医療的ケア児ママの手探り育児

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先日、気管切開中の次男が療育センターで発達検査を受けました。
その日に検査結果のフィードバックを受けたのですが、概ね発達に問題はないとの簡単な説明で終わりました。

それから、数週間。
別件で療育センターのセンター長と話しをしたのですが、その時にセンター長から発達検査の結果を受けて相談したいことがあると言われました。

いわく、「検査上、発達の遅れはないという結果でした。ものすごく点数が高いという訳ではないけれど、ボーダーですらない。だから、この結果が出た時点で、療育センターの利用はできないということになるんですよ」

次男の発達の遅れがなかったことはとっても喜ばしいこと。
でも、療育センターに通えなくなったら、現段階ではどこにも通うところが無くなってしまう。

「発達に遅れがなかったとしても、医療的ケアがあるから、ということで通うことはできないんですか？今年度から医療的ケア児を障害児として扱うようになっているみたいですし・・・」

そんな風に尋ねてみたのですが、療育センターの役割は「発達支援」であるため、発達に問題がない場合は対象にならないとのこと。

保育園がダメだった場合を考えて、療育センターの通園施設の併願を希望していたのですが、療育センターの通園の可能性は消えてしまいました。

「じゃあ、もし保育園がダメなら、どこにも行き場所がなくなるんですか？」
保育園の入園については、何度か市とも相談しているけれど、色よい返事はもらえていない。
もちろん、入園の申し込みはするつもりだけど、ポイント制で利用選考が行われる以上、点数が足りない時点で切られてしまう可能性だってある。
これまでの市の対応や動向から見ると、かなり厳しい感じもします。

「まあ、今何らかの結論を急ぐのではなく、どういったものが使えるかを一緒に考えていくようにしましょう」
センター長はそんな風に締めくくったけれど、現段階で医療的ケア児が使える制度がないってことはこれまで嫌というほど思い知らされてきているんです。

発達障害はないから、発達支援センターの対象ではない。
障害児ではないから、障害児のための制度が当てはまらない。
健常児ではない（医療的ケアがある）から、保育園に単独で通えない。

見事に「隙間」の子です。
制度の隙間から零れ落ちて、放置される子。
親が踏ん張らなければ、いろんな権利が奪われたままになってしまう。

医療的ケア以外に問題のない子は、従来の「障害児」には当てはまらないかもしれないけど、生活していく上で「配慮」が必要な子です。

配慮を行いたくても、制度がないからとか、
予算が充てられなくて、支援ができないとか、
諸々の言い訳がどうして「医療的ケア児」だけには許されるの。

こんにちは。
医療的ケア児である次男の保育園入園に関して、9月に市と話し合いをしてきました。
時間が空いてしまいましたが、その時の内容を記しておきますね。

話し合いの場を作って下さったのは、先日地域の市政相談会で相談させていただいた議員さんと、その党で関係委員会の副委員長をされている議員さん。
それから、市の子ども未来局　運営支援課・発達支援課の両課長さんです。

話し合いにあたっては、先日議員さんにお渡ししていた要望書に若干手を加えたものを準備していましたので、それに沿って、こちらの状況をお話しました。


大まかな内容は、以下の通りです。

・運動・認知機能に問題がないにも関わらず、「医療的ケアが必要である」という理由で社会的制限を受けていること
・地域に医療的ケア児の受け皿がなく、適切な発達を促す場がないこと
・医療的ケア児の保育園入園に関して、国のモデル事業の結果を待たず、自治体独自の支援を検討してほしいこと
・その他、具体的な要望(看護師の配置や保育士の研修など）


