ヨガママの育児日記

自動車（福祉車両）を契約して、約３か月。
まだ、いつ来るかわからない模様？。

最初の話では、２か月〜３か月の間で
納車ができるということでしたが・・・。

ディーラーもメーカーから
はっきりとした納期が聞けないのか？
来月の末までには納車できそうというような
話です。
来月末ともなれば、約４か月待つことに
なります。

今まで乗っていた自動車の車検も切れ、
代車を貸してもらいました。

どんな代車が来るかと思っていたら、
ディーラーの取り計らい？なのか
2500Kmも走っていない、
試乗車を納車まで貸してくれることになりました。

乗り心地もいいですが、
問題点が・・・。

正直な感想です・・・

今までスライドドアであったため、
それ以外のドア（ヒンジドア？）のため、
使い勝手が悪いです。
車内の容量（空間）が狭く、乗り降りが
大変です。

おちびの乗り降りが少しでも楽になるよう、
早く納車してほしいと思っています。

メーカーさん〜！！
首を長くして待ち続けていますよ。

おちびさん、今晩は自力で眠ってくれました。
かなり、久しぶりだと思います。
「おちびが自分で眠りについてくれた〜」ということが、今日の私の最大の良い出来事です！
ありがとう、おちびさん＼(^o^)／
どうか朝までぐっすり眠ってください

最近のおちびさんは、メモを見返さないとわからないくらい
ずっと、トリクロさん、ダイアップくんのお世話になっていました。
とうとう、ダイアップが残りの一つになったので
急遽、冷蔵庫にねむっていたエスクレさんまで登場してしまっています。

どうやら、訪問看護のかたもお手上げです・・・
定期外来受診を早めるというのが、最善の策だろうな〜とは
うすうす気がつていますが
あと数日、残りの薬さんたちでしのいでいこうと思っています。
さらに、追い打ちをかけるように
先週末に、一番上の子がやらかしてくれまして
学校の先生から直々に電話があり、
私はそのことでもがっくしきてしまって・・・
お疲れモードにますます拍車がかかっています。

でも、同じころ立て続けに
おちびと私たちを気がけてくださる方々が
差し入れのお豆腐（デパ地下のでした〜。お豆腐大好き！）をくださったり
お寿司を持ってきてくださったり
励ましのお手紙をくださったり
いつもいつも遠い地から変わらず応援してくれる姉が、いろんな言葉をおくってくれたり
行けないよ〜とわかっていても、アロマ教室のイベントのお知らせをくれたり
また、いつでもばか話しにくるよ〜って連絡くれたり・・・

そんなみんなの暖かい気持ちに、ただただ支えられております

うれしかったです、ありがとうございますって、きちんと伝えたいのですが
かしこまって考えればれば、かしこまるほど時間が過ぎてしまって。
お礼をいうタイミングって絶対重要だなって思っているのですが・・・
すぐに連絡しない、できない状態でした・・・


おちびさんがきつくって、私の心と身体がずたぼろになってしまう日でも
なんとか心を整えることができるようになりたいな〜と思う今日このごろです

今朝は、早くから
上の二人が通う学校の
清掃作業でした。

朝早くから、ママと上の二人は
学校に草刈りに行きました。

パパは、おちびと二人で
お留守番！！

可愛い可愛いおちびを独占！！

ほんの２時間程度の独占でしたが
二人で過ごせたと思います。

吸引吸入に追われた時間も多かったと
思いますが・・・。

鼻水が多いような気がしたので、
もしかしたら冷房による夏風邪かな？

でも、外出組が帰宅する前に
ひとりでおねんね出来ましたよ。

そうそう、ママがドラえもんのことを
タイムマシーン？かなとか書いてましたが、
「もしもボックス」のつもりでした。

おちびさんただいま１歳１０か月
現在、在宅酸素療養中です。

１歳２カ月の時に気管切開もしました。

なので、人工鼻に酸素もつなげています。

産まれたときのことは
また長くなるのでいずれ書きたいな〜と思いますが

NICU,GCUでの約５０日の入院期間を終え
お家に帰ってくるときは
通常は酸素は必要ないけど
ミルクを飲むときに酸素の状態を見ながら飲ませなくてはいけなかったため
パルスオキシメーター（動脈血酸素飽和度測定装置）が必要で

