クローン病と生きる。

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こんばんは。

皆様良いお正月をお過ごしでしょうか。


お茶とお菓子で私は、満喫しております。

おせち料理や餅など食べるイベント多いでしょうから、気をつけてくださいね。

御節を食べ飽きという人もいるのではないでしょうか。

味の濃いもの欲しくなりますよね。

私も、その一人でして、思わずもんじゃ焼きを食べに行ってきました。

お好み焼きとか食べたいですが。

お好み焼きは油が多いし、外食では肉もほぼ入ってますし、危険な食べ物です。

そこで、もんじゃですよ。

油を引いて作る人もいるみたいですが、お焦げを楽しむものだと私は思ってますから油引かずにやりました。

写真がこちら↓

当ブログを読んでくださっている方は、全国にいらっしゃると思うのですが、

私が住んでいる地域では、もんじゃ焼きは一般的ではなくほとんどの人が食べたことないんじゃないですかね。

福岡市くらい都会になれば話は別なんでしょうけど。

もんじゃ焼きも種類が色々ありまして、もちろんクローン病だと撃沈しそうなメニューもあります。

だから、基本はキャベツだけのものをチョイス。

あとは、自分の食べても大丈夫なものをトッピングしていく感じが無難かなっと思います。

今日は紅生姜と裂きイカをトッピングしました。

キャベツだけでも十分美味しいんですけどね。

自宅でやるなら、野菜とかをもっとプラスして野菜も食べれる美味しい料理になりますね。

ただ、片付けが大変かも。

最近は、お好み焼きのチェーン店とかでも、もんじゃ焼きやってますから一度行ってみてはいかがでしょうか。

是非楽しんできてください。



今回は、続きがありまして、

昨日の話なのですが、近場の海でカマスが釣れているという情報をゲットしたので突撃してきました。

この時期のカマスは、油が乗っていて超美味しいです。

今回は、カマスサビキという仕掛けを使って釣ってきました。

ルアーだったり、餌釣りだったり様々な釣り方があるんですが、カマスサビキが一番手軽かと思います。

餌もいらし、ルアーみたいに高くもなし。

そして、釣果はこちら↓

MAXサイズで２９cmくらいでした。

３０cm行かないサイズですが、３０匹ほど釣れました。

１５時から始めて、１８時頃でやめましたので、３時間程度の釣りでしたが、

楽しい釣りとなりました。

そしてそして、お楽しみの料理がこちら↓

サクッと開いて、塩振って焼きました。

身が薄いので、食べるところ少なかったですが、美味しかったです。

旬のものが一番美味しいですね。しかも、間違いなく新鮮。

自分で釣って、自分で食す。

良い初釣りになりました。

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新年あけまして、おめでとうございます。

皆様が良いお年をお迎えのことと、お慶び申し上げます。


昨年末から、仕事が忙しく疲れ果てておりまして、ブログの更新もままならないような状況でした。

年末休みに入ってからは、掃除にイベントにと大忙しでした。

一つ反省したのは、無理にイベントを入れてはいけないということ。

体第一ですからね。

さて、今日は、１２月３１日のイベントのお話をします。

まずは、こちら。

佐賀県太良町にあります、牡蠣小屋に行ってきました。

牡蠣は最高でした。

クローン病患者でも唯一食べれる貝類。

合わない人もいると思うんですが、挑戦する価値ありますよ。

私はもともと牡蠣が好きでして、クローン病になってからはご無沙汰してました。

しかし、今年ジムのイベントで牡蠣小屋に行ったことをきっかけにどっぷりハマりました。

今年も何回も行くでしょう、きっと。

ただ、メンバーを選ばないといけないと、反省。

１２月の牡蠣小屋なんて寒いの分かりきってるのに、室内のテーブルじゃなくて外のテーブル選ぶようなアホとはもう行けない。

超寒かった。

あと、意外だったのが、女性のお一人様がいたこと。

牡蠣小屋って女性一人でも来るのね。って思いました。

次は、私も一人でじっくり行きたいと思います。