それに関して、運営支援課（保育園の運営等に関わる課です）からは、

・こうした声は以前から上がっているので、 早急に対処する必要があると感じている
・医療的ケア児の支援に向け て、協議の場を作って、 検討をはじめていく
⇒検討の時期は？と質問すると「未定」とのこと。
・看護師を配置して終わり、ではなく、お子さんを安心して預けてもらえるように、その他の配慮（医師との連携や、 緊急時の対応、園との連携など） についても今後のシステム作りが大切と考えている。そのため、すぐにとはいかない。
・小児の医療ケアの経験がない看護師が多いため、募集をしても集まらない可能性が高い。 既に看護師がいる保育園でも、看護師が「できない、こわい」 と医療的ケアをやりたがらない。
・医療的ケア児と一口に行っても幅広い。必要なケアもそれぞれ違うため、「医療的ケア児」全体への支援制度作りはまだ時間がかかりそう。

といった感じでした。


私としては、とても勝手かもしれませんが、全体的な制度作りよりも、今目の前で困っている「わが子」を何とかして欲しい訳です。今、支援が必要な子に対して、早急に取り組みを始めて欲しい旨を伝えたところ、
「気持ちとしては何とかしたいが、具体的に言える段階ではない」とのことでした。


私たちとしては、

完璧な制度の完成を待つ前に、まずは個々の事例を重ねながら、それをシステムに反映させていく方法もあるのでは？

と思っていたので、それをお願いするとともに、

入園した場合に医療的ケアを行う看護師や保育園に対しては、こちらもできる限りの協力を行う（ 慣れるまでの付添い通園、看護師・保育士への伝達、マニュアルの作成など）準備はあります。

ということはしっかり伝えておきました。

発達支援課の方は、次男が知的障害がないにもかかわらず、知的障害のクラスに通っているという点に問題意識を持たれた様子で、

・親が働きたい、という理由だけならば、預かる方法は無いわけではない。（ 療育通園の前後に一時預かりを入れて、一日当たりの預かり時間をのばすなど）
・でも、知的障害のクラスに障害がない子どもが入る、と言うのは、子どもにとって大きな問題。受け皿がないからこのような状況になっているというのは好ましくない。

とのことでした。
地域に受け皿がなく、看護師のいる療育センターしか通う場所がなかった次男。
思わぬ援護射撃のような言葉を頂いたので、 ありがたかったです。
この件に関しては実態を調査して、対応を考えて下さるとのことでした。

最後に、こちらから両課長への質問として、
「障害児に対する保育士加配の助成金を、 看護師にも適応できないか」
という点について確認しました。

それに関しては、
法改正によって、医療的ケア児も「障害児」のくくりに入れられるようになっているので、保育士の加配の対象にはなるかもしれないが、看護師については今後検討していく内容なのでこの場で返事はできないとのこと。

また、
「訪問看護師を保育園へ派遣できないか？」
という質問に関しては、
「訪問看護師の利用については、課が違う（福祉課） なので、ちょっとわからない」
とのことでした。

ご無沙汰しています＾＾；

ここ１〜２か月の間、本当にいろいろなことがあり過ぎて、ブログに全く手をかけられない状況だったもので…（涙）
今は落ち着いているのですが、まさに怒涛のようでした…。

とは言え、次男の保育園問題ではちょこちょこ動いていて、そのことはちょっとずつ記事にしてアップしていきたいと思います。
（ちょっとタイムラグができてしまってすみません＾＾；）

さて、当の次男ですが、２~３日前からの急激な温度変化にやられてしまったのか、昨日まで熱を出してしまいました。
今は熱も下がっていますが、どうやらその風邪を私がもらってしまった模様…。
喉が痛くてゲホゲホと咳をしていると、次男がティッシュを持ってきて私の「喉」にさっとあててくれました。
「おかーさん、大丈夫？」って。

やさしいね、ありがとう。
でもね、母は咳をしても、喉から痰は出ないんだよ。

気管切開していることによって、ボディイメージが自分本来の姿とは少し異なっているんでしょうね。

そんな次男が愛おしいやら、なんだか切ないやら。
ぎゅーって抱きしめまくりました。

ある日、ポストの中に投函されていた、地元議員の「市政相談会」。
これなら、議員さんと直接話す機会が得られるのでは…？と思い、思い切って参加してみることにしました。

