クローン病と生きる。

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こんばんは。

このブログは、にほんブログ村というランキングサイトに登録してあります。

最初は登録していませんでした。コツコツとブログを積み重ねていく途中でコメント欄に

ブログ村にあなたのブログを登録してみませんか？

というお誘いを頂戴しました。コメント欄にある日突然書いてありました。

そもそも人様のブログを読むことをしたことがなかったので、日本ブログ村というサイトがあることすら知りませんでした。本当偶然の出会いです。

そのお誘いを受け、ブログ村に登録させて頂き、たくさんの方にブログを読んで頂けるようになりました。

始めたばかりの頃のアクセス数は１日に５回もあったかな。２回だったかもしれない。そんな名もなきブログでした。

そんなブログに声をかけて頂き、本当に感謝しています。

多分、あのお誘いがなければ今はブログを書いていないはずです。

さて、そんなブログ村を通して他の人のブログを読むようになりました。

初入院。

初ヒュミラ。

エレンタール開始。

などなど。私が通ってきた道をなぞられている方がいらっしゃると思うと、心苦しいばかりです。

クローン病とわかって、医師から伝えられた一言

あなたの病気は治りません。

この一言が今でも心の深い場所に刺さっていて、思い出すと苦しくなるほどです。

皆さんも同じ心境なのではないでしょうか。

私は、半年原因がわからないと言われ続けてやっと判明したのが不治の病ということもあり、原因が判明した安堵感と、まさか自分がという混乱で何も考えることができなかったのを覚えています。

頭の中が真っ白

その表現が一番しっくりくる。そんな状態でした。

そんな状態の中、私の心境は置き去りにされドンドン治療が始まって行きました。

始めはペンタサでの治療がスタート。

それが全然ダメですぐに入院。ペンタサを飲み始めて１ヶ月くらいだったかな。ヒュミラとエレンタールが開始。

注射が大嫌いだった私。自分の腹に注射を自分でするなんてできるか！って本気で思ってました。

でもやるしかなかった。

他に選択肢がなかった。

定期的に襲ってくる腹痛。痛いってもんじゃなかった。激痛で、ベッドの上を転げ回っていました。手を替え品を替え、色んな痛み止を打ってもらったけど、どんな痛み止めも効かなかった。あまりに痛さを訴えるため医師が手術用の麻酔を打つと判断したくらいです。

もう治療もしなくていい、痛み止めもいらないから、今すぐ殺してくれ、死なせてくれって叫んでました。

本当に怖かった。

でも、あの時死ななくてよかったと思っています。

あの時死んでいたら、こうしてブログを綴ることもできません。食事制限がある中でも美味しいものを食べることもできません。魚釣りに行くこともできません。大好きなコーヒーも飲めない。

今があるのは、あの時の痛みに耐え、愚直に治療に専念し、きっちりと食事管理をしてきたから。

今現在、クローン病になったばかりで辛い方もいらっしゃると思います。

どのように自分の病気と向き合えばいいのかわからず、悩んでいる方がいらっしゃると思います。

私がそうでしたから。

私は、医師ではないのでどう向き合えばいいのかアドバイスすることはできません。しかし、その先にあるものをこのブログに綴ることはできます。

例えば、「食べれるガム見つけました」とか、「魚釣りに元気に行ってきました」とか。「美味しい蕎麦を食べました」とか。

今は不安で押しつぶされそうだと思いますが、クローン病は寛解を維持することができます。そしてその先に楽しいこともあるんですよってことをこのブログを通してお伝えできればいいなっと考えています。





