ヨガママの育児日記

今月も本当にいろいろなことがありました。

無事に２回目の誕生日を自宅で迎えることができました！

誕生会でも、じいじやばあば、おばさんや、いとこたちにも
たくさんお祝いしてもらいました！

大阪から帰省していた私の姉とかわいい甥っ子にも
たくさん、たくさん可愛がってもらいました！

とってもおりこうさんです（＾ｕ＾）


しかし、おちびの体調は良くないようです。
おうちで対応していますが、
良くない・・・

担当の神経の先生とも連絡を取り
訪看さんとも相談し
毎週通っているリハビリで診てもらっている先生にも診てもらい
連携はとれるようにしています。

おちびは風邪ぎみっぽい感じで咳が酷くなると
嘔吐物や、分泌物で窒息状態になり
急激にSPO2（血液中の酸素濃度の値）が落ちます

今回も数回、３０台くらいまで落ちてしまいました・・・

咳をするとすぐに吸引しますが
SPO2が落ちる速度が早すぎて
一瞬で顔色がどす黒くなってしまいます。

本当に修羅場です。
頑張ってもどってくると、何事も無かったかのようにしています。

その繰り返しです。

おちびとの在宅生活で
急激にSPO2が落ちる状態は
避けられない事なのだとわかってきました。

何度このような状況を経験しても
毎回、私の心臓はバクバクして
本当にもどってきてくれるまで必死です。
怖いです。

【次の機会へ　つづく】

最近のおちびとママは、
やや体調不良みたいです。

ママは風邪（たぶん）。

一方のおちびは、
痰はかたい。
鼻水は多い。
SPO2も安定していない。
よく涙を流している。
目やにがやや多め。
夜起きて、昼間に寝ていることが多い。

先日は、酸素が安定せず、
ママから電話があって、
職場休みもらって、
大学病院へ行きました。

病院に着くと、
先ほどとは打って変わって、
酸素安定している。

採血等してみたが、原因不明。
一部数値が気になるところがあるので
様子を見ましょう・・・。

帰宅するなり、
酸素不安定に・・・。

難しいお年頃でもないのに・・・。
もしかしたら、第１次反抗期？？？

でも、
少し調子がいいと
「笑う」
いい顔して笑う。

子供の笑顔はどの子もすばらしい。
この子のこの笑顔もすばらしい。
宝物のひとつでもある。

今週のおちびとママは風邪をひいてダウンしてました。

二人とも頑張ってくれたので、感謝と共にホッとしています。
間もなくこの風邪も治るのではないかと思っています。

ママは、のどが腫れていたようで、声が出にくい状態です。
鬼奴がうたっている時のかすれた声になっています。
でも、頑張ってお弁当や夕食を作ってくれていました。

おちびは、台風の影響？もあってか、
体調がすぐれない、痰は多い、鼻水も多い状態でした。

心拍もとても高くなり、
SPO２は９０代前半と低いことが多かったように感じました。、
感覚的に５秒くらいですが、どんと数値が下がり、顔色も変化し、
とてもきつい顔をしたこともありました。

そんなパパも、熱が37度代に突入しましたが、
お風呂に入って汗を出して少し平熱に戻ったようです。
（パパ流なので真似しないでください。）

今、二人は　”いい顔”　して寝ています。

今週も有難う。わが家族。

パパも早く良くなるよう、お片付けして、寝ることにします。

では、おやすみなさい。
ママのブログをお待ちの皆様、今少しお待ちくださいませ。

すごい台風が襲来しています。
みなさん、万が一に備えて
準備を整えましょう。

さて、もうすぐおちびも2歳になります。
先日ママが記載した通り、やや大きめの
お子様です。

誕生日が終われば、ハロウィンというかぼちゃ祭り？、
七五三、クリスマス、大みそかと
すごいスピードで平成26年を終わらせていく
時間という流れに乗って行くことでしょう。

障子のはりかえも、
久しぶりに
今年こそはやってみようと思います。

今、上の子どもとママで、冬支度。
クローゼットの中などの整理をしています。

パパは、例年10月には、おせちの注文を
検討中。

長男であるパパは、本来正月準備を
すべきなのでしょうが、同居していないので、
おせちのみ年末年始のご挨拶をかねて
送付しております。

毎年、色々な地域のおせちを選択し、
送付しております。

ホテルや料亭、
日本中の色々な地域の
おせちをみんなで食すことができます。

予算も限られていますが、
今年は、どこのおせちにしようか
迷いながら、選択中です。

皆さんも、たまにはためしてみては
如何でしょうか？



興味があればどうぞごらんください。

昨日はそうでもなかったけど今日になって考え込んでいます・・・

今週の初めに医大の外来がありました。
胃ろうの経過と、注入の問題があったので外科。
そして、いつものように内科（神経）での体重測定。

体重15キロ、身長９４センチ・・・・・・・・・
一体この子の大きくなるスピードは、いつまで続くのやら・・・((+_+))