この酸素をみるモニターだけの貸出ができないということで
小春ちゃん（酸素濃縮器）を持って帰ることになりました

よって、小春ちゃんは部屋の隅のほうにおいやられ
酸素ボンベも若干置いていて、「押し入れの場所とってじゃまだな〜」とか思ったりしていました・・・

そうしてお家での生活が始まったのですが
ミルクを飲むとき以外も
アラームがしばしばなります。
胸の動きをみていると
数回呼吸をしたあと呼吸を止めているのがわかります。
呼吸を止めている時間も
数秒から十数秒。
この呼吸の状況が長いときでおそらく一時間近く続きました

もちろん、外来の時に先生にも伝えますが
新生児にはよくあることといわれ
ほっとしたような、でも、不安な気持ちも残りました

こうして約三か月間お家で家族と一緒に生活したのですが
またまた入院（急性気管支炎でした）
ミルクを飲むときさらにきつそうになり、
ゴロゴロ、ゼゴゼゴいっていました

そこから約五ヵ月間入院生活（転院もしました）
このときにようやく少しずつおちびの病気がわかってきました
（今もまだ全てはわかっていませんが・・・）

どうやら、脳幹に何かの異常があること
それが原因で呼吸などさまざまな生命維持の機能がうまくはたらいていないようだということ
脳幹以外にも、脳に異常や委縮がみられるということ・・・

睡眠中の無呼吸状態も脳幹の異常によるものっだたようで
新生児でなくなっても続きました

そしてさらに、呼吸をしているのに酸素の数字がなかなか上がらないようになり
酸素を常にもらうようになったのです。

また以前も少し書きましたが
この入院中にウエスト症候群のACTH治療もうけたのですが
その前後で酸素の状態がなかなか落ち着きませんでした

そこで、アンビューとバイパップを持って帰り
なにかあったら、すぐに救急車でくるように先生から言われ、
不安定な呼吸に対処できるようにしてようやく退院したのです

そうして約３か月再び家族との生活〜
（このときから訪問看護にお世話になりました）

入院中にかなり危険な状態を数回目の当たりにしたので
かなり不安な私の精神状態で始まりましたが
おちびさん、頑張ってくれていました

しかし、私の恐れていたことが起こってしまいました

むちゃくちゃ、恐ろしく、酸素が落ちてしまったのです。
入院中は先生や看護師さんがアンビューでもどしてくれましたが
実際に私がアンビューを使うことに・・・
パパに救急車をよんでもらって、
真ん中の子がずっとおちびの名前を呼び続けてくれていました

救急隊員の方が来たときには酸素も心拍も戻ってくれていましたが
そのまま病院へ・・・

そんなことが、立て続けに数回続き（結局RSだったのですが）
このエピソードで気管切開をすすめられることになったのです

だたの風邪でもこのような危険な状態になるのかわからない
たまたまRSだったので、呼吸がきつい状態になったのかもしれない
でも、このままの状態では突然死などの可能性もないわけではない
しかし、気管切開すれば緊急時の酸素の確保がしやすくなる

先生にもいずれ気管切開を閉じる可能性があるのかどうか聞きました
今後、風邪などをひいたときに急激な酸素の降下がないことが
しっかりと確認できるのであれば、気管切開を閉じる可能性もある、とのこと。

とっても悩みました
気管切開出来ればしたくはなかったから・・・

手術をするとこと、手術をしないこと。
どちらもきついことなのは、わかっていました。
ただ、どちらがおちびにとってきついことなのか・・・
どちらがおちびにとってきつくなく生活ができることなのか・・・

