ヨガママの育児日記

こんにちは。

昨日から、訪問看護師さん再開。
「おもったより早く退院できてよかったね！」と喜んでもらいました。

おちびさん、お風呂嫌いになったのか
顔をぶんぶんして抵抗していたため
なだめながらお風呂にいれましたが
上がった後、すごい歯ぎしりで
怒りを訴えていました^_^
かわいらしい人。

今回、約2週間にわたり
おちびの体調不良は続いたのですが
自宅で、頑張らせてすぎてしまったと感じています。

はじまりは、いつもと同じで
「これは、良くない」
と思い、抗生剤をもらいに医大に行き、
自宅でひたすら排痰をしていました。

入院せずに、過ごしていたこの2年間も
微妙な時期や、きつい時を
抗生剤と
ひたすら排痰で乗りこえてくれたので

「いける！自宅で乗り越えられる！
　乗り越えさせてやる！」
という想いが、つっぱしりすぎました。

朝からちょっと休憩いれながら
夜中３時半くらいまで排痰する…。

spo2が60台〜70台まで低下しても
この痰さえ出てくれれば
山場は乗り越えるはず…
と、意地になってる。

「今までと、なんか違う。
　上がらなすぎやろ。
　むちゃくちゃ顔くすませてるやん。」
と、焦りまくり、不安になり、怖くなる。

酸素流量は、だんだん増えて
小春ちゃんの最大3ﾘｯﾄﾙ流しても
spo2ふらふら。

良くなる兆しが見えない3日間。

3日は、おちびには、長すぎです！
きつすぎるやろ！

反省してます。

自宅で看られる限界あります。
(当たり前です)

入院したくない訳ではないのです。

ただ、これまでも入院すると、
あっというまに回復してくれるので
「入院せんでも、良かったんじゃないかい?」
などと、いらぬ事が頭をよぎっていました。

いやいや、違いますね。

本当に、反省しました。

今回も、重症室で3日間。
看護師さんに、血まじり…
(家では、そこまで入れきれません…)の痰をひいてもらい
呼吸器設定も変えて、２４時間装着。
喘息のホルモン治療もしてもらっていました。

それらがあっての早い復活。

先生、看護師さん。ありがとうございます。

おちびさん。母は今後、今回の反省をいかしていこうと思ってます。
　

　

おはようございます

パパも書いてくれていましたが

８月入ってからの体調不良。
受診して、抗生剤をいただき
自宅で様子をみていました。

あまりにも、痰がひけず、spo2が低いので
またまた時間外受診して、すぐ入院。

初めての重症室。

そして、1週間たらずの付き添いでした。

酸素は、1リットルで、いつもより多めになってます。
お家で、徐々に戻っていってくれるよう、ちびさんと頑張りましょう！


早くお風呂にいれてあげたい！

こんばんは。

今日は、学校の日でした。

朝は張り切って起きていたのですが
支度の途中で待ちくたびれて
眠りながらの登校になりました^_^

今日の授業は
前期の学習の振り返りも兼ねて
アルバム制作。

と、エアマット遊び。

なにかと制作活動はあるのですが、
おちびは、苦手です。

先生曰く、
「何をしているのか、わかりにくいのかもしれません。」だそうです。ちょっと、納得。

家でも、夏休みなどの課題の
貼り絵みたいな制作は、
まーったくやる気なし。

おちびが起きている時に、
「課題、やる人〜！」とノリノリで聞いても

「へー…。 …で？」くらいの
冷めた感じです。


今日も、おそらくそんな感じで制作を終え
エアマットもこなし
頑張ったのか、眠たげに帰宅。

訪看さんと、お風呂の準備をしながら
「お風呂はいるよー！
　眠たいならば、寝てていいよー。」
と声をかけ

「お湯は、熱くないか〜い？
　顔を洗うよ〜！」
といつものようにふわふわの泡で洗顔してもらっていたら覚醒！

で、(顔を左右に)ブンブン！嫌がってる…。
なんなら、怒ってる

しかし、かなり眠たい様子のため基本眠ったまま
たまに覚醒してはブンブン！イヤイヤ！

「お声かけしたのですが〜
　少し、たりなかったようで、
　申し訳ありません〜」
看護師さんのナイスフォロー！に納得したのか
その後は、抵抗なく、お風呂終了しました^_^

「わたし、今、お風呂入りたくないけど、
　どうせいれるんでしょ。」感をじわりと出してくるおちび。

これからも、いろんな反応、楽しみにしてるよー！
　





　

こんばんは。

月曜日は、医大へ定期受診に行ってきました。

ほぼ毎回、身長、体重測定があります。

身長は、小さなベビーベッドに寝かせて
おちびの足をぴーんと母が伸ばして
看護師さんがメジャーで測ります。
141cm(誤差あり)

体重は、母がおちびを抱っこして測り
その後、母の体重を差し引いてもらいます。
23kg(最近、母の体重も増え続けています…)

