首はまだすわっていません。
音は、聞こえているみたいです
ただ、音のする方向へ向くとこまでは
まだ至りません。
目がどのくらい見えているのか、わかりません。
追視はしません。
絵本などをお顔にだんだん近づけても
まばたきもせず、視線も変わりません。
最近、ようやく「寝てる」「おきてる」がはっきりしてきたおちびちゃん
(それでも、まだ寝てる時間がながいのです…)
寝たら、起きるのだ、ということが
わかってきたようですので
今度は
「地球の1日は24時間なのだ!」
ということを
なんとか理解してもらいたいと思っています。
さて、なかなかおちゃめなおちびの、
最近の心配事は
泣いては酸素が落ちるということ。
そもそも気管切開をしていますので
泣き声は聞こえません。
私がおちびのそばにいないときは
酸素モニターのアラームがなり
走っていって気がつきます
おちびは
酸素が落ちるスピードが
かなり早く、一瞬で顔色も変わるので
とても苦しそうです
とりあえず、
3リットルめいいっぱい酸素を流し
声かけをします。
だいたい何回か繰り返します
あまりに続くときは
トリクロで眠らせます。
神経の先生にも
みてもらいましたが、
今のところ、このように対処するしかないとのこと。
サチレーション60代くらいまで
一気に落ちるので
根絶させてあげたいですが
なかなか難しいとのこと…
悔しいです。
そもそも
おちびはなかなか泣かない赤ちゃんでした。
5ヶ月までは、
お口からミルクも頑張って飲んでいました。
(いつかこの事も詳しく書きたいと思ってます)
しかし、
だんだん泣かなくなり
起きなくなり
とても不安で怖くて焦りました。
ウェスト症候群のコートロシンの
筋肉注射も
泣くことはありませんでした
それが今は
本当に悔しそうに
悲しそうに必死に泣くのです。
酸素が落ちなければ…
たくさん泣いてもいいのに、と思います。
今まで泣かなかったぶんを
たくさん泣いていいよ〜と思います。
同時に
おちびは
最近
よく笑うようになりました!
産まれて初めて笑ったのは
生後4ヶ月くらいのころ。
嬉しくて嬉しくて
家族中で大喜びしました。
ようやく、ここから
ゆっくり発達していくのだなって
思っていました。
でも
私たちが想像していたような
発達はなく
笑顔もなかなか見ることはできませんでした。
あれから
1年数ヵ月がたち
最近ようやく
数日におきに
笑ってくれるようになってきています。
訪問看護の方と
たわいもない話で大笑いしながら
おちびをお風呂にいれていると
おちびもニンマリ笑うこともあります
笑いのポイントは
かなりおさえているようです。
私たちがあやしても
気が向いたら
笑ってくれるときもありますが
ほとんど
無視されます
一体なにが
おちびを笑わせているのか
わかりません。
(脳内の変な信号かもしれません)
しかし
お鼻のところを
くしゃくしゃっとして
笑うおちびをみたら
家族全員
大騒ぎの大喜びです( ☆∀☆)
おちびが
泣いたり笑ったり…
少しずつ成長してくれていると
信じています。
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コメントありがとうございました。
小さな赤ちゃんは、みんなエネルギーの塊のような存在でした。子どもを育てていた時、誰しも感じた感情だと思います。
おちびは生きることの多くのエネルギーを、呼吸、眠る、起きる、自分のつばを飲むなど、私たちが何気なく行っていることにそそいでいるようです。
出来ないことがたくさんあります。
でも、彼女はシンプルなことを繰り返しながら、力強く過ごしています。
どんなに困難な状況でも、必至に乗り越えてきてくれました。
生きる力が大きいと思ってくださった事、嬉しくおもいます。
私も、彼女の静かな闘志に負けないよう頑張らないといけませんね!
おちびちゃんは自分に与えられた「命」の全てを使って、毎日を生きていらっしゃるのですね。そうして全力で「ね!生きるって凄いことでしょ⁈素敵なことでしょ⁈」と、教えてくれているように感じました。
生きる力がとても大きいお子さんですね。そんなおちびちゃんのお母さん、ご家族、凄いと思います。
元気をもらえました。有難うございます!
「命」全部を全力で使って日々を生きなければ︎p(^_^)q