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こんばんは。

夏の風物の一つである花火。みなさんお祭りに参加したり、自前で買って来たりと色々な方法で楽しんでいるのではないでしょうか？

私の花火の楽しみ方と言いますと、この時期に町主催で開催される花火大会。

ど田舎なので、ショボショボの花火がポンポンと上がる程度ですが、年に一度くらい見るのは楽しいものです。

その花火をクーラーの効いた自分の部屋でノンアルコールビール片手に楽しむのが毎年恒例になってます笑

たまたま花火を打ち上げる場所が小高い山になっており、小高い丘と私の家までの間に高い建物も山もないので、綺麗に見えるんです。

熱帯夜で夜でも暑いじゃないですか。

そんな中わざわざ出かけて行って、人混みに紛れてまで見たいとは思わない。

一緒に行ってくれる彼女がいれば違うんだろうけどな。

一度くらい彼女と夏祭りデートしてみたかったな。


さて、そんな切ない花火を見ながら食べていたのがこちら。

クロレッツですね。

食事制限が多い私たちクローン病患者。その制限の一つにキシリトールが入っています。

一過性の下痢を引き起こすので、注意が必要だそうです。

毎日下痢してるから、一過性と言われても・・・・。と思ってますけどね。

さて、このクロレッツの成分ですが、

１粒あたり　たんぱく質0､01g 脂質0g 炭水化物1g ナトリウム0､1g 糖類0g キシリトール0､04g

っとなっております。一粒あたりのキシリトールは極少量？他のキシリトールガムがどのくらい入っているのかわからないので、コメントしずらいのですが、これなら１粒くらいなら大丈夫じゃないかなっと思っています。

まぁ、例えダメだったとしても一過性の下痢くらいならね。

痛いのだけは、勘弁だからな。





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こんにちは。

前にこんな記事を書きました。

権力は、防腐効果皆無だ。あちこち腐ってる。

医師と会う機会が多く、もちろん患者としてですが、わかったような気分になっていたのでしょうね。

恥ずかしい限りだ。

確かに医大のやったことは悪い。これは変わらない意見なのですが、医者の労働環境の現実が見えていませんでした。

YouTubeの虎の門ニュースを聞いていたのですが、３５歳以上の女医はほとんどいないそうです。

緊急を要するような部署には特におらず、女医が増えると眼科と皮膚科しか医師がいないようになってしまうとのこと。

なぜ緊急を要するような重要なポジションに女医が勤務できないか。それは社会情勢のせいだそうですよ。

例えば、徹夜で緊急のオペをこなして、そのあとにボサボサの頭で診療に出る。

男性医師ならまだ許される。ヒゲが生えてても、大きなクマを目の下にこしらえていたとしても。

むしろ、患者のために必死に徹夜で頑張る医師に対して賞賛の声すら上がるのではないでしょうか。

これが女医ならどうか。

人前に出るのに、化粧もせず、ボサボサの髪の毛で人前に立って、大きなアクビをする女性。

これは許されない。どんな女だと不振を招くわけです。

誰が許さないのか。

それは、私であり、あなたであり、男であり、女であり、日本人である我々です。

社会情勢が許さないのです。

他にもあります。

子供を産んで育てるとします。保育園に子供を預けると、保育園は母親である女医に対してこういうのです、

１７時に迎えに来てください。

っと。目の前に死にかけた重篤患者がいても、１７時に迎えに来いというのです。

これが子供を持った日本人女性の現実。

私は、そこに気がつけなかった。恥ずかしい。

結婚したこともなく、ましてや子供もおらず、医者になったこともなく、側で医師を支える看護師になったこともなく、何も理解していなかった無知な私が偉そうに記事を書いてしまったのです。

この記事を消してなかったことにすることは簡単です。

削除ボタン押すだけですからね。

でも、そうせずあえて残そうと思います。

今後このブログを更新していく糧として、私が未熟者である証として、この記事を残し次の記事に活かしていこうと思うからです。


今回医大がやったことは、許されないことですが、そうしなければいけない状況に追い込んだのは、日本の女性を取り巻く社会情勢のせいです。

一大学でどうこうできる問題ではなく、そうするしかなかったのも事実。

だって、医療の最前線から医師が一人もいなくなったら、困る。

そして一番困るのは、私のような難病患者だ。

大学に対して石を投げてしまったこと、本当に恥ずかしいと思っています。





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