医療的ケア児ママの手探り育児

昨年の冬、福岡市障がい福祉計画の策定にあたってパブリックコメントの募集がありましたので、医療的ケア児の支援に関して意見を提出しました。

そして今日、提出したパブコメに対する市の意見が記載された冊子がたまたま用事で出かけた療育センターに置いてあったので、その一部を頂いてきました。


障害福祉計画の元々の素案では、「医療的ケア児支援のための協議の場をH30年度中に設ける」ということが目標になっていたので、
・協議の内容やゴールを明確にしてほしいこと
・H30年度内に具体的な支援を実動することを目標としてほしいこと
に加え、医療的ケア児をとりまく様々な問題に関する積極的な支援をお願いしました。

それに対する市の考え方としては、
「国の基本指針がH30年度末までに協議の場を設けることとなっているので、素案のままとさせていただきます」

とのことでした。

相変わらずの消極的な反応です。
分かってはいたものの、がっかり。

「協議の場をとりあえず一回設けたから、今年度はこれで終了〜」なんてことにはしないで下さいよ！！！！

一年遅れれば、その一年間支援を受けられないまま成長していく子どもたち。
その意味をよくよく考えて欲しいものです。


ちなみに、請願審議の時に「スピード感を持って進める」と言っていた、医療的ケア児の実態調査。

届いていませんよ！！

気管切開ではないものの、医療的ケアが必要なお子さんをお持ちのお母さんも、「実態調査？何それ聞いたことない」と言ってましたよ。

事業所を通してのアンケートでは、事業所を使っていない（もしくはタイミング的に医療機関の受診がない）子たちは漏れてしまいます。

正確な実態調査を行うつもりがあるのなら、それなりの実態調査の方法があるはずです。

「やりますよ」と期待させておいて、フタを開けてみるとがっかりで。
そんなことの繰り返しで支援を先延ばしにされているのではないか。
そんな疑心暗鬼になってしまう私たち母親なのですよ。

「予算が・・・」という前に、子どもたちが将来の納税者でもあることを忘れないで頂きたいですね。