月曜日は、医大へ定期受診に行ってきました。
ほぼ毎回、身長、体重測定があります。
身長は、小さなベビーベッドに寝かせて
おちびの足をぴーんと母が伸ばして
看護師さんがメジャーで測ります。
141cm(誤差あり)
体重は、母がおちびを抱っこして測り
その後、母の体重を差し引いてもらいます。
23kg(最近、母の体重も増え続けています…)
実は、全然、おちびではありません…^_^
その後、神経の先生に診てもらいました。
おちびは、朝、昼、夜それぞれお薬を服用しています。
夜は、7種類(1番多い)。
比較的、落ち着いて過ごせるようになっているので、
5月の受診から
お薬を1つ減らして様子をみていました。
そのせいか?
起きている時間が長くなった気がします。
学校や療育でも
「ずーっと、起きて頑張りましたよ!」
と、褒められる事が増え、
そのままずーっと起きて…
眠るのは、夜中の12時くらいになる日が
ちょこちょこでてきました。
ちょっと、起きすぎでしょ。
小さいときは
ほとんど一日中、眠っていました。
なので、生活のリズムが整うようにと
メラトニンを飲んで(注入して)いました。
(その時は、お薬で出せないとかで
自費で取り寄せて、
薬局で粉砕してもらっていました)
その後、ロゼレム(メラトニンの分泌を促進する、だったと思います)に切り替わり、
ずーっと服用していました。
どうやら、最近メラトニンもお薬で出してもらえるようになったようで
今回、ロゼレムからメラトニンに変更になりました。
「メラトニンの方が
直接的だし、自然だからね」だそうです。
今回は、睡眠のリズムを整えて、
起きすぎないようにするためです。
うまく働いてくれると嬉しいです。
今回はおちびの遺伝子異常の話にもなりました。
遺伝子の治療は、ずいぶん進んできているそうです。
ただ、おちびのKCNQ2の遺伝子異常は
カリウムチャンネルの問題らしく、
「チャンネルだからね〜、
チャンネルは、まだ、今のところは難しいだろうね」
だそうです。
よくわかりませんが、あまり進展はないらしい。
残念…かな。
今回も、ほんわかとした受診でした。
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