みーちゃんとの約束

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ご無沙汰しています。

ブログの更新をサボりまくっている、みーちゃんママです。



おかげさまで、仕事が忙しくなってきました。

みーちゃん&なのちゃんが
同時に寝てくれているときしか仕事ができないから、
なかなかハードです。

でも、それが、とっても心地良い♪

ママにとって、働くということは大切なことだと実感しています。




2回も心配停止状態になってしまったみーちゃん。


2回目の心配停止から復活して、
退院するときに、「終末期」という言葉を何度も使われました。

「退院できますが、我々ドクターの中では、
　終末期であるという認識は変わりません。」

こんな感じ。

だから、正直、覚悟しながら生活を送っていました。



朝起きて、みーちゃんが息していることにほっとして。

寝る前に、今日も1日、生きていてくれたことに、ほっとして。


退院したばかりは、か弱く見えたみーちゃん。

今はすっかりたくましくなりました。




感情表現がすごく豊かになりましたよー。

イヤなことには、めちゃくちゃプンプンするし、
抱っこしてほしいときに抱っこしてくれないと、
目に涙をいっぱい溜めて泣いています。


笑うことは、まだちょっぴり苦手ですが、
親としては、泣いた顔も怒った顔も、たまらなく愛おしいです。


体調が急激に悪化することもなく、
半年以上も入院せずに、
穏やかに生活しています。


呼吸もしっかりしてきたし、
ママの目には、
みーちゃんは終末期から卒業したように見えます。


そこで、本日ここに
終末期の卒業を宣言させていただきます。


みーちゃん、めでたく卒業しました。

どうも、どうも。



みなさんのおかげです。

どうも、どうも。



なのちゃんのおてんばぶりはスゴイですよー。

朝から晩まで走り回って、1日中おしゃべりしています。

「あんぱんまん、とってー」

「ばいきんまん、おっこっちゃったー」

「これとって」「あれとって」

「あっちいって」「こっちいって」

ママは、なのちゃんのパシリです。



「なんか、ちゅかれちゃったー」

とか言っちゃって。

思わず、吹き出してしまいました。


1歳児でも、なんか疲れる日があるみたいです^_^




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以前、オムツのBIGタイプのテープが、
どこに行っても売ってない！
（https://fanblogs.jp/mipromise/archive/132/0）


そんなことを書かせていただいたのですが、
近所のドラッグストアで置いてくれるようになりましたー♪



わーい、わーい。




なのちゃんのオムツを買いに行ったら、

ん？？？

みーちゃんのオムツも置いてくれてるー♪



テンションが上がりまくって、
一緒にお買い物に行ったなのちゃんに
見て見て攻撃(*^_^*)


仕事から帰ってきたパパにも、
良いことあったもんねーっと自慢げに報告しました。




ママは忘れっぽいので、
みーちゃんのオムツ発注業務から解放されただけでも、大助かりです♪



いつ行っても置いてくれてるという安心感。

ん〜、幸せ。



本当にありがたいね。

パパとも、そう話してました。



ドラッグストアから見たら、「売れるから置いてる」。

それ以上のことはないのかもしれないけれど、
みーちゃんのお家にとって、
利便性がアップしたことは変わりません。



何でも、当たり前だと思わないようにしたいねー。

がパパとママの口癖です。



こんなWIN-WINの関係を、
少しずつ築いていきたいと思います。



こちらは、初詣に行ってきた、みー&なのです。

神社の中は、車いすでは行けなかったので、
みーちゃんは、ママが抱っこしました。




来年も、みんなで初詣に行けますように♪


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2016年は超ネガテイブblogで締めくくってしまって・・・。

大変失礼しました。

マイナスオーラ全開のひどい内容に
たくさんのコメントをいただき、
本当にありがとうございます。

コメントへの返事が年をまたいでしまったことも、
本当に申し訳ありません。


おかげさまで、
クリスマスも年越しも
家族みんなで、楽しく過ごせました。

そして、気持ち悪いぐらいの超ポジティブママに戻っています(￣∀￣)

