心臓ガール、我が家のお花

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いつかはしないといけない形成手術の話が浮上しました。
手術が耐えうる状態にまで、花たんは無事に持ちこたえてくれました。
いつ弁逆流が悪化するかわからない、じりじりした毎日の中で、本当に運の良い子でした。

そして、その弁逆流をくいとめる手術です。

（先生からは詳しい説明がありましたが、ここでは簡単にしか記載しません）
弁を縫合することで、逆流をくいとめる。
もし、それが難しければ人工弁へ。
血流路を人工血管で形成。

人工心肺を用いた大きな手術です。

毎回、親として、「ＮＯ」という選択肢はありません。
花たんが生きていくには、受け止めないいけないコトの一つです。

なんとなく思いました。
本気で何か大きなモノを得たい時は、
それだけの大きな試練を乗り越えなくちゃいけない。
出産だってそう。
我が子に会うためには「産む」という試練を乗り越えなくては。
ラクして、
大きなモノを得るなんて、
ないよね。

花たんも、大きな試練を乗り越える、
先生も、大きな手術を乗り越える、
親も・・。

その先にまた、
花たんの回復する姿があるなら、
乗り越えたい。
これまで、思った以上に試練を乗り越えてきた花たんなら大丈夫。

私の強い決意を花たんも感じてくれてるよね。
キョロキョロと目を動かしている花たんの頭をなでて、「パワー」を送りました。
頭だけでなく、手や、足にも、パワーを送りました。

手術の日はやってきました。
朝１番の手術。
待機室には、数組の家族が同じように祈りながら、呼び出しを待ってます。
１組いなくなり、２組いなくなり・・
後から入ってくる家族がやってきてはいなくなり・・・

予定していた時間よりも手術は長くかかり、
不安になって途中で「まだなんですか？」と確認に行きました。

この「まだ終わらない」が良いのか、悪いのか？
１２時間が経ち、
１分１分が息詰まるようでした。
そわそわ、そわそわ。

ようやく呼ばれ、
ＩＣＵへ。

花たんは、眠り娘だった時と同じ、人工呼吸器を装着して横たわっていました。
キョロキョロした目は固く閉じ、パタパタした足は動かず。

そして、
花たんは人工心肺をつけて戻っていました。

人工血管を用いた肺動脈形成は成功。
弁の縫合はできず、人工弁に。

機械弁になっても花たんの心臓は動いてくれたようですが、術後のダメージが大きいので、極力負担がかからない状態を考慮して人工心肺になったと。

私は、
ホっとしたような、
思ってた結果と違う、というショックと、
複雑な感情でした。

でも、
先生は、花たんの命が維持できる最善の策を取ってくれているので、
人工弁になったのも、
人工心肺装着の時間が長くなったのも、
もう、これが花たんの最善なのです。

花たん、よくがんばりました。
先生も、万が一の事態が生じた中で、がんばってくださいました。

これを受け止め、
明日からの回復を信じるしかない。

帰り道、
電車の中、
声を出さずにして、
涙がたくさん落ちて行きました。

電車に乗っている部活帰りの学生さん、お年寄り、こんなにたくさんの人が生きて成長しているのに、
明日の命もわからない子がいるなんて。
それがうちの子なんて。
ひどい。
今、死にたいと思ってる人がいるなら、
どうか、その元気な心臓をくださいよ、
もったいないことしないでよ。
頭の中、わけのわからないとを考えていました・・。

翌日の面会時間の待ちは、不安で不安でたまりませんせした。
悪化してたらどうしよう。
って。

花たんの見た目に大きな変化はないように感じました。（むくみは出てます）
おしっこは順調に出ていると聞き、ほっとしました。
花たんの、底力！！
花たん、昨日の大手術の後でも、おしっこが出てるなんて、すごい、すごい。
花たんの生きる力に、ママはとても感動しました。

＊　花たんの弁が形成できなかったのは、弁の長さが短かかったからです。お腹の中にいる時、弁の成長が途中で止まったようです。


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眠り娘の花たんだったけど、目をあけていることが増えました。

キョロキョロ。

手足をパタパタ。

ああ、可愛い。

頻呼吸もあり、眠り薬を注入されることもしばしば・・。

徐々にで良いから、筋力をつけて元気になろう！！！
と花たんに「元気パワー」を送りました。

この時期、
花たんが目を開けたことで、

私も海パパも、
花たんは「成功者になる」と信じてました。

「現代の医療はすごいね。」
「昔は助からなかったかもしれないけど、今はオペでこんなに良くなるんだもん。この先、もっと良くなるかもよ。」
「花たんがお嫁に行ったら、この子もここまで来たか・・て、号泣しちゃうね。」
「家族４人で旅行に行きたいね。」
「花たんにいっぱいお外の景色を見せてあげたいね。」
「花たんとなら、どんなに大変でもがんばれるね。やっていけるね。」

