ヨガママの育児日記

2019年08月23日

おちびとぽにょ…【パパ編】

退院した後、
少し時間がかかりましたが、
いつものおちびに戻ったと
思います。

気圧の変化には、敏感なようです。

テレビを見ると
ぽにょがあってました。

久しぶりに見ました。

おちびの寝顔とぽにょの顔が、
似てるシーンからがあって
びっくり。（人間の時の顔）

よく見ると似てる。

ママを呼んだら、
ママも笑いながら、似てる。

やっぱり、おちびは可愛い。
（親バカですみません。）

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posted by ヨガママ at 22:46| Comment(0) | TrackBack(0) | 日常

2019年08月08日

退院しました…【パパ編】

おちびさん、退院しました。

ご心配をおかけしております。

当分は、
排痰回数が増えると思います。

posted by ヨガママ at 22:12| Comment(0) | TrackBack(0) | 入院

2019年08月05日

れいわの2人の参議院議員の当選。

社会が変わった。と思う。

参議院がお金を出すことに
賛否両論ある。

これも今迄議論がなかったことに
光を当ててくれた。

政党要件を満たしたのであれば、
政党が介助者の人件費を負担しても
いいと思います。
政党は色々含めて、
公認したり、推薦したりしている
みたいなので…

例えば、
公設秘書は
限られているみたいなので…

私設秘書として雇ってもらうことも
考えられると思います。

政党要件を満たさない場合のみ
参議院か衆議院が合理的配慮として
実施することもありかもしれない。
そう思います。

みんなで、一億総活躍のためにも
議論する必要があると思います。

これまでが、
障害者が議員になる想定が低かったことも
問題だと思います。

posted by ヨガママ at 23:41| Comment(0) | TrackBack(0) | 政治

2019年08月03日

おちび、久しぶりの入院…【パパ編】

おちびとママとおばちゃまで
昨日、病院に行きました。

おちび、
久しぶりの入院に
なりました。

台風が来てるから、
体調崩したのかな？

昨日の夜、今日の昼と
病院に荷物などを
持って行きました。

明日は、
朝から夜まで仕事だから、
病院には行けません。

早く良くなってね。

posted by ヨガママ at 22:14| Comment(0) | TrackBack(0) | 入院

2019年07月30日

夜中の出来事…【パパ編】

梅雨明けしましたが、
急な雨が降り始めたり、
まだまだ傘が必要ですよね？

おちびさんは、よく寝てます。

夜中、パパがトイレに起きると
かわいいお目目をパッチリと開け、
ひとりで、起きている。

そんな状況の時があります。

人工呼吸器、オムツのチェックが
出来たら
（必要に応じ、オムツ替えなどし）、
おやすみなさい
と言ってから、
ふたたびパパは寝ています。

まだまだ、おちびは、夜型のようです。

posted by ヨガママ at 23:57| Comment(0) | TrackBack(0) | パパ

2019年07月21日

参議院議員選挙速報を見て…【パパ編】

予想の通り、
自民党、公明党の連合圧勝みたいですね。

色々な意見はあると思いますが、
ひとつ国会が変わることがあると思います。

山本太郎さんのグループが、
今選挙からはじまった特定枠として
2人の候補者を出しています。

難病患者、障害者の候補者です。

この2人、または1人が当選された場合、
いわゆる、障害者差別解消法が、
国会の中で、どのような合理的配慮を
していくのか、興味があります。

確か記憶が確かならば、
（間違っていたらすみません。）
議員提案で、障害者差別解消法、
ヘイトスピーチ解消法、
部落差別解消推進法の3つが
施行されているからです。

障害者差別解消法は、障害者に
合理的配慮をするように求めています。

国会の中で、難病患者、障害者へ
どのような合理的配慮があるのか
とても興味があります。

障害者の社会が変わるかもしれませんね。

posted by ヨガママ at 22:31| Comment(0) | TrackBack(0) | 政治

2019年07月02日

気がつけば…【パパ編】

気がつけば、
一月更新していませんでした。

おちびさん、
ママとの特別支援学校などで
忙しい毎日を過ごしています。

今年も
気候の変化には敏感です。

posted by ヨガママ at 12:19| Comment(0) | TrackBack(0) | 学校

2019年05月31日

急な発熱などで…【パパ編】

つぎは、呼吸器について書こうと
考えていたところ、

おちびさん、急な発熱🥵などで、
パパもママもバタバタ。

ということで、
ママはとても寝不足。
パパも少し寝不足。

ジュルジュルになったので、
鼻にチューブを入れて
鼻の中を吸ってみると、
たくさん吸えた。

アレルギー？
副鼻腔炎？

確かに、パパも
もぞもぞしてました。

病院で、
お薬出してもらいました。

今週も、
痰は
まだまだ溜まってますが、
少し余裕が出て来ました。

もう少しだぞ、おちび。

ということで、
呼吸器のことは、
機会を見つけて書こうと思います。

posted by ヨガママ at 22:38| Comment(0) | TrackBack(0) | おちびのおせわ

2019年05月13日

医療的ケア児（胃瘻その2）…【パパ編】

前回の続きです。

胃瘻は、
チューブの管理に比べると
私たちは、
比較的に楽だと感じています。

鼻からチューブを入れるのは、
スムースにいけばいいのですが、
そうでないとお互いに大変です。

チューブも時々は
詰まることもあります。

粉薬、色々な液体などが
シリンジからチューブ、
チューブから体内へと
運ばれているので、
仕方がないことかもしれません。

きちんと、
お白湯で、流しているのですが、
たまには詰まっていました。

胃瘻の交換は、
病院で数ヶ月に一度の割合で
行ってもらうので、
チューブ交換と比較すると
だいぶストレスも
少ないのではないかと思います。
（勝手な思い込みかもしれませんが）

今は、
胃瘻から体内へ栄養や
お白湯、液体、薬などを入れています。

時々、舌の運動を兼ねて、
ジュース、お白湯などを
ほんの一滴、
なめさせています。

posted by ヨガママ at 22:53| Comment(0) | TrackBack(0) | 胃ろう

2019年05月09日

医療的ケア児（胃瘻）…【パパ編】

おちびさんは、
胃瘻もしています。

私たちの場合は、
という前提で読んで下さい。

鼻チューブから
胃瘻になってケアは
私たちはかなり楽になりました。

ある時期から、
鼻チューブを入れ、
胃の中にミルクを入れて
いました。
透明なチューブだったと
記憶しています。

その後は、一時的に
鼻から
腸までのチューブを入れました。
こちらは、青っぽく色の
長いチューブだったと思います。

前者は、
練習して、パパやママも
鼻からチューブを入れてました。

後者は、
病院でしか入れることは
できませんでした。
なので、
またに抜けると
病院に行ってました。

胃瘻の造成の手術は
だいぶ悩みましたが、
手術の負担やリスクはあるものの
もっと早くやった方が良かったと
今は思っています。

何故なら、
毎日の食事のことなので、
鼻チューブを入れられる側、
入れる側の負担や管理より、
胃瘻の方が管理しやすいと
感じるからです。

医師の話では、
胃瘻が必要なくなったら
閉じることが出来るそうです。

次回に続きます。

posted by ヨガママ at 22:03| Comment(0) | TrackBack(0) | 胃ろう

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