心臓ガール、我が家のお花

生まれてから生後1週間までの花たんは、
繊細な薬のバランスで、状態を保っていました。（点滴いっぱい）

先生から、
「低酸素の治療もいずれ限界が来るから、外科治療が必要。」
と言われました。

肺への血流が強くなりすぎる花たんの心臓。
そして、弁逆流が少しずつ悪化。

内科の先生は、明日にでも手術をすべきだと話されました。

でも、
予定が立たないと言われました。

必要性が高いと言われてるのに、なに、この矛盾？
と、思いましたが、
ずっとずっと前から手術を待っている子がたくさんいると聞きました。
手術の順番待ち・・
（今思えば、ICUのベッドが空くタイミングがつかめない、とかもあったのかな・・）

生まれることを祈り、手術の無事を祈り、むくみがひくのを祈り、
そしてまた、手術にたどりつけることを祈り・・

花たんの緊急度が高まれば、順番待ちを押しのけて緊急手術になる、
と、言ってもらえて、
最悪の事はないんだと安心はしたけど・・

自宅に戻ると、電話がかかり、
花たんの手術日が決まったと知らせがありました。
ああ、良かった。

決まると同時に、すぐに説明があると言われ、また病院へ戻りました。

花たんは生まれつき肺動脈が閉鎖しています。
人工血管を用いた形成手術が必要な状態です。

生まれてすぐに手術をしたこと（ダメージの積み重ね）、さらに弁逆流（中等度以上）を持っていたので、
必要とされる形成手術はリスクが大きく、結論として「耐えられない＝死んでしまう」になる、
ということでした。

まずは、
肺への血流を縛る手術を行うことになりました。
形成手術は、花たんの体がもう少し成長してから、ということに。

花たんが生まれる前から、何度となく先生から出てきた言葉。
「10年前なら生きられなかった。」

単に「単心室」というだけなら、
「弁逆流」が軽度だったら、
・・危険性はもっと低かった。
（花たんと同じ病状の子で、フォンタンまでたどり着けた子はいない・・）

手術の安全性と効果の説明。
手術の危険とその後の危険の説明。

花たんが生きていくために必要なことだから、嫌とか、そんな気持ちは全くなく、
ただ、「お願いします。」と泣きながら言うしかありませんでした。

海パパと、
「花たんが、世界で初めての成功者になれるといいね。
　あの時は心配したけど、もう２０歳か〜、なんて言えたらいいね。
　希望の星になりたいね。」
と、話しました。

花たんに手術の話が来たら怖い、と思っていたけれど、
手術の順番待ちを経験して（すぐに、入れてもらえましたが）
手術を必要な時にすぐに受けられるありがたさを感じました。


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