ヨガママの育児日記

遅くなりましたが、御慶申し上げます。

また、久しぶりの更新となりましたが、
よろしくお願いします。

急に寒くなりましたが、
皆様いかがお過ごしでしょうか？

おちびさんは、波があります。
いい感じのこともありますし、
そうでないこともあります。

いい感じが
続いてくれると嬉しいです。

パパは、
気圧の変化に加え、
寒さにも敏感になりました。

事故の影響と思います。

今年もあと1か月。

やれることをやっていきたいと
思っています。

まずは、年賀状を作成し、
クリスマスまでには、
ポストに投函したいと思います。

なかなか多忙な日々で
1か月以上更新していませんでした。

訪問くださった皆様
ありがとうございます。

おちびさんは、相変わらず
気圧の変化に敏感のようです。
パパも気圧の変化を感じいます。

で、更新しなかった期間に、
私ごとですが、
パパ、表彰を受けました。
これまで支えてくださった皆様に
感謝いたします。

家族が、お祝いしてくれました。

ブログ更新、8月下旬頃以来です。

おちびさんも私も
台風の影響などで、体調が良くなかったです。

おちびさん、気圧の変化に敏感です。

パパも、気圧の変化に敏感です。

家族で
花火（手に持ってする）を
しました。
（もちろん、外に出て…）

おちびさんは、
酸素があるので、見学。
ママは、おちびさんと見学。

上の子たちと、パパで、
数メートル離れた場所から、
おちびさんに見えるようにと
頑張ってみましたが、
寝てました。

タブレットで動画をとりましたので、
今度、見せようと思っています。

線香花火は、やっぱりいいですね。

久しぶりの花火、
パパにとっても
夏の思い出になりました。

以前記載していたと思いますが、
おちびさんは、
KCNQ2という遺伝子の病です。

診断を受けた時は、
日本に10人くらいと言われました。

今月の受診の際に、
パパもお休みが取れたので、
一緒に医大にいきました。

（パパ）
KCNQ2のこと何か進展ありましたか？
外国の団体が増えているようですよ。
今、何人くらい認知されてますか？
（お医者さん）
まだまだ症例が少なくて…
今、30人くらい。
うちの医大には、ひとり。

みたいな話をしました。

他にも例えば、
ある難病は、医大に5人らしく、
それに比べてもKCNQ2の情報は、
なかなか集まってないようです。

外国語も不得意なパパは、
KCNQ2の海外情報は
検索サイトの翻訳機能を使って、
入手している状況です。

以前に比べると日本語の情報も
増えきましたが、
まだまだ、たくさんの
情報が欲しいところです。

患者の家族のつながりは、
日頃のケアなどで厳しい状況と
思いますので、
まずは病院経由でも
もっと広がれると嬉しいと
思っています。

おちびさん、
気管切開部分から、多量の分泌物が
続いています。
酸素も安定せずに、
酸素供給量を多めにしたり、
排痰にも時間がかかっています。

そんな中、パパ。
一緒に出張した人が、covid陽性。
もちろん、
一緒に移動したし、食事もしました。

陽性になった人も、パパも予防接種は、
３回終わっていました。

ということで、自宅で隔離。
あわせて、おちびさんは、
学校、療育施設はお休み。

その後、
喉が痛かったので、クリニックに行って、
検査をしてもらえました。
陰性でした。
（数千円の支出がありましたけど…）

今週から仕事復帰。
でも、今週いっぱいは、
基礎疾患のあるおちびさんがいるので、
念のため自宅内隔離は継続することに
しています。

まあ、陽性にならなかったので、
よかったと…

今朝のおちびさん、
可愛い顔して、寝ています。

今から着替えて、
パパはお仕事に出発します。

では、行ってきま〜す。

おちびさん、まだまだ成長中。

身長　150cm over
体重　秘密

学校は、一部縦割り？で
クラスで一番の身長だそうです。

介護用ベッドが
小さく感じるこの頃です。

入院して
心配しなくていいのが、
何よりです。

最近のおちびさんは、
ぐっすりと寝ると、
心拍数が下がります。

気管切開付近が、
びしょびしょになることも
多々あります。

モニターの下限値より
低くなることもあります。

学校でも、
先日の久しぶりのお泊りの時も
そうなることがあったようです。

何が原因か、ママが
医大で聞いたらしいのですが、
不明とのこと。

わからないことが
また増えました。

でも、大きく育てて、
身長は150くらいです。

毎年毎年、
服が小さくなっています。

入院したりしてないから
OKです。

あっという間に連休も終盤。

まだまだ、事故の影響がありますが、
一日も早く治って欲しい。
医師、リハビリの人などの努力もあり、
少しずつ改善しております。

そんな制限はありますが、
部屋の片付けを少し。
家族全員でお墓参り。
古くなった
パソコンとプリンターの買い替え。
包丁研ぎ。
衣替えの準備。
など目標をたてました。

家族全員でのお墓参りはいつ以来かなぁ？
単独や数人は記憶にありますが…。
おちびさんも一緒に行けたのは良かったです。

パソコン、プリンターは何年ぶりだろう？
特にパソコンは10年以上前のものだと思う。
その間にプリンターは、
３台くらい買い直したと思います。

Windows Vistaが乗っかっていて、
サポート終了後からは、
ネットはタブレットか、スマホ。
Word、Excel、写真管理、年賀状などがメーンで
パソコンを使ってました。

パソコン，プリンターのセッティングは、
上の子にしてもらうことにしました。

包丁研ぎは約4ヶ月ぶりだろう。
年末に研いだきり。
上手く研げなかったけど、見違えるほどに。
トマト、パンも気持ちいいくらい切れました。

目標通りとまではいかなかったけど、
一定の成果はあったと思っています。