医療的ケア児ママの手探り育児

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「制度が整わないため」という理由で保育園の利用が認められなかった医療低ケア児の次男。
気管切開をしており、痰の吸引やカニューレの管理という点が必要ではあるものの、その他の障害はありません。
そのため、「発達支援センター」である療育センターへの通園も認められず、4月からはどこにも通園できなくなってしまいます。

以前、福岡市の運営支援課に相談に行ったときは、「幼稚園を探されたらどうですか？」と言われたのですが、
（そっちへ丸投げかよ！？というつっこみはさておき）

長男を保育園にやりつつ、次男を幼稚園に通わせるというのは、正直経済的に厳しい状況です。
幼稚園の場合は、園との直接契約になるため、園が認めてくれれば親が同伴して医療的ケアを行うことができるかもしれません。
でも、幼稚園となると、月謝に制服代に用品代…、長男が通っている保育園に比べ、お金がかかってしまいます。
私が働いていない状態で、保育園＋幼稚園へ通わせるのは現実的ではありません。

でも、次男にとって、同世代のお友達の中での集団生活は欠かせないと考えます。

せめて、週に数回でも通う場所があれば…と考えて、今、いくつか候補を挙げてみています。

まず候補として挙げられるのが、認可外保育園の一時預かりです。
認可外も園との直接契約になるので、親が同伴して通園するという事ができるかもしれません。
認可外保育園はまともに利用すると料金が高く、食事代も別に必要になるため毎日の利用は難しいですが、週1~2回でも利用できれば、次男にとってのメリットは大きいのではないかと思っています。

次の候補は、いわゆる「お教室」。
幼児教育のクラスです。
通園というよりかは「習い事」ですが、同世代の子どもが集まる場所に定期的に通う意義は大きいです。
概ね週1回程度なら、私が外で待機していて何かあればすぐ対応という形でもいいですし、そこまで「医療的ケア児だから」と構えられることもないかな・・・と勝手に想像（苦笑）
あとは、費用との兼ね合いになるかな…。

何にせよ、じっとしていても仕方がないので、とにかく情報を集めてできることをやっていこうと思います。

医療的ケア児の保育園関係の動きに関しては、ちょっと辛い局面が続いているので気分転換。

自宅で使用している吸引器を入れておく吸引器ボックスをDIYしました。





DIYと言っても、ご覧のとおりワイン用の木箱にワックスを塗ってキャスターを付けただけなので、手順も少なく簡単です。

とは言え、私がやったのはワックスを塗る所までで、あとは主人に「キャスター付けて〜！」と、投げたんですけど（＾＾；）



準備したもの


★ワイン木箱（6本用）

ワインの木箱って、焼印が珍しかったり、アンティークなものが多かったりするので好きです。
でも、探しているときに限ってどこにも在庫がなかったりするんですよね〜。
今回は木箱だけ単独で購入しました。

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ネットでワインの木箱を購入する場合、厳密なサイズを選べないことが多いので注意が必要です。
今回は、6本入りの木箱で、深さがある程度あるものを使用しました。


★アンティークワックス　

防水も兼ねて、アンティークワックスを使用。
今回使用した色は、「ラスティックパイン」です。
固形なので、不要になった布などにつけて、すり込むだけでOK。
ペンキみたいに刷毛とかローラーいらずで、室内に新聞紙を敷いて作業ができるので気に入っています。

