ヨガママの育児日記

ママと話をしていたら、
おちびさんは、
約2年ぶりの入院のようです。

大きく違うのは、やはり、
コロナ禍であるということ。

入院に際し、肺の音、体温、SPO2など
総合的に判断され、
コロナの検査、インフルエンザ検査、RS検査が
行われています。
すべて陰性と医師から聞きました。
他にも、レントゲンや血液検査なども実施。

痛々しい針の後が…
（ママが送ってくれる写真から）
点滴漏れて、針別の場所になったことが
わかりました。

そうそう、
コロナ禍の話へ。

面会はダメ。
付き添いはOKだけど、
入院して3日間は、
入院フロアから別のフロアへの移動禁止。

院内のコンビニへも禁止。
食べ物、飲み物は看護師に渡して、
付き添い者へ。
のような話でした。

重症室の間は、週に一回だけ15分面会OK。
しかし、手袋、エプロンなどが必要でしたが、
重症室は、数日でした。

お見舞いの人も少ない。
差し入れや荷物の交換だけなので、
人が少ない。
駐車場も待たなくて入れました。

エレベーター前もほとんど並んでいない。

まあ、こんな感じでした。

昨日の状況は、回復しているようで、
退院も近づいているようです。

まもなく1週間、
おちび、早く帰ってきてね。

ママ、おちびをよろしく。

8月に入り、
排痰ができない日が続きました。

外来に行ったりしましたが、
改善することなく、
悪化してしまいました。

昨日の午前も
酸素3リットルでも、
SPO2が70代から80代。
医大へ電話。


そして医大へ…
検査後、一般病室で入院準備中。

SPO2が70代に。
看護師さんがお医者さんに連絡。

2人のお医者さんと複数の看護師さんで
対応。

酸素量は5リットル、バギング。
点滴のルートに、薬品注入など、
医療系ドラマのワンシーンみたいなことが、
目の前で…。

結局、重症室に入院。

付き添いは無しで、帰宅。

今日の午後、荷物などを持って医大へ。
顔を見せてもらえました。

まだまだきつそう。
看護師さんの話では、
午前中もSPO2が上がらずに
大変だったそうです。

排痰がなかなか厄介みたいです。

重症室から、一日も早く出て、
一般病室で、親の付き添いが
できますように…。

そして、一日も早く、
退院ができますように。

先週末からおちびの調子が
良くない。

排痰ができない。

週が変わってから、
病院に行って、
排痰を促す薬が増えた。

でも
SPO2が90をなかなか超えない。
モニターのアラームは
ずっと鳴っている。

薬の効果はまだ出ない。

排痰以外に方法はないのだろうか？

ママは寝不足。

パパは、今日仕事休んでる。

この前の日曜日。
脚立を使って、片付けていたら…

使う前には気がついていませんでしたが、
脚立を片付ける場所の近くに
アシナガバチの巣がありました。
誰も気づいてなかった。

片付ける時の振動で、
巣にいた蜂が巣を攻撃されたと
勘違いしたのか？
パパに向かって攻撃されました。

刺された箇所数。
7箇所。

とてもとても痛かった。

鎖骨付近、耳たぶは特に痛く、
まだ、違和感があります。
耳たぶは、倍くらいになりました。

ネットでみたら、
4〜5日違和感が続くみたいです。

シャワーを浴びて、石鹸で洗い。
とれるだけ針をとり、薬を塗って
30分程様子見。

鎖骨付近、耳たぶがズキズキ痛むので
病院へ。

医師からも「刺されましたねぇ」
「息苦しくなったら、来てください」
といわれ、アレルギーと塗り薬の
2種類の薬をもらい帰宅しました。

負傷したパパにかわり、
じいちゃんが薬局で買ってきた
蜂用スプレーで退治してくれました。

本当は、共存してたのに…
パパが驚かせたことで、パパは負傷。
蜂は、
退治されることになってしまいました。

25年くらい前、
1匹のスズメバチに刺されましたが、
その時より痛かったような気がします。

こんばんは。

今日は、学校の日でした。

朝は張り切って起きていたのですが
支度の途中で待ちくたびれて
眠りながらの登校になりました^_^

今日の授業は