以前も書きましたが、カロリー制限しています。
鼻のチューブになった去年の３月からずっとカロリー増えていなくて
逆にこれで大丈夫なのかと心配になるくらいですが、
大丈夫なのです、大きくなっちゃうから。

しかし、やみくもにカロリーを減らしてしまうと
必要な栄養素までたりなくなるし・・・
以前もアルブミンが足りなかったり、（今は大丈夫）
今回も鉄が若干足りないそうです。
貧血などはでていないようなので鉄剤などは今のところ必要ないとのこと・・・

入院中に神経の先生や外科の先生の了承のもと
栄養剤（ラコール、エネーボ）に植物由来のプロテイン、プルーンなどを
カロリーの範囲以内で混ぜていました。

今回もプルーン多めにしてみよう、と思っています。
最後の注入の時には、少しずつですがミキサー食も、シリンジで注入〜。
小松菜とかいれてみよう！
次回の採血で良い結果になってるといいな〜。

さて、本題です・・・
外科は、薬の調整もなく次の外来まで現状維持。
神経の診察は呼吸のこと（中枢性の無呼吸などがあるため）
不随意運動や反りのこと
痙攣っぽい気になる動きのこと
睡眠のことなどなど、先生にお伝えするのですが

採血の結果、やっぱり二酸化炭素が貯まり気味とのこと。
しかも、慢性的にたまっているらしく
一旦見送りになっていたバイパップ（呼吸をサポートしてくれる人工呼吸器）を勧められました。
というか、断る理由はなく
むしろ、SPO2（酸素）のベースが低くなってきていたので
「やっぱりな…」と思いました。

一つずつ医療機器が増えてきて、
もうどれも手放せない状態になったら
おちびは一体どんな状態になるんだろうとか考え出すと
そーとー沈んでしまいますが
呼吸のサポートをしてもらって、上手に呼吸ができるようになったら
いまよりも、起きている時にぼんやりならないかも・・・と思えば
そちらに祈りをたくして、医療機器さんにしっかりサポートお願いしようと思いました。

昨日はその件で神経の先生から自宅に電話がありました。
なにせ、療育の見学、リハビリのあとの
なかなか味わえない充実感と高揚感に包まれていましたので、
先生の話を「はい。はい。」と明るく快諾。

週あたまの外来の後、おちびの呼吸の件で
呼吸器の先生に相談した結果、
またもやバイパップ見送りにしようとのこと。
もう少し、採血などで様子をみながらおちびに頑張ってもらおう、みたいな感じ。

まあ、「頑張れ〜」といって結果が出るならこんなに悩まないのですがねえ・・・

とにかく、次の外来までバイパップは無し。

今日になって、よくよく考えると、
数日前に先生即決するほどの採血の結果よくなかったのに、
おちびはこのままでホントに大丈夫なのか不安になってしまいました。
必要といわれると、落ち込むし、いらないといわれると、不安になるし、、、。

私たち家族と、リハビリの先生の努力をためされているのかしら・・・？

まあ、頑張ってみます、見よう見まねの肋間マッサージと排痰マット（乗せるだけです）。

夜、ベランダにでるとひんやりとした空気。
虫の音と、心地よい空気と、澄んだ夜空の下で洗濯物を干す。
おちびは、ぬくぬくとした部屋でパパと一緒に寝てくれてるし
もし酸素が落ちても・・・パパにお願いしようと、こっそり決めている。


昨日は、リハビリの前に療育の見学をさせてもらいました。

普段は午前中ほぼ寝ているおちびですが
めずらしく家を出るころにお目覚め。
支度を整えてばたばたと車に乗り込みます。

福祉車両になって、外来やリハビリに行くときのストレス、不安要因が激減しております！

今までは、酸素のチューブと酸素ボンベ、
モニターのコードに注意をはらいながらカーシートへ移動させていて
しかも、１４キロ、９０センチ超えのビッグちゃん。
車に乗せるとき、あちこち気になってしまい、首がグラグラ。
それが刺激になって、ゲホゴホしてしまって
車を走らせる前に吸引・・・
リハビリに着くまでの２０分くらいの間にまた吸引・・・
到着していざバギーに乗せようとして、がっつり嘔吐・・なんてこともありました。

私の実家もパパの実家もとても近くにあります。
しかも、どちらのばあばもとても協力してくれるので
外来やリハビリはいつも、どちらかのばあばと一緒です
ばあばたちは吸引などはまだ覚えてもらっていないので
私が運転して、おちびの隣で見守ってもらっています。