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★キャスターと木ねじ

セリアで購入。

パッケージの写真を撮り忘れてしまいましたが、キャスターは40mmのもので、ロック付き1セット（2個入り）と、ロック無し1セット（2個入り）を購入しました。

木ねじは、いろんなサイズが入っているものの中から、3.4×18mmを使用。




★電動ドライバー

乾電池式の電動ドライバー。
ちょっとしたDIYならこれで十分です。
（うちでは子どものおもちゃの電池取り換え時に大活躍）

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作り方

１．木箱全体にワックスを塗る。

２．なじんだら、木箱の底にキャスターを木ねじで取り付ける。

このとき、キャスターをあまり端っこに取り付けると、木ねじで木が割れたり、ひびが入ることがあるので注意！

今回作った吸引器ボックスも、攻めすぎて一か所板が割れそうになりました。
でも、アンティークワックスのおかげで、ほとんど目立ちません（笑）

なんとなく完成です。



箱の右の方にアルコール綿や通水用の水が入った容器も入れています。

できればサクション用のチューブと、使用したアルコール綿を入れる小さなゴミ箱もセットしたいので、この吸引器ボックスのふちにカゴでもかけようかな。




キャスターを付けたことで、部屋移動がちょっと楽になりました。

太いロープなんかで持ち手を付けると、もっと使い勝手がよくなりそう。
主人に要相談。

本当は、このワイン箱にはフタもついていたんですけど、今回は使わずじまいでした。

次回は蝶番で箱にフタを付けて、おもちゃ箱にしてもいいかなーと思っています。


主人はワイン箱よりも、中身のワインが欲しい模様…。

ワインは大体ネットでセット買いしていますが、木箱付きのセットなら確かに一石二鳥？！（＾＾）
次の楽天セールでのお買い物候補に挙げておきます。

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昨日の記事にも書いていたのですが、毎月の家計を圧迫しているパルスオキシメーターのレンタル代とプローブ代。



Nellcor パルスオキシメータ
（画像は公式サイトよりお借りしました）



身体障害者手帳の日常生活用具給付対象となってはいるのですが、基準額が36,000円なので、これを超える金額の者を購入する場合、差額は手出しとなります。

現在レンタルしているパルスオキシメーターは、およそ15万円。

病院のベッドサイドで使われているものとほぼ同じで、新生児から成人まで利用できますが…価格も高価です。
これを手帳の制度を利用して購入となると、単純計算で手出しが11万4千円。

一度に払うには、高価な額です。

つい数日前に気が付いたことなのですが、パルスオキシメーターは小児慢性医療でも給付対象となっており、その基準額は17万100円。

これなら、15万円のパルスオキシメーターも買える！！

と思って、区の保健センターの方に、この制度が使えるかどうか、尋ねてみたのです。

「手帳の方の基準額内で購入できるパルスオキシメーターは、小児に対応していないものがほとんどですし、携帯用の簡易的な測定器具になります。医師から指定されているベッドサイドで継続使用できるものは、36,000以内ではとても買えません。差額を払うにしても、10万円を超えてしまうので、負担が大きすぎます。このような事情なので、小児慢性医療の方が使えると、とてもありがたいのですが…」

との旨を伝えたところ、担当者が国の方に確認して、折り返し電話を下さるとのことでした。

で、今日その回答の電話が来たのですが、その内容は…、

「本庁に確認してみたのですが、手帳をお持ちの場合は、手帳の制度を利用という事になります。
基準額は低いですが、パルスオキシメーターという項目は手帳にもありますし、小児が使用できないわけではないようですし。
必要なら差額を払ってもらうしかないようです。
仮に、小児慢性医療の方を使ったとしても、例えば19万円のものを買ったとしても、単純に差額の2万を払えばいいという訳ではないんですよね。所得によって負担額が決まるので、2万以上払うケースもありますし…」

…とのことでした。

携帯用で小児に対応しているものがあるのは知ってるよ！
でも、携帯用のオキシセンサ―を一晩中子どもが指にくっつけて眠れる訳ないじゃん！

と、声を大にして言いたかった…。

やっぱりしばらくはレンタルを続けるしかないんですかね…。

レンタルを始めた時は、

「5年で気管切開の穴を閉じるとして…、3,000円×12か月×5年で18万円。
購入するよりは高いけれど、途中で故障したり、機械にトラブルがあったときのことを考えると、レンタルの方が融通がきいていいのかも…」

