ヨガママの育児日記

上の子、高1。
高校生になり、のんびりに加速かかってる。
学校のこと聞いても、答えはいつも
「知らない」「わからない」…。
しかし、愚痴も言わず、淡々と6時半に家を出る。

真ん中の子、中2。
魔の中2。
反抗期、真っ盛り。
長いぞ、この子の反抗期…。
起き抜けから、不機嫌…。
イライラしながら、家を出る。

帰宅したら、その日1番の腹立たしい出来事を、いっきに私にぶちまける。
聞いてる私、息がつまりそう~_~;
お願い、息継ぎして…。

とにかく、とんがりまくってる。
ばあばたちも、おばさんたちも、
小学生の従兄弟も、中学生の従兄弟も本気で、引いてるし…。
顔ー！こわいよ！
せっかくの小顔、台無し…。

私、真ん中の子に１０日に1度くらい、
ブチ切れる。
結果、なんの意味もない。

そして、おちびさん。
2歳７カ月。
身長１００�p超え
体重16キロくらい。

昨日は、数ヶ月ぶりに
すんごくご機嫌さん。
リハビリの時も
お風呂の時も終始ニタニタ。
あ〜。可愛い。
結局、ほぼ24時間起きとく勢いだったので(前日の夜中から起きてる…)
夜の注入が終わってトリクロさんを入れようかと思いましたが、浣腸してみました。
すると、お腹がスッキリしたのか、すぐ就寝。
ちなみに〜まだ、寝てます^_^。

ちびさんは、地球の24時間のサイクルとは、違うらしい。
以前は、おちびの睡眠のサイクルを
必死に整わせようとしてくれてた訪看さんも
すっかり、お手上げ（≧∇≦）

自由に寝起きすることを
いつの間にか、許されたおちび。
君の勝ちだね。


この笑顔に、みんなやられました。

少し前のパパの最近の失敗談をひとつ。

いわゆる、
社会の窓あけっぱなしで、歩いて通勤してしまった。

もちろん、通学途中の中学生や高校生ともすれ違った。
たくさんの人に気がつかれていたかも？？

でもみんな、通勤通学で人のことまで気にしていないはず・・・。

その日に限って、朝、お昼の買い物していたので、
レジのお姉さんに気がつかれていたかも？？

朝の忙しいお客さんをさばくのに気が付いていないはず・・・。

でも、その日に限って、
赤ベースのステテコパンツはいていた。

それも職場でトイレに行くまでの長時間・・・。
自分自信が気が付いていない。
これも現実。

みんな気が付いていないはずだと思いこみ、1日過ごした。
これも現実。

ママもパパも最近疲れているからだと
勝手に言い聞かせている自分がいる。
これもまた現実。

あ〜！！ドジってしまった。

おちびが、気管切開してから、
お家でも、外出先でも必須になった吸引。

いろいろな方のブログを拝見したり
入院中に、先輩ママさんたちに教えてもらったりしながら、吸引にまつわるあれやこれやを試行錯誤しております。
バキーが、新しくなったので
吸引器をバキーに載せられるようになり、
またもや考え中です。
(今までは、ばあばに持ってもらってました（≧∇≦）)


これは、吸引用のカテーテルを通すお水をいれている容器。
奥は、2代目。洗えるし、シュッとしていてよかったのですが、ちょっと、洗いにくいし、乾きにくい。
手前が、3代目。洗いやすい！乾きやすい！
しかも、100均！スタッキングできるので、片付く！今は、これで満足してます。
(ちなみに、1代目は捨ててしまいました)

どちらも、パパに頼んで、蓋に穴をあけてもらってます。


右側〜外出時の酒精綿、手袋、テープなどを入れています。

中身は、こんな感じ。
カテーテルに入ってる、簡易手袋をちまちまとっておいて、外出時に使ってます^_^
ちょっと、吸引し辛いですけど…。

左側〜お家で気切の吸引のときに使う手袋をぶら下げてます。ぶら下げ作戦は、なかなか使いやすく、外出時も、いいかも〜と思ってます。
うちは、100均の手袋を使い捨ててます。
ネットで医療用の手袋も買いましたが、結局、100均に戻りました。かなり、使うので、
100枚入りが、一週間もちません。

ちなみに、病院から支給される物品は、1ヶ月(4週)ごとに
吸引用カテーテル、8本
人工鼻、5個
カニューレ、4個、
シリンジ、8本、
注入のチューブ、4本、
Yガーゼ(3ヶ月で100まい)です。

