ヨガママの育児日記

明日は土曜日〜
お弁当つくらなくていい〜！
金曜日が一番テンション上がります！

さて、先週の週末はお熱がでてしまっていたおちびさん。
３８．５度くらいのお熱がなかなか下がりませんでした。
急性気管支炎のときも、RSウイルスのときも
これほどの熱はでなかったので
おちびにとっては、初発熱。
いつも入院している医大に電話しました。
担当の先生は土曜日のため、もちろん不在。
当直の先生の指示通りに
土曜日はお家で身体を冷やしつつ様子を見ていましたが
日曜日になっても熱は下がらず
結局、受診に行きました。
血液検査の結果によっては入院かも〜と言われていたので
一応覚悟を決めて病院へ・・・。

炎症反応（１．６くらい）も白血球（１万チョイくらい）の数値もさほど悪くなかったので
抗生剤などをもらって無事にお家に帰ってきました。

よかった。
風邪だったようです。

お薬のおかげかお熱もひいてくれました。

でも昨日も今日も、起きるとどうにも不機嫌です
分泌物も大量で
昨日は夕飯たべてからず〜っと、おちびの分泌物と格闘しておりました
時間が過ぎてゆく〜
片付けが終わっていない〜

２３時過ぎから
片付け、お弁当の準備、おちびの注入の片付け、洗濯（洗濯物が多いので夜１回まわしてます）を終え
お風呂にはいり

やっと寝るぞ〜とおちびさんのところに行くと・・・
起きてるし。。。

結局１時にトリクロさんのお世話になり
２時にようやく眠りについてくれました。

おちびさんとの生活はハードです。
まとめて寝るなんてこと、ほぼ出来ません。
２２時から２時までのお肌のゴールデンタイムなどに
寝れたためしがありません。
気持ちも身体もずっぽり落ち込んでなかなか上げきれないときも多々あります
でも、確実にこの生活が我が家にとっての普通の生活になりつつあります


