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2014年07月22日

EDチューブからSチューブ そして胃ろうへ

昨日からおちびちゃんに付き添ってます。
上の子たちは
パパとおばあちゃんにお願いしてます

ママは久々に
おちびちゃんと二人だけの時間(*´∇`*)幸せです。

大学病院なので
ちょいちょい回診がありますが
慣れればへっちゃらです。

さてさて術後の経過は良いようで
昨日からはほぼ術前の食事内容に
なっていました。
さらに
時間あたりの流量は
100から150へスピードアップ!
今まで約三時間かかっていた
お食事タイムが
二時間ちょっとでおわります


おちびは、生後7カ月くらいの時から
EDチューブになりました。
(お鼻のチューブが胃の先の腸まで入っている。)
それまでのことは
おいおい書くとします。

EDチューブの利点は
ほぼほぼ逆流がない!ということ。
(さすがにちょっとしたことでは、ミルクやラコールなどは出てきません。おちびは、胃液っぽいものを数回もどしてしまいました。しかし、なかには腸からでも注入したものが上がってくる子もいましたケド)

難点は、
チューブ交換は病院でしか出来ない。
チューブがかなり細く薬などつまりやすい。
注入にものすごく時間がかかる。
(ダイレクトに腸にいくので、ゆっくり注入し、血糖値の急激な上昇をおさえるのだそうです)
よって、
おちびは約 7ヶ月間
1日16時間かけて注入していました

4時間おきにボトルを入れ替え
合間にお風呂に入っていました。
チューブがつまったり
引っこ抜いてしまったりで
2度ほど病院に駆け込みました


その後いろいろあって
気管切開の手術を
1歳2ヶ月くらいのときにしたのですが
その時に
逆流の検査をきちんとしてもらい
検査の結果
大きな逆流はないとのことで
あっけなくSチューブになったのです。

栄養材も基本ラコールになり
注入も1日3回約9時間!
たまに、調子が悪いともどしますが
食事を始める時間が
家族とほぼ一緒(^^)
バタバタしますが
やっぱりなんだか嬉しいです

そして今回の胃ろう。
どうやら今よりさらに
注入時間が短くなり
おちびちゃんの自由な時間も増えそうです。
さらに
さらに!
じいじの手作りのお野菜も
ミキサー食として注入できる!

食事の内容も
時間も
今より自由になりそうです(*´∇`*)

選択のはばができたことが
おちびちゃんと私たちにとって
良いことにつながるよう
頑張ります。
この記事へのコメント
はるまりもさん
コメントありがとうございました。

ようやく無事に退院しました。
食事が変わっていまいち調子が落ち着きませんが、お家でゆっくりとペースを掴んでいきたいと思っています。ミキサー食もゆっくりゆっくりすすめていくつもりです。

自由な時間に少しずつ、お散歩なども行けたらいいなと思っています。・・涼しくなってからですが・・・(^u^)

あせらず頑張りますね!

Posted by ヨガママ at 2014年08月12日 01:24
Kawamotoさん
コメントありがとうございます。
そうなんです。頑張るしかないのです。
おちびとの生活は、今までの子育てとは全く違いますが、上の子たちもおちびも同じなのは、子どもを育てていくうえで、日常の生活は休むことができないということ。母親は休めませんね。

私はいまだに、上の子も真ん中の子も、ぎゅーとしたくなることあります・・・
さすがに嫌がられるので、思いっきりおちびにぎゅ〜しています(*^_^*)
Posted by ヨガママ at 2014年08月12日 01:11
日々当たり前にやっていることが、こんなにも大変なんですね。
めげずに頑張るお母さん、そしておちびちゃんも凄い!……て、頑張るしかないんですもんね…。
少しずつできることが増えて、自由な時間も増えて行くといいですね!でもおちびちゃん、お母さんを独り占めしたい一心で、簡単には行かないのかも…それも大変とは言え、可愛くてぎゅ〜ってしたくなりますね(*^^*)
Posted by Kawamoto at 2014年07月23日 17:13
こんにちは(*^_^*)
付き添いになったのですね♪
経過良好で何よりですね(^_^)
注入の時間って短い方がやっぱりいいですよね〜。
自分に置き換えたら1時間、2時間、ご飯入れてるから寝ててって言われてもじっとしてるの大変ですもん(^_^;)
注入時間短くなって、自由な時間が増えるのは嬉しいですね(*^_^*)
はるちゃんは、まだまだミキサー食は始まっていませんが、もう少し大きくなったらやりたいな〜と思っています(^^)

お互い頑張りましょうね(^_^)
Posted by はるまりも at 2014年07月23日 08:47
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