ヨガママの育児日記

療育の遠足に行きました。

現地集合、現地解散。

プラネタリウムをみたり、
みんなで遊んだり。

おちびさんは、
吸引、吸入があるので、
少し遅めの
お昼ご飯の時間で帰宅することに。

参加者みんな
楽しそうでした。

二月の雪の後。

あったかくなったり、
肌寒くなったり。

春の足音が
聞こえてくる時期の
ようです。

桜の蕾も膨らみだす準備を
しているように感じます。

また、
パパの花粉センサーも
感度がよくなり、
動き出しました。

おちびさんの排痰は、
ジュルジュルだったり、
スコーンと抜けたり、
凄くかたかったりと
天気に？
左右されているみたいです。


おちびさん、
療育に行くのが
楽しいみたいです。

でも
雨が強いときなどは、
お休みすることもあります。

そんな日は、残念そうです。

桜の花が咲いたら、
療育のお友だちと
一緒に
お花見かなぁ〜

そういえば、
最後に花見に行ったの
いつだったかな？

おちびさんは、一泊二日のお泊り中。

どんな風にしているかなぁ？

今日はおちびさんが通う
療育の卒園式でした。

おちびさんは、在園児として出席。

パパ、ママ、
おじいちゃん、おばあちゃんも
おちびさんの出番があったので出席。

みんなで10人くらいのクラスでしたが、
賑やかに、和やかに式は終わりました。

市立小学校、支援学校、親の考え方で
四人が、それぞれの小学校へ…

3歳の時、病気で病院から、
家で看取るために帰宅した子が、
小学校に通うことになりましたと
保護者からの話を聞いて、
子供たちの生きる力に感動しました。

障害の程度も異なりますが、
重度心身障害児たちの集まり。

子供たちからは、
沢山の元気とテレパシー、生きる力を感じました。

施設側、保護者側の特別な思いを感じました。

こんなブログを見つけましたので、参考までに
保護者側の特別な思いの
一例が後半に記載してあります。

きっと、
おちびさんの卒園式には、私たち家族なりの
特別な思いを感じるのではないか思います。

今日は、本当におちびさんは頑張りました。

みんな負けるな。
みんな頑張れ。

4月1日から、
障害者差別解消法が施行する。

全ての人が今よりも住みやすく
なってくれますように。

日本国民の為に、日本は死なない。

ちびさん、泣き切ってSPO2が落ちる、無呼吸発作がやっぱり落ち着きません。

医大の担当の先生に、連絡して外来を早めてもらおう。

夜中にぐっすり眠れなくて、かわいそう。

さて、昨日の療育はおひな飾りのお製作。
ちびさんを送ったあと、私は先生と面談でした。

今年度の活動内容の総括と来年度の見直しをしました。

5月から10か月。
通い始めたときは、休まず通園できればいいかなと思っていました。
それは、先生も同じ思いだったそうです^_^

でも、ちびさんが実は寝たふりしてたり、薄目で確認したり、ちいさなため息でお返事したり、たまにニヤけたり、違う先生に抱っこされると緊張した表情になったり、担当の先生に抱っこされた時だけは安心しきった表情になったり、太鼓の音でびっくりして泣いたり、お製作を案外嫌がったり…本当に想像できなかったいろんな表情をたくさん見ることができました。
それらは決して、誰もがすぐに感じ分けられる様なわかりやすい表現の違いではなく、ささやかで、ちいさな表情の違いです。
でも担当の先生は、そんな違いを感じてくれて、一緒に喜んでくれて、そのことをたくさんおちびに伝えてくれてて…。私は、おちびと先生のその掛け合いを見るのも、大好きでした。

おちびと私にとって、大切な存在の先生でしたが、今年度で退職されることになりました。結婚して遠くに引っ越ししなければならないそうです。

先生が仕事を辞めること、担当のこどもたちとお別れすることをなかなか踏み切れなかったということ、
反面で仕事を通していろんな家族のかたちをみながら、やっぱり自分の家族をもってみたいと強く思ったことを泣きながら報告されるので、私まで泣いてしまいました(｡-_-｡)

先生とのお別れは、すごーく悲しいけど、先生まだ若いし、いつかこんな日がくること覚悟してました…。
でも、ダメージかなりうけてます(-_-)


あと残りの数回、ちびさん休まずに行けますように。

今週の療育は、おちびの誕生会を催していただきました(^o^)

この日を10月の初めから心待ちにしていた私と私の姉。

見学、参加は自由の療育なので、
今回は勿論、しっかり見学してきました^_^


ちびさん、お行儀よく寝てます…


主役の女子だけがかぶることができるブーケ
らしいです^_^

おちびのクラスは、最大5人なのですが、
おちびが通う日は、4人で活動してます。
今は、お友達が1人、入院中のため、子どもたち3人と先生5人。

プログラムも滞りなくすすみ、
担当の先生から、おちびの療育での様子を手作りの絵本にしたものをいただきました！

さらに先生が、その場でその絵本を読んで下さいました。

読みながら、涙ぐんで言葉に詰まる先生。
私も動画を撮りながら、ポロポロ涙がとまりません。
横で、同じく動画をとる私の姉も鼻がグジュグジュ(＞人＜;)


ちびさんが産まれた3年前。
あの時も、毎日毎日泣き続けていた私。
丈夫に産んであげれなかったおちびに申し訳なくて、
おちびの身になにがおこっているのかも全くわからなくて、
一体どこま沈んでいかなくてはならないのかわからないまま、
結局、おちびさん、50日の入院生活。

