心臓ガール、我が家のお花

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昨晩は、思い悩み、泣きすぎて、
空ママの顔はボロボロで、面会に行きました。

花たんは強い薬の作用で、
パンパンにむくんでました。

母娘とも、顔がパンパンです。

生死の境を目の当たりにすると覚悟して、花たんにあったのですが、
モニターの数値は、悪そうな感じではなく、

もしかしたら、回復するんじゃないの？

なんて、思いましたが、
看護師さんが、家族の望みを聞かせてください、と優しく言ってくれるあたり、
やはり終末期なのか‥と凹んでしまいました。

思ったのは、
1人になると、どうも、悪いことばかり考えてしまう私がいる。
花たんをみたら、すごくホッとする。
悪いこと考えててゴメン！て思う。

まだ、生きたいから、花たんはがんばってる。
私が凹んだり、諦めかけたりとか、関係なく。

1人の人間として、生きようとしてるのね。

太陽くんや、海パパといても、
心強くなる。
今の私は1人の時間が、精神的にヤバいかも、です。

海パパは、自分を励ますように前向き発言です。
私以上に、花たんの生命力を信じてます。
海パパの、前向きな姿勢に励まされます。

回復の見込みはないと宣言されてから、どのように時が進んでいくのかわかりませんが、
やはり、奇跡を信じてます。

花たんの手術計画は進み、パパママそろって、手術の説明を受けました。

生後1週間の花たんには、どんな手術（手術そのものは簡単）でも、リスクが高いと言われました。

赤ちゃんは生まれてくるだけで、ものすごいストレスを体に受けているそうです。
たくさんのストレスに耐えられるかが、生死の分かれ目になるような話でした。
（先生の話はとても丁寧でした。私の記事は説明がざっくりでごめんなさい）

それだけリスクがあるにもかかわらず、新生児の花たんに手術が必要なのは、それ以上に今の病状のリスクが高いからです。

もう、NOという選択肢はありません。
やるしか生きる道がない。

手術で死ぬことはありません。
万が一のことがあるとしたら、その後の副作用や感染だそうです。

手術の日だけが勝負ではない。

まだまだ、闘いは続きます。

不安だけど、現状とこれからの話をきっちり聞けたことで、
不思議だけど安心感も出てきました。

小さな小さな花たん、がんばれ！

（経過を遅れ遅れに書いてるので、今現在のことではないです。）

空ママが退院する日、
先生から話がありました。

薬で血流をコントロールするのも、限界がくる。
外科手術が必要。
弁の逆流が悪化すれば、危ない。

…と。

生後すぐの手術だけでは、ダメなんだ。
花たんの心臓はまだまだ危ない状態なんだ。

また涙がこぼれました。

先生は続けて言いました。

「手術は悪くなってからするのではなく、今の良い時期にした方がいい。」

「ただ、生まれて間もないので、手術の負担は大きい。」

私はうなずきながら、
また涙でした。

生まれてまだ数日なのに、また手術…。
自分を責めてはいけないとわかっていたけど、胸を切る手術と聞いて、

花たん、
正常な心臓で産んであげられなくてごめんね。

心で何度も言いながら、花たんの頭をなでてあげました。

花たんの病状は重度の中でも、最重度です。
生まれてから1ヶ月を経過するまでは、私が思っていた以上に、綱渡りな毎日（明日、ダメになるかもしれない）だったようです。

命を保っていたのは、病院の高度な管理と、お薬のおかげでした。

生後4日目の花たん。

変わらず、人口呼吸器にたくさんの管。
あれ？
花たん、顔色、肌色が悪くない？
土色なんだけど？？
看護師さんから、少し黄疸が出てる、と言われる。
新生児に黄疸が出ることはよくあることだと知っていた。
治療が必要な数値ではない、と聞いた時点で、安心した。
（1人目の時は一生土色肌が治らなかったらどうしよう、と、あたふたした経験あり…）

花たんは口をもぐもぐ。
肩をプルプルとすぼめるように動かしている。
いつもは肩は動かないのにどうしたの？
しんどいの？
先生から、状態は変わらず過ごせていると聞く。血流も治療でコントロールできている、と。
じゃあ、大丈夫、て、ことよね。
花たんのチューブの先にはたくさんの薬。
低酸素治療を始めてから、毎日、先生が花たんのベッド側で先生同士や看護師さんと話し込んでいる姿を見る。