未来を夢見て、笑っていました。

小さなお兄ちゃんと妹が手をつないでる姿を見て、
いつか、花たんも太陽くんと手をつないで歩く日が来ると想像しました。

寒い冬には、一緒に温かいお鍋を食べて・・
雪を追いかけて・・
春になれば桜を見て・・

花たんの笑った顔を見たいなあ
花たんの声を聞きたいなあ
花たんとお手手をつないで歩きたいなあ

そんな日が、きっとやってくると信じていました。

今思えば、１番幸せな時でした。

花たんは、順調に経過していましたが、
やはり、
命への起爆剤となるのは「弁逆流」の重さ。

弁の形成手術ができるベストな体調と月齢になるのを待っていました。

生後１カ月になる時、
その時が来ました。


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バンディング手術後の花たんは、むくみがひくのも順調で、
心臓を助ける薬を減らしました。

回復って徐々に、と、いうより、
急でした。

ICUに面会にいけば、いつものように眠った花たんがいる、
と思っていたら、

目をぱちくりして、
お顔の管が外れて、
くわ〜
とあくびをしてる姿。

びっくり

えーーーーーーーー！！！

でした。

映画でよくある、眠ったままだったはずの人が、
起きた〜〜〜〜〜
という感じでした。
この頃、産まれて2週間ほど。

初めて我が子を抱っこしました。

花たんのことで、何度も泣いてきましたが、
この日は、完全な嬉し涙。
やっとやっと、待ち望んでた日が来ました。

腕の中で、「ああ〜」と泣く花たん。

生まれた日に、「ああ〜ん」と泣いて以来の声でした。

生きて、動いてる。

花たんがこの手の中にいる。嬉しい！嬉しい！

説明に来た先生から、「心臓の状態は横ばい。逆流は相変わらず。」という、進展のない説明がありましたが、
「抱っこできるようになるまで回復させてもらえて、感謝します。」と
何度もお礼を伝えました。

我が子を抱っこてきることがこんなに嬉しいなんて、
この重みがこんなに愛おしいなんて、
あたりまえのことがあたりまえじゃないから、
余計に感動する。
花たん、がんばってくれてありがとう。

海パパとはしゃいで、何枚も写真を撮りましたが、
ここはICU
はしゃぎすぎるのも、いけないので、
明日また写真を撮ろう、と決め、撮影大会はストップ。

ようやくこの日がきたので、明日はもっと、明後日はもっと、可愛い写真がとれるはず。

そう信じていました。

でも、花たんの１番良い写真はこの日が最後でした。
そして、この日にとった写真が、花たんの遺影になりました。

話は戻り、抱っこできた日の次の日のこと・・

また可愛い花たんに会えると思って、うきうきとICUに向かいましたが、再び人工呼吸器を装着していました。
自分だけで呼吸するには、筋力が追いつかなくて疲れてしまった様子。
徐々に呼吸の筋力をつけながら完全に呼吸器を外すことを目指しているようでした。

がっかりしたけど、納得でした。

その代わり、鼻からミルクがとれるようになったので、今後、栄養がついていくだろうと。

その次の日、
呼吸器は外れていたらいいな、ミルクがたくさん飲めてたらいいな、
とわくわくしながら面会に行きました。

ミルクを注入したけど、腹部から白い液体が出たようで、
脂肪分のないミルクになると聞きました。
手術をした新生児は、そうなりやすいそうです。

一進一退ってこういうことだな・・

と思う毎日でした。

「痰は上手に出てるから、明日には人工呼吸器が外れるかも。」
と言われ、わくわくした日、
次の日には
「人工呼吸器を外したけど、自分だけの呼吸では少ししんどいので空気を送る機械を付けてます。」
なんだ・・また顔に器具がついてるのか・・
目をぱちくりしてる日があり嬉しい日があれば、
次の日には
「少ししんどそうなので眠り薬を入れてます。」
と言われたり。

それでも確実に、前に前に進んでいるのは間違いありませんでした。
ほんのりピンクの頬。
顔色も良いし、
むくみもないお顔。

良くなっていくと、「もっともっと」と期待してしまいます。
面会に向かう間、
「今日は、また良くなっているかな？」
とわくわくしていました。

また花たんの泣き声が聞きたい。
また大きなお目目でママを見て欲しい。



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花たんがNICUから手術室に向かう光景、
今でも記憶に鮮明です。

