訪問看護の制度

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難病は治療方法が確立しておらず、長期の療養を必要とすることで大きな経済的負担を強いる。
国が「難病の患者に対する医療等に関する法律」に定められる基準に基づいて医療費助成制度の対象としている難病を「指定難病」と呼ぶ。

指定難病は、難病のうち、以下の要件を全て満たすもの
・患者数が本邦において一定の人数（人口の0.1％程度）に達しないこと
・客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること

難病のうち、当該難病の患者数が本邦において厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、当該難病の診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で定める要件を満たすものであって、当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定するもの

厚生労働省「指定難病の要件について」

厚生労働省「指定難病」

発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの。
患者数等による限定は行わず、 他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進

・医療費助成の対象
・難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、 患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、 厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定した。

・患者数が本邦において一定の人数(注)に達しないこと
(注)人口の0.1%程度以下であることを厚生労働省令において規定する予定。
・客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること

指定難病の要件について

難病情報センター