前期の学習の振り返りも兼ねて
アルバム制作。

と、エアマット遊び。

なにかと制作活動はあるのですが、
おちびは、苦手です。

先生曰く、
「何をしているのか、わかりにくいのかもしれません。」だそうです。ちょっと、納得。

家でも、夏休みなどの課題の
貼り絵みたいな制作は、
まーったくやる気なし。

おちびが起きている時に、
「課題、やる人〜！」とノリノリで聞いても

「へー…。 …で？」くらいの
冷めた感じです。


今日も、おそらくそんな感じで制作を終え
エアマットもこなし
頑張ったのか、眠たげに帰宅。

訪看さんと、お風呂の準備をしながら
「お風呂はいるよー！
　眠たいならば、寝てていいよー。」
と声をかけ

「お湯は、熱くないか〜い？
　顔を洗うよ〜！」
といつものようにふわふわの泡で洗顔してもらっていたら覚醒！

で、(顔を左右に)ブンブン！嫌がってる…。
なんなら、怒ってる

しかし、かなり眠たい様子のため基本眠ったまま
たまに覚醒してはブンブン！イヤイヤ！

「お声かけしたのですが〜
　少し、たりなかったようで、
　申し訳ありません〜」
看護師さんのナイスフォロー！に納得したのか
その後は、抵抗なく、お風呂終了しました^_^

「わたし、今、お風呂入りたくないけど、
　どうせいれるんでしょ。」感をじわりと出してくるおちび。

これからも、いろんな反応、楽しみにしてるよー！
　





　

こんばんは。

月曜日は、医大へ定期受診に行ってきました。

ほぼ毎回、身長、体重測定があります。

身長は、小さなベビーベッドに寝かせて
おちびの足をぴーんと母が伸ばして
看護師さんがメジャーで測ります。
141cm(誤差あり)

体重は、母がおちびを抱っこして測り
その後、母の体重を差し引いてもらいます。
23kg(最近、母の体重も増え続けています…)

実は、全然、おちびではありません…^_^

その後、神経の先生に診てもらいました。

おちびは、朝、昼、夜それぞれお薬を服用しています。
夜は、7種類(1番多い)。

比較的、落ち着いて過ごせるようになっているので、
５月の受診から
お薬を１つ減らして様子をみていました。

そのせいか？
起きている時間が長くなった気がします。

学校や療育でも
「ずーっと、起きて頑張りましたよ！」
と、褒められる事が増え、

そのままずーっと起きて…

眠るのは、夜中の１２時くらいになる日が
ちょこちょこでてきました。
ちょっと、起きすぎでしょ。

小さいときは
ほとんど一日中、眠っていました。
なので、生活のリズムが整うようにと
メラトニンを飲んで(注入して)いました。
(その時は、お薬で出せないとかで
自費で取り寄せて、
薬局で粉砕してもらっていました)

その後、ロゼレム(メラトニンの分泌を促進する、だったと思います)に切り替わり、
ずーっと服用していました。


どうやら、最近メラトニンもお薬で出してもらえるようになったようで

今回、ロゼレムからメラトニンに変更になりました。

「メラトニンの方が
直接的だし、自然だからね」だそうです。

今回は、睡眠のリズムを整えて、
起きすぎないようにするためです。

うまく働いてくれると嬉しいです。

今回はおちびの遺伝子異常の話にもなりました。

遺伝子の治療は、ずいぶん進んできているそうです。
ただ、おちびのKCNQ2の遺伝子異常は
カリウムチャンネルの問題らしく、

「チャンネルだからね〜、
　チャンネルは、まだ、今のところは難しいだろうね」
だそうです。
よくわかりませんが、あまり進展はないらしい。
残念…かな。

今回も、ほんわかとした受診でした。
　

こんにちは。

おちびは、夜間のみ呼吸器を装着しています。

自発呼吸はあるのですが
呼吸が浅いためか？
(詳しくはわかりません…今更ですが先生に、聞いてみよう)
二酸化炭素が溜まり気味です。

長期間、慢性的に、二酸化炭素がたまると
身体の中が酸性に傾き
それを弱アルカリに傾けようと
腎臓が頑張ってしまう。ということで
出来るだけ二酸化炭素を溜めないように〜
呼吸器をつけましょう！
と、なったのでした。

