心臓ガール、我が家のお花

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宣伝？なのか、
この記事へのコメントとは関係ないコメントを一気に消そうとボタンをポチポチ押していたら、
一部の方達のコメントが一時「承認」となり、
掲載してしまいました。

私が、「未承認」だと謳っているので、
表に出ないからコメントをくれた方もいるかもしれないので、あわてて、
表に出たコメントを閉じました。（削除はしていません）

もしかしたら、
まだいくつかコメントが承認されて掲載されているかもしれません。
ゴメンなさい

花たんが闘病している時期に、
リアルタイムのエピソードを記事にしなかったこと、
病気や治療についてアバウトにしか書かなかったこと,
には、理由があります。

それは、
花たんに関わるどなたかが（特に病院の方）が、
このブログを見た時に、

あれ、
これって花たんのことだよね？

て、わからないようにしたいな、と思ったからです。

病気が病気なので、
リアルタイムで治療の内容や説明、
先生や看護師さんの発言、
を、記事に上げると、

誰とのやり取りか、すぐにわかるでしょう。（苦笑・・）

逐一、先生の発言をネットを使って拡散しているようで、なんだか申し訳ないな、という気持ちがありました。
私自身も、先生の説明を正しく理解してるかあやしいものだったので。
同じ病気の子を持つ方に、間違った情報を与えてもイヤだな、と思いました。

まあ・・
考え過ぎかもしれませんけど。（慎重過ぎ？）

そして、
私が、病院に対して、不信感を感じた時に、
本音等をブログに書きにくくなる、
という思いも・・。
不信感を抱くことは、全くありませんでしたけどね。

そんなこんな、な思いで、
どこのママか、どこの花たんか、わからないように・・ひっそりと・・・ブログをつけていました。

ここ最近、細かいエピソードも追記したので、
もし、もし、もし、もし！！！

花たんに関わりのあった方が、このブログを見つけて、
「あれって？？」
て思われても、

「たぶん、あの人だな。」
と、心にそっと、しまっててくださいませ。（きっとバレてる）

いえ、
別に、
何が困るというわけではありませんが・・

あまりにも、
自分にひたりすぎな記事が多いので、

誰かに気づかれたら、恥ずかしさ極まりないな・・と
思ったからです。（小心者）


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ブログ村に参加してるくせに、「ひっそりブログを・・」て、
どゆこと？？
と、１人ツッコミです。

