医療的ケア児ママの手探り育児

2019年の6月から市の医療的ケア児保育モデル事業を利用して保育園に通えるようになった次男。
改めてブログを読み直してみると、本格的に次男の通園について動き始めたのは2017年で次男が3歳の時でしたね。

実際に自治体が具体的な政策として医療的ケア児の受け入れを始めるまでには2年間という時間がかかっています。これを早いとみるか、遅いとみるか。

もし、医療的ケアが必要なお子さんを保育園に通園させたいという思いをお持ちの方がいらっしゃるなら、できるだけ早くその思いを行動に移された方が良いかもしれません。

当初、自治体に相談に行ったときに「制度を作るのには時間がかかる」と何度も言われましたが、事実、数年単位の時間を要することもあります。
3歳で相談に行ったとして、制度が出来上がるのが3年後、4年後だと、お子さんの通園には間に合わないかもしれませんし、制度は間に合ったとしても、制度の利用対象外となって丸一年棒に振ってしまうということも考えられます。

医療的ケアが必要なお子さんのケアを行いながら、こうした行動を起こすことは本当に大変だと思います。

それでも、何かアクションを起こしてみようかと思っている方のために、次男が保育園に通えるようになるまでの経緯を簡単にまとめてみたいと思います。
回り道をしたことや、うまくいったこと、いろいろありますが、こんなケースもあるんだと何かの参考にしていただけると幸いです。

これまでの次男の保活の歩みの詳細は、ブログカテゴリーの「医療的ケア児の療育・進路（保育園）」をご参照下さい。

さて、前置きが長くなりましたが、次男が保育園へ通えるようになるまでに行った取り組みをざっと説明いたしますね。


見出し通りですが、まずは次男の存在を知ってもらうことから始めました。
療育センターや、通園を希望する保育園、区役所、市役所へ、動ける医療的ケア児である次男が通園することは可能か相談してみたのです。でも、答えはノーでした。相談した保育園だけは前向きな姿勢を見せてくれましたが、利用の可否を決めるのは「区」であり、区で判断できないときは「市」が判断するのだということを理解しました。


区や市の手ごたえが全く感じられなかったので、「じゃあ、国はどう言っているんだ」と国の方針を確認。
市との交渉材料が欲しかったわけですね。
でも、これが後から効いてきました。国の方針が自治体に通達されていることが分かったからです（やるかどうかは努力義務ですが）。ですから、国の方針は確認しておいて損はないです。医療的ケア児に関する施策はこまめにチェックしておくと、交渉の時にどこをポイントに話せば相手が聞いてくれるかのヒントになります。


市などの担当部署に個人で相談の電話をかけても、「分かりました、動きましょう！」と言ってもらえることはまずありません（意見としては聞いてもらえるかと思います）。
そのため、もっと確実に自分たちの声が届くように、市議会で医療的ケア児のことを取り上げてもらえるように、要望の出し方について調べまくりました。市議会のホームページには「陳情」「請願」の2種類の要望の出し方が紹介されていますが、より議会への影響度の高い「請願」を出すことを目標に動き始めました。


当事者である次男を連れて、市政相談会へ。そして、市議会議員の方に現状を説明しました。議員さんは医療的ケア児の置かれている現状を知るや、その日のうちにあちこちの関係機関に連絡してくれたので、あっという間に市当局との交渉の場が設定され、請願提出の道もつきました。


市の担当局との交渉の場を市議会議員さんが設けてくれたので、現状と要望を直接伝えました。
しかし、今後協議の場を作っていくとの回答はあったものの、その時期は未定。
この交渉から数か月後、改めて進捗を確認するも、まだ検討中であるとのことで具体的な回答は得られず。
そうこうしているうちに、次年度の保育園の利用申請の時期になったので、再度利用申請について問い合わせをしましたが、医療的ケア児については検討の余地もないとの回答。


議会の場で医療的ケア児に対する保育支援の必要性の高さを認めさせるため、「請願」を行うことにしました。また、請願準備と並行して、様々な会派の議員にも協力を呼び掛け、市当局と交渉を行う方針に。


医療的ケア児を育てている親の中には、自分と同じように保育園の利用を希望されている方もいるはず。
一緒に動ければどんなに心強いか！と、いろいろなツテをたどってみたら、やはり同じように保育園入園を希望している方はいらっしゃいました！！しかも、保育園入園に向けて、市とも何度もやり取りをされているとのこと。同じような状況にびっくり！その方のつながりで医療的ケア児の親の会に参加させてもらうことができ、請願も「親の会」として提出。請願審議に向けて、署名も集め始めました。

そしてこの後、やっぱり保育園落ちました。


なんと、いきなり医療的ケア児保育モデル事業開始のお知らせが市のホームページに掲載されていました。
まずは市内で一園のみの実施です。でも、自宅からかなり遠方で、募集の時期も「今？」という時期。次男は利用できませんでした。


保育園がどうしてもだめなら、別の道を…と思って通えそうなところに問い合わせ。
でも、ことごとく撃沈。
ただ、知り合いの話によると、市内の幼稚園の中には医療的ケア児を受け入れてくれる園（母子通園が多いようですが）もあったようなので、距離を気にしなければ可能かも。
うちの区では、そもそも「医療的ケア児は難しい」との判断。


請願に向けて署名を集めたい、という話をすると、医療的ケア児に心を寄せて下さる方たちが、医療的ケア児について話をさせてもらえる場所をなにかと作って下さいました。療育センターの「療考会」や、公民館での婦人の会、お世話になっている医療機関、新聞社の方など、こんな子もいるんだと知ってもらえて、問題意識を持ってもらえたことがとてもありがたかったです。


請願書を議会に提出してから半年後、請願審議。審議の結果は「継続」でした。「採択」とはなりませんでしたが、「まずは実態を把握し、スピード感を持って今後の進め方を再検討する」を信じて見守ることに。

特に動きのないまま、また保育園の利用申請の時期が来たので、通常の手続きで申請を行いましたが、申請書は受理されず。またも保育園への道は開けませんでした。


その後、年度が替わると、市で行っていたモデル事業が拡大されて、市内４園で医療的ケア児の受け入れが可能となりました。早速、このモデル事業に申し込み、次男は保育園への通園が可能になりました。


ものすごく長くなってしまいましたが、大まかな流れは以上の通りです。
じゃあ医療的ケア児の保活には一体何が有効だったのか？
については、上記だけではちょっとわかりづらいと思うので、次回説明したいと思います。