先日、外リンパ瘻に悩む方でTwitterにメッセージが届いた。
「術後、気にされてる事はなんですか?どのくらいで回復したか教えてください。」との事で辛さを知っているから助けになればと色々お答えしました。
そもそも僕に何故そういうお問い合わせがあったかというと以前罹り、それについて書いたから。それからというものブログにコメントを頂いたり、今回のような質問を受けたりしていました。
以前、本当に回転性めまいの原因が分からず何年も苦しみました。
その時も同じように悩んでいる方がいらしたら助けになればと思いブログに書いたけど、その時はまだ手術の途中でその後も色々あったので、完全版をここで書きます。
まずは以前のブログの全文です。
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『回転性めまいでお困りの方へ』
2013/05/25
https://minotty.exblog.jp/amp/20264816/遡る事4年前、外部出演のミュージカル本番中に回転性めまいが発病した。
最初のダンスが終わった後からグルグル回る。
時間にしては1、2分ほど。
突き飛ばされるなどの激しい動きがあったり、ずっと舞台の上部で足を投げ出したりしていて血流が悪くなっているのかと思った。
なんとか公演を乗り切り近くの内科に行っても判明せず、それならとMRIを撮ったけど異常なし。
耳鼻咽喉科に行って、何か薬をもらったけど日常生活でもめまいするようになった。
・立ち上がる時
・トイレ中
・力仕事中
・舞台本番中
役者にとって本番でめまいが起こるのは、とても辛い。
なんとか改善したいと東洋、西洋あらゆる医者に行った。
西洋だと耳鼻咽喉科、めまい外来。
最初、「良性発作性頭位めまい症」という診断が多かった。(澤選手で話題になりました)
耳の中の耳石がなんらかの理由で動いた為、めまいが起こるという。
ミュージカルで激しい動きをしていたから、と思った。
治療は薬と頭を左右に動かす運動。
東洋だと接骨院、カイロプラクティック、漢方など。
首が原因と言われたり、8000円(一週間分)の漢方を飲んだ時もあった。
ちなみに「カミサマの恋」の稽古前にカミサマに行った際、聞いたら「首だ!」と仰られてました。。。
ネットで調べると胡散臭いのも沢山ある。
これを読めば治る!的な。
困っている人に対して酷い事をする人もいる。
酒をやめてみたり、運動してみたり色々やって4年経った。
勿論、大きい病院にも行った。
J大のめまい外来では
「うちでは治せません」と言われた。
朝早く行ったのに・・・。これにはがっかりした。
試しにYahoo!知恵袋に投稿してみた。
そうしたら「外リンパ瘻じゃないですか?」と教えて下さった方がいた。
>
いきんだ時や下を向いた時などによく起こっているようで外リンパ瘻を疑ってみてもよろしいかと思います。外リンパ瘻とは何らかの原因で中耳と内耳の境目の壁にある窓が破れて外リンパ液が中耳側に漏れ続ける疾患です。結果外リンパ液と内リンパ液のバランスが崩れあたかもメニエール病(聴覚症状がない場合はめまいのみの前庭型メニエール症)の如くの状態になります。この外リンパ瘻は症状も多岐に及び、めまい症状のみで難聴症状が出ない場合もあります。漏れが酷い場合には側頭部立体MRIで漏れ出ている状態が確認できますので高い確率で診断を付けることは可能です。詳しい先生が少ないのが現状です。下記サイトを書いているM部長は数少ない外リンパ瘻の権威ですので、遠路門を叩いて見られては如何でしょう。もし、この疾患の場合発症から4年は微妙ですがリスクこそ背負いますが手術で治る望みもあります。
http://www.jikeikai-group.or.jp/shinsuma/gairai/gairai04/ga_jibika01/ga_jibika03/>
(上記リンク現在Not Found。現在は下記のリンク。)
https://www.jikeikai-group.or.jp/shinsuma/visitor/specialty/otolaryngology/perilymph/との事。
M先生がいるのは神戸。
悩んだ。
しかしこれにかけるしかない。
昨年晩夏に三日間の検査入院。
眼振検査で今まで異常を見る先生はいなかったが、回転しているのを見て下さった。
MRIでは両耳(特に右)から水が漏れている事が判明。
4年経ち、やっと病名が判明した。
先生曰く、有名じゃない病気だけど発病している人は多いとの事。
くしゃみ、鼻かみなどで発病する人もいるらしい。
芸能人でも難聴やめまいを訴えて休業している人はこれじゃないかとの事。
さて、僕は何故なったのか?