次回は、帰宅してからの花たんについて書きます。

ある日、ICUへ行くと
「処置中なので少しお待ちください。」
と言われました。
またイヤな予感がしました。

予感は的中。
花たんの血圧は４０台まで下がり、命を落としかけていました。
先生が処置をしてくれ、
なんとか落ちつきましたが、

予断を許さない
再度、急変したら、もう、難しい

と言われました。
多量の薬でつながった命でした。
心拍の乱れをペーシメーカーで保ちました。

主治医の先生から、今後について、

医療で治す限界を超えた
積極的な治療はしない
会いたい人は会いに来てもらってください

と言われました。

ついに、
あきらめなかった先生から、
生きるための「選択肢」を出されない日が来ました。

ここあたりから、リアルタイムで日記をつけていたので、
そちらを見て頂けたらと思います。（重複すると表現がズレるかもしれないので・・）

花たん、急変

１人になるより２人がいい

モニターに一喜一憂

スパゲティーなベッド

花たん、亡くなりました

花たんが、亡くなった日のことも、日記に書いてあります。

心臓が止まった日のこと１　（病院から呼び出しが来るまで、です）

心臓が止まった日のこと２　（病院にかけつけた後、少し花たんの状態が落ち着くまで、です）

心臓が止まった日のこと３　（花たんが亡くなるまで、です）

心臓が止まった日のこと４　（体についていた管が外された時のこと）

花たんの闘病は未来へ

花たんとの日々シリーズはこれで終わりますが、
花たんが、おうちに帰って来てから、お葬式をするまでの、
ことも、記事にしますね。

先生から「感染症」を言われた日、
その日も花たんの血圧は６０台でした。
血中酸素は70台、
むくみは昨日より増えている。
青い姿・・。

血圧は、高圧剤で助け、
昨日に比べると、感染の値が少し下がったと、聞きました。

胸が開いているので、
心臓を洗浄し、調べると、心臓はキレイだったということです。

抗生物質で対応し、
何の感染かわかれば、その感染にあう抗生物質を投与するとのことでした。

無脾症なので、感染はきびしい・・といったことを言われました。

脾臓は病原菌から身体を守る役割があるそうです。
花たんは、それが無い子・・。

病原菌によって、苦しい状態が続く中、
ただでさえ、心臓が弱いのに、がんばれるのだろうか・・。

心配や不安ばかり大きくなるけど、

すやすや眠ったままの花たんの頭をなでると温かい。
指の爪も随分と伸びて。
こんな状態でも、この子はまだ生きてる。

先生も、感染の居所をつきとめて、対応策を考えているし、
まだ終わりじゃない。

どうか、助かりますように。

この子が苦しくありませんように。

私は、祈るしかありませんでした。

それから２、３日。
先生方の治療のおかげで血圧は安定しました。
薬が増えたからか、
むくみが増え、
またまぶたが腫れていました。

花たんは肺炎をおこしていました。

長く人工呼吸器をつけているとバイ菌の温床になりやすいようです。

でも、まだまだ人工呼吸器がとれそうにはありません。

心配させても、這い上がるのが花たんだ、と信じていました。

花たんが亡くなる３日前。

花たんは、危険な状態に陥りました。

つづきはまた・・。


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奇跡的に回復をした花たん。

心臓も元気に動きだしました。

上がったり下がったりしながらも、
がんばっていける、
そう思いました。

青かった花たんの肌色に赤みが出た気がしました。

そんな状態が続いたのもほんの数日でした。

ある日のこと。

「今日はもっとむくみもひいて、肺血流も良くなっているかな。」

と、期待を込めてICUに行きました。

機械の数値を見ると、

安定を保っていたはずの血圧が６０台。
血中酸素は７０前半。
むくみもふえている。

何か処置をしたのかしら？

待てども、先生からも看護師さんからも説明はない。

不安・・

ICU内には、いつも花たんの説明をしてくれる先生が、モニターを見て
難しい顔をしていました。

花たんになにかあった？
それとも別の子のことで？

なにか、あったら、きっと、話をしてくれるはず。

だから、まだ大丈夫。

先生も看護師さんも忙しい日だったんだ。

今日はたまたま数値が悪かったんだ。

私、１人であせってるんだ。

きっと、大丈夫。

大丈夫。

花たんにも、自分自身にも言い聞かせるように、ICUを出ました。

外は雪が降っていました。

幼い兄弟が、雪をすくってぶつけあいっこをしてました。

大丈夫、
大丈夫、

花たんも、来年はこの雪をすくって太陽くんと遊ぶことができるはず。

あきらめたくない未来を夢見ながらも、
不安につぶされ、
涙を流しながら、雪の中を歩いていました。

家に帰ってからも、
今、花たんはどうしているのだろうか、
落ちついているだろうか、
何かあれば、先生は連絡をしてくれるはず、
携帯がならないから、きっと大丈夫・・