いゃあ、お正月は楽しいですね。

家族一緒って、幸せですね。


ママは、2017年に絶対やる！と決めていることが3つあります。


そのうちの一つが、脱引きこもり！

10年以上ぶりに車の運転をすると決めました。

ちなみに免許をとってから、一回しか運転したことがありません。

この世で一番苦手なことは、車の運転です。

それでも、みーちゃん、なのちゃんのためにペーパードライバーを卒業します。

なのちゃんが保育園でお友達をたくさんつくれるように。

みーちゃんをいろんな場所に連れて行ってあげられるように。

子どもたちの人生をより豊かにできるように。


苦手なことを克服します。


どんどん外に出るわよー。


強くなって、一皮も二皮もむけたいと思います。



ちなみに、ご近所の教習所のペーパードライバー講習は、2時間で14000円だそうです。


高っ！！！


お金も稼がねばー！！！



2016年は、優しさをたくさんいただいた1年になりました。

みなさん、本当にありがとうございました。

2017年は、感謝の気持ちを忘れずに、少しずつでも恩返しができたら・・・と思っています。


今年も、どうぞよろしくお願いします。



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みー&なののママになって初めて、
社会は冷たいと思った日。


ちょっとだけ、
子育てをしていく自信を失いました。


詳しいことを書くと悲しくなるので、
ちょこっとだけ・・。



なのちゃんの健診のために、
保健センターにみーちゃん、なのちゃん、ママの3人で行きました。


1カ月前から予約したタクシーが何と45分遅れで到着！



一番のりで健診を受けようと思っていたのに、結局46番目。


激混みの中、なのちゃんの1歳6ヶ月健診が始まりました。




・・・まぁ、イヤなことしか無かったですね。




バギーで混み合ってる待合室に入ったら、
他のママにあからさまにイヤな顔をされ( ；´Д｀)



ママとみーちゃん、なのちゃん3人ぽっち、
さむーい廊下で1時間以上、待ちました。




みんな見ないふり。


みんな知らんぷり。



待合室の件は序の口で、
イヤなことしか無かったこの日。



ママはどっぷり落ち込みました。



保健センターだから、行ったら何とかなるだろう。

そんな考えは甘いんだと分かりました。


保健センターって、弱い人の味方じゃないのね…。




たくさん職員の方がいたって、
誰も助けてくれやしない。


孤独な１日でした。



なんて、

さんざん落ち込んだけど、一晩寝たら復活！


もっともっと外に出てやるー！

逆に燃えてきました。



別に悪いことしてるわけじゃないし、
みーちゃんを隠して生きるつもりもないし。


もっと快適にお出かけする方法を編み出します。



ママの宝物♪




ママはママで反省することが一つあります。


タクシーが遅れたせいで、
正直めちゃくちゃイライラしてました。


イライラしていなかったら、
もっと上手に誰かを頼ることができたかも・・・。


そんな風にも思うのです。




寒い廊下で待っていたせいで、
どうやら、みーちゃんがカゼをひいたっぽいです。

ごめんね、みーちゃん。


みーちゃんの体調が早く良くなりますように☆



悲しいこともあれば、
良いこともあるさー。



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お久しぶりです。

更新がないのにアクセスして下さっているみなさん、
いつも、ありがとうございますm(_ _)mﾍﾟｺﾍﾟｺﾍﾟｺ



なのちゃんからスタートした風邪が、
みーちゃんにうつり、ママにうつり・・・




ようやく、落ち着きました。



一人がひくと、気をつけてても、
みんなうつっちゃうよね。




話は変わりまして、


みーちゃんは、ほぼほぼ、
二度目の心肺停止前の状態に戻りました。


分泌物もだいぶ減ったし、
緊張もだいぶ和らいできたし♩


ふっかーつ(^^)/



よかった、よかった。



だいぶ落ち着いてきたので、
お薬の調整を進めています。



退院直後は6mlだったトリクロを
今では2mlまで減らせています。



心肺停止後、緊張が強くてピンピンしていたみーちゃん。

トリクロは、夜よく眠れるように使っていたのですが、
もう無くてもいけそうな気がします♪



ぐーすかぴー。



いやぁ、子どもの回復力って本当にスゴイですね！

このまま、何事もなく2017年を迎えられますように☆



こちらは、アンパンマンからワンワンに乗り換えた人です。


わんわんだいちゅきー。



テレビを見ているときと、眠っているときだけおとなしい・・・。


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10月の定期受診で、
胃ろうのところに初めて肉芽ができたみーちゃん。