先生や看護師さんが花たんの側に多くいることで、花たんはとても重篤な患者なんだ、と思ってしまう。
いや、実際に重篤なんだけどね。

何も悪いことを言われてないのにね。
看護師さんは笑顔で、
花たん、がんばってますよー、
て、言ってくれてるのにね。

空ママは、全然安心できないの。

また、涙がポロポロ。
悲しいわけじゃない。
花たんががんばってるのが嬉しいのよ。
だけど、不安なの。

看護師さんから、こう言われた。
「ママが泣いてたら、花たんが心配しますよ。ママが元気でいないと。」
って。

わかってる。
ありがとう。

でも、言わないで。
私が泣いたら花たんが悲しむなんて言わないで。

泣かせてよ。
いいじゃん。
ママだって弱いよ。

産後なんだもん、仕方ないじゃん。
我が子を見ると泣けてくるんだ。

愛おしいから、泣けてくるんだ。

生後3日目の朝、
小児科の先生から、
すぐに低酸素治療を始めた方が良い、
と、説明があった。
花たんの心臓の構成上、肺に血流が多くなりやすく、そうなると、心臓に負担がかかり、全身に血液がいかなくなるから。
現在の状態を見る限り、すぐに始めた方が良い、と。

先生は決して緊迫した様子ではなく、淡々と、丁寧に説明をしてくれたのだけど、
私は急展開にただ、
花たんにとって良いならと、急いで承諾書にサインをしました。
すでに、泣きながら。

すぐにNICUに行きました。
花たんの、ベッドの周りに複数の先生と看護師さんが集まって、何か話しをしてました。
ただ事ではない感じに、おそるおそる近づきました。

先生から、
治療を始めました、
と説明がありました。

私が花たんのそばに近づくと、先生や看護師さんは、花たんのそばを離れて、まだ何か打ち合わせをしてる感じでした。
それが花たんの話なのか、別の子の話なのかわからないけど、
私には、花たんのことで何か良からぬこと（私には聞かせられない話）をしてるんじゃないかと思いました。

花たんは昨日と変わらず。
鼻、口、手足にたくさんの管。
開けそうにない目。
動きそうにない体。
上下に動く胸。

昨日よりしんどいのか、楽になってるのか、ママにはわからないよ。

治療を初めて、どう？
花たんは大丈夫なの？
何がどう変わったの？

涙で、花たんがぼやけました。
花たんと、モニターを交互に見ながら、涙をぬぐっていました。
毎日、泣いてばかりでゴメン。
でも、心配…。

看護師さんが来て、
ママの体調はどうですか？
と、聞いてくれた。
大丈夫です、と答えた。
治療を初めて、花たんは落ち着いてますよ、と教えてくれた。
急に胸のつかえが取れた。
今回の治療は、状態が悪くなったから始めたのではなく、悪くならないように始めた治療であって、花たんはがんばってますよ、
と、看護師さんは言ってくれた。

ほっ。
私、先生の説明を聞いてるようで聞けてなかったのかな。
花たんの状態が悪くなったわけではなかったんだ。

安心したのも、つかの間。
数日後、この治療に限界がくるんですけどね。
それは、また後々の記事で…。

生後2日目
手術後に浮腫がでると聞いていました。
朝に見た花たんの顔は浮腫んで顔が大きく、目元がぼっこり…
お世辞でも、可愛いとは言いづらく、可哀想な感じ。

呼吸はさらに落ち着き、肺の状態も良し。でも、まだまだ人口呼吸器は外せそうにありません。

先生から染色体検査の話がありました。心臓の悪い子は、染色体異常のある子が多いらしい。
承諾書にサインをして、
あらためて花たんをじっくり観察しまきた。
妊娠中に何度となくダウン症の特徴を調べた時期があり、それに該当してるのかな？
これ以上、何とか病とかとか何とか症とか増えるのは辛いな

夜に花たんに会うと、少しだけ浮腫がひいてました。
おしっこが順調に出てるそうです。
このまま安定してくれたらいいな。

心臓に負担がかからないように、薬で眠った状態の花たん。
目は閉じたまま。
手のひらを触っても、握り返してくれることはなく…。
ただ、胸だけゆっくりと上下に呼吸しています。

それでもいい。

生きて、がんばってくれてるだけで、ママは感動してます。
また、涙が止まりません。
花たんの口が、チュッチュと動きました。人口呼吸器の管を、おっぱいを飲むみたいに、チュッチュ。
かわいい〜。

