ヨガママの育児日記

今日も訪問ありがとうございます。

おちびは風邪ひくし、
（11月も終わりそうなのに台風も発生するし）
パパはやや体調不良？でボーっとしているし、
ママはおちびのお世話でお疲れモード、
上の子はよく寝てる、
真ん中の子は、ママの記事のとおり
部活に、生徒会にと忙しそう。

我が家はみんなお疲れモード・・・？

てな訳で、
久しぶりの更新です。

師走も間近、
今年一年を振り返る時間も持たなくてはね・・・

今年もパパは、
家族を含めいろんな人に
感謝しなければならないことだけは
間違いのない事実である。

11月の外来受診に行ってきました。

外科にて胃瘻のボタン交換。
すんなり終了。

神経の受診。
待てど暮らせど、呼ばれない。

待合室に、静けさが訪れたころようやくよばれました。よかった。

３歳になったちびさん。
身長１０７センチ
体重17キロ超え。

とどまるところを知りませんね。
どうしようもない…。

最近不機嫌で泣いたり、パタパタしたり、夜中こっそり起きてたり、しれっと酸素落としてたり、してること先生にお伝えしました。

で、薬を調整。

ホリゾン→減量
ロゼレム→増量
リボトリール→増量

採血の結果、バイパップまたまた見送り。
何度目だ〜。

おちびの最近のパタパタ動画を見てもらって
以前と変わっていないことを確認。

関節を動かして
「柔らかいね……」

ちびさんの遺伝子異常の場合、かたくなることが多いらしい。

そもそも先生も、ちびさんと同じ遺伝子異常のお子さんをみたことないらしく、おそらく九州には1人だろう…とのこと。

別の大学病院でも、その遺伝子の研究はなされているらしいが、臨床はないのでは…。とのこと。
ちびさんの遺伝子異常も、良性とそうじゃないのがあって、良性の方の症例は比較的あるみたいで、研究もなされているようです。

「おちびさんは、悪いほうだからね」って、
先生ー。言い方ー。デリカシーないー。
優しいトーンで、さらっと言っても、聞き逃しませんよー。
「悪い方って〜」と、即座に突っ込みました。

やっぱり、なにか少しでも、遺伝子の研究が進展しないかなって常に期待してしまいます。


外来、つかれた…。

ある日、ブスくれて学校から帰宅した真ん中の子。

「今日、みんないるのに、廊下で先生から怒られた」
というから、じわっと聞いてみた。

真ん中の子が生徒会のメンバーなのに、クラスのグループをまとめきれてない、まとめようとする気持ちが少ない、と先生にはみえるということでお叱りを受けたらしい。

真ん中の子も希望して入ったので、張り切って活動してた生徒会。

部活の副部長としての責任もあり、部活にも参加したいらしいが、最近は生徒会の用事を優先して部活の時間を削っているらしい。
自分なりにやってるつもりなのに、先生はある一面だけしかみていない、と話してくれた。

いろんな思いを溜めてたのだろう。
大泣きしながら、
「学校で救急車の音を聞くと、おちびかもしれないって心配になるぅぅぅ。
ママだって、いっぱい頑張ってるのにぃ。
おちびのこと、先生しってるのにぃぃ。
先生は、そんな事も分かってないぃぃ」

もはや、なんで泣いてるのか、わからなくなってきて、いろいろブチまける真ん中の子。

うわーんって泣きながら、いろいろ訴えてる横で、
そんな風におちびや私のこと思ってくれてたんだ…って、思いながら見守る私。

最近、不安や心配してることを、言わないし素振りも見せない真ん中の子。

小さいころは、
ありがとう、大好き、ごめん、大丈夫？って、自分の気持ちを思いっきり私にぶつけてきていた真ん中の子。

反抗期になり、「怒」の感情ばかり目立ってきたように思ってた。

でも、本質の部分は、変わってなかったんだな、きっと。

私こそ母親なのに、あの子の表面的なことしかみてなかったな…。反省。

反抗期も、なんだか可愛くなってきました。

風邪っぴきも、落ち着き、療育行ったあと、寝てるちびさん。

ちびさん、君の姉さんは、どうやら君のこと大好きみたいだよ。

ちびさんの調子、まだちょっと微妙。
今朝も、座位保持でおとなしく注入してましたが、いきなり嘔吐^_^;