直径5mmぐらいの小さな肉芽。

先生に言われるまで、ママは気がつきませんでした(-_-)ﾄﾞﾖｰﾝ



毎日、見てるのにー！！！

毎日、ガーゼを交換してるのにー！！！



母親としての実力不足です。

これから、もっとじっくり観察しなければ！


先生からは、「小さいから、焼くほどじゃないでしょ」と言われ、
「肉芽を焼く」という今まで聞いたことのない響きに
恐ろしさを感じたママでした。



みーちゃんに痛い思いをさせたくないママは、
処方された「リンデロン」を真面目に3日間塗りました。



あら不思議♪

3日で、肉芽はキレイに消えました。


子どもの回復力ってすごいですね！



これで、焼かなくて済むわーと一安心。



11月の定期受診で、
「もう大丈夫でしょ♪」
と太鼓判を押されて、また安心。



胃ろうの手術をしてから、
1年半以上ノートラブルだったので、
正直、安心しきっていました。


胃ろうのバルーンが入っているところは、
やっぱりデリケートなんですね。


みーちゃんに痛い思いをさせないように、
もっと大事にケアしなければ。



パパに手をにぎにぎされるみーちゃんです。


みーちゃん、やかれたくないの。




かしこまりー♪



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「PANDA」に続いて、
整形外科の先生から購入を勧められているものがもう一つ。


じゃじゃーん。


腹臥位マットー♪





でかっ！！！


サンプルなので、購入するのであれば、
みーちゃんサイズに作り直すのですが、
縦1m、横50cmぐらいあります。


恥ずかしながら、ママは
「腹臥位」という言葉を知らなかったのですが、
「うつ伏せ」のことだそうです。


というわけで、うつ伏せになったみーちゃんです。



あら、よっと。




ぜこぜこが多いみーちゃんにとって、
うつ伏せは一番ラクな姿勢のように見えます。


分泌物が自然と出るし、
呼吸の音がとってもキレイ。


気持ち良さそうで、
この後すぐにぐーすか眠りにつきました。



PANDAよりも、腹臥位マットの方が
みーちゃんが気に入ったようにママには見えました。


PANDAは、申請から納品まで約6ヶ月。

腹臥位マットは、申請から納品まで約3ヶ月だそうです。



今すぐにでも欲しくなったママですが、
ちょっと待てよ。

タオルとかクッション使えば、
うつ伏せにできるよね。

こんなにBIGのものが本当にいるんだろうか・・・。

うん、いらない！

今のところ、そう結論づけました。



あると便利なものはたくさんあるけれど、
成長に合わせて作り直していかなければいけないし、
全部購入していたら、キリがない気がします。



モノに頼らず、頭を働かせていくことの方が大事なような気もします。



パパ？

もちろん、みーちゃんパパは、
「買っておけよー」と言っています。


パパは、みーちゃんに良いと聞けば何でも欲しくなります。


「みーちゃんにGUCCIのバッグがいいらしい」と言えば、
きっと「よし、買っておけ！」そう返事がくることでしょう。


「みーちゃんはケーキが好きみたい」そう言えば、
毎日ケーキを買ってくることでしょう。


オレオレ詐欺ならぬ、
みーちゃん詐欺にひっかかりそうで危険です(-_-)




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2度目の心肺停止後、3週間もの間抜管できなかったみーちゃん。


思いっきり、すきっ歯になりました(-_-)