と思って、購入を見送りました。

でも、開始当初に買っていた方が長い目で見たらお得だったのかも…？

正直、迷っています。

かといって、今買ったら、今まで支払ってきたレンタル代がもったいなかった〜！と思ってしまいそう。

医療的ケア児とは、日常的に「医療的ケア」が必要な子どものことを指します。
当然、「医療費」が結構かかるのですが、医療費や医療機器関係にかかる費用の助成は「障害児」に比べて多いとは言えず、けっこう手出し額が多いのが事実。

家計を助けるために働きたくても、保育園や一時預かり先すらない医療的ケア児のいる家庭は、経済的困難に陥りやすいのではないかと思っています。

我が家の場合、次男にかかる「医療関係のお金」は大まかに以下のようなものになります。


１）訪問看護利用費
２）T医院往診（週1回）
３）T病院受診費（3ヵ月に1回）
４）K病院受診費（6か月に1回）

１）〜４）は、小児慢性医療を利用しているので、月額上限2500円くらいで済みます。
ただ、肺炎等で入院すると子どもの食事代、交通費、親の付き添い費ががっつりかかります。

５）F病院受診（3ヵ月に1回）
６）Rセンター（１ヵ月に２回）
７）I医院受診（１ヵ月１回）

５）〜７）は、こども医療証があるので、一医療機関につきひと月600円の負担です。

とはいえ、医療機関を受診する際の駐車場代とか、高速代とか、意外と細々お金がかかります。

８）パルスオキシメーターレンタル（1ヵ月単位で支払い）
９）パルスオキシメーターセンサー（1ヵ月1本程度交換）

1か月のパルスオキシメーターのレンタル費用は3240円です。
で、専用の電極が1本5,000円です。消耗品なので、1ヵ月持つこともあれば、断線したりしてすぐに使えなくなることも…。
これだけで毎月8,000円超えるので、かなり家計を圧迫する部分ではあるのですが...、次男の命の安全を考えると使用しないわけにはいかないので、毎月払っています。

ちなみに、身体障害者手帳の日常生活用具給付対象となるパルスオキシメーターは、基準額が36,000円。
この金額を超えたものを購入する場合、残額は手出しになります。
36,000円までで購入できるものは小児に対応していないものがほとんどですし、簡易的なものなので就寝中などには使用できません。
自宅で使用しているものは購入すると15万円程度とのことで、差額を払うにしてもかなりの手出しとなります…。

小児慢性の方で申請可能かどうかも確認してもらっていますが、まだ返事待ちの状況です。

あと、こまごましたところにはなりますが、

１０）雑費

吸入器のメッシュキャップ、吸引器のチューブ等消耗品、人工鼻の不足分、アルコール綿、ケア用品の材料費などは当然手出しとなります。

月によっては、これらの出費が一気に重なることもあり、家計は大変なことになってしまいます。
共働きもできず、長男を保育園にやりながら家で次男を見るほかなく、さらに医療費がかさみ続けるこの現状を何とかしてほしいです。

重度障害者には医療費免除の制度がありますが、次男のような動ける医療的ケア児は以下の条件に当てはまりません。

・身体障害者手帳1級または2級
・療育手帳重度（A）判定
・精神障害者保健福祉手帳1級

「医療的ケア児」の医療費については個別のケースによって差はあると思われますが、せめて手出しの部分がもっと減ってくれれば・・・と思います。

平成30年度の保育園の利用申し込みをしていたのですが・・・。
落ちました。

理由は、「受け入れ態勢が整わないため」とのこと。

事前に行っていた、保育園側との話し合いでは、福岡市の方からGoが出れば、受け入れますとの返事を頂いていました。

市が「看護師配置できない」というので、母親が仕事を工夫して保育園で医療ケアを行う準備がある旨も申請の際に伝えていました。

でも、市当局は「受け入れ態勢が整わない」と。

市の言う受け入れ態勢ってなんなのでしょう。
受け入れるのは保育園ですよね？
医療的ケア児は保育園で集団生活を送ることを受け入れられないと考えるのですか？

事前に、福岡市からは医療的ケア児のために看護師の配置はできないと言われていたので、看護師がいなくても通園が可能になるように、親や保育園が協力してなんとかしようとしていたのですが、そこはスルーなんですね。