はたして手術に耐えきれるのか
本当に必要な手術なのか、何度もパパとも話しました

ただ、結局私はおちびと少しでも安心して、
１日でも多く穏やかに家族みんなで過ごすために
気管切開をすることを選びました

そうして去年の１２月２４日、気管切開の手術。
おちびさん、頑張ってくれました。

それから、医療ケアは増えました
お風呂も慎重にいれています

精神的な不安は、緊急の呼吸に関することは減りましたが
医療ケアが増えることで、また違う不安や心配もでてきたように思います

これから、おちびの酸素がいらなくなること
気管切開もいらなくなることがあるかどうかわかりません

希望はもっていたいと思います
でも、どんな厳しい状況でも受け入れる覚悟もしなければならないと思っています

おちびさん〜上手に
吸って〜吐いて〜してね

私たちの口癖です（*^_^*）


おちびの、小さな呼吸が、力強い呼吸になるよう、肋間マッサージがんばろ！

いろいろ頑張っている子
みんなも〜がんばれ〜

いつの間にかパパが更新していました


ドラえもんにそんな秘密道具あったかな〜
タイムマシーンとかじゃないし、なんだろう？


確かに、パパの書いていた通りかなりお疲れモードです。

先週のリハビリのときも、大事なバギーの打ち合わせなのに
思考回路停止して、さらにすごい睡魔に襲われてしまいましたし（かなり反省）

受験生の上の子がのんびり、だらだら夏休みを過ごしているのを
目の当たりにしても
怒る気力もなく（おかげで家庭内は平和です）

家事のスピードも機敏さゼロです


なかなか言いませんが
パパには感謝していますよ。


今日は真ん中の子は学年登校日ということで
朝から学校でなにかしてきたようです。
午後からは部活だったので
夕方に帰宅しました。

なにやら明日も登校日らしく
さらに試験もあるとのこと。
今の中学生は忙しいですね〜

おちびさんは今日も調子がいまいちで
夕方にトリクロさんをいれていたので
私たちの夕ご飯の時間はかわいいお顔で眠っていました

家族揃って夕ご飯をゆっくり食べました（上の子は不在）
少々まったりしすぎてしまい

おちびの注入前の吸入⇒吸引をしながら
真ん中の子の明日のテスト対策の問題を読む⇒そして彼女が答えを言う
（もちろんパパ吸引手伝ってもらう）という
かなり困難かつぐだぐだな状況になってしまいました(>_<)

（その予定早めに言ってくれると充実した時間になったと思うのですが・・・）

あまりの私のぐだぐだ加減（無理ですよ〜）と
久々に学校と部活をこなしてきてお疲れさんの真ん中の子は
問題に答えながら寝てしまいました。

私はおちびの吸入⇒吸引をようやく終え注入の準備や
数々のお薬の準備などなどしているところに
真ん中の子起きる。現在の時間を確認して落ち込み、
誰しも一度や二度は経験したことがあると思いますが
ふすまや教科書に八つ当たりしていました

エスカレートしたらどう対応しようかな〜と考えながら
私はスルーしてみました

しばらくすると、真ん中の子は
おちびのお布団のなかにすべりこんで
おちびのほっぺなどにすりすりしながら何やら心の整理をしていた模様


おちびとのいちゃいちゃタイムを数分過ごすと
（ちなみに、おちびさんがあんまり可愛い顔で寝ていたので
私がいろいろ触っていて、すでに起こしてしまっていました・・。）