カテーテルは、毎日交換しているので、足りない20本強は、自己負担。

酒精綿も、外出時は、個包装してあるのを使ってますが、お家では、コットンに、イソプロピルアルコールを浸して使ってます。
小さな容器に、一枚ずつ、イソプロピルをかけて、重ねて作りおきしてます^_^

消毒用エタノールなども、買わなくてはいけないので、週末はほぼ、100均と薬局に、行ってます〜。
(小さな薬局で、イソプロピルアルコールと消毒用エタノールの底値を発見してからは、買い占める勢いで買ってます)

あっ。ばあばにあれこれ注文つけて、全部作ってもらってます（≧∇≦）

アミーゴって感じ^_^

おちびには、110センチは、
ちと小さいです。
まだ、2歳なのにね…。

お仕事から帰宅して、合気道のお稽古に行ったパパ。
おちびが産まれてから、
なかなか合気道にも行けず、
飲み会に行く回数もずいぶん減らしてくれてます。
パパの息抜きの時間も、必要だもんね。
それにしても、昨日、結構、酔っぱらってましたよ〜。

さて、昨日は、午前中リハビリ、夕方訪看さんとお風呂。
ちびたんは、お風呂大好き(*^_^*)

パパがいる週末は、
パパに抱っこされて、
私が頭、パパが体を洗っています。

平日は、シャワーチェアーを浴槽にいれて
ゆっくり優雅なお風呂タイム〜。

(置き場所もないし、お風呂が終わったら
ベランダにおいてます。ベランダで日光浴もできそう！)


おちびをお風呂まで連れて行くときは

このネットを使い、
訪看さんと私で、頭の方と足の方とをもって
ぶらぶら揺られながら移動。

浴槽にシャワーチェアーを置き、
浴槽の半分位まで、お湯をはります。
おちびがシャワーチェアーに乗ると
お尻や背中くらいは、お湯に浸かってます。
はじめに、シャワーをしばらくかけます。

次に、体と頭を洗います。
シャワーチェアーには、100均で買った
滑り止めを敷いています。
おちびを洗っているうちに、
ずりずり下の方に滑り落ちてくるのが少し軽減されます。
頭と体を洗ったら、シャンプーなどをシャワーで流します。

浴槽には、流れた泡などもありますが、
しばらくそのまま、おちびの体を暖めます。
最後に、お湯を抜きながら全身をきちんとシャワーで流します。

このシャワーチェアー、リクライニングの機能つきなので、角度が数段階変えられます。
おちびは、一番寝かせた状態で使っています。

シャワーチェアーは、入浴補助用具の給付で約1割自己負担で購入しました。

おちびは、このシャワーチェアーの上で
ニヤニヤしたり、ぐっすり眠ったり^_^
まったり〜ゆっくり〜しながら、お風呂を楽しんでいます。

私たちも、そんな気持ち良さげなおちびを見ると、汗だく、中腰ながらも、なんだか楽しくなっちゃいます。
おちびの体が安定しているし、
私たちも両手使えるから、おちびの手足から毎回、ごっそりでる垢も心置きなくとれる！

おちび、若いから代謝がいいのかなあ？
それにしても、ちびさんの垢の量には、毎回驚かされます~_~;

パパの昨晩は、職場の仕事がひと段落したので
打ち上げを兼ねての懇親会でした。

そんなに飲んでないと思いますが、
朝起きても少し残っていました。

シャワーを浴び、コーヒーを飲んで
身体もシャキッとした見たいです。

今日、職場の他のセクションが
イベントを開催するので、
開会式に顔を出さなくてはなりません。
（開会式に人がいないと・・・ということで、
　いわゆる動員です。）

ということで、昼から仕事のようなものです。

では本題です。

朝ごはんの時ママから
「今日の夕ごはん何がいい？」と
難しい質問でした。

なかなか買い物に行けない
ママは1週間分の夕ごはんとお弁当を
週末に考えて、買い物に行かなければなりません。

なので、職場からの帰りが早いときには、
電話して、
「今日何か買ってくるものある？」と
聞いていますが、その答えは「ない」
が多いです。

気分転換にもなるので、
週末、パパがごはんを作ることもありますが・・・。

でも、日々の献立考えるのも楽じゃないと思います。

で、
今日の夕ごはん。

何がいいのだろう・・・・？

最近、家でお酒飲まなくなった。

日本酒は、料理酒として使ってしまったけど、
赤ワイン、焼酎などを使った簡単にできる料理、
誰かレシピご存じありませんか？

クック○○○とかも、参考にしてみようかな・・・

昨日、無事、療育デビューをはたしたおちび。

予想通り、ほぼ寝てすごしておりました。
食事の前の吸入、吸引も、看護師さんにやってもらいましたが、
通常、酸素0.5リットルなのですが、
お帰りの頃には、酸素1リットルに増やしさないと、SPO2が90前半まで落ちる~_~;