退院時も、おちびの病名も
はっきりとした発作もないままでした。

SPO2が下がるので、ミルクを飲ませるのが難しく、
無呼吸も繰り返し
起きると小さな体を捻りながら反り返り
手足をばたつかせ、
それ以外は、こんこんと眠り続けるおちび。この子を育てる自信と覚悟が、全くなかった私。
情けないけど逃げ出したかった。
おちびと2人きりで過ごさなくてはならない昼間が、とっても怖かった。

あのころは、
おちびの誕生日を
こんなに穏やかな気持ちで迎えていること、
家族以外のいろんな人が、お祝いしてくれること、全く想像できませんでした。

いろんな方の力をかりながら
皆さんと一緒に
おちびとの日々を喜んだり、心配したり…。

ちびさん、3年間、よく頑張ったね。
ありがとう。


誕生会がおわったら〜

ハロウィン。
ちびさん、無抵抗。
なかなか、似合うし^_^


大きな奇跡はないけど
想像してない世界もあるみたい。

大切な大切な真ん中の子に
今朝も思いっきり、ずっしり、ストレスを感じて始まった1日〜。


「穏やかな母であろう！」という私の決意を、すっかり忘れさせるような超越した事態を、巻き起こしてくる真ん中の子に振り回されてます…。疲れるなぁ。

昨日は、療育でした。
ほぼ毎回、寝て過ごしているおちび。
昨日は、やる気みなぎっていたようで、
起きて活動したらしく
お迎えに行ったときは
看護師さん、保育士さん、みなさんで
起きてるおちびの写真撮影会が行われておりました^_^ ありがとうございます^ ^

お制作のときのおちびの様子は、
「紙を破るとき、とっても集中してました！
(興奮気味に報告…)」とのこと…。
なんやわからん…^ ^。
おちび、集中できたの〜？
心、一点に集めて作業したの〜。
見たかったなーー。


帰宅してからも、
ちょっぴり寝ただけで再び目覚めるおちび。


最近、恒例の図。私の姉に、絵本読んでもらってる、お利口おちび。

神様、この子のご機嫌が1日も長く続きますように…。
と、小さな希望をもっておりましたが…
今日は、寝てるか、不機嫌で泣いて酸素落ちるか…あげく、吐いちゃうし…。

あと1日、2日くらいもたせてくれてもいいのに…。

紙を破る作業も
家ではやる気なし…。

きっと昨日、一週間分くらいのパワーを使いきったのでしょう…。


私の、穏やか母親業と
おちびの、ご機嫌。
どちらも、なかなか長続きしません…。

おちびの療育やリハビリに
いつもついて来てくれる私の姉が
大阪にいっているため
先日の療育は上の子が、荷物係でついて来てくれました。

ほげーとしてる上の子。
おちびには優しいことはわかってましたが
なかなか、いい働きをしてくれて
「なかなかやるやん」って心の中で思いました^_^

おちびが療育で楽しい…(また、寝てたらしい)
時間を過ごしてるなか、
私は歯医者さん
上の子は髪を切りに行き
ショッピングセンターで待ち合わせ。

普段は買い物なんて絶対に一緒に行きたがらない上の子たち。

久々に上の子と2人で軽くお昼を食べて
すぐにおちびを迎えに行きました。

やはり、ちびさん寝てました。

療育での様子を看護師さんからひと通り聞いている間に
上の子、おちびにぴっちりくっついて
「ちびさん、かわいいね〜」すりすり〜を連発^_^

兄バカ全開だぞ〜。
スタッフさん、引いてるかもよ〜

優しい兄さん、ありがとう。


さて、そんな事情のため
リハビリはお休みがとれたパパと行きました。
パパにいいとこ見せようと
張り切るおちび。

珍しく、起きてました(*^_^*)

髪、ボッハーってたってるけど、可愛い（≧∇≦）

リハビリ終わっても
なかなか眠らないちびさん。

夜には、とうとう心拍180超え~_~;
トリクロもなかなか効かず
おかわりしました。

こんなに、バッタンバッタンも久しぶり。

と思ったら
台風２つ発生してました。


台風やだなあ。
ちびさん、今週もよく頑張りましたね^_^

春眠暁を覚えず…


おちび、最近、朝夜構わずほぼ眠っています。

ちょっと前は、訪看さんにワサワサされて〜

ちょっと楽しくなってきたり…してましたが

いまは、うつらうつら…。
しかし、睡眠の問題は、おちびだけではありません。

療育にいくにあたって、おちびの朝の注入時間の大幅な見直しが必要なのです。
すなわち、私の問題。

ただいま、おちびは、朝の注入の前に
約2時間ほどかけて吸入→吸引、マッサージしています。この時間、以前よりだんだん長くなってきております。
(今は、とても痰がかたいからですが、かたくなくても、なんだかスッキリしなくて、ついついマッサージとか長くなるのです)
療育は、10時からなので
9時には、お家を出発したい。
すると、８時には、注入終わらせたい。
なので、６時から注入はじめたい。
ということは…4時から吸引などなどしなくてはならない………。

できる気が、まったくしない、私。
学校はじまったら、お弁当も作らなきゃいけないし………。

できてるイメージ、わかない。

吸入とかマッサージとか、長くやればいいってもんじゃ〜ないっ。そうだ。そうだ。

しかも、無駄に1時過ぎまでとか起きてるから、朝起きられないんだ。そうだ。そうだ。

私の睡眠時間をふくめて、なんだか考え中です。

そんな私とはうって変わって〜
ばあばは、おちびの春物のお洋服をアウトレットから買って来てくれて
さらに、全て前開き使用にリフォームしてくれてます^_^

いつも、いつも、ありがとうございます^_^

私も、いろいろやってみます。