医療的ケア児ママの手探り育児

こんにちは。
医療的ケア児である次男の保育園入園に関して、9月に市と話し合いをしてきました。
時間が空いてしまいましたが、その時の内容を記しておきますね。

話し合いの場を作って下さったのは、先日地域の市政相談会で相談させていただいた議員さんと、その党で関係委員会の副委員長をされている議員さん。
それから、市の子ども未来局　運営支援課・発達支援課の両課長さんです。

話し合いにあたっては、先日議員さんにお渡ししていた要望書に若干手を加えたものを準備していましたので、それに沿って、こちらの状況をお話しました。


大まかな内容は、以下の通りです。

・運動・認知機能に問題がないにも関わらず、「医療的ケアが必要である」という理由で社会的制限を受けていること
・地域に医療的ケア児の受け皿がなく、適切な発達を促す場がないこと
・医療的ケア児の保育園入園に関して、国のモデル事業の結果を待たず、自治体独自の支援を検討してほしいこと
・その他、具体的な要望(看護師の配置や保育士の研修など）


それに関して、運営支援課（保育園の運営等に関わる課です）からは、

・こうした声は以前から上がっているので、 早急に対処する必要があると感じている
・医療的ケア児の支援に向け て、協議の場を作って、 検討をはじめていく
⇒検討の時期は？と質問すると「未定」とのこと。
・看護師を配置して終わり、ではなく、お子さんを安心して預けてもらえるように、その他の配慮（医師との連携や、 緊急時の対応、園との連携など） についても今後のシステム作りが大切と考えている。そのため、すぐにとはいかない。
・小児の医療ケアの経験がない看護師が多いため、募集をしても集まらない可能性が高い。 既に看護師がいる保育園でも、看護師が「できない、こわい」 と医療的ケアをやりたがらない。
・医療的ケア児と一口に行っても幅広い。必要なケアもそれぞれ違うため、「医療的ケア児」全体への支援制度作りはまだ時間がかかりそう。

といった感じでした。


私としては、とても勝手かもしれませんが、全体的な制度作りよりも、今目の前で困っている「わが子」を何とかして欲しい訳です。今、支援が必要な子に対して、早急に取り組みを始めて欲しい旨を伝えたところ、
「気持ちとしては何とかしたいが、具体的に言える段階ではない」とのことでした。


私たちとしては、

完璧な制度の完成を待つ前に、まずは個々の事例を重ねながら、それをシステムに反映させていく方法もあるのでは？

と思っていたので、それをお願いするとともに、

入園した場合に医療的ケアを行う看護師や保育園に対しては、こちらもできる限りの協力を行う（ 慣れるまでの付添い通園、看護師・保育士への伝達、マニュアルの作成など）準備はあります。

ということはしっかり伝えておきました。

発達支援課の方は、次男が知的障害がないにもかかわらず、知的障害のクラスに通っているという点に問題意識を持たれた様子で、

・親が働きたい、という理由だけならば、預かる方法は無いわけではない。（ 療育通園の前後に一時預かりを入れて、一日当たりの預かり時間をのばすなど）
・でも、知的障害のクラスに障害がない子どもが入る、と言うのは、子どもにとって大きな問題。受け皿がないからこのような状況になっているというのは好ましくない。

とのことでした。
地域に受け皿がなく、看護師のいる療育センターしか通う場所がなかった次男。
思わぬ援護射撃のような言葉を頂いたので、 ありがたかったです。
この件に関しては実態を調査して、対応を考えて下さるとのことでした。

最後に、こちらから両課長への質問として、
「障害児に対する保育士加配の助成金を、 看護師にも適応できないか」
という点について確認しました。

それに関しては、
法改正によって、医療的ケア児も「障害児」のくくりに入れられるようになっているので、保育士の加配の対象にはなるかもしれないが、看護師については今後検討していく内容なのでこの場で返事はできないとのこと。

また、
「訪問看護師を保育園へ派遣できないか？」
という質問に関しては、
「訪問看護師の利用については、課が違う（福祉課） なので、ちょっとわからない」
とのことでした。