と言っても、いきなり医療的ケア児の保育園問題について相談しても、詳しい人（例えば該当委員会に所属しているとか）でもない限り、内容がピンとこないのではないかと思ったので、本当に伝えなければならないことは文書にして手渡すことにしました。

その文書は、市への「陳情」に近い形のもので、あわよくば議員さんに議会で取り上げてもらえたら・・・という期待を込めて作成したものです。

さて、その市政相談会ですが、毎月定例で開かれているものらしく、私たち（子どもを預けられないので一家総出で行きました＾＾；）がついた時には、先客の方が2名ほどいらっしゃいました。

聞くとはなしに聞いていると、生活上の問題点や、法律問題などを相談されているようでした。

そうこうしているうちに、私たちの順番が回ってきたので、まずは夫が現状を説明することに。

持参した書類をお渡しし、それに沿って話をさせていただいたのですが、内容についても色々と質問して下さり、熱心に話を聞いていただけたようでした。
何より、今回の主役である次男を連れて行っていたので、「動ける医療的ケア児」について、理解をしていただけた、というのが大きいように思います。

後半からは私がバトンタッチして説明。
これまで次男のことは私がほぼ全て対応してきたので、細かい内容は私から…ということで。
でも、話しているうちについ感情が高ぶってしまい・・・ついつい泣きそうになりながら鼻声で話していました（汗）
（⇒まあ、これはいつものことなんですが＾＾；；）

議員さんは、最後まで話を聞いた後、
「わかりました。これは大きな問題だと思うので、早速委員会の者に伝えてみます」と、約束してくれました。
良かった！

そして、資料に順ずる内容で、市議会への陳情をしようと思っている旨を伝えたところ、
「陳情よりかは請願にした方がいいでしょう。私も手伝うので、打ち合わせをしながら、請願書を作りましょう」と言って頂けました！
さらに、その議員さんだけでなく、他の議員さんにも紹介議員になってもらえるように話をしてみるとのこと。

その議員さんからは、うちの次男だけでなく、他にも同じように医療的ケア児で保育園への入園希望の方がいれば、一緒に請願をすることで通りやすくなるかも…とも言われたのですが…。
正直、横のつながりが全くないので、そういった知り合いはいないのですよね…。
全く心当たりがないので、往診の先生などに声をかけて聞いてみるようにしようと思います。

ひとまず、議員さんからの連絡待ちということで相談はそこまでで終わったのですが、帰宅して1時間も立たないうちに、携帯に連絡がありました。
「市の当局と交渉するように、該当委員会の議員と話し合いました。いつにしますか？」

まさかの急展開！

その場で日程を決めて、市役所へ出向いて交渉することになりました。
議員さん仕事が早い！

これまでは、交渉の場すら作ってもらえない感じだったのに…。
思い切って相談してみて本当によかったです！

市との話し合いは、この日使った資料を中心に進めていきたいと思っています。
念のため、以前保育園へ相談に行ったときに使った資料もあった方がいいかな。
市の制度自体を動かすことはできないかもしれないけど、なんとか風穴があくと良いのですが。

医療的ケア児の保育園入園に関する要望書を出したいと思っているのですが、要望書の出し方には「陳情」と「請願」の二通りあるようです。

市議会のホームページによると、

「陳情」とは、議員の紹介がない要望書のことらしいです。
所管の常任委員会において、陳情書の写しを各委員に配付はしてもらえますが、その要望に関して採択・不採
択の結論は出さないとのこと。

「請願」は、紹介議員が一人以上必要になりますが、委員会が請願書を審査したうえで、採択・不採択の議決が行われるようです。

これを見る限り、請願書のほうが効力がありそうですね。
採択・不採択の結論を出すということは、それなりに委員会の方がこの問題を掘り下げてくださるということにつながるのではないでしょうか。