「態勢が整わない」ことを理由に断るのなら、明確な期日を決めて、受け入れ態勢を早急に整えて欲しいです。

医療的ケア児のなかでも、息子のように医療的ケア以外に重度な障害のない子は、「障害児」「健常児」としてのカテゴリーに入れません。
そのため、いつでも制度のはざまに追いやられてしまっており、いろんな権利を無視されているように感じます。

「制度がない」「前例がない」「予算が確保できない」で放置された医療的ケア児やその家族のその後の人生をどう考えているんでしょうか。

医療的ケア児は、全国で1.7万人いると言われており、今後も増えていくことが予測されます。

出生時から医療的ケアが必要な子どもばかりでなく、ケガや病気によって医療的ケアが必要になる子供もいます。

行政サイドも、決して他人事ではない、自分事として、医療的ケア児の問題に真剣に向き合うべきでは？

ブログに書くべきことは本当に山ほどあったのですが、気管切開している次男が肺炎を起こして入院し、その後も兄弟二人で交互に熱を出したりしていたため、なかなか記事のアップができませんでした　+＿+

少し落ち着いてきたので、これまでの経過のまとめと、現在の状況を簡単にお知らせしますね。

秋ごろに福岡市医療的ケア児親の会の交流会に初参加したのですが、その会の設立を応援してこられた市議会議員さんの協力の元、市議会へ請願書を提出することになりました。

事前に市議会の各会派を回って、紹介議員になっていただくようにお願いしてきたのですが、合計37名の議員さんの紹介を頂けました。
中には、「医療的ケア児について、こちらも真摯に勉強させていただきたい」と言って下さる方もあり、大変心強く思いました。

おそらく、この請願が審議されるのは2月〜3月になるとのことで、その間に少しでも多くの方の賛同を頂けるように署名を集めています。

署名の数が多ければ、それだけ多くの方がこれまで放置されてきた医療的ケア児の保育問題について関心を寄せているという証拠になり、大きな後押しになると考えます。

今回の請願事項として、以下の2点を挙げています。

・保護者が働くことを選択できるように、医療的ケア児が保育施設の利用を希望する場合、医療的ケアに対応可能な看護師を配置すること
・看護師を配置する制度が完成するまでの移行措置として、医療的ケア児が保育施設の利用を希望する場合、個別のケースに応じた入園・通園のための支援を行うこと

医療的ケア児の支援は自治体の努力義務となっているのですが、当事者がこのように動いていても、制度が変わる確証はまだないというのが現実です。

でも、こうして動いていると、これまで自治体が挙げてきた「出来ない理由」のいくつかは、正しくないということも分かってきました。

例えば「保育園に看護師を配置しようにも、小児の医療的ケアをやりたがる看護師がいない」というもの。
年末に次男が肺炎で入院した時に、看護師さんにも署名をお願いしたのですが、
「以前から病院ではなく、こういうところで働きたいと思っていた」
「地域で小児に関わる仕事がしたいので興味がある」
「自分も小さな子供がいるから、保育園等で看護師として働けるなら今の生活には合いそうだ」
など、前向きな意見をたくさんいただきました。
特に子育て中の看護師さんにとっては、夜勤などが無い保育園での勤務は、メリットがあるという印象でした。

保育園での医療的ケアをやりたがる看護師がいないのではなく、条件の提示や募集の方法にも工夫が必要なのではないでしょうか。
自治体の事業だからと看護師さんの賃金を安く抑えるのではなく、仕事の内容に見合った条件で雇って頂けるようになれば、人財の掘り起こしはまだまだ可能になるのではないでしょうか。

できない理由ばかり考えるのではなく、どうしたらできるようになるかを、お互いが前向きに話せるようになればいいですよね。

昨日の記事、「政府交渉に行かれた議員さんに話を聞く」の続きです。

今後、自分たちができることとしては、どんなことがあるでしょうか？
保育園利用の可否を決定する部署から、断られてしまった今の状況。
このままだと、次男は来年度からの行き場所がありません。