私は、泣き笑い。

生後1日目の花たん。
NICUにおそるおそる入って行くと、看護師さんが花たんのそばにいて、私に気づき、
「ママ、どうぞ〜。」と笑顔で言ってくれました。
良かった、緊迫した様子じゃない、
と、安心。
花たんを見る。
昨日と同じ、
鼻に、口に、手に、足に、尿道に、チューブ。
それでも、可愛い
可愛いよー、花たん
花たんの頭をなでると温かい。
ゆっくりと呼吸してる胸。
良かった、良かった、生きてる。
涙がまたポタポタ。
何を声かけようか、思いつかず。
おはよう、
と声をかけて、ただ見つめた。

すぐに先生が来て、
昨日のレントゲンで真っ白に映った肺が改善され、黒く映るようになった。
と、言われた。
良かった！
状態も安定し、自発呼吸も出て来た、とも言ってもらえた。（口から人口呼吸器入ってます）
良かった！良かった！良かった！
先生の説明を聞きながら、安心して涙が止まらない。

手術って怖いけど、１つずつ生きられないはずだった花たんの体を修復してくれている。
手術をして良かった。

看護師さんが、採血をした後、花たんの頭をなでてくれた。
近くを通った看護師さんが、また花たんの頭をなでてくれた。
看護師さんが花たんを可愛がってくれてる姿に感動してまた涙。
私、産後特有の泣き虫状態です。
花たんを見つめるだけでうるうるする。
時間ができたら、NICUへ行き、花たんを見つめた。

出生届を終えた海パパも面会に来た。
可愛い、可愛いと頭をなでなでした。

これで、花たんもこの国の住民の1人だ！
私達家族は4人になった。

我が家にお花が咲いた

もうじき手術室に運ばれてから2時間経つかな、という時間に小児科の先生から説明がありました。

検査の結果…
胎児エコーの時に、見込みで出した診断と変わらず。
胎児エコーでは全てが見えない、と言われていたけど、先生達の見解はかなり的確だっということですね。

生まれてみたら、意外と心臓は大丈夫だった、
…なんて、
淡い期待は消えました。

狭窄部分にシャントを通す様子を、画像（動画）で見せてもらい、
明らかに血流が良くなる様子が見れました。

生まれてすぐのレントゲン。
肺が真っ白。機能してません。
だけど、手術により、これから肺に血流が流れるので、自発呼吸が可能になるかも、と言われ、ほっとしました。

ただし、

新生児には今日1日、おおきな負担がかかっているので、急変の可能性は残る、
と。

花たんに会いました。
口に、鼻に、腕に、足に、
たくさんの管。
すやすや寝てる、と言うより、
生かされた人形のようにも見えました。

安堵？
心配？
悲しみ？

言葉にできない感情があふれ、

ただ、ポロポロ、ボタボタ、涙があふれて止まらない。

幸せな出産をした、この日に、何を泣く必要があるのか？？
悲痛なママの姿に、
花たんを含め、皆、心配したでしょうが、
悲痛の涙ではない！と弁解したい気持ち。

悲しいなんて思いたくない！
思えば思うほど、涙は止まらない。

自分の病室に戻り、
花たんが生まれてくれた喜びの涙、
これから花たんの戦いが始まる心配の涙、
たくさんの管がついてゴメンねの涙、
健康で生まれたら、抱っこして、授乳してたのにな、と、予定通りにいかなかった悔し涙、
いろんな感情が絡んで、泣き続けました。
泣き止んでも、なかなか眠れませんでした。（お産した日なので、なかなか眠れないのは仕方ない）

手術して、大変なのは、
実はその後の管理なんだと、
日が経つほど、知らされます。

重度の疾患に、安心できる日はまだまだ来ない。
翌日の花たんの様子は次の記事で。

花たんは、生後0日、
産まれて数時間という状態で、手術となりました。

心臓か血液を送る血管の一部が細く（狭窄）しているので、ステントという血管を広げる網状の金具？を入れる手術です。
この説明は、お産前に担当の先生からされていました。
だから、理解も覚悟もしてました。

今から手術に連れて行きますね、と、言われ、花たんがたくさんの医師？看護師？に囲まれながら移動するのを見ました。

花たん、がんばれ。
花たん、がんばれ。

また、祈りました。

先生、がんばれ。
先生、がんばれ。

とも、祈りました。

手術開始から1時間半過ぎ…
私はベッドに横になったまま、また携帯をいじってました。
さっそく、検索魔してました。
検索魔しすぎで、何度も同じ記事を読んでました
何をやってるんだか。

横で海パパも携帯をいじり、
時々、
まだかなー？
と、2人でつぶやいてました。

続きはまた。