陳情書だと、乱暴に言うと「ただ出すだけ」みたいな…。

でも、議員の紹介なんてどうやったら得られるんだろうか。
知り合いに市議会関係者なんていませんし…。

とりあえず、陳情書にしろ請願書にしろ、書く内容は同じ。
まずは文書を作成していきたいと思います。

併せて、議員さんの紹介についても調べつつ。
いろんな人に声をかけてみます。

私たちの住んでいる市では、医療的ケア児の保育園受入れについては「支援なし」と言われてしまったのですが、他の自治体について調べてみると、さまざまな支援が自治体の努力で行われていました。
それも、「医療的ケア児保育支援モデル事業」の施行前からです。

これは一例ですが、医療的ケア児の入園が可能となるように市が保育園に看護師を配置したり、医療的ケア児の入園枠を設けていたり…といった、ニーズに合わせた対応です。

また、保育園の医療的ケア児の受け入れ数も、自治体によって大きな差がありました。

住んでいる地域によって、保育園に入園できるかできないかが変わってくるなんて、なんだか不公平な気がしますよね。

この間、ポストに投函されていた「市議会だより」に目を通したのですが、今年6月の議会において、医療的ケア児の保育に関する一般質問とその回答が掲載されていました。
ざっくりいうと、医療的ケア児に対する保育の充実を、という内容に関する質問だったのですが、それに関する市の回答は、「今年度から始まった国の医療的ケア児保育支援モデル事業の実施状況等も踏まえ、検討を進める。」とのこと。

この回答からすると、まだ検討は始まっていないのではないか・・・と感じられます。
以前の県政便りには、今年から「医療的ケア児にむけた支援の拡充」のための予算がついていたはずなので、どのようにそれが使われていくのかも気になるところです。

誰が、どのように、検討を進めていくのか。
検討をはじめる時期はいつなのか、そして、ゴールはどこか。
是非明確にしてほしいものです。

そして、今困っている医療的ケアが必要な子と、その保護者にとって本当に必要な支援が届くように、当事者からのヒアリングなどを行うべきではないかと常々思っているのですが。

医療的ケア児は、既存の福祉制度の枠に当てはまらないがゆえに、社会の中でポツンと取り残されているような状況です。
その現状を、ちゃんと分かってもらうために、やっぱり当事者が声を上げなければならない！と思います。

市当局を動かす、と言ったら大げさですが、もっと実情を分かってもらうために、市議会で継続して取り上げていただけるようになればと思います。

今のところ、ほかに手立てもないので、議会への陳情を行うための準備を始めようと思っています。

医療的ケア児の保育園入園について区や市へ相談してみたものの、全く手ごたえが感じられなかったので、改めて国の方針についての情報を集めました。

「平成29年度予算概算要求保育対策関係予算の概要」

この資料の12ページ目には、「医療的ケア児保育支援モデル事業」についての記載があります。
ポイントはここ。

地方公共団体において看護師を雇い上げた際の費用を補助し、医療的ケア児の受入れを行う保育所等に必要に応じて看護師を派遣する。
あわせて、医療的ケア児を受け入れるに当たって以下の取組を実施。
・ 保育士のたん吸引等を実施するための研修受講を支援する。（当該研修に係る代替職員の配置等）
・ 医療的ケア児受入れの際に、（研修受講済み）保育士を補助する保育士等の加配を行う 等
【実施主体】
都道府県・市町村
【補助率】
国：１／２ 都道府県 １／２ ＊市区町村が実施する場合は国１／２ 都道府県１／４ 市区町村１／４

まさに、今欲しい支援の内容が記載されています。
今年度からスタートしたこの「医療的ケア児保育支援モデル事業」、まずは全国5ヶ所の自治体で数年間されるようです。
で、気になるのがその自治体。
少なくとも、市の対応を見るに、私の住んでいる自治体は対象ではないようですが・・・。

