こんなに、バッタンバッタンも久しぶり。

と思ったら
台風２つ発生してました。


台風やだなあ。
ちびさん、今週もよく頑張りましたね^_^

パパと上の子、無事に帰ってきました。

入れ違いで、真ん中の子、二泊三日の研修。

上の子と真ん中の子。一緒になると喧嘩がたえないので、ここ数日、すごく快適です。

真ん中の子の研修初日。
自宅近くの駅に朝早く集合でした。

5時に私のアラームをかけ
5時20分に娘の目覚ましをかけ
念のため、ばあばにモーニングコールを5時にお願いしました。

おちびの注入終わって
1時前に就寝〜。

アラームで起きるつもりだったのですが、
電話の音で目覚めた私…。
電話をくれたばあばにお礼を言って
おちびの背中を寝ぼけながら、さすさすすること約10分。
なんでアラームならなかったんだろーとか、思いながら、スマホをよくよく見てみると

まだ、2時だし…。

ばあば、なんで2時にわざわざ電話してきたの？

しかも、おちび、薄目あけて起きてるし~_~;

おちびのこと気にしながも、また寝ましたよ。


おちび４時頃、ゴロゴロいいだして…。
まだ起きてるし…。
吸引したり、横向けたり…。

ここで寝たら、5時に起きる自信なかったので
おちびのお世話したり
ベランダのお花に水やったり
頑張って起きてました。

5時に、再び、ばあばから電話。
「寝ぼけとった〜」って。
でしょうね~_~;

私、おかげさまで、目覚めておりました…。


それにしても
おちびは、最近夜中に1人でこっそりおきてます。
ロゼレム、効いてない？

背中、熱くて目が覚めちゃうのかな？

昼間は、ほぼ寝てます…

８月9日の日経新聞の記事。

帰ってきた遺伝子治療。

2000年前後に一時下火になっていた遺伝子治療が、米欧を中心に復活してきているらしいという記事です。

日本でも、神経難病といわれているパーキンソン病などへの効果を期待されているようです。


もうすでに、日本でも初めて小児への治療が行われたということです。

おちびの不随意運動の原因も、神経伝達物質のドーパミンがうまく作られていないためではないかと、考えられています。

遺伝子治療の可能性が
広がっていくこと、願ってやみません。

今朝、6時すぎ
パパと上の子は小さな旅に出かけました。

16歳になる息子。
いろいろなものを見て
少しは、自分の将来を
真面目に考えてほしいな。

それにしても
男子は荷物が少ない…
1泊とはいえ
2人分の荷物がリュックひとつに収まってました…。

さて、女子のみとなり
こちらはこちらで快適に過ごしております^_^

必要以上におちびにくっつく、真ん中の子

補講や部活はあるものの
お家にいる時間は増え
おちびにまとわりつく時間も増えております。

真ん中の子は
夏休みの課題の作文に
おちびのことを書くそうです。
病気や障害とともに生きている妹のこと、
たくさんの人に理解してもらいたいそうです。

上の子は
おちびのことは書かないと決めているそうです。
病気や障害があるけど
おちびは僕たちと同じだからだそうです。

2人の気持ち、よくわかります。
どちらも、本当だね。

私も、そのふたつの
相反するような気持ちに
今だに、揺れ動くことがあります。

以前は、
そのことに感情的になり
悲しみや、
悔しさや、
迷いのなかで
苦しみもがいていました。

少しずつそれらに向き合い
少しずつ受け入れて
いまは、ようやく
今だに沸き起こるさまざまな想いを
淡々と感じている自分を見つめることができるようになってきました。


でも、兄妹は、
多少の戸惑いはあったかもしれませんが
おちびのことを
ただ純粋に
受け入れてくれたのかもしれない。

おちびを可愛がる2人を見ていると
親子とは違う
2人のおちびへの
深くて、純粋な兄妹愛を感じます。


2人にとって、
おちびは
とっても大切で
ちょっぴり特別な存在のようです。

夏休みも残り3分の2

上の子は、補習授業。
真ん中の子は、部活動。

実際は夏休みは
10日くらいなのかもしれませんけど・・・

そしておちびとママは、暦通り。
療育、リハビリに行ったりしています。

パパも暦通りなので、数日お休みをもらえれば
ラッキーかなと思っていました。

パパと上の子の
男二人でお出かけの予定です。

戦後70年なので、
それにちなんだ場所に行ければいいなと思っています。

そうそう、
ママが書いていた通り、
その数日後に台風が誕生しました。

おちびの感覚はすごい・・・？

台風発生後は、
痰は固めですが、
反りは少し落ち着いています。
もしかしたら、
日本列島に接近してきたら状況が変わる
かもしれませんが・・・

台風13号で被害がないように