酸素が不安定
分泌物が多い
起きたら結構、不機嫌
夜中になんか起きたら寝れない
不随意運動が止まらないことがある

正直、すっきりしませんがこれがおちび・・・なんだな。


座ったり、歩いたり、目があったり、コミュニケーションが少しでもとれたりしたら、いいだろうな〜
など、神様にお願いしたいことは山ほどあります


でも、一番は呼吸とか睡眠とか食べるとか、普通にさせてあげたかった。。。（１つじゃないし・・・）
諦めが悪いようですが、この思いは不意に湧きあがってきます。


抗っても受け入れるしかない現実。
おちびの現実って、結構過酷のようです。

でも、過酷な現実のなかでも、私たち家族は幸せや、ほっこりした暖かな気持ちも感じること、できます。
大笑いすることもあります。

これが、うちの家族の暮らし。

私が望んでいたおちびとの穏やかな生活は
突如激変するおちびの症状に慣れることなしには成り立たないようです。

おちびが産まれてから約５０日過ごしたとある病院のNICU..GCU

そこでおちびの最初のおともだちに出会いました。

１２月の寒い日だったけど

GCUの暖かい陽だまりの中で

その赤ちゃんはママと日向ぼっこしてて

とってもとっても穏やかな時間が流れていて

私も、暖かくて、幸せな気持ちになったのを今でも思い出します


その時から、おちびと同じように入退院を繰り返しながら

頑張っていたけれど・・・

その清らかで気高い魂は

さみしいけど・・・自由になったそうです



おちびと過ごしていてたまに思ってしまうことがあります


おちびにとって

おちびの身体は窮屈すぎるのではないかと・・・

身体に縛られているから

苦しみが生じているのかなって・・・

それでもこの子たちは

その苦しみから逃げることなく

必死に必死に静かに自分の命を生き抜いている



一緒に過ごしたあの優しい時間をありがとうね

おちびのいつもいる部屋でも窓から感じることのできる秋の気配。

たかく、たかく広がる秋空に浮かぶいわし雲

眠っているおちびを起こし上げ、何気なくはなしかける

「わー。いい天気だよ〜」

おちびの首を少しだけ窓の方にむけてあげる。

くううーっと体を伸ばすような動きとともに

自分でも光の方へ顔を向けた気がした

（光にきがついたの？）

そのままの姿勢でおちびを抱き上げたまま観察・・・

横から見ていたので、確かじゃないけど

眩しそうに薄目をあけて、光をかんじているかのような表情？した？してる？



すっごく嬉しかった。

初めておちびとなにかを共有できたような気がした

久々にぼろぼろ涙がでてしまった


嬉しくて泣けてきたはずだったけど

あとから、あとから、

寂しさとか、悲しさとか、悔しさとか、申し訳なさとか

いろいろな思いも一気にこみ上げてきた。


やっぱり、一度くらい一緒に手をつないでお散歩したかったんだな・・・

お外の空気、季節の移り変わり、普通に一緒に感じたかったし

感じさせてあげたかったんだな、私。


上の子たちと同じような子育てではないって、

それでも、いいじゃないかと、必死に自分に言い聞かせてた

でも、できることなら・・・って思いが、まだまだどこかに残ってたんだな〜きっと。


もうすぐおちびさん、２歳です

２年たって、だいぶ、強くなったつもりでした

泣くことだって、ほぼ無くなっていたのに・・・

まだまだ泣きべそなママです。

泣きべそママのとこに産まれてきたおちびは

「よく泣くな〜。この人」って思ってるな、きっと・・・

もう９月にはいって、半分が過ぎてしまいました〜

おちびさんは、９月初めに外来受診をしました。
体重１４キロ超え・・・身長、推定９３センチ・・・（まだ２歳前です）
一応、カロリー制限していますが・・・やはり大きくなっていた。
前回の入院中に
成長ホルモンの分泌や、脳下垂体の画像などの検査もしてもらい
何らかの異常があるようだとはいわれました。
ただ、顕著な異常ではないらしく、微妙〜な異常のため
特に何か治療をするでもなく、
カロリー制限をしながら
定期的な血液検査、尿検査で栄養状態をみながら様子をみることになっていました。

大きくなりすぎるのも・・・ねえ〜・・・。

おちびさんは、一体どれだけ引き出しもっていらっしゃるのだろう・・・
一人でこんなに色々とあるものです・・・
神様のしわざなら・・・ひどすぎだな。
親としては、「うちの子は、もう無理ですよ〜」と、お伝えしておきます。

お薬は
ホリゾンが追加になり、ガスモチンが増量、漢方が六君子湯に戻りさらに増量。

今のところ、８月のようなきつい状況からは脱しつつあるようです。（ホッ）

その間に
上の子二人の体育祭がおわりました


訪問リハがはじまりました（週１です）

お風呂の時に使うシャワーチェアーも、
ちびさんは障害者手帳（体幹機能障害）があるので
入浴補助用具の給付をうけることができる事がわかりました。
バギーなどよりも簡単な申請で給付をうけられます。
（１割自己負担だそうで、とても助かります）
寒くなる前にシャワーチェアーがおうちに届きそうです

訪問介護も手続き中です（お風呂の介助をお願いする予定です）

バギー、座位保持装置については
まだ打ち合わせの段階。
まだまだ時間がかかりそう・・・
（これ、早く欲しいな）


さて、訪問リハビリが案外、すんなり始まりました

８月は、おちびの反りがかなりひどかったため
おちびの首も腰もカチカチで、
私たち素人のマッサージでは到底、太刀打ちできませんでした・・・

医大に入院中は
平日は毎日リハをうけられたし
なんだかとってもいい感じの先生〜。

宝くじあたったら
絶対おちび専属の先生になってもらうために雇いたいわ〜
と思うほどよくしてもらっていました。

医大は、外来のリハは受けれません。

なので、通院リハビリしている先生にも
だめもとで回数を増やしてもらえないか訊ねましたが
無理とのこと。

訪問看護の時になんとかリハビリをたくさん受けたいことを
訴えていましたら、
「うちの訪問リハ、受けれるかもよ」とのこと。

知らなかった、でも言ってよかった。

こうして、リハの回数は週に訪問１、通院１に増えました。

が・・・

リハビリの内容について、少々思うところがあります。

訪問リハは始まったばかりなのでまだわかりませんが

通院リハは、数か月通い続けているわけですが
どうも、物足りないかんじがするのです。

優しすぎるというか・・・
だた、おちびの首元を優しくなでてもらっているだけのようで・・・

指とかも硬いしこの人！
足とか開いちゃってるでしょ・・・
医大の先生、座位とかまでもっていってくれたんだけどな・・・
とか感じながら、
結局、何をしに行ったのだろう・・・と思いくらい
あっけなく、ふわ〜と終わる日がよくあります。

今週は反りが強かったから首が大変なことになってました〜とか
腰がカチカチですよね〜とか
家ではこんな風にしてますが、どうすれいいですか〜とか
伝えてはいるつもりなのですが・・・

とっても穏やかな先生で、話しやすいのですが
このままでいいのか！と、最近だんだん不安になってしまって。

今まで、４人のPTの先生に診てもらいました。
（病院が変わったり、入院中も来て下さる先生が変わったりしました）

でも、ここまで不安に感じてるのは初めてで、自分自身も戸惑っています。

長くお世話になるであろう先生だからこそ
物足りないな〜と思ってしまうのでしょうか？

そして、そのことをどのように伝えるべきか・・・・
何も伝えずに先生を信頼して、ゆっくりお任せするのか？

別の選択肢を考えるのか？

悩んでおります。

つくづく、
良い先生との出会いは大切にすべきだな〜と感じています。

次回のリハのとき、またアピールしてみよう！

ブログを書こうとして
何度も挑戦したのですが、
記事の投稿ができず、
投稿が出来ていませんでした。

ご心配いただいた皆様
サポートセンターへの問い合わせで
一件落着したようです。

答えは、ブラウザの変更
でした。