こーんな美味しそうな牡蠣があなたを待ってますよ。


そして、帰りに道の駅に寄ってきました。

目的はただ一つ。今年は、年越しそばではなく、

年越しラーメンを食べたい！と思っていたのでその欲望を果たすためです。

クローン病でも食べれるラーメンがこちら。

あご出汁ラーメンです。

麺自体は、普通の麺なので、かん水がダメな方はNGとなりますが、

かん水いけるよーって方は、あご出汁いいかもしれませんよ。

こんな感じ。

具材は、ネギだけですが、もやしとか入れてみるのも美味しそうです。

チャーシューなんてなくても、ラーメンは旨いんだぜ！

そして、ラーメンと一緒にちょっとだけ贅沢を。

久しぶりに食べる寿司でした。

白身とか青物は避けて赤身の油分の少ないものだけちょっとだけ頂きました。

調子いいなら、たまには寿司もいいかもと思いましたよ。

ただし、激選してください。脂質と繊維質があるものは、慎重に。

では、今回はここら辺で。

今年が皆様にとって良い一年となりますよに。

今年もブログ更新続けていきますので、何卒よろしくお願いします。

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平成２７年度の法改正により、難病法が変わりまして、

現在多くの難病患者が「経過措置対象者」です。

この経過措置が来年の平成２９年１２月で終わります。

そのあと、どうなるの？って気軽に考えてるあなた。危ないですよ。

先々を見据えて動いていかないと治療続行不可能になることも。

毎月、薬代で２０万も出せますか？出せるほど裕福ならいいんでしょうけど。

このブログを読んでいる方の多くが「クローン病」だと思うんですね。

だから潰瘍性大腸炎の方はわからないので、潰瘍性大腸炎の方は、別のサイトやブログを探してください。

クローン病に絞って話を進めていきます。

＜やるべきこと＞

�@　領収書は、必ず受け取り全て保管！

�A　自己負担上限額管理票は、必ず全て記載。総医療費累計の記載を受付で必ず申請！

上記は、病院に行ったら必ずやりましょう、やらないと後悔しますよ。

詳しく説明していきますと、

今後、症状が落ち着いていて、血液検査等の数値が良い場合、特定疾患の助成を受けることができなくなります。

大事なので、もう一度。

軽症だと助成を受けれません。

潰瘍性大腸炎だとほとんど制度から外れるんじゃないのかな？潰瘍性大腸炎でないので、詳しく知りませんが。

クローン病は、重症であれば今まで通りかもしれませんが、症状が落ち着いている場合が制度の助成対象から外れる可能性があります。

そこで、症状が落ち着いている方が使わなければいけない制度が、「特例措置」。

特例措置に２種類あります。

「軽症高額該当」と「高額かつ長期」。

私は、この特例措置の「高額かつ長期」の区分に入るように調整して行くつもりです。

私と同じようにヒュミラを使用中の方であれば、こちらを狙うべきです。

「高額かつ長期」の条件は、

指定難病の治療にかかる月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上あること。

これを満たすこと。

毎月ヒュミラを２本以上打ちます。

これだけでも５万は超えてくるはず。それにエレンタールも含めれば確実。

８週間に１回の通院だったとしても、年６回は最低でも行くことになりますから、十分該当します。

大事なのは、総額が５万を超えているかどうか。自己負担じゃないですよ。

それを証明するために、自己負担上限額管理票の記載が重要になってくるのです。

そして、確実にするためにも領収書もあるとばっちり。

レミケードっていくらかかってるのかな。そちらがわからない。

ヒュミラ、エレンタール、ペンタサ、ミヤBM、パリエットを８週間分で４０万円はいつも超えてるからヒュミラ使う人が確実に「高額かつ長期」に入るのはわかるけど。

レミケード使用なら、どのくらい総額かかってるんでしょうか。申し訳ないが自分で調べてくださいね。

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