小学校入学まで、毎日私と二人だけで過ごす？
今の次男にとって、それは最善の選択には成りえないはずです。

議員さんからは、市当局に医療的ケア児の保育の必要性をより認識してもらい、迅速な対応を求めるために、「議会と交渉」を並行して行うことが効果的ではないかという意見を頂きました。

・「議会」について
議会の場で医療的ケア児に対する保育支援の必要性の高さを認めさせるため、「請願」と「陳情」を行っていく。現在は「ネット署名」の有効性も認められているので、ネットも活用して署名を集め、ある程度数が集まったらまず陳情書を提出、その後請願書を出して、本会議で正式に採択・不採択の結論を出すように求めてはどうかとの意見を頂きました。必要であれば、署名集めを始める前に市役所で市政記者会見を行って、署名を広く呼びかけることもできるそうです。医療的ケア児の問題を世論化して話題にすることで、市に対してモデル事業への参入や、市独自の支援体制づくりにプレッシャーをかけることができるのではないかというのが狙いです。

・「交渉」について
個人で市当局と交渉を行おうとしても、役職者に対応してもらうことは難しい。そのため、様々な会派の議員にも協力を呼び掛け、医療的ケア児の保育支援の実現を応援してくれる複数の議員同席の下、市当局と交渉を行ってはどうかという提案をいただきました。あくまでも、交渉は親が主体となって行い、議員が後方から支援するような形が望ましいのでは…とのことでした。

また、これらは個人で行うよりも、団体で行った方が効果があるだろうと言われていました。
翌日には、福岡市医療的ケア児親の会への交流会へ参加させていただく予定なので、会の皆さんへご協力をお願いしてみようと思っています。

先日、市当局との交渉において、現状で「検討の余地なし」とされた件について、議員さんに相談しました。

今日相談した議員さんは、先週政府交渉に行かれた際、直接医療的ケア児の保育園入園についてお尋ねくださっています。その際の国からの返答を踏まえつつ、上記の件に関して今後どのようにしていくべきか相談したかった、というのが今回の大きな目的です。

そのため、まずは政府交渉において、医療的ケア児の問題についてどのようなレクチャーがあったのかをお尋ねしました。

以下、大まかな概要です。お話を聞きながらメモを取っていたので、一部記憶を頼りに補足しています。

国は平成28年6月3日付で、自治体に対して「医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進について」という通知を既に出しています。
国のとらえ方としては、自治体が医療的ケア児の支援へと動くことで、ニーズを把握することを求めています。その一環として、平成29年度よりモデル事業を開始ていますが、30の自治体募集に対して応募は23自治体。そのため国は23自治体の全てを認めています。福岡市における医療的ケア児の保育園入園に関する問題ですが、国からの返答としては「現状では就労できない場合の利用認定は厳しいかと思います」ということでした。ただ、「福岡市もモデル事業に参入すればよいのですが・・・」とモデル事業に参加していないための制限であるとの含みを感じました。

議員さんの話によると、おそらく来年度も国もモデル事業は継続されるだろうとのことです。
そのため、12月に開催される予算要望では、要望項目の中に医療的ケア児への支援項目も挙げて下さるとのことです。モデル事業の継続の有無にかかわらず、ぜひとも通ってほしいと願います。

一通り、議員さんからの話を聞いた後、私たちと市当局とのやりとりの概要について説明しました。
その上で、保育園の「利用申請」（←保育園利用ではなく、その前段階です。）における私たちの希望をお伝えし、今後どのように動いていけばいいのかを相談したのです。

以下は議員さんにお渡ししたレジメ（？）から引用しています。
-------------------------------------------------------------------------
�@保育の必要性の事由について
保育園の利用申請にあたっては、「保育の必要性の事由」として、保護者が下記のいずれかの状況に当てはまる必要があります。

