ヨガママの育児日記

ちびさん、
昨日のインピーダンスの管を引っ張り抜いてもらい
すぐさま退院してきました。

今日の療育は、お休みしたので
お家でおちびと2人でのんびり〜

とはいえ、痰が硬いし、酸素も微妙で、
昨日から、若干、不安。
勢いで帰ってきて大丈夫だったかしら…？
とか、ちと思っております…~_~;

さて、以前、神経の担当の先生から
ちびさんのことを
とある国際学会で発表するときいておりました。

学会も、終わったらしく
その時の資料を頂きました。

ぜーんぶ、英語。
ぱっと見、わからない気しかおこらない。

でも、よく見ると
おちびの産まれたときのこととか書いてあって…。
久々に、若干、涙ぐむ私(｡-_-｡)

専門用語もあるし、
ほぼ、わからないけど
ゆっくり、調べながら読もう。

おちびの、遺伝子異常のこと
少しずつ、ネットでみたりするけど
日本では、まだまだ症例も少なく
研究をすすめるのも
難しいようです。


遺伝子異常だし
どうしようもないしって
無理矢理考えないようにしてたときも
ありました。

今も、
どうしようもないことに
変わりはないのかもしれません。

有効な治療法とか
有効な薬の開発とか
でてくれば1番いいけど…。


少しでも
おちびの病気のことを
考え続けてくれている存在があるということが
私たちの毎日の
支えのひとつになりました。

将来に対する
希望がなかなかもてなくても

おちびが
毎日、頑張ってくれてるから

みんなが
おちびと私たちを
支えてくれるから
やっていけます。


ちびさんに関わってくださってる
いろんな方に
改めて感謝します。


「論文になったら、また、あげるね。
いつになるか、わからないけど…」

って、先生〜！
待ってます。


小鳥さん、久々のお家だね。