あちこち調べてみたんですが、厚労省の発表しているものの中に具体的な自治体名は見つけられませんでした。


こちらは、平成28年6月3日付で発表された文書です。
「医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進について」

ちょっと長いのですが、引用します。

平成 27 年度障害者支援状況等調査研究事業『在宅医療ケアが必要な子どもに関する調査』」によると、調査対象となった医療的ケアを行っている子ども（０〜５歳）のうち約２割の子どもが保育所・幼稚園等を利用しているという結果が出ており、子どもの対応や保護者の意向、受入体制などを勘案して受入をお願いする。

また、医療的ケア児については、看護師等の配置が必要となる場合もあるため、医療的ケア児の保育ニーズに応えられるよう、看護師等の配置等についてご配慮をお願いする。

なお、子ども・子育て支援法に基づく基本指針（「教育・保育及び地域子ども・子育て支援事業の提供体制の整備並びに子ども・子育て支援給付及び地域子ども・子育て支援事業の円滑な実施を確保するための基本的な指針」（平成 26 年内閣府告示第 159 号））において、障害、疾病など社会的な支援の必要性が高い子どもやその家族を含め、全ての子どもや子育て家庭を対象とし、一人一人の子どもの健やかな育ちを等しく保障することを目指すこととされていることを踏まえ、保育所等、幼稚園、認定こども園においても、医療的ケア児のニーズを受け止め、これを踏まえた対応を図っていくことが重要である。

これは、各地方公共団体に向けての文書。
お達しは届いているのでしょうが、実働はまだ先…と言う感じでしょうか。

いずれにしても、国の意向は確認できました。
これをもとに、改めて市と交渉してみるか…。

でも、それにはもう少し材料が欲しいところです。

先日、「痰の吸引」という医療的なケアが必要な次男の保育園入園について、区役所に問い合わせを行いました。

詳しくはこちら
↓
「区役所の子育て支援課に電話しました」

区役所からは、「一度上の者と相談してみます」とのことで、返事待ちだったのですが、その翌々日にお返事をいただきました。

区役所の担当の方は、市の子育て未来局へこの件について問い合わせて下さったそうですが、一言でいうと、「医療的ケアが必要な子への支援というのはありません」とのことでした。

現段階では、保育園の入園を希望しても入れないということですか？と質問したところ、
「市の方で看護師を配置するということはできません。」
「もし、保育園側が自分たちで看護師を雇う分には構わないですけど」
…とのこと。

でも、障害児に対しては加配制度などがありますよね？
その制度を使って、保育士ではなく看護師を配置してもらうことはできませんか？

重ねて聞いてみたのですが、
「加配制度は、障害児が園での生活を送るにあたって必要な場合に保育士を加配するもの。看護師は配置できません」
とのこと。
障害児も医療的ケア児も、配慮が必要と言う点では同じだと思うのですが。
どうして保育士はOKで看護師はダメなのか、気持ち的には納得がいかないのですが、「制度」にある以上、担当職員の方はそれ以上どうしようもないのでしょう。

直接市の担当の方と話したわけではないので、はっきりとは言えませんが、伝えられた内容を聞いていて、私はこんな風に感じました。

「ああ、保育園に丸投げしたいんだなぁ・・・」と。

今回のやりとりでは、市は「保育園入園はダメ！」とは言っていません。
でも、保育園や、私たちに対しては一切支援なし。
保育園側が通園させてもいいと言うなら、別に構わないよ。
でも、自分たちで何とかしてね。

2005年の東京都東大和市における「気管切開をしている女児が保育園入園を求める裁判」では、入園を断った市に対して入園を義務付ける地裁判決が出ているのですが、それがふと頭をよぎりました。