定期的に採血して数値をみていますが
呼吸器を使うようになって
一気に改善！とはならないのが
おちび、あるあるだなーという感じでした(^^)

多少よかったり
イマイチだったりを繰り返してしましたが、

少し前から、二酸化炭素の数値が
イマイチな時が続いていました。


呼吸器つけた時、リークも多いし
気管切開の手術した時より
身長もかなり伸びたので、
カニューレのサイズを変更してみよう！
と、なりました。
提案してくれた神経の先生も
外科の先生も
耳鼻科の先生も
「リークとカニューレのサイズの関連は、はっきりとはわからないけど〜。変更してもいいんじゃない^_^)」
と、優しく明るく後押ししていただきました。


5PC→5.5PC(カフ付きです) サイズアップ。

呼吸器つけた時、リークは減りました。
(呼吸器の付け方を試行錯誤したので、
サイズだけの問題では、
なかったかもしれませんが、
関連はあると思います)

肝心の二酸化炭素の数値は、
まだ、やはりイマイチでした。

サイズアップには、
明確な理由があったわけでもないので、
正直言って、悩みました。

カニューレあたるし、痛そうだな。
肉芽できたら、痛いよな。

そちらの、心配は残念ながら的中しました。
気切の３時から９時方向。
赤みあり、、、。

外科の先生に、診てもらったら、
「赤みあるけど、キレイだよ〜」と
明るく褒めていただきました(^^)
先生いつも、明るく、爽やか、ハイテンション。眩しい。

今のところリンデロンで、様子見です。

どうか、良くなりますように

パパのことです。

私たちが住むまちは、
接種が早いようです。

一回目の接種は終了しています。
副反応としては、
次の日、腕が上がらないなど。

その翌日は、何事もなく。

二回目の接種が
一日一日近づいています。
どうなるのか、少し心配してます。

こんにちは

写真が見づらかったです。
すみません。

先日、月に2回の上田法のリハビリに行きました。

おちびが、1〜2歳のときから行っています。

６月の不調のあと、両肺の下のエアの入りが弱く、
そのためか、若干、呼吸数も多く、
SPO2も94〜95で推移する事が多いため
不安定な状況でした。

おちびが行っている上田法では
側臥位からのアプローチだけでなく
(むしろ、側臥位は殆どとりません)

その時のおちびの状態を見た上で
ひねりをくわえながら、胸郭を広げたり
腹直筋を緩めて、胸郭や肋間筋の動きをだしたり。

おちびには、とてもあっているようで
吸入しなくても痰がうごきだし
呼吸がゆっくりと安定します。

顔の緊張がゆるまって、ほんわか〜となったときは、
おちびが頑張ってきつかったのを、気がついていなかったんだ…と、痛感。

先生も、おちびに優しく
「頑張ってたね」声をかけてくださいます。


おちびにとって、リハビリは、
出来ない事を出来るように訓練するのではありません。

以前は、自分で腕を持ち上げて、
伸びー！のようなこともできていましたが、
今は、出来なくなっちゃって…
あの可愛らしい動きを見れなくなって
ちょっと寂しいですが^_^
そうやって、できなくなることが今後もあるのかもしれません。

気持ちの成長は、学校や療育でビシバシ感じています！

なので、穏やかに学校や療育で過ごすことができるよう、
身体を緩めてもらえるリハビリの時間を大切にしたいなと思っています。

ママが記事、書いていた。
何年ぶりなのかなぁ？
ママ、また、時間があればよろしく。
（ブログで会話しているわけじゃありませんが…）



ところで、
医療的ケア児支援法が改正されました。
地方公共団体の努力義務が、
責務にかわったとのことです。

沢山の人の努力と協力で
法改正がなされたと思います。
ありがとうございます。

詳しくは、
厚生労働省のホームページで
確認してください。

うちのおちびさんは、
支援学校に通っているので、
あまり影響はないのかも？

時々、看護師不足で、
ママが、
終日学校で付き添うことがあるけど、
それがなくなるのかもしれません。

インクルーシブ教育っていわれて、
そこそこの時間が経っていると思いますが、
いまだよく理解できません。

基礎的環境整備とか、合理的配慮とか、
もう少し勉強しなくては…