心臓ガール、我が家のお花

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空ママが退院する日、
先生から話がありました。

薬で血流をコントロールするのも、限界がくる。
外科手術が必要。
弁の逆流が悪化すれば、危ない。

…と。

生後すぐの手術だけでは、ダメなんだ。
花たんの心臓はまだまだ危ない状態なんだ。

また涙がこぼれました。

先生は続けて言いました。

「手術は悪くなってからするのではなく、今の良い時期にした方がいい。」

「ただ、生まれて間もないので、手術の負担は大きい。」

私はうなずきながら、
また涙でした。

生まれてまだ数日なのに、また手術…。
自分を責めてはいけないとわかっていたけど、胸を切る手術と聞いて、

花たん、
正常な心臓で産んであげられなくてごめんね。

心で何度も言いながら、花たんの頭をなでてあげました。

花たんの病状は重度の中でも、最重度です。
生まれてから1ヶ月を経過するまでは、私が思っていた以上に、綱渡りな毎日（明日、ダメになるかもしれない）だったようです。

命を保っていたのは、病院の高度な管理と、お薬のおかげでした。

しばらく更新できずに時が流れました。
理由は単純に、自宅に戻り、上の子のお世話に時間が取られていたからです。

花たんは生きてます。
だけど、一進一退です。

ぼちぼちと、経過を書きます。

あれだけ、退院する日を待ち遠しくしてたのに、いざ退院となるとさみしい気分。

産科の先生、助産師さん、看護師さん、お掃除の人、
皆さんに、ありがとう、と
感謝の気持ちいっぱいです。

赤ちゃんが病気だと言われている妊婦に対して、身体面も、精神面も、とても優しく細やかに接してくださいました。

この病棟で、私と同じように、不安な妊婦生活を送っている妊婦さん達に、
大丈夫だよ！
と、パワーを送った。

大丈夫、あなたの赤ちゃんは無事に生まれる。
この病院の迅速で丁寧な対応のもとで、赤ちゃんも助けられる。
大丈夫だよ！
て。

家に着くと、
長男太陽くんがいたー！
私を見て、にかー！と笑う。
遊んでいたおもちゃに、再び夢中。
大きくなった？
背が伸びた？
私の知ってた太陽くんより、ちょっと成長してるぞー。
私が部屋を離れた途端、
あーん！
という泣き声とともに、太陽くんが走ってきて、私に抱きついた。
行かないで、
と言ってるかのように、離れない。
ごめんね、
さみしい思いをさせてたね、
太陽くんをいっぱい抱きしめた。
また涙がポロ。

父母から、お帰りーの、声。
赤ちゃんのいない帰宅。

妊娠してから、赤ちゃんを抱いて家に戻り、
おめでとう、
赤ちゃんかわいいね、
と言われる日を楽しみにしてた。
思い描いていた未来と今が、違う。

それでもいい。

頭の片隅にあった、恐れていた未来図は避けられた。
退院日までに、赤ちゃんを失うこと。

花たんは生きてる。
私に赤ちゃんがいるのは間違いない。


私の思い描いていた未来、
赤ちゃんを抱っこして実家に帰る、
その日が来ると信じていよう。

生後4日目の花たん。

変わらず、人口呼吸器にたくさんの管。
あれ？
花たん、顔色、肌色が悪くない？
土色なんだけど？？
看護師さんから、少し黄疸が出てる、と言われる。
新生児に黄疸が出ることはよくあることだと知っていた。
治療が必要な数値ではない、と聞いた時点で、安心した。
（1人目の時は一生土色肌が治らなかったらどうしよう、と、あたふたした経験あり…）

花たんは口をもぐもぐ。
肩をプルプルとすぼめるように動かしている。
いつもは肩は動かないのにどうしたの？
しんどいの？
先生から、状態は変わらず過ごせていると聞く。血流も治療でコントロールできている、と。
じゃあ、大丈夫、て、ことよね。
花たんのチューブの先にはたくさんの薬。
低酸素治療を始めてから、毎日、先生が花たんのベッド側で先生同士や看護師さんと話し込んでいる姿を見る。