と、１人で気を落ち着かせようとしていました。

低い血圧の数値・・
難しい先生の表情・・
何も声をかけてくれなかった看護師さん・・

思い出しながら、もんもんとした夜を過ごしました。


翌日は、「気のせいであってほしい」と祈りながらICUに向かいました。

この日、先生がやってきて、

「花たんは、昨日から血圧が下がっている。
　感染しているようです。」

と告げられました。

恐れていた感染症になってしまいました。

ああ・・
イヤな予感の方が当たった・・

花たんが亡くなる１週間前のことでした。


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花たんが亡くなる２週間ほど前・・。

先生に「花たんを劇的に回復させる術がない」と言われましたが、
先生は、あきらめていませんでした。

・　外科手術で肺血流を良くする。
・　再度人工心肺を装着して、心臓の負担を減らし、むくみを取る。

等々の提案があがりました。
どのタイミングでそれを行うのが良いのか検討しているとのことです。

私は、本当に、感謝しました。

それでも、先生はあきらめていない。
お医者さんは本当にすごい。
どうすれば良いのか、常に常に考えてくれている。（とても迅速に）

結論としては、
「外科手術」は、現在の弱っている花たんには危険と判断され、却下・・。（時期を見ることになった、と言いましょうか。）

あらゆる薬や方法で、対応しても、
花たんはじりじりとしか回復しない。（と、いうか、平行線）

先生は、「イチか、バチか、やってみるしかない、日が来る」と言っていました。

イチだとしてもバチだとしても、
「生きる可能性」というアタリがある選択するしかない。いえ、ぜひ、したい。

ここで、手を上げて、
「ムリです」
と、言ってしまえば終わりだもの。

私も出来る限りのことをしたい。
願いが叶うという有名神社にも行きました。（こんな程度ですが・・）

言魂（コトダマ）を信じて、
花たんの耳に
「大丈夫よ！治る！治る！今日はダメでも明日は良くなるから！」
と言い続けました。
海パパと面会に行った時は、夫婦でリビングで会話しているように、キャッキャと笑い、冗談を言いました。
そして
「おうちに帰ってたら、イヤでも、ママとパパのくだらない会話を聞くことになるからね。覚悟しててよ〜！」
と言いました。

目を開けず、動かない娘。
だけど、この時期、
まつげがキレイにのびて、
ふせている目元が美しく見えました。
女子の顔をしてました。
成長した姿を見たいなぁ。
気が早いけど、
成人式には綺麗な着物を着せてあげて
「赤ちゃんの時は大変だったけれど、こんな大きくなってくれて、ママ、泣いちゃうわ！」
なんて言ってみたいなぁ。

私も、あきらめませんでした。

すると、

花たんは、また奇跡的に回復しました。

亡くなる１０日程前でした。

先生から
「良い報告があります。血圧が徐々に良くなり、現在も良い状態をキープしています。心臓を助けるお薬も減らしました。」
と報告がありました。

薬をだいぶ減らしても、血圧は保たれているということです。
胸を全部閉じる、という目標が再び浮上しました。

すごい！
花たんもあきらめてなかった！

先生も、パパママも、花たんも、みんな、
生きることをあきらめてなかった！！
すごい！すごい！すごい！

医療の皆さまから、花たんから、
私の人生において、とてもとても、大事なことを教わりました。
この苦しい中での粘りは、その後、悲しみの底に沈む私を救うことになります。
そのエピソードはいずれ・・。

まだ、もう少し、
花たんの日々を書きますね。


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大手術を終え、花たんが素晴らしい回復力を見せてから１週間は経過。

胸を全部閉めることにトライしたけど、花たんの具合が悪くなり、断念。
花たんは、むくみが増えてしまい、また回復するのを待つ状態。

花たん号は、浮いたり、下がったり・・


ここあたりから、
心臓以外の心配事が増えました。

まずは感染症。
胸がひらいたまま。
そして壊死した指。（１本だけです）

寝たきりな上、頻繁に体位変換できないので、
背中にあせもができていると聞いた。
ここもバイ菌の温床になるのだろうか・・。

妊婦の時、赤ちゃんの闘病ブログをたくさん、読んだ。
奇跡的な回復を見せた後、感染症で亡くなった子が多いことを知っていた。

心臓の手術はうまくいったのに・・。
感染症で亡くなるなんて、絶対に嫌だ・・。

心配事はそれだけじゃない。

栄養不足。

生後１カ月をすぎた花たん。生後２カ月に向けて時は過ぎていました。

体に負担をかけないことが第１だったため、ミルク投与を中止していました。

胸を閉じて回復すれば、ミルク！という話しも出ていましたが、（私もがんばって母乳をストックしましたが）
今のところ、ミルクをのめる状態ではなし。

ブドウ糖の点滴だけでは栄養が足りなくなる、と言われました。

見てて思ったのですが、
花たんは顔はぷっくらしていたのですが、腕や足は、骨と皮だけ。

赤ちゃん独特のプニプニした感じではなく、
触ればすぐに骨を感じていました。


心配事はまだまだ・・。

人工呼吸器に長く頼っていると肺が悪くなる、と先生から言われました。



怖い、怖い。
うまくいったと思ったら、また花たんに敵が現れる。


先生からは、現時点では劇的に回復させる術はない、と言われました。

花たんに、「ゆっくりがんばろうね」と言い続けてきたけど、
もう、ゆっくりしてはいられないみたいよ・・。

この子に終わりを宣告されるときって、一体、どんなシチュエーションなんだろう・・・

不謹慎にも、そんなことを考えてしまいました。


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昨日投稿した記事は、
タイトル違いなのに同じ内容の記事になってしまいました。
後日になりますが、修正しますね！