もう一度自分で問題を静かに見直していました
おちびさん、ありがとうさん（＾ｕ＾）
真ん中の子も気持ちを上手に切り替えて偉かった


なんだか、今日の真ん中の子は私のつぼにはまりほっこりしました。

おちびさんには、癒しのパワーがあるのでしょうね〜
今日は真ん中の子のざわついた心を
そっと静めるパワーをおくってくれたのかしら・・・

私も可愛い娘たちの穏やかな空間をみて少し元気がでました♪


朝はお弁当久々に作らなきゃ！です。（起きれるかな、私）

パパの目から見ても
最近のおちびは、調子が良くない。
天気のせいなのでしょうか・・・？

不随意運動？のような動き、
SPO2の降下、心拍の上昇、排痰の状況など
少しママはお疲れモードみたいです。

おちびの中にいるゴロゴロさんが
早く出て行ってくれないかと
吸入と吸引を繰り返してはいるものの
なかなか出て行きません。

心拍の上昇も
トリクロに頼るしかないのでしょうか・・・？

魔法が使えれば・・・
ドラえもんがいてくれたら・・・
そんな気になることもあります。

しかし、残念なことに
パパに出来ることは限られています。

はじめに、お詫びです((+_+))
コメントが表示されていないようです。
設定をしなおしてみました。

コメントを頂いた方々、本当にありがとうございます。
そして、ごめんなさい(>_<)
（見れるようになっているといいな〜）



退院から一週間がたちました
おちびちゃん、不調です。
じわじわと不調の波を感じていましたが
今日は絶不調でした

どうにも心拍数がたぎりっぱなしです・・・
冷やしてみたり
吸入⇒吸引してみたり（これは毎日ですが）
浣腸してみたり
さすってみたり
あおいでみたり
右にむけたり左にむけたり・・・
（何もせずに見守るだけにもいかず、最後は気休めです。）

今日はパパが仕事がお休みだったので
どちらかがおちびにつきっきりで
思いつく限りの
手当をしていましたが・・・
全く効果がありません
パパと、おちびの闘いに太刀打ちできない私たちの無力さだけを共有しました

だんだん反りも強くなってきて
トリクロさんを入れました

おちびの反りがかなり優勢でしたが
約一時間後ようやく眠りにつきました。


今日は私の高校時代の友人が帰省していて
遊びに来てくれる予定！
掃除、片づけ、洗濯、上の子と真ん中の子のお昼ご飯を
パパと分担してなんとか終わらせ

お昼の注入の前の
吸入⇒吸引で目覚めるおちび。。。（ひゃああ〜もう起きた！）

私の友人が来ても
反りまくるおちびさん。
（仕方ありません）

ちなみに、今日遊びにきてくれた友人も三人の子どもがいます
そして、一番下の子どもに障害があります
（もう中学一年生になったそうです）
なんだか、私たちの事を心配してくれていたようです。
久々に会えて懐かしかったし、
私の怒涛の質問攻めにも
余裕の笑顔で答えてくれて、最後に
「なんとかなるもんよ！」と力強い言葉もかけてくれてありがたかった。

友人がかえってさらに
いろいろ激しくなってきたので
おちびはトリクロさんをおかわりしました((+_+))

今日のおちびはかなり手強く
一時間格闘してもなかなか眠れず
心拍とうとう１７０超え・・・

病院にもう一度トリクロおかわりしていいか聞いてみることにしました

神経の先生はいるはずもなく

さらに

内科の先生は処置中のため
なぜか外科の先生につなげられ
とりあえず
手持ちのダイアップをいれてみることに。。。

おちびはいまいちダイアップ効きません
（先生に伝えましたが、入れてみてとの指示）

ダイアップいれて待つこと約一時間・・・
やっぱし効かないし〜ということで
もう一度病院へ電話していたら
ふらふらと心拍が下がって落ち着いてきました（ホッ。よかった）

夕ご飯もパパがチャッチャとつくってくれまして
子どもたちも無事ご飯にありつけました（＾ｕ＾）

おちびは寝ていましたが
悩んだ末、大好きなお風呂にもいれて
（また起こすかな〜と思いましたが）
少しだけオメメをしばしばしていましたが
リラックス出来たようで
さらに熟睡モードに突入。

一番上の子に
「めっさかわいい〜」と言われながら
夜の注入までこぎつけました・・・（やれやれ）

退院のときに
神経の先生から、
入院中に行ったさまざまな検査結果をききながら
「デパケンの血中濃度が低いね〜」
「そうですね〜」など
余裕でさらっと流してしまったからばちがあったったのです、きっと。
そのときは、結構落ち着いていたのできっと大丈夫だって思ってしまいました
ほかの検査の結果のほうが気になってしまったし…（言い訳です）