実は、全然、おちびではありません…^_^

その後、神経の先生に診てもらいました。

おちびは、朝、昼、夜それぞれお薬を服用しています。
夜は、7種類(1番多い)。

比較的、落ち着いて過ごせるようになっているので、
５月の受診から
お薬を１つ減らして様子をみていました。

そのせいか？
起きている時間が長くなった気がします。

学校や療育でも
「ずーっと、起きて頑張りましたよ！」
と、褒められる事が増え、

そのままずーっと起きて…

眠るのは、夜中の１２時くらいになる日が
ちょこちょこでてきました。
ちょっと、起きすぎでしょ。

小さいときは
ほとんど一日中、眠っていました。
なので、生活のリズムが整うようにと
メラトニンを飲んで(注入して)いました。
(その時は、お薬で出せないとかで
自費で取り寄せて、
薬局で粉砕してもらっていました)

その後、ロゼレム(メラトニンの分泌を促進する、だったと思います)に切り替わり、
ずーっと服用していました。


どうやら、最近メラトニンもお薬で出してもらえるようになったようで

今回、ロゼレムからメラトニンに変更になりました。

「メラトニンの方が
直接的だし、自然だからね」だそうです。

今回は、睡眠のリズムを整えて、
起きすぎないようにするためです。

うまく働いてくれると嬉しいです。

今回はおちびの遺伝子異常の話にもなりました。

遺伝子の治療は、ずいぶん進んできているそうです。
ただ、おちびのKCNQ2の遺伝子異常は
カリウムチャンネルの問題らしく、

「チャンネルだからね〜、
　チャンネルは、まだ、今のところは難しいだろうね」
だそうです。
よくわかりませんが、あまり進展はないらしい。
残念…かな。

今回も、ほんわかとした受診でした。
　

こんにちは。

おちびは、夜間のみ呼吸器を装着しています。

自発呼吸はあるのですが
呼吸が浅いためか？
(詳しくはわかりません…今更ですが先生に、聞いてみよう)
二酸化炭素が溜まり気味です。

長期間、慢性的に、二酸化炭素がたまると
身体の中が酸性に傾き
それを弱アルカリに傾けようと
腎臓が頑張ってしまう。ということで
出来るだけ二酸化炭素を溜めないように〜
呼吸器をつけましょう！
と、なったのでした。

定期的に採血して数値をみていますが
呼吸器を使うようになって
一気に改善！とはならないのが
おちび、あるあるだなーという感じでした(^^)

多少よかったり
イマイチだったりを繰り返してしましたが、

少し前から、二酸化炭素の数値が
イマイチな時が続いていました。


呼吸器つけた時、リークも多いし
気管切開の手術した時より
身長もかなり伸びたので、
カニューレのサイズを変更してみよう！
と、なりました。
提案してくれた神経の先生も
外科の先生も
耳鼻科の先生も
「リークとカニューレのサイズの関連は、はっきりとはわからないけど〜。変更してもいいんじゃない^_^)」
と、優しく明るく後押ししていただきました。


5PC→5.5PC(カフ付きです) サイズアップ。

呼吸器つけた時、リークは減りました。
(呼吸器の付け方を試行錯誤したので、
サイズだけの問題では、
なかったかもしれませんが、
関連はあると思います)

肝心の二酸化炭素の数値は、
まだ、やはりイマイチでした。

サイズアップには、
明確な理由があったわけでもないので、
正直言って、悩みました。

カニューレあたるし、痛そうだな。
肉芽できたら、痛いよな。

そちらの、心配は残念ながら的中しました。
気切の３時から９時方向。
赤みあり、、、。

外科の先生に、診てもらったら、
「赤みあるけど、キレイだよ〜」と
明るく褒めていただきました(^^)
先生いつも、明るく、爽やか、ハイテンション。眩しい。

今のところリンデロンで、様子見です。

どうか、良くなりますように

こんにちは

写真が見づらかったです。
すみません。

先日、月に2回の上田法のリハビリに行きました。

おちびが、1〜2歳のときから行っています。

６月の不調のあと、両肺の下のエアの入りが弱く、
そのためか、若干、呼吸数も多く、
SPO2も94〜95で推移する事が多いため
不安定な状況でした。

おちびが行っている上田法では
側臥位からのアプローチだけでなく
(むしろ、側臥位は殆どとりません)

その時のおちびの状態を見た上で
ひねりをくわえながら、胸郭を広げたり
腹直筋を緩めて、胸郭や肋間筋の動きをだしたり。

おちびには、とてもあっているようで
吸入しなくても痰がうごきだし
呼吸がゆっくりと安定します。

顔の緊張がゆるまって、ほんわか〜となったときは、
おちびが頑張ってきつかったのを、気がついていなかったんだ…と、痛感。

先生も、おちびに優しく
「頑張ってたね」声をかけてくださいます。


おちびにとって、リハビリは、
出来ない事を出来るように訓練するのではありません。

以前は、自分で腕を持ち上げて、
伸びー！のようなこともできていましたが、
今は、出来なくなっちゃって…
あの可愛らしい動きを見れなくなって
ちょっと寂しいですが^_^
そうやって、できなくなることが今後もあるのかもしれません。