ア　就労している（月60時間以上）
イ　妊娠中又は出産後間がない（出産月の前２か月から出産日の後８週間）
ウ　疾病，負傷，障がい等がある
エ　同居の親族（長期入院している親族を含む）を常時介護又は看護している（月60時間以上）
オ　災害等の復旧にあたっている
カ　求職活動をしている
キ　就学している（通信教育は含まない）（月60時間以上）
ク　育児休業取得時に，既に保育を利用している子どもがいて継続利用が必要であること
ケ　その他，前各項に類する状態であり福祉事務所長が必要と認める場合

「ケ　その他，前各項に類する状態であり福祉事務所長が必要と認める場合」について、私たちの訴えを福祉事務所長に知っていただいた上で、検討をしていただきたいです。

11月21日の話し合いでは当局の運営支援課や利用調整を行なう課の係長の判断で「その他の項目での申請は検討の余地もない」とされましたが、本来なら、福祉事務所長が個別に判断するべきものであるはずです。福祉事務所長には現状をご理解いただき、児童福祉の観点からご検討を頂きたいと思います。

そして、検討にあたっては、他の政令指定都市の例（大阪市）を参考に、「その他」の項目での基本点数の調整を前向きに検討いただければと思います。

以下、大阪市における「その他」事由についてご紹介します。
大阪市では何年も前から「障害児であること」を入園の要件として認めています。平成30年度保育利用調整基準においても、「その他」の項目には「障害児や支援を要する児童など、児童福祉の観点から保育の必要性が高いと認める場合」と明記してあります。福岡市が公表している利用調整基準表にも「その他」の項目には、「児童福祉の観点から、福祉事務所長が特に保育の必要性が高いと判断した場合」とあります。地域によって児童福祉の観点が異なるとは考えにくく、検討の余地はあるのではないかと考えます。

�A市が取り組んでいる「医療的ケア児を受け入れるための体制づくり」が完成すれば、医療的ケアが必要な子どもが単独で保育園に通うことが可能となり、保護者も就労可能となります。現行の申請区分における「求職中」では、三ヵ月以内に就労し就労証明書を提出する必要がありますが、現在検討中の医療的ケア児の保育園への受け入れ制度が完成するまでは、この期限を定めず「求職中」扱いで申請ができるように配慮を検討していただきたいと思います。

平成３０年度の障害福祉サービス等報酬改定では、医療的ケア児への支援に関して、外部の看護師が事業所等で看護を行った場合の加算の追加や、新たなサービス報酬の新設も検討されています。このような背景から、保育園への同伴などの保護者の負担が軽減されることで、早期に就労が可能となることも予測されるため、移行措置として上記の扱いを検討していただきたいと思います。

-------------------------------------------------------------------------

これに対して、議員さんは「まぁ、係長の言い分も全く外れているわけではない」とのこと。
というのも、福祉事務所長というのは、そもそも保健センター等の長などが当たることが多く、保育園等の利用申請に関してはほとんど携わっていないんだそうです。
そのため、保育園の利用に関する実務は市当局や区の担当者に委ねられており、そこでの判断が最終判断になってしまうんだろうとのことでした。

そういわれると、なんとなく納得。
だからあんな風な対応だったのかなーと。

ただ、上記に関して全く「検討の余地がない」とは考えられないので、議会や話し合いの場を設けることで、市に必要性を認めてもらうといったことをすると良いとのことでした。

ちょっと長くなってしまったので、ここで一旦ページを分けますね。

先日の保育園利用に関する問いに合わせ対して、市担当課長から返答を頂きましたが、具体性の全くない内容だったため、今度は具体的な「相談」と言うかたちで連絡しました。

今回、質問したかったことは2点。
・前回、担当課長に相談に行ったとき、市内で一例医療的ケア児が保育園に通園していると聞いたけれど、どのような状況で通園の認可が下りたのか。
・入園を希望している保育園からは、「市が利用を認めれば、市からの看護師配置がなくても、保護者と協力しながら園で生活できるように受け入れます」と返答をもらっている。看護師がいない以上、親が同伴して医療的ケアやリスク管理を行うしかないが、どの区分で申請すればよいか。