先生や看護師さんが花たんの側に多くいることで、花たんはとても重篤な患者なんだ、と思ってしまう。
いや、実際に重篤なんだけどね。

何も悪いことを言われてないのにね。
看護師さんは笑顔で、
花たん、がんばってますよー、
て、言ってくれてるのにね。

空ママは、全然安心できないの。

また、涙がポロポロ。
悲しいわけじゃない。
花たんががんばってるのが嬉しいのよ。
だけど、不安なの。

看護師さんから、こう言われた。
「ママが泣いてたら、花たんが心配しますよ。ママが元気でいないと。」
って。

わかってる。
ありがとう。

でも、言わないで。
私が泣いたら花たんが悲しむなんて言わないで。

泣かせてよ。
いいじゃん。
ママだって弱いよ。

産後なんだもん、仕方ないじゃん。
我が子を見ると泣けてくるんだ。

愛おしいから、泣けてくるんだ。

お腹の痛みはなくなり、子宮収縮も良い感じ。
退院前の内診も問題なく、明日退院OKということになりました。
もちろん、私だけで、花たんは入院継続です。

出産前は、朝1から、胎児心音、NSTモニター、エコー、時々内診、を繰り返し、検査、検査、検査
、の毎日だったのに、
出産後は、朝1に子宮収縮の具合を見て終了。
急にほったらかしになった感じです。
花たんが生まれた時点で、なんのリスクもない患者になった、て、ことでしょうか。それは、それで、良いことです。

お乳をしぼると、ジュワと出てきました。
花たんのためにお乳を冷凍。

長い入院生活。最後の夜。
悲しみ、不安、喜び、
たくさんの感情と共に過ごした場所です。
きっと忘れられない思い出の場所になると思います。

生後3日目の朝、
小児科の先生から、
すぐに低酸素治療を始めた方が良い、
と、説明があった。
花たんの心臓の構成上、肺に血流が多くなりやすく、そうなると、心臓に負担がかかり、全身に血液がいかなくなるから。
現在の状態を見る限り、すぐに始めた方が良い、と。

先生は決して緊迫した様子ではなく、淡々と、丁寧に説明をしてくれたのだけど、
私は急展開にただ、
花たんにとって良いならと、急いで承諾書にサインをしました。
すでに、泣きながら。

すぐにNICUに行きました。
花たんの、ベッドの周りに複数の先生と看護師さんが集まって、何か話しをしてました。
ただ事ではない感じに、おそるおそる近づきました。

先生から、
治療を始めました、
と説明がありました。

私が花たんのそばに近づくと、先生や看護師さんは、花たんのそばを離れて、まだ何か打ち合わせをしてる感じでした。
それが花たんの話なのか、別の子の話なのかわからないけど、
私には、花たんのことで何か良からぬこと（私には聞かせられない話）をしてるんじゃないかと思いました。

花たんは昨日と変わらず。
鼻、口、手足にたくさんの管。
開けそうにない目。
動きそうにない体。
上下に動く胸。

昨日よりしんどいのか、楽になってるのか、ママにはわからないよ。

治療を初めて、どう？
花たんは大丈夫なの？
何がどう変わったの？

涙で、花たんがぼやけました。
花たんと、モニターを交互に見ながら、涙をぬぐっていました。
毎日、泣いてばかりでゴメン。
でも、心配…。

看護師さんが来て、
ママの体調はどうですか？
と、聞いてくれた。
大丈夫です、と答えた。
治療を初めて、花たんは落ち着いてますよ、と教えてくれた。
急に胸のつかえが取れた。
今回の治療は、状態が悪くなったから始めたのではなく、悪くならないように始めた治療であって、花たんはがんばってますよ、
と、看護師さんは言ってくれた。