市はダメって言った訳じゃないよ。
ダメなのは保育園側の都合でしょ。
こっちの責任じゃないから。

なんていう風に、予防線を張られたんじゃないか・・・って。
・・・勘ぐりたくもなりますよね？

結局、市や区が今できることはないようなので、こちらもそれ以上話すこともできず、話を終えました。

この電話の後、一気にそれまで溜まっていたものが噴出。
一人で声を上げて泣いてしまいました。

そして、その後数日間、プチうつ状態で無気力に…。

でも、使う機会のなかった資料（区や市に対して説明するために作ったものです）を見なおしているうち、やっぱりここであきらめたくないという気持ちになってきました。

やれることは、すべてやってみよう。
次に動き出すための準備を始めました。

先日、次男の来年度の保育園入所について、相談の電話をしました。

あんまりな返事・対応に、正直今は言葉も出ません。

ちょっと気持ちと頭を整理してからお話します。

先日、来年度の次男の保育園の入園について、保育園に園長先生に相談し、ひとまず保育園側の意向を確認することができました。

次に私たちがすることは、区や市の方で、入園に関して何らかの配慮（具体的には看護師の配置ですが）をしてもらうことができるかどうかの確認です。

まず、私が知りたいのは、以下の３点です。

・常勤の看護師さんを保育園に付けてもらうことは可能か
障害を持つ子供の保育を希望する場合、保護者の希望により障害児保育助成制度（職員の人件費）を申し込むことが可能です。通常、これは保育士増員のために使われるようですが、これを看護師の人件費として使うことは可能なのか。

・専属の看護師を付けることができない場合、訪問看護の利用は可能か
通常、訪問看護は「居宅」サービスになるので、自宅や施設などでしか使えません。
でも、もし訪問看護を保育園で利用できるようになれば、最大2時間は子どもについてもらうことができます。
保育園に送ってそのまま一時間親がつきそい、訪問看護師と入れ替わり2時間。
かなり力技ですが、こんな風に使うことができれば、通園スタイルの選択肢が増えます。


・看護師が常駐できない場合、親が別室待機などで付添い通園、日常的な痰の処理（ティッシュで拭う、人工鼻を付ける）を保育士にしてもらうことは可能か
痰の処理は基本的には医師・看護師・家族が行なうことになっています。
もし看護師が常駐できない場合は親が付添い通園したり、保育士に痰の処理を頼むことが必要になります。
保育士に喀痰吸引等研修を受講してもらい、吸引が可能な人員を増やしてもらえるとありがたいですが…、ここまでは厳しいかな。
いずれにしても、看護師がいないのなら、カニューレ事故抜去などのトラブルが起こった場合の対応をどうするか考える必要があります。こういった事故は命にも関わるため、リスク管理上、親が子どもの近くにいないと無理かも・・・。

といったことなのですが、これまでの経緯を含め、これらを電話だけで相談することは不可能と思うので、一度出向いて相談したい旨を電話しました。


ところが・・・、

区役所の担当の方いわく、「医療的ケア児が保育園に入園した前例がないので・・・」とのこと。
「医療的ケアが必要なお子さんは、訪問看護などを使って自宅で保育をされている」
「もし保育園を希望されるなら、親が直接近くの保育園などを当って、交渉してもらう必要がある」と、取りつく島の無い感じ。

それって、医療的ケア児は保育園を希望しても入れないってこと？
と、思わず言いそうになりましたが（というか、そのような意味の質問は返してしまいましたが＾＾；）、既に保育園との相談は行なっていることを伝えました。

そして、自分たちとしては、看護師さんをなんとか保育園に配置してほしいと思っているが、それをどこに相談したらいいのか、どういう方法があるのかなどを相談したい旨を告げました。

電話で対応して下さった窓口の方は、「こういった相談を受けたのは初めてなものでして...」と、申し訳なさそうにしつつ、一度上の方と相談して、後日、折り返し電話をくださるとのことでした。

今はとりあえず連絡待ちです。

どんな風になるんでしょうか。
ドキドキです。