この2点について明記して、再度担当課長にメールしました。

それから数日後、返事をしてきたのは担当課長ではなくて、同じ部署の係長。
電話やメールではなくて、直接話をした方がいいだろうから、市役所に来れないかと言われました。
保育所の利用調整の係長も同席し、必要ならば、かねてから相談していた担当係長も話し合いに入るとのことだったので、日程を調整して、市役所に行ってきました。

そこでまず最初に言われたのが、
「保育園は、保育が必要な事由に当てはまらないですよね〜、幼稚園とかはどうですか？」

これまでの話し合いの中で、幼稚園ではなく、なぜ保育園なのかは何度も説明しています。
その日の担当者は、9月に両課長と話し合いを行った際の資料にも、目を通していると言っていたはず。
でも、全然把握されていないようだったので、また最初から説明を行うことに。

「う〜ん、じゃあ療育とかはどうですかね〜？」
数日前に送ったメールには、「発達障害に該当しないから、療育センターは利用できなくなった」旨をはっきり書いていたのですが、それも伝わっていない。
9月の話し合いでは「発達障害のない子が、障害のある子の集団の中に入って通園していることの問題点」についても言及されていたのに、それも把握されていない。だから、また説明。

そもそも、今日は、これまでの経緯の説明や、幼稚園や療育センター利用の話をしに来たのではなくて、保育園の利用に関する相談に来たはず。

そして、相談する内容もあらかじめメールで通知していたはずなのに、求めてもいない話題を提示されつづけるので、こちらから切り出しました。

まず、現在通園中の医療的ケアが必要なお子さんの状況について。
これについては、しっかり回答を頂けました。
そのお子さんは、気管切開などではなく、とある内部疾患のため、お昼休みにお母さんが保育園で医療的行為を行うだけで大丈夫とのこと。お母さんは就労されているため、保育園が利用可能だそうです。

でも、うちの次男はそうもいきません。
そこで、本題である保育の必要性についてどうとらえるかを相談したいことを伝えました。

その時点で保育所の利用調整の係長が呼ばれて、同席されることになったので、改めて「保育の必要性の事由」について質問。

福岡市の場合、

ア　就労している（月60時間以上）
イ　妊娠中又は出産後間がない（出産月の前２か月から出産日の後８週間）
ウ　疾病，負傷，障がい等がある
エ　同居の親族（長期入院している親族を含む）を常時介護又は看護している（月60時間以上）
オ　災害等の復旧にあたっている
カ　求職活動をしている
キ　就学している（通信教育は含まない）（月60時間以上）
ク　育児休業取得時に，既に保育を利用している子どもがいて継続利用が必要であること
ケ　その他，前各項に類する状態であり福祉事務所長が必要と認める場合

上記の、いずれかに当てはまる必要があるのですが、医療的ケア児を看ながら就労、もしくは求職活動するのは困難です。でも、看護師の配置がない以上、保育園等で医療的ケアを行えるのは親だけ。親が同伴するなどして医療的ケアやリスク管理を行なわないと、子どもは集団生活を送れません。でも、親の同伴イコール保育の必要性なしということで保育園の利用は困難に。
これには大きな矛盾を感じるのですが、ひとまず、医療的ケア児の保護者の大半は、ここでいう就労の要件には当てはまりません。

今の状況に当てはまるものとしては、「同居の親族の介護」が該当しそうですが、同居の親族が保育園入園を希望する児童の本人にあたる場合、申請はできないとのことで、これも当てはまらず。

最後に、「その他」という事由がありますが、これの判断によってはもしかしたら・・・と思って、担当者に相談してみました。

すると、「これまで『その他』の該当例がないからダメですね・・・」
とのこと。
これまで前例はなかったかもしれないけど、ここにあるように福祉事務所長に必要性が認められれば使えないですか？と重ねて質問。
すると、「これまでは、災害とかで・・・」と言われたので、
「災害の項目は既にここ（オ）にありますよね？」と言うと、「ああ・・・」との返事。