＊　修正しました。

面会に行くと、いつもと変わらず青い姿でベッドに横たわる花たん。

なんてかわいい。青くてもかわいい。
「おはよう、今日はどう〜？」と花たんの頭をなでなでしました。

先生がやってきて、
「心臓が元気になってきましたよ。おしっこも出てますよ。前に進んでますよ。」
と、嬉しい言葉がありました。

むくみもかなり減ったようです。
良い感じになっている割には、「肺への血流が少ない」というひっかかりは残っているそうですが・・。

花たんが元気になってきているので、
開いた胸を閉じることになりました。

そんな状態になり、すぐに胸は半分閉じられました。
もっと心臓が元気になれば、全部閉めましょう、と。

先生から「花たん、がんばりましたよ！」と褒めてもらいました。

すごいすごい。花たんの底力はすごい！！！

花たんが元気になった時のために、母乳をしぼりました。
今までサボっていてゴメン！
いっぱいストックを作っておくね。
・・・あまりでなくなっていましたが。
胸にアザが残るまで絞りました。

私の母乳、まだ飲んでいなかったよね。
飲める日が来るかもしれないね。
がんばろうね。

その後の花たん、
おしっこも出ているようで、まだがんばってくれていました。

胸を全部閉じることになりました。

この日が迎えられるなんて！！！！

花たん号が、「死海」から離れ、上空を飛び始めましたか？
花たん号のプロペラ（心臓）は元気よく動き始めましたか？

ところが、でした。

胸を閉じた後、
花たんは苦しくなった様子。酸素の数値が悪くなりました。
胸は再び半分開けた状態。
花たんが回復するのを待つことになりました。

花たん、
ちょっと急ぎすぎたかな？
期待しすぎたかな？
花たん、いいよ、いいよ。
人生七転び八起きという言葉があるのよ。
７回ダメでも、８回目でOKなこともあるよ。
あきらめたら、終わり。

どうか、終わらないでね。

そんな日々でした。

心臓の逆流はなくなったのに、
また花たんは「肺血流」が問題になってました。

花たんの血流。
肺に行くの酸素は、ギリギリの低酸素でした。
肺にいく酸素が少ないと、青くなるということです。

肺に行く酸素量を多くしたら、解決する問題ではありませんでした。
酸素量が増えると、心臓に負担がかかるので、
花たんががんばりきれなくなるかもしれない。

今、
奇跡的なバランスで花たんはがんばっているということでした。

今は花たん自身がどこまで回復するか様子を見るしかない、
という感じでした。

花たんに「ゆっくりでいいからね。」「無理しないでね。」と私は花たんに言い続けました。
死んでしまったら、終わりだもの。
生きていれば、まだ、先はある。
今日がダメでも、明日がある。

そんな中、花たんの酸素は、
指先の細い血管まで届かず、
指の壊死が始まりました。

先生と看護師さんは、
新しく起こった問題や課題に対して、すぐに原因を見つけ、対応してくださいました。

「出来る限りのことは、すべてしています。」て言われました。

ありがたいことです。

そして、
これでダメなら、「できることはもうない」ということでしょうか・・。

私が頼るべきは、
もう神ではなく、
医療でしかありません。

先生が、できることすべてをしてくださっているなら、

後は「花たんの力」でしかないのです。

花たん、がんばれ！
花たん、がんばれ！

花たんに言いました。

大好きよ、大好きよ、

いっぱい言いました。

ICUに向かうまでも不安がつきず、
自宅に戻ってからも心配で、
いてもたってもいられない毎日でした。

「死海」の上の花たん号は、ひょろひょろと浮いたり落ちそうになったり。
先生達は、どんな状態でも、
「今、どうすべきがベストか」
を考えてくださっている。
その姿勢にどれだけ励まされ、感謝をしたことか。

こんな状態でも、
生きているのは、
花たん自身が１番、
生きることをあきらめたくない、
と、思っているからだ。

そう、思っていました。