心臓ガール、我が家のお花

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花たんは持ちこたえてます。
花たんとモニターを、交互に見て、
ホッとしたり、ハラハラしたり。
血圧、酸素とも、数値的には良好な気がするけど、心臓の弱い花たんに適切な数字なのかはわかりません。
看護師さんからは、正常値とは聞いています。

花たんが生まれてから、
花たんのベッド上は、管だらけです。

以前、スパゲティ症候群という名前だったか、
薬漬けの延命処置を批判するテレビか記事を見たことがあります。

どれだけの管？
て、思ってましたが、

花たんのベッド上の管をかき集めたら、
スパゲティです。ほんとに。

患者にとって関係ない人には、
恐ろしい光景に見えるでしょうが、
患者本人と家族にとっては、
命綱です。

見た目はかなり、かわいそうな花たん。
がんばって生きてる限り、
ママは信じて応援し続けます！

午後にもう一度面会すると、モニターの数値が急激に悪くなってました。

看護師さんや先生が慌てる様子がないので、まだ、様子見段階なのだろうか。

もしくは、もう、終末期だから、慌てないのか。

あれこれ想像して考え込むのはやめました。
不安は消えないけど、
考え込むことに疲れた‥

花たんの、むくんでいっぱいいっぱいの体を見て、
正直辛くなりました。
つらいね、しんどいね。

でも、まだ、一緒にがんばろ。
ママがいるよ。みんないる。

まだ、がんばれるなら、がんばろ。

花たんが十分にがんばってるのもわかってるよ。
そのがんばりが、良い結果をだせると、ママは信じてるよ。

私も母として成長していくんだ。
健康に生まれていても、子育てをする上で、息が止まりそうなほど不安や心配になることは、いっぱいあるはずだから。

ゆっくりと、花たんの経過をのせていこうかと思っていましたが、
急変したので、今回の記事は今現在のことです。

花たんの体に菌が入り、
感染しました。
この病気に感染は致命症と言われますが、
本当に容態が一気に悪化しました。
薬の投与で一命は取り留めましたが、
もう、成す術はないと、宣告されました。

私は泣き崩れ。


また検索魔になりました。
奇跡が起こった話にはたどり着けず、
闘病日記の結末を見ては、
また、涙を流しました。

どうなるのかわからず、
花たんを失いたくなく、
でも、勝手に覚悟をしてる自分もあり、

人の闘病日記を自分の未来を知るかのように読みあさりました。

あの未来、この未来を、想像して、想像して、一度不幸のどん底を考えて麻痺したかったのかもしれません。

悲劇のヒロインかのように、
つらい心情を記事にすることがあるかと思いますが、

読んでしんどくなる人もいるでしょうが、

ご容赦ください。

でも、まだ、諦めていません。
奇跡。

血流コントロールをする手術をしてから…

花たんの肌色は良くなり、
赤ちゃんらしい顔になってきました。

今まで、
花たんはこんな顔なんだ、
と思っていた顔は、
実は手術や薬の影響でパンパンにむくんでいて、別人だったのだとわかりました。

むくみのとれた花たんのお顔は、なんて可愛いの！
青黒かった顔は、肌色に。
唇はきれいな赤色に。

日に日に、可愛さが増してました。
自発呼吸もできるようになり、少しずつ管も少なくなりました。

そして、花たんは目を開けました。

こんな日が来るなんて…
夢が現実になった瞬間！
毎日泣いてるけど、今日も涙ポロポロ。
私、毎日泣いてます

あくびをしたり、手や足もパタパタ。

うわあー。
うわあー。

私の赤ちゃん

花たんの手術。
今回は開胸。
本当は心臓を開いて行う手術をしたいところだけど、新生児の花たんは耐えられないだろうと判断され、
不具合のある血管を形成する手術。
手術は無事に終了。

血液の流れが、心臓に負担がかからないようになった。
ただ、これで劇的に体が良くなっていくわけではなく、1番回避したいリスクをほんの少し遠ざけたという感じです。

それでも、死から一歩遠ざかったことに、感謝しました。
（でも、次のリスクがまだ待ってるんですけどね）

同じ病名でも、
左心系か右心系かで違うし、
弁が正常か異常かで違うし、
心臓から出ている血管が正常か異常か、
他の内臓が正常に働いてるか、異常か、
体重は、
生後の日数は、

と、
積み重なる問題の数によって、
手術のタイミングも回数も違います。
死亡率だって変わります。

花たんが胎児の時、先生に、

同じ病名だからといって、皆が同じ歩みをしない、

と、言われましたが
本当にそうだと実感しています。

妊婦の時、必死になって同じ病気の子のブログを読み、一喜一憂しました。

自分の赤ちゃんが生まれてからわかったことは、
やはり、同じ歩みはしないということ。
このブログも、同じ病気の子を持つママの参考になればと思い、始めましたが、
治療経過に関しては参考にならないと思います。

引き続き、
花たんという小さな女の子が、
心臓病と闘っている経過は残そうと思います。

自分の子が、どんな歩みをするのか、期待や不安を持っている私、
同じ思いでこのブログにたどり着いた方、
たいへんだけど、
がんばりましょう。

コメントは未承認ですが、送ってくださった方から励まされています。
生まれた赤ちゃんはすくすく成長しますように！

しばらく更新できずに時が流れました。
理由は単純に、自宅に戻り、上の子のお世話に時間が取られていたからです。

花たんは生きてます。
だけど、一進一退です。

ぼちぼちと、経過を書きます。