夫の方からも「この項目に当てはまるかどうか、検討してもらえないですか？」と聞いてくれたのですが、「うーん、これは違うかなーと思います」と、何とも曖昧な返事。

「ちがうかなー」って、それを判断するのは誰なの？
この場だけで判断するのが難しいのであれば、持ち帰って検討してもらえるのかどうかすら返答はもらえません。
他の窓口や担当者に聞くべき内容なら、どこに相談すればよいのか教えて欲しいと言っても、二人そろって押し黙って、
「うーーーーん。」

結局、利用の可否を判断するのは誰なんですか？
例えばもっと上の方に相談すればいいんですか？
すると、びっくりするような返答が。
「私たちが可否を判断していますので、ここが最終判断になります」

最終判断を行う担当者ですよね？
こちらからの質問に対して明確な答えを出さず、「うーーん」と濁すだけなのに？

「結局のところ、うちが現時点で申請の書類を出しても、もう検討もしてもらえないってことですか？」
私たちは、業を煮やしてそんな風に聞いてしまった。その返事は。

「そうですね」

それを聞いて、私たちがどんな気持ちになったか分かりますか。

検討すらしてもらえない。
ハイ、この件に関しては今日でもう終わり！って言われたようなもんです。

公平性を期すために、事由のポイントで判断していますと言われていましたが、そもそも医療的ケア児は最初から公平な扱いなんかされていないんですよ。

待機児童を減らすとか言っていますが、待機児童にすらなれない。

国は、自治体へ医療的ケア児が保育園へ通えるように必要な支援を行うよう要請しています。
予算の問題もあって・・・という言い訳をこの日もされましたが、予算はどこも厳しいはずですよね。
でも、他の自治体はそのなかから、なんとか費用を捻出して支援を行ってくれています。

かかりつけの医師もGoサインを出している、保育園も受け入れOKしてくれている、市からの支援がない部分を親がカバーして行うと言っている。でも、検討の余地なし。

「電話でお話しするよりも、直接お会いして、気持ちを受け止めながらお話しした方がいいかなって思いましたので…」
と言われましたが、結局保育園は無理だよ、他をあたってねって言うのを伝えるだけなら、わざわざ日程調整までして呼びつける必要はなかったのでは？

正直、不信感しか残っていません。

でも、次男のためにいま何ができるかを立ち止まらずに考えなければ。

どう動いても、ダメな理由（大抵は文言がないとか前例がないとか）ばかり突きつけられて、死にたい気分になることもあります。
それでも、親が頑張るしかない。

9月に市のこども未来局へ医療的ケア児の保育園入園に関する相談を行って2か月。
もう、来年度の保育園入園申し込みの時期になっているので、申込書の作成を前に再度市の担当者に連絡しました。

前回話を聞いてくれた担当課の課長へ確認したかったことは、
・国のモデル事業の見直し状況を見て今後の方針を決定するとのことだったが、どのようになりそうなのか
・モデル事業とは別に、市独自で医療的ケア児に対する支援は検討してくれているのか
・前回の話し合いで「検討していく」と言われたが、進捗状況はどうなのか
の3点です。

これについて、2日遅れて担当課長から返事がありました。

解答は…、前回と全く同じ。

医療的ケア児を受け入れるためには，安全に預かるための体制づくりや支援の仕組みの検討が必要。
国のモデル事業の動向や実施状況も踏まえ，関係機関と連携を図りながら支援の在り方を検討しているところなので、ご理解くださいと。

「来年度どうなるの？」

「いつ、その仕組みはできるの？」

一番知りたかった答えは、尋ねても全く得られず。

え、もしかしてやんわり断られた？

こんなことの繰り返しばかりで、精神的にもどんどん擦り減っていきます。
もう泣きたい。辛い。