ほっ。
私、先生の説明を聞いてるようで聞けてなかったのかな。
花たんの状態が悪くなったわけではなかったんだ。

安心したのも、つかの間。
数日後、この治療に限界がくるんですけどね。
それは、また後々の記事で…。

時々お腹は痛いけど、いろんな痛みは減りつつある。
子宮の戻りも順調。
搾乳機でお乳を刺激しても、乳腺開通せず。
花たんに初乳をあげたくなり、部屋で、お乳マッサージをする。
左乳から、汁がでてくる。
来たー

花たんが生まれたことを、友人にメール報告をした。
花たんが生まれる前は、誰にも知られたくなかった。
出産報告をせずに、やり過ごそうかと考えてた。
だけど、出産して3日たつと、
花たんが生きて生まれた証を残さなきゃ！
て、気持ちになって、
産まれましたメールを一気に送った。

きっと、返信は
授乳で寝不足でしょ？
だろうな…と思い、
花たんが病気だということもお知らせしておいた。

妊娠してる時は、花たんが病気だと知られて、
可哀想、
なんて思われたくない、
て、思ってた。

今は、花たんががんばって生きてる姿を見て、
病気だから何なの？
て、気になった。

恥ずかしいことでも、可哀想でも、悲しいことでもない。
ためらいなく報告できた。

報告の1時間後には、それぞれから、返信が届いた。

大変だったね。

心配ばったね。

赤ちゃん、がんばってるね。

とにかく今はゆっくり体を休ませてね。

ママが元気でいることが大事だよ。

乗り越えられない苦しみはないんだよ。

健やかに育ちますように。

言葉にならない気持ちです。とにかく、おめでとう！


たぶん、友人達は、どんな言葉を返そうか、考えつつ、文字をうってくれたんだと思う。
メールを見ながら、ありがとう、って気持ち。涙がまたポロポロこぼれた。

管がたくさんで、全く泣かない、動かない赤ちゃん。
だけど、花たんは皆に祝福されて良いはずよね。
誰にも知られずにいたい、だなんて、
そんなこと考えてた自分って、なんだったんだろ。

自分の友人達をみくびってたよ。
私の友人達は、本当に良い人だ。
ありがとう。

生後2日目
手術後に浮腫がでると聞いていました。
朝に見た花たんの顔は浮腫んで顔が大きく、目元がぼっこり…
お世辞でも、可愛いとは言いづらく、可哀想な感じ。

呼吸はさらに落ち着き、肺の状態も良し。でも、まだまだ人口呼吸器は外せそうにありません。

先生から染色体検査の話がありました。心臓の悪い子は、染色体異常のある子が多いらしい。
承諾書にサインをして、
あらためて花たんをじっくり観察しまきた。
妊娠中に何度となくダウン症の特徴を調べた時期があり、それに該当してるのかな？
これ以上、何とか病とかとか何とか症とか増えるのは辛いな

夜に花たんに会うと、少しだけ浮腫がひいてました。
おしっこが順調に出てるそうです。
このまま安定してくれたらいいな。

心臓に負担がかからないように、薬で眠った状態の花たん。
目は閉じたまま。
手のひらを触っても、握り返してくれることはなく…。
ただ、胸だけゆっくりと上下に呼吸しています。

それでもいい。

生きて、がんばってくれてるだけで、ママは感動してます。
また、涙が止まりません。
花たんの口が、チュッチュと動きました。人口呼吸器の管を、おっぱいを飲むみたいに、チュッチュ。
かわいい〜。

私は、泣き笑い。

産後2日目は、後陣痛がつらかった。
グイグイとくる陣痛が続く。
いたた…
2人目はつらいと聞くけど、本当だわ。
だけど、痛み止めを飲むほどでもなく、ベッドに横になって過ごした。
お乳マッサージもほどほどに、しておいた。
今回は、お乳出ないんじゃないかとあきらめてた。
午後から、手続き関係のお願いをするため、病院内をうろうろ…。
こっちじゃない、あっちじゃない、と、スムーズに行かず。
出産手当の書類と、慢性疾患の書類を渡し、部屋に戻る。
さあ、時間があれば、花たんに会いに行こう。
妊婦の間は時間がたっぷりあって、ネット検索ばかりしてたけど、産まれたら、なんだか時間が経つの、あっという間です。