医療的ケア児ママの手探り育児

先日、気管切開中の次男が療育センターで発達検査を受けました。
その日に検査結果のフィードバックを受けたのですが、概ね発達に問題はないとの簡単な説明で終わりました。

それから、数週間。
別件で療育センターのセンター長と話しをしたのですが、その時にセンター長から発達検査の結果を受けて相談したいことがあると言われました。

いわく、「検査上、発達の遅れはないという結果でした。ものすごく点数が高いという訳ではないけれど、ボーダーですらない。だから、この結果が出た時点で、療育センターの利用はできないということになるんですよ」

次男の発達の遅れがなかったことはとっても喜ばしいこと。
でも、療育センターに通えなくなったら、現段階ではどこにも通うところが無くなってしまう。

「発達に遅れがなかったとしても、医療的ケアがあるから、ということで通うことはできないんですか？今年度から医療的ケア児を障害児として扱うようになっているみたいですし・・・」

そんな風に尋ねてみたのですが、療育センターの役割は「発達支援」であるため、発達に問題がない場合は対象にならないとのこと。

保育園がダメだった場合を考えて、療育センターの通園施設の併願を希望していたのですが、療育センターの通園の可能性は消えてしまいました。

「じゃあ、もし保育園がダメなら、どこにも行き場所がなくなるんですか？」
保育園の入園については、何度か市とも相談しているけれど、色よい返事はもらえていない。
もちろん、入園の申し込みはするつもりだけど、ポイント制で利用選考が行われる以上、点数が足りない時点で切られてしまう可能性だってある。
これまでの市の対応や動向から見ると、かなり厳しい感じもします。

「まあ、今何らかの結論を急ぐのではなく、どういったものが使えるかを一緒に考えていくようにしましょう」
センター長はそんな風に締めくくったけれど、現段階で医療的ケア児が使える制度がないってことはこれまで嫌というほど思い知らされてきているんです。

発達障害はないから、発達支援センターの対象ではない。
障害児ではないから、障害児のための制度が当てはまらない。
健常児ではない（医療的ケアがある）から、保育園に単独で通えない。

見事に「隙間」の子です。
制度の隙間から零れ落ちて、放置される子。
親が踏ん張らなければ、いろんな権利が奪われたままになってしまう。

医療的ケア以外に問題のない子は、従来の「障害児」には当てはまらないかもしれないけど、生活していく上で「配慮」が必要な子です。

配慮を行いたくても、制度がないからとか、
予算が充てられなくて、支援ができないとか、
諸々の言い訳がどうして「医療的ケア児」だけには許されるの。