胃ろうの不具合なのか
注入の問題（ダンピング症候群）なのか
不安定な天候による一過性のものなのか
薬の調整の時期にきたのか
たまたまちょっとした風邪などなのか
わかりません。

（次の外来までトリクロがもつのかな〜という心配もありますが）

神経の先生のところに行く前に
なんとかどうにか一日も早く落ち着き処に着地してほしいと切願しています。



これは入院中の私のお気に入りです

おじぎちゃんとチュとしています
とってもくりくりあたまちゃんなのです。

今日のおちび
朝から調子が良くなかった。
（反りっぽい動きがあって、心拍が高くなってました。）

朝ご飯の前にトリクロを入れることに・・・

そして今日は、外来リハビリの日。
ママにお願いし、パパは仕事へ行きました。

帰宅すると寝てました。
今日は、リハビリのため訪問看護はお休みです。

ということで、
帰宅して、明日の朝のヨーグルトを買いに行って、
おちびをお風呂にママと入れました。

お風呂終了後、起きてくれましたので、
座位の練習を兼ねて、パパが抱っこ。

１０分くらいですが、首や腰に注意しながら
座位の練習をしました。

今は少しボーとしているようですが、
朝とは違って心拍も安定しています。

今、ママが夕食のエネーボを注入中です。

早く、首と腰が据わってくれると嬉しいな
と思うパパでした。

真ん中の子が欲しがっていたフルートを購入しました

一応、私がお家に戻るまで待っていてくれたようで
退院の翌日パパと真ん中の子で楽器店に。

事前に部活の顧問の先生に
学校では何を使っているのか？
など質問していました。

先生からのアドバイスをうけ
いくつかの楽器店への下見などもすませていました。
楽器店の人も先生と同じランクを言っている。

なかなかのお値段ですが
頑張っている我が子のため
学校と同じ品番のフルートを買おう！と
パパとも打ち合わせ。

真ん中の子にもじゅうじゅう言って聞かせました。
私：「学校と同じランクのものを買おうね！」
真ん中の子：「うん。わかった。」

ランクが上がると値段もあがります。
それも数万円単位であがります。

しかし
違いが分かる？真ん中の子。
楽器店で試吹して
あっさり上のランクをお買い上げなさってきました。

父の意見も、母との打ち合わせも関係なし。

今のところ
毎日練習して
おちびにも
バタフライなどを演奏してくれています。

大切につかってね（*^_^*）





手術前日
点滴２本つながれて
なぜか満面の笑みで戻ってきたおちびさん


手術よく頑張りました！

でも、やっぱりお家は楽しいね。

予定通りの入院期間を経て
無事に退院したしました。

コメントをくださった方々、本当にありがとうございました。
なかなかコメントをかえすことが出来ず
（気がついたのもほんの最近でした・・・）
大変失礼いたしました((+_+))

おちびの入院期間、約１カ月。
私の付き添い期間、約３週間。

３週間ぶりにお家に帰りましたが、
退院当日は
上の子は塾の合宿で不在
真ん中の子は、部活の打ち上げで夕方から外出

おちびとパパと私の３人で過ごしました。

上の子が合宿から帰ってきてびっくり。
たったの３週間のあいだに
上の子はまたまた背丈が伸びていました！


反面・・・
真ん中の子からは
「またママ老けた〜。え〜、まじ、やばい」
そうでしょう、そうでしょう。私もそう思います。
せっせとコラーゲン飲んでいましたが
病院生活はなぜか老けこんでしまいます。
（お家とは違う疲れがあるのですよ、娘さん。）

夏休みもあと半分
受験生の、のんびり生活ぶりを見るのも
それはそれで、なかなか堪えそうです。


「これ以上疲れた感が前面に出ないようにするために
１日でも多く平常心で過ごすこと！」
この目標を掲げて残りの夏休みを
３人の愛おしい子どもたちと過ごしたいと思います。