バンディング手術そのものは、そんなに重い手術ではないらしいのですが、
私は、花たんとこの世の別れをするかのように、ズンとした気持ちでした。

手術室の入口で、花たんとお別れするとき、
「花たん、がんばれ~。花たん、がんばれ〜。」
と何度も声をかけ、
「大丈夫だからね。大丈夫！大丈夫！」
と、名残惜しく、花たんをなでなでしていました。

花たんを乗せた小さなベッドが、ゆっくりと長い廊下の向こうへ消えていきました。

小さな花たん
生まれて間もない花たん
たった１人で闘いに行くんだ・・
なんて強い子・・

ママは泣きながら祈るしかできないけど、
どうかどうか、花たんが無事に戻ってきますように。

海パパと何度も時計を見ながら、おしゃべりしてました。

予定通りの時間に手術は終わり、
ICUに行くと、「順調に終わりましたよ。」と先生方は笑顔でした。

花たんは、手術前と同様にねんねしたまま。
（生まれてから、目をあけて起きてる姿を見たことがないので、いつも通り；）

胸にガーゼがあてられ、傷は見えませんでしたが、
さっきまで、開胸手術に耐えて戻ってきたんだ。。と思うと、本当に誇らしく見えました。

弁逆流は若干程度マシになったと報告があり、先生の表情はくやしそうでしたが（もっと、マシになると思っていた様子）
私は、「死」から遠ざかったことに、感謝感激でした。

怖い、怖いと思っていた手術も、
乗り越えたら死から遠ざかる。
なんてありがたいんだろう・・。

術後のダメージは、すぐではなく、翌日に向けて出てくるようなので、まだまだ安心できないと言われましたが、
花たんが一つずつ乗り越えていく姿に、

この子なら大丈夫、
この子は奇跡を起こせるんじゃないか、

と、ますます確信づいてました。

親が思っている以上に赤ちゃんは強い。
それを目の前で見せてくれた娘！

その後、花たんは、順調にむくみがひき、自発呼吸も出てきました。
肌色も良く、お顔がシュっと美人さんに。
少しずつ、心臓を助けるお薬も減り、
ついに、顔からすべての管が取れました。



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生まれてから生後1週間までの花たんは、
繊細な薬のバランスで、状態を保っていました。（点滴いっぱい）

先生から、
「低酸素の治療もいずれ限界が来るから、外科治療が必要。」
と言われました。

肺への血流が強くなりすぎる花たんの心臓。
そして、弁逆流が少しずつ悪化。

内科の先生は、明日にでも手術をすべきだと話されました。

でも、
予定が立たないと言われました。

必要性が高いと言われてるのに、なに、この矛盾？
と、思いましたが、
ずっとずっと前から手術を待っている子がたくさんいると聞きました。
手術の順番待ち・・
（今思えば、ICUのベッドが空くタイミングがつかめない、とかもあったのかな・・）

生まれることを祈り、手術の無事を祈り、むくみがひくのを祈り、
そしてまた、手術にたどりつけることを祈り・・

花たんの緊急度が高まれば、順番待ちを押しのけて緊急手術になる、
と、言ってもらえて、
最悪の事はないんだと安心はしたけど・・

自宅に戻ると、電話がかかり、
花たんの手術日が決まったと知らせがありました。
ああ、良かった。

決まると同時に、すぐに説明があると言われ、また病院へ戻りました。

花たんは生まれつき肺動脈が閉鎖しています。
人工血管を用いた形成手術が必要な状態です。

生まれてすぐに手術をしたこと（ダメージの積み重ね）、さらに弁逆流（中等度以上）を持っていたので、
必要とされる形成手術はリスクが大きく、結論として「耐えられない＝死んでしまう」になる、
ということでした。

まずは、
肺への血流を縛る手術を行うことになりました。
形成手術は、花たんの体がもう少し成長してから、ということに。

花たんが生まれる前から、何度となく先生から出てきた言葉。
「10年前なら生きられなかった。」

単に「単心室」というだけなら、
「弁逆流」が軽度だったら、
・・危険性はもっと低かった。
（花たんと同じ病状の子で、フォンタンまでたどり着けた子はいない・・）

手術の安全性と効果の説明。
手術の危険とその後の危険の説明。

花たんが生きていくために必要なことだから、嫌とか、そんな気持ちは全くなく、
ただ、「お願いします。」と泣きながら言うしかありませんでした。

海パパと、
「花たんが、世界で初めての成功者になれるといいね。
　あの時は心配したけど、もう２０歳か〜、なんて言えたらいいね。
　希望の星になりたいね。」
と、話しました。

花たんに手術の話が来たら怖い、と思っていたけれど、
手術の順番待ちを経験して（すぐに、入れてもらえましたが）
手術を必要な時にすぐに受けられるありがたさを感じました。


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