「大丈夫だよ〜」とか、声かけしてもらうだけでもかなり安心感はあるものの、
それでも、おちびを連れての外出は、気が気ではありませんでした・・・

なので、我が家の貯金はすっからかんになりましたが、
有意義な買い物でした！
（福祉車両になっても、ばあばの付き添い継続中です）

さてさて、療育見学、体験中のおちびさんは
かなり頑張ってくれました。
トライアングルを鳴らしたり
お歌にあわせてマッサージをほどこしてもらったり
エアーマットというものを初体験したり
真っ暗闇のなかで心地よい音楽を聞きながら光を全身にまとったり（名前忘れました・・・）素敵・・・

いつもと全く違う空間を察知したようで
おちびなりに、何かを感じながら体験していたようにみえました。
そのあとの、リハビリも頑張ってたし
（おちびにとって、起きてリハビリを受けたことは、かなり頑張ったことになります・・）

ばあばと私もおちびが頑張っている姿をみて
興奮してしまい、リハビリ終わって
おちびと一緒にすぐ近くの（徒歩5分くらい。。）100均へGO-!

音のなるおもちゃや鈴、
イガイガのボールなどを買って帰宅しました。

お昼の注入は2時間近く遅れてしまいましたが
そのあいだ、ずっといいこちゃんでいてくれました。
さすがに、帰宅してから疲れと緊張から解放されてぐっすりお昼寝〜

夕方に帰宅した真ん中の。
早速イガイガボールを見つけておちびのあたまをマッサージ。（真ん中の子はおちびに遠慮がありません）
おちびは、一瞬起きかけましたが、すぐに無の境地。
真ん中の子と「今、無になったよね〜」！とびっくりしてしまいました。
無心なのか、無なのかわかりませんが
おちびがイガイガボールの刺激に対して完全に自分の意識をシャットダウンしたのがわかって
なんだか、おちびの奥の深さを感じたのでした。
ヨガの感覚だよな〜・・・

おちびと、わたしにとって初めてづくしの1日でした。

約４カ月。
待ちに待った車が来ました。
と言っても、約１週間前のことですが・・・。

いい感じです。
おちびを乗せるのも、バギーのままでOK。

これで、少しは通院も楽になると嬉しいです。

使い勝手などは、時々報告したいと思います。

でも、当初８月末までには納車できると言っていたのに、
結局９月末になりました。

メーカーに問題があるのか、ディーラーに問題があるのか
どちらなのでしょうかね？

もうすぐ上の子、真ん中の子の中間テスト

テストに合わせて提出課題もたくさんある模様

上の子は今日も塾で（受験生なのでやむを得ず）２２時３０分ごろに帰宅
帰宅すると、腹ペコのため、冷蔵庫などをガサゴソ、ガサゴソ
夕飯の残り物やカップラーメンなどを食べ始めます・・・
（塾に行く前に夕飯を急いでかきこんでいるのですが・・・）

計画をたてたらとことんやり通すしっかりものの真ん中の子
今日は、なかなか課題が終わらないらしく
「眠い！」を連発しながら
兄が帰宅してもリビングを占領して課題に取り組んでいました

平日はなかなか顔を合わせることがないのですが、（部活と塾で入れ違いになるのです）
今日はがっつり鉢合わせ。
この二人が顔をあわせると
罵りあいがはじまります・・・

しばらく続く罵りあい・・・・・・・・・

昔はかわいらしい兄妹愛があったのですが・・・


とうとう真ん中の子の怒りは
おちびに向かいました〜
「だいたいまだ、１歳なのに、なんで１１時までおきてるの！
もう寝る時間だよ！」

そうです。
おちびもまだ起きてま〜す！
分泌物多いけど、
反りはあんまりないし
心拍数も１２０前後だし
まだ夕飯おわってないし
なんだか可愛いので起きているの許してました〜！

昨日も夕方からごぞごそ起きだして
なんだか眠れず・・・
パパ曰く「眠る努力はしてるみたいだよ」だって・・・
確かに下向き加減で、ふ〜。ふ〜。って溜息ついてました。
（これが、かわいいのです。親ばか・・・）
しかし、笑ってしまいました。
あまりにも、おちびと努力という言葉が結びつかなくて・・・
ごめんね〜おちびさん。
結局、夜中、２時前にトリクロのお世話になったのです。

今日もトリクロですか〜と思いながら
今日は注入終わりに夜食でトリクロにしました。

おちびさん、今日は今日中に眠れました。

真ん中の子も
明日の準備まできっちりして
即、爆睡！

ふたりとも、ゆっくりおやすみ〜