吸入のときに、しっかり体をマッサージしないと、なかなかおちびは排痰できません。

そのことを伝えて、
若干焦りながら帰宅して、
すぐに吸入しました。
おちび、頑張って、そこそこひけたのに、
酸素の上がりが悪い…。

夕食どきも、じっくり時間かけて
マッサージ、吸入して、吸引。
しても、SPO2、90前半とかまでふらつく。
胸の音、そこまで悪くない…
心拍、落ち着いてる。
熱もない。
呼吸数が、少し、多めだけど、無茶苦茶悪くはない。
酸素流量を下げれないまま、一晩過ごしました。

こんな状態、初めて。
朝になったら、1.75リットルにあげても
SPO2が93とかなるし。
医大に電話するか迷いながらも、
訪看さんに電話。
すぐに、来てもらい、おちびをじっくり観察。
訪看さんも、くびを傾げる。

療育のストレスかしら、とか、
二酸化炭素、たまり気味だからかなとか、
ここ数日の吸入、吸引の仕方が悪かったかなぁ、とか、
新たな、おちびの引き出しかな、とか…

いろいろ、頭のなか、グルグルしてました。

が、訪看さんが、何気に、小春ちゃん(在宅酸素濃縮器)の接続部をさわったら、カチャッと接続された音。
えぇ〜(°_°)

私、きっちり酸素、接続してなかった…

おちび様、申しわけございません。
これだけ後味が悪い原因ない。

どっと、疲れがでました。

これまでも、リハビリに行く時、
おちびをカーシートに乗せて、バギーを道端に置き去りにしてみたり
気管切開用のカテーテルを忘れてみたり…。
嫌な失敗ありましたが、
今回は、かなり、落ちこみました。

勝手な思い込みで、
気づけることも、気づいてあげれなくて、
おちびにキツイ思いさせてしまいました。

ちびさん、もう、同じ失敗しないから
母さんを、許してね。

母の日のお花

これだけになりました。


おちびが、
お口から頑張ってミルク飲んでたときの哺乳瓶。
NICUから退院するときに頂いたもの。
あの頃、私、きつかった。
いまより、ずっとずっと、苦しかった。
毎日、泣いていた。

おちびは、あの頃より
薬も増えて
酸素もつけて
気管切開して
胃瘻してます。
あの頃と、同じく、頑張る娘。

私は、この2年半、おちびについて行くだけで、くたくたな毎日^_^

でも、
おちびのちいさな表情の変化がみれるようになって、喜びを感じる。
やっぱり、
きつそうな、おちびをみて、こころが苦しくなる。

おちびが、必至に生きている。

おちびの、人生、楽じゃない。

親として、「ちびさん、もっと楽な人生、選べばよかったのに〜」と、思う。

楽じゃない道を生きてる、おちび、私の誇りです。

久しぶりの更新です。

少しづつ調子が良くなってきているのか、お肌の調子も良くなってきたおちび。

しかし、おちびは、吸入吸引が続いています。
肺の音も、ゴロゴロやキューとなっています。


ママがは買い物に行きました。

調子がよさそうなので、
抱っこと立て（ち）だっこをしてみました。

ニコニコ笑顔が続くと思っていたら、
な、なんと
急に咳込み。
SPO2は70へ。

ゴホゴホ、ゲロ。

となってしまいました。

そこからが、吸引器でお口の中、気管を吸引。
SPO2は、80､90と戻ってくれました。

まだまだ不調が続くおちび。

早く元気にな〜れ！！
そう思う、パパでした。

追伸

先週、ベランダにミニトマトの苗を購入してきたパパ。
毎日の水やりは今のところ順調です。

小さな実を見つけたので、アップします。


赤くなったら、おちびのミキサー食に使ってもらう予定です。

母の日にもらった、可愛いお花。


おちびの注入に使ってた
かたくなったシリンジでお水をやっちゃったりして(*^_^*)