多分ミュージカルの時、指笛を思いっきり息を出して練習していた事、呼吸が浅かった事が原因ではないかと思っている。
病名は分かったけれども、命に関わる事ではないから手術は本人次第。
味覚、難聴の障害が残ることもあるらしい。
暫くは手術した耳の聞こえが悪くなり、耳鳴りもする。
手術をするから耳の周りを剃るから一ヶ月は仕事は出来ない。
一週間程の入院で費用は18万程。(低所得者は申請すれば安く済むのがある。僕は9万弱でした。)
しかし、4年悩まされためまい。本番中のめまいはもうごめんだ。
右耳の手術をする事にした。(昨年2012年11月)
術後、一ヶ月は変わりなくめまいが続いたので、落胆していたけどもそれから徐々に回数は減った。
先生から気をつけるように言われた事。
・うつむかない
・息をとめない
気をつけているがまだ時々めまいをする時がある。
今年5月以降暇になる事を見越して左耳も手術する事にした。
二週間程経っているがめまいは一回ほど。
まだ完治するか分からないからこのブログ記事は時期尚早かと思ったが、突発的に起こるめまいで悩まれている人もいると思うので、長々と書く事にしました。
何を飲んでも治らないめまいは「外リンパ瘻」を疑ってお医者さんに行ってみてはいかがでしょうか?
しかし母が病院に行った際「息子が外リンパ瘻になった」と言っても先生は外リンパ瘻を知らなかったらしい。
Yahoo!知恵袋に書いて下さった方は命の恩人。
お礼申し上げたいところですが、その方法分からず。。。
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以上が過去のブログです。
この中では書かれていませんが、めまいに悩まされている時は耳鳴りも酷くベッドに入ると凄く鳴っていました。
今でも日中耳鳴りがしだす時がありますが「根詰めてる」合図と思い深呼吸をしたり、無理しないようにしています。
この後、気がつけばめまいがしない日々になり、数ヶ月後の最後の検診で涙ぐみながら主治医に御礼をお伝えしたのを鮮明に覚えています。
しかしその2年後の2015年6月、舞台の稽古中に頭痛がして異変を感じていたけど、最終稽古の日、大雨のなかで激しい回転性めまいで殆ど歩けない状態。やっと病院にたどり着いたら「突発性難聴」と診断されてドクターストップ。
明日から劇場入りという大切な時期でしたから、なんとかならないか先生に言ってもダメで病院から出る事は許されませんでした。
入院していたら顔面片側にマヒが始まり、ラムゼイ・ハント症候群と診断されました。
原因は不明でストレスではないかとの事。
稽古の中で耳元で大声で喋られる場面があり、それももしかしたら一因にあったかもしれません。
外リンパ瘻の手術から無理しないよう心がけていましたが、もう大丈夫と過信していた部分もあったと思います。
それから約5年たった現在は目眩はすることなく生活しています。
味覚障害などもありません。
先日、Twitterで受けた質問の回答をまとめてみました。
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Q.普段どんな事を気をつけていますか?飛行機に乗っていますか?
A.気をつけている事は鼻を強くかまない、指笛をやらない。
飛行機に乗った事はありますが、何年か経った後だったと思います。
最近はどんよりした天気の時に耳が蓋された感覚になる時があります。
年齢を重ねた事もあり、耳が弱い自分を受け入れ、無理をせず、深呼吸、瞑想などを日頃取り入れて生活しています。
Q.術後すぐめまいは無くなりましたか?
A.記憶が定かではないんですが、すぐは無くなっていないです。
術後、入院中にお風呂に入った時に目眩がした記憶があり、段々頻度が少なくなっていったと思います。
両耳手術して、数ヶ月後の最後の検診の時には無くなっていたと思います。
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そして最近気付いた事ですが、冬になると耳が冷たくて、冷えを感じて耳当てをしていますが、お風呂の中でも触ると冷たい事が分かりました。深く浸かったり、マッサージをすると頭からより一層汗が出くるので、僕は耳の血行が悪いのかもしれません。
お悩みの方、耳が冷えたり冷たくないですか?
まとめますと…
・鼻を強くかまない。
・俯いて息を止めない。
・自分の限界以上の声や力を出さない。
・原因不明のめまいは外リンパ瘻かも知れない。
・術後は無理をしない。
・耳が弱いと悟り、受け入れて生活する。
お役に立ちましたら幸いです。
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【追記 2022/10/05】2022年9月にSNSで質問を受けたので、シェアいたします。
Q.手術されて充分満足な結果でしたか?
A.手術して満足しております。
僕の場合は舞台本番中になるのが苦痛だったので、後遺症の心配はありましたがやりました。そして僕は後遺症はありません。
先生に「命に関わる事ではないから手術は本人次第」と言われた記憶があります。
ご本人の苦痛具合に寄るのだと思います。
Q.今では生活に制限(スポーツ、飛行機、水泳)ありますでしょうか?
A.生活に制限はありません。
ブログに書いてある突発性難聴を数年後に発症しましたが、それからはめまいはありません。
飛行機に最近良く乗りますが、何も起きません。
水泳や野球を何度かやっていますが、何も起きません。
ただ筋トレを極限までやらないようにしていたり、発声などでも無理をしないようにしています。
鼻をかむのも最近忘れて強くかんでしまいますが、やさしくかむようにしています。
先生はかまない方が良いと仰っていましたが…。
このブログに書かれてある回転性めまいの体験談や外リンパ瘻についてお話した動画をYouTubeに公開いたしました。
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