管が良い感じで、前歯のすき間にフィットしていたので、
なかなかのすきっ歯に仕上がっています。



小児専門病院のドクターからは
1週間を目処に抜管を目指すことが多く、
3週間を超えると長期挿管だと教えてもらったような気がします。

（ママも必死だったので、心肺停止直後の記憶があやふや・・・）


やっぱり、人工の物を長く入れておくのは良くないですね。


ま、親としては、すきっ歯でもかわいいんですけど♪



今、すきっ歯よりも問題になっているのが、
口の開きが悪くなったことです。


歯を磨きたいのに、奥までなかなか届かない。

口を開けようとすると、
みーちゃんがめちゃくちゃ痛がる。

でも、磨かないと虫歯になる。


ママは、毎日一人で格闘しています。



口腔センターでも、
「口が開かないので、ケアはできる範囲でいいですか？」
と言われてしまいました。


できる範囲じゃ困るけど、
できない範囲は、どうやったってできないもんね。



挿管中に口腔ケアができなかった影響が、
今も色濃く残っています。


丁寧にマッサージしていたら、少しは開くようになるかな…。


何とかしたいなぁ…。



生命の心配じゃなく、虫歯の心配をする余裕が出てきたママでした。




今日の一コマ。




相変わらずのぴったんこ。

なのちゃんは、みーちゃんのことが好きすぎです。



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昨日、みーちゃんは無事に七五三の日を迎えることができました。


二度目の心肺停止から3ヶ月半。

一度も入院することなく、
この日を迎えることができました。


8月には、みーちゃんが天国に旅立つことを覚悟しました。

それだけに、みーちゃんの晴れ着姿は感慨深かったです。



大きくなったねー(T-T)ｳﾙｳﾙ



遠くからかけつけてくれた、じじ&ばばに感謝です。


いつも応援してくださっている皆さんに感謝です。



みーちゃんに何もハンデがなければ、
千歳飴を持って、かっこよく立って、
写真撮影をしたことでしょう。



でも、立つことはおろか、
一人座りも上手にできないみーちゃん。

そんなみーちゃんのために写真屋さんは、
試行錯誤しながら撮影にのぞんで下さいました。



バウンサーに白い布をかけて、
座らせてもらっているみーちゃんです。




お姫さまみたいになったー♪


他にも、ソファに座らせてもらったり、
ごろんと寝っ転がった状態にしてもらったり・・・


みーちゃんなりの、七五三スタイルで、
いっぱい写真を撮ってきました。



ありがたいことです。



仕上がりが楽しみー♪



お着替えも人一倍時間がかかるし、
ヨダレをふきふきしながらの撮影は大変だったけれど、
思い切って、七五三のお祝い&写真撮影をやって良かったです。



なのちゃんも、おめかししたしねー。





子どもの晴れ姿が愛おしい。


すっかりママになった自分を感じます。



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みーちゃんが通院している小児専門病院では、
今年から予防接種外来が新設されました。


インフルエンザの予防接種を受けるためには、
この予防接種外来を受診する必要があります。


去年までは、定期受診とセットで予防接種を受けられたのですが、
それができなくなってしまいました。



というわけで、今月は3回も小児専門病院に行きます。



おてんばなのちゃんと、ゼコゼコみーちゃんを連れての外出は、大変・・・、


でも、みーちゃんを守るためなら、ママはがんばるのだー！




インフルエンザのワクチンって、一つの瓶から、
3歳未満の摂取量の4回分がとれるみたいなんです。


だから、ワクチンをムダにしないためにまとめて打とう！となって
予防接種外来ができたようです。



患者側からしたら、通院回数が増えて負担が増えます。

みーちゃん一家の場合は、通院にかかるタクシー代が一回約6,000円。

3回通うと、タクシー代だけで18,000円！恐ろしやー。



でも、ワクチンはムダにしない方が良いと思うし、
医療費を少しでも削減できたら嬉しいので、
予防接種外来の新設を、抵抗なく受け入れました。


タクシー代稼がねばー！！！


みーちゃん、ちゅうしゃがんばったー。



注射は、子どもも大変だよね。


今週は、なのちゃんが予防接種です！



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