はやく、落ち着くといいな。

さて、ずっと頭の片隅にはあったレスパイト。
しかし、今すぐどうこうという訳でもなく
そのうちじわっとやってみようと思っていました。

が、9月の初め頃、血尿が出始めた私。
病院で、膀胱鏡やらレントゲンやらエコーやらCTやら検査しても原因わからず、止血剤のんでも止まらず…。
貧血も、かなりひどくなってしまって(~_~;)

このまま止まらなければ、大学病院でしばらく入院して検査したほうがいいかも…という話になってきて…。
「それ、突然は無理です」という家庭の事情を伝えました。

ようやく、真剣に短期入所…レスパイト…の必要性を感じた私。

だめもとで、おちびの大学病院にも聞いてみましたが、おちびのみの受け入れはやっぱり無理。

おちびは短期入所(医療型)。
自宅の近隣で、おちびを受け入れてくれる医療型の短期入所があるところは、3カ所ありました。
１つは、おちびが療育などで通っている療育園。
でも、申請できるまでに2年半待ちー~_~;
なんじゃそりゃ〜。

ということで、他の病院を見学しに行きました。

初めての、場所…。
知らない看護師さんたち…。

おちび、1人で大丈夫かな…とかあれやこれや思いはじめると、レスパイトなんて永遠にできないだろうな〜。だから、今までもズルズルしてたのですが…。

今までは、おちびの体調のことばかりを気にしていました。
おちびの入院時には、家族それぞれに負担してもらってやってこれてました。

しかし、おちびのお世話をするってことは家族だけでなんとかならないんだなって、つくづく痛感。

いざという時のためにも、
おちびを知ってもらって、私たちも安心してお願いできる受け入れ場所を作っておくことは必要なことですね。


ちなみに、原因不明のまま、約2カ月間続いた血尿はとまりました〜。やれやれ。

上の子に、
失望したくない。
私の子育ての結果だ。

諦めきれない。
子どもの可能性を信じたい。

それが、子どもにとって重荷なのか？


高校生って、想像以上に難しい。
わからなくなってくる。

すごく、重たいものが
私の胸のなかにあって
息苦しい、今日この頃…


おちびは、風邪も徐々に落ち着き
リハビリに行ってきました。


ちびさん、この姿勢、上手です。
癒されるし〜


ちびさんに、
心から癒される。

こんなこと、あるんだな。

ちょっと前まで、
ちびさんが抱えているものの重さに押しつぶされそうだったのに。


この子が、私を助けてくれてる。

ありがとう、ちびさん。

おちびさん

ピンピン、喉の乾燥で大変です。

何か（花粉？PM2.5?黄砂？）が飛んでいるようで、
パパは鼻水でるし、くしゃみは出るし・・・。

空気清浄機付きの加湿器はあるものの
あまり効果がないようです。

乾燥のせいで、痰が固い。

もくもく（生理食塩水を使用）さんも
いつもより多い量になる。

冬の乾燥が始まったようです。
そして、2，3日うちに
雨でも降るのかもしれません。

気圧の変化に敏感な？おちびさん

今も、
乾燥した息遣いが聞こえる・・・

大きめの加湿器が必要なのかもしれない・・・

サンタさんにでもお願いしないといけないな

やっぱり、ちびさん、調子悪い。
熱は、37度台の微熱。
酸素、1リットルで98%くらい。
心拍、寝てるのに140前後。
呼吸数、1分間で60前後。
胸の音は、そこまで悪くない。

大学病院は時間かかるので、
療育、リハビリでいつもみてもらってる療育園の先生に診てもらいました。

抗生剤、ホクナリンテープをもらって帰宅。

酸素の状態等みて、
お家で無理となったら、大学病院受診して下さい、とのこと。

はい。ありがとうございます。

週末から、微妙なかんじだったもんな…。
なのに、お兄ちゃんから一週間おくれでもらった誕生日プレゼントをぎゅっとさせられたりして…

いろいろ付き合わせて、ごめんなさい。


はやくよくなってね。

なんだか急速に冬が近づいた九州地方。

いろんな方の冬仕度の記事をふむふむ、なるほど！とか思いながら読んでいましたが、
暖かかったので、準備してなかった私…f^_^;

おちびの冬仕度をいっきにバタバタ、わらわらすすめました。


リハビリからの帰りの車。
頭だけ、やたら防寒だし…。
羊のツノが、引っかかってるし…


お家での座位保持の時も、いっきに冬仕様。

最近ちびさん、なんだか心拍高い。(風邪かなあ…)
やっぱり、冬はちょっぴり怖いな。