気持ちの成長は、学校や療育でビシバシ感じています！

なので、穏やかに学校や療育で過ごすことができるよう、
身体を緩めてもらえるリハビリの時間を大切にしたいなと思っています。

こんにちは

昨日は、リハビリに行けました。

今朝も、「学校楽しみだね」と言うと
口元だけ、ニコッとしてくれて
「ウチの子可愛い！」など思いながら
準備を着々と進めていましたが…

失速。排痰で、完全に失速。
はい。間に合わないので、お休みしました。　
まあ、病み上がりだし。
結構、痰は引きづるし。

とはいえ、ごめんね。
学校行かせてあげたかった。
母の排痰技術を向上したい。

さて、夜間だけ呼吸器を装着しているおちびさん。
呼吸器装着とともに、
すぐさま自発呼吸を停止します。
頼れるものには、
完全に身を任せるタイプのようです。

なので、朝の呼吸器離脱の時間は、結構危険。
寝ているおちびに大声で声をかけ
呼吸器外すよーと報告し
なんとか覚醒させ
口の分泌物を吸引し
酸素流量2〜3ℓに設定し
エイヤっと離脱させて
呼吸をするまで呼吸サポート。

アンビュー、使おうね…。
そうですね。

なので、離脱の得意なパパに
ほぼほぼ、この任務は任せています^_^

先日の発熱の時は
呼吸数も心拍数もかなり上がっていたので

「さてさて、呼吸器の出番だわね！」
と、装着したのですが
おちびが、自発呼吸を止めない！

呼吸数の設定の上限を超えるので
アラームは鳴るし
おちびは、キツそうだし。

呼吸器つけて、自発呼吸するおちび初めてだったのですが。
なんだったんでしょうか？

おちびが使っている呼吸器は、
波形のところに
人型マークがつくと
自発してますよ、ということらしいです。


完全に任せていますね^_^

暑くなってきたので
クジラさんと寝ているおちび。

いろいろとありがとうございます。

今更ですが、ちょっとおちびの現在の状況。

特別支援学校に通う小学3年生
(体調を考慮して、週に２回登校してます)

身長　約140�p(高身長…)
体重　約23kg

気管切開、在宅酸素、胃ろう、夜間のみ呼吸器

3人兄妹の末っ子のため、ただただ可愛いがられている。


おちびさんの、薬疹、すっかり落ち着いてきました。

金曜日は、療育園に、日中一時支援とリハビリに行くのですが、
今日はお休みしました。

そのかわりに、訪問リハ。
今週２回目です。
ありがとうございます。

今回は、ぱっちりと目覚めてリハビリをうけました。

今日は右側臥位が嫌だったようで、
どんよーりした顔になりましたが、
そのほかは難なくこなし、どや顔で終了。

来週からは、リハビリ、学校、再開できそうかな。


じいじの畑でとれたアスパラガス。

普通の畑でも、出来るのすごい！

おちびのお熱は、落ち着きつつあります。

今回のおちびの発熱の原因は、あまりはっきりわかりません。
土曜日の診察では
コロナではない。
尿路感染でもない。
肺炎か気管支炎か…？

という事で、抗生剤を処方してもらい帰宅してきました。
抗生剤があれば、自宅でなんとか乗り切れるだろう、と思ってしましたが

日曜日の夕方から、胴体と顔に発疹！

月曜日は、胃ろう交換と神経の受診だったので
診てもらいました。
発疹の原因はその抗生剤だったようです。
おちびの薬疹、初めてです。

抗生剤は中止になりましたが
時間とともに、赤みも発疹の数も広がっていくので、やはり心配しました。

ようやく胴体部分の発疹は、薄らいできました。

土曜日と月曜日の受診を終えたおちびは
入院を免れてよほど嬉しかったのか
ニヤニヤしながら帰宅しました。
(熱は高いし、SPO2は低いのに…謎の気力)

でも、今日はそんな元気もなく。
訪看さんにも、訪問リハさんにも、
目を閉じたまま対応していました。

無反応にもみえますが、
おちびなりに精一杯、対応している事を分かって下さる看護師さん！
長いお付き合いの中で築かれた静かなコミュニケーション！
母は、感謝と感激です。


おちびさん。来週には、学校に行けたらいいね！

こんばんは。
おちびの母です。(突然、登場)
パパ、今までブログを続けてくれて、ありがとうございます。

まだ体調が悪いおちびさん。
熱は、少しずつ落ち着いてきました。
SPO2は、まだ復活しません。
そのため母が、ねぼけまなこで排痰をするという、非効率的な時間。

葛藤の時間。
早く呼吸器つけた方がいいよね。
と思いながらも
少しでも、スッキリ排痰して呼吸器つけたいよね。

今晩は、もう少しだけ排痰してみます^_^